Om å kalle en spade for en spade, og sannheter som ikke er sanne.

Let it go! Jeg hadde tenkt det, virkelig, å bare la dette passere. Disse kronikkene og artiklene har kommet så mange ganger nå, med jevne mellomrom og i ulike varianter, men alltid med samme agenda. Jeg kan ikke bruke energien min på dette. Det er ikke sant, men erfaringen tilsier at det ikke nytter å si fra. Kronikkforfatteren har fredet seg selv, samtidig som hun opptrer med uklare roller og skjulte interessekonflikter. Let it go, tenkte jeg, jeg gidder ikke å la meg provosere mer. Men jo mer jeg tenkte på det, jo mer føltes det som om det likevel var nødvendig, som om å «let it go» (la det passere) tvang seg videre til å bli «let it go (slipp det ut), let it go, can’t hold it back anymore!» Ja da, jeg er en småbarnsmor som har sett filmen Frost litt for mange ganger, men det ligger også noe viktig lærdom i dette. Det er ikke alt vi bare kan holde inni oss og la passere. Noen ganger må vi slippe det ut. Ikke bare for vår del, men fordi andre også trenger at vi gjør det. Fordi andre trenger å høre at det som presenteres som sannheten ikke nødvendigvis er det.

Det er Live Landmark jeg snakker om. Hun kaller seg selv ME-ekspert. Det er hun ikke. Hun har ingen faglig utdannelse innen medisin, ingen spesialisering innen ME. Hun ble selv diagnostisert med ME for en del år tilbake, den samme sykdommen hun hevder er store deler feildiagnoser og stressrelatert fokus. Plager hun hevder å ha blitt frisk fra gjennom Lightning Process-kurs, noe som førte til at hun selv ble instruktør og den ledende stemmen innen LP i Norge. Hun er tidligere journalist, og er følgelig svært dyktig i sitt forhold til media. Hun kjenner de uskrevne reglene, hun kjenner teknikkene, hun kjenner snarveiene og triggerpunktene. Media er hennes hjemmebane. Det er viktig at vi vet det. At vi kaller en spade for en spade, og en journalist for en journalist. Den andre tingen det er viktig å vite om Live Landmark, er selvfølgelig hennes tilknytning til Lightning Process, nærmere bestemt Phil Parkers Lightning Process. Et trademark altså. En økonomisk interesse i å få flest mulig mennesker til å betale 16000 kroner for et tredagers kurs som tilsynelatende skal kunne kurere både ME og andre sykdommer og tilstander. Dette til tross for at det foreligger en dom fra det britiske forbrukerrådet ASA, som forbyr å knytte metoden opp mot sykdomsnavn. Dette er den andre spaden som vi må kalle for en spade. Gjennom Lightning Process tjener Live Landmark økonomisk på å undergrave biomedisinsk forskning og behandling av ME som fysisk sykdom, og å fortsette å fremme ME som en mental og psykisk tilstand som man selv kan endre, til tross for alt man allerede vet om ME og alle fremskritt som gjøres i biomedisinsk forskning.

For to dager siden kom Live Landmark med en kronikk i Aftenposten, hvor hun hevder at Norge har en ME-epidemi. Kronikken er ikke overraskende, da det i morgen 12. mai er den internasjonale ME-dagen. Tradisjonen tro ligger Live Landmark foran i løypa, og kommer ME-dagen i forkjøpet. Om man ser på tidligere ME-markeringer, så ser man det samme. Live Landmark ligger i forkant, og setter standarden. Ethvert tilsvar og enhver artikkel, om det er fra ME-foreningen, biomedisinske forskere, eller fra mennesker som selv lever med diagnosen, vil av leserne måles og tolkes ut fra hennes innlegg. Ethvert innlegg som går i en annen retning eller som kritiserer hennes metoder eller meninger, vil tillegges de egenskaper som hun selv gjentatte ganger har hevdet: At ME-samfunnet er et lukket samfunn som vil være syke, at ME-foreningen er på feil spor, og dermed skadelig for sine pasienter, at ethvert fokus på biomedisinsk forskning er et angrep på hennes behandlingsmetode og meninger. Dette er ikke et ønske om å hjelpe pasientene. Dette er ikke en utstrakt hånd for å finne den faktiske løsningen på ME-gåten. Dette er ren mediestrategi. Og der er hun dessverre svært god.

I kronikken sin hevder hun at det ikke bare er en tretthetsepidemi i Norge i dag, men også en ME-epidemi. Uten at det er hennes hensikt, så peker hun likevel på en del av problematikken rundt diagnostisering og forståelse av ME. Me og tretthet er ikke det samme. ME og kronisk utmattelse er ikke det samme. ME, stress og dårlig stressmestring er ikke det samme. Det er helt nødvendig å sette et klart skille mellom disse, så man både kan forstå og behandle de ulike tretthetstilstandene på best mulig måte, og ha en streng nok diagnostisering av ME til at man kan være sikker på at de som får den diagnosen faktisk har den, samt å skape et riktigst mulig grunnlag for den videre medisinske forskningen både på årsaker, sammenhenger og behandling. Det er ikke viktig for pasientene om ME ender opp med å klassifiseres som en enkelt sykdom, eller om den f.eks må deles i tre ulike underdiagnoser. Det er ikke viktig om ME i fremtiden beholder sitt nåværende navn, eller om det vil settes andre navn som kan beskrive sykdommen bedre. Det er ikke viktig om ME i fremtiden vil sorteres under nevrologisk, immunologisk eller andre medisinske kategorier. Det eneste som er viktig, er dette: At de som har ME faktisk får en diagnose. At de som ikke har ME får den diagnosen de faktisk skal ha, og dertil egnet behandling. At forskningen får tid, ressurser og økonomisk støtte til å finne både årsaker og behandling, slik at alle dem som ikke er de heldige få som blir friske eller i remisjon uavhengig av veien dit, også kan få egnet behandling og håp om en friskere fremtid.

Live Landmark hevder at det er en ME-epidemi i Norge, i motsetning til i våre naboland, og spør følgende: «Hva kan vi lære av våre naboland?» Men spørsmålet er ikke hva vi kan lære av våre naboland, spørsmålet er hva de kan lære av oss. Våre naboland ligger dessverre svært langt tilbake både i ME-forskning og generell kunnskap innen ME-feltet, og det er da en selvfølge at færre blir diagnostisert med ME i disse landene. Andre land hevder at ME ikke finnes hos dem, men at ingen gir en ME-diagnose betyr ikke at den ikke finnes blant befolkningen. Norge ligger foran i feltet, og det merkes. Både på antall diagnoser, på ressurser brukt i forskningen, og på fokus og kunnskap om sykdommen. Vi har også fortsatt en lang vei å gå, men vi kan på ingen måte gå tilbake til det som skjer i våre naboland. At pasientene fortsatt ikke blir trodd og hørt, at diagnosen ikke gis fordi så altfor få har kunnskap og interesse av å gi den. I forskningsmiljøet er hele verdens øyne rettet mot Norge. Hva kan de lære av oss? Blant andre Katarina Lien og Fluge&Mella er navn som er verdt å merke seg, leger og forskere som har gjort og fortsatt gjør interessante funn i sine forskningsområder. Spenningen rundt Rituximab-studien som snart skal avsluttes, er stor. Biomedisinsk forskning viser nå med all tydelighet at ME er en reell, fysisk, multisystemisk sykdom. Da må vi se til den forskningen som jobber i den retningen, og ikke se oss tilbake mot det mentale og psykiske fokuset som gang på gang har blitt tilbakevist.

Er det en ME-epidemi i Norge i dag? Ikke i den forstand som Live Landmark hevder. Ikke på bakgrunn av «den skadelige holdningen om en mystisk sykdom uten en kur [som] blir forsterket av enkelte politikere, leger og pasientorganisasjoner. Ikke fordi en beskjed om alvorlig kronisk sykdom kan bli en selvoppfyllende profeti. Ikke fordi man «ser seg blind på fysiske symptomer, slik at de ikke avdekker samspillet mellom hode og kropp.» Det er selvfølgelig en viss risiko for feil i statistikken på grunn av ulike faktorer, derav bruk av ulike diagnosekriterier som gir ulik prevalens, ulik praksis når det gjelder diagnosekoder, samt en viss grad av feildiagnostisering. Det er svært viktig å forholde seg til de strengeste diagnosekriteriene, noe blant annet de som har en psykososial tilnærming ikke gjør. Det er nok likevel ikke disse mulige feilfaktorene som gjør at tallene i Norge virker så høye. I et land som ligger så langt foran forskningsmessig og kunnskapsmessig, så vil det være naturlig at flere får den diagnosen de faktisk skal ha. Det vil også være naturlig at ME er en større del av samfunnsdebatten enn i land som ikke sitter på den kunnskapen, og det er lettere å høre tall som blir sagt høyt enn tall som ikke blir telt. Det regnes med at det er mellom 10000 og 20000 ME-syke i Norge i dag. På verdensbasis snakkes det om 17 millioner. Til sammenligning er det i Norge i dag rundt 10000 pasienter med MS, mens det på verdensbasis regnes 2 millioner MS-pasienter. Sammenligningen viser at tallene for ME-syke i Norge likevel ikke er så stor prosentvis. Man kan selvfølgelig likevel undre seg om vi har en ME-epidemi. Det har vært flere dokumenterte ME-epidemier i ulike deler av verden opp gjennom årene, uten at man vet årsak og sammenheng. Men isåfall er det altså ikke snakk om en epidemi begrenset til Norge, ei heller en epidemi basert på å trekke seg vekk fra det psykososiale bildet, og fokusere på det biomedisinske grunnlaget som viser gode resultater.

Så nei, jeg kunne ikke tie stille om dette. Jeg kunne ikke «let it go.» Det som i utgangspunktet, og spesielt for dem som ikke selv lever i og med denne sykdommen og debatten, kan virke som en ektefølt bekymring og et ønske om å sette fokus der det skal være, er i virkeligheten langt fra å være noen av delene. Det er mye mer jeg kunne påpekt angående både den aktuelle kronikken og foregående utspill, både angående faktafeil, fakta brukt i feil sammeheng, dårlige kilder osv,  men ordtellinga tilsier at jeg skal stoppe her. Javisst er hun også inne på noen deler av sannhet i sine kronikker. Det er en nødvendighet for at det hun skriver skal virke troverdig. Likevel blir ikke hennes ord og metoder til sannhet. Om du blander en del sannhet med flere deler løgner, manipulasjon og skjult markedsføring, så får du en god sak i media, men du får ikke en hel sannhet. Du får ikke noe som hjelper verken pasientene eller de som skal hjelpe.

Vi velger å fokusere på den biomedisinske forskningen. Vi velger å fokusere på de funn som er gjort, og alt det vi allerede vet om ME. Vi velger å leve våre liv på best mulig måte, frem til forskningen forhåpentligvis og sannsynligvis finner de bitene som mangler, og kan gi oss den hjelpen vi trenger. Vi skulle valgt å ikke bry oss om Live Landmark og hennes uriktige innspill, men hennes mediestrategi er for skadelig og for høylydt til at den kan ignoreres. Det er energi vi skulle brukt til noe annet, men vi må dessverre likevel bruke den på henne. Fordi en spade må være en spade, og fordi hele sannheten må frem.

 

Denne dagen er også for deg.

Det er blitt 1. mai, og jeg må innrømme at det går trått med skrivingen. Det er så mye annet. Så mye annet som må gjøres, som må prioriteres, som må oppleves, som må nytes. Livet skjer mens man lever det, og livet følger ikke nødvendigvis mine planer. Det tenker jeg spesielt på i dag, på arbeidernes dag, en dag som ikke lenger er for meg. Jeg er ikke en arbeider. Jeg mottar ikke lønn. Jeg bidrar ikke til fellesskapet med min innsats. Det ble ikke slik jeg planla.

Det kan føles som om dagen ikke er for meg, men den er det likevel. Jeg er dessverre ikke i arbeid lenger, det satte helsa en brutal stopper for. Jeg mottar ikke lønn, jeg mottar en uførepensjon fra Nav. Men selv om jeg ikke er i lønnet arbeid, så betyr det ikke at jeg ikke gjør noe. Selv om jeg ikke er i lønnet arbeid, så har jeg ikke mistet verdi, verken for meg selv, for de rundt meg, for velferdssamfunnet, for verden. Selv om jeg ikke er i lønnet arbeid, så har jeg mange andre roller som arbeider. Skrivingen er en slags jobb for meg, ulønnet selvsagt, men en stor drøm som jeg ønsker å prioritere. En drøm som vokste frem der andre drømmer måtte gå tapt. Jeg er kone, og mannen min fleiper med at jeg burde fått bedre betalt for det. Jeg er mor, den viktigste jobben i verden. To små individer som skal elskes og beskyttes og modnes og læres og forberedes på alt det verden har å by på. Jeg er medmenneske, likemann, kunstner, syerske, husmor, planlegger. Og ikke minst, jeg jobber tjuefire timer i døgnet med min egen helse. 24/7 for å mestre og elske livet med en kropp som ødelegger seg selv. En jobb jeg aldri får fri fra, en jobb jeg får pepper istedet for ros for, en jobb som ingen ser eller tror er en jobb.

Jeg får ikke betalt, men jeg er et arbeidende menneske, og det er mange med meg. Mange som ikke får den rosen og den støtten de fortjener. Mange som ikke har de rettighetene og den sikkerheten de burde ha. Mange som blir tatt for gitt eller sett på som en byrde, istedet for å bli anerkjent og sett for den viktige jobben de gjør.

Denne dagen er også for oss.

Du som er mamma eller pappa på heltid eller nesten på heltid. Du som helt eller delvis har valgt bort lønnet arbeid til fordel for det viktigste i livet. Du som må være sykepleier, lærer, rådgiver, økonom, taxisentral, omsorgsarbeider, megler og mer til, uten å se en eneste krone gå inn på konto. (De går vel heller ut…) Denne dagen er også for deg.

Du som strever med egen sykdom, så mye at du ikke kan være i arbeidslivet. Du som drømte, som planla, som startet, men som ble fratatt alt. Du som har deg selv som jobb, som aldri kan ta fri. Du som har det så vondt, men likevel prøver å leve så godt. Denne dagen er også for deg.

Du som har tatt kort eller lang tid vekk fra jobb for å pleie en av dine nærmeste. Du som har en alvorlig syk partner, en dement mor eller et barn med spesielle behov. Du som kjenner hjelpesystemet bedre enn de kjenner seg selv. Du som ringer oftere til legevakten enn til din egen bror. Du som lever i alarmberedskap, som alltid er på. Denne dagen er også for deg.

Du som fortsatt går på skole. Du som fortsatt kanskje ikke vet hva du skal bli eller hvem du allerede er. Du som har hele livet, alle valgene, alle muligheter foran deg. Du gjør allerede en innsats. Du betyr allerede noe. Denne dagen er også for deg.

Du som lever i ventemodus, mens du tar kurs etter kurs i håp om at det skal hjelpe deg å finne åpningen på et arbeidsmarked som er så stramt at du kunne balansert på det. Du som er ung og ivrig, som brenner etter å starte. Du som ville gjort alt for å komme innenfor, for å få den arbeidserfaringen som kreves for å i det hele tatt få starte å arbeide. Denne dagen er også for deg.

Du som ble til overs. Du som ble satt utenfor arbeidslivet av ulike årsaker. Du som ble fratatt arbeidet ditt, og lever på vent. I håp om å kalles arbeider igjen. Du er allerede en arbeider. Denne dagen er også for deg.

Du som jobber som frivillig. Du som lever ut en drøm eller et kall, du som fyller et høyst nødvendig behov, du som strekker ut dine hender og gir alt du har, men som ikke får noe tilbake. Du som lever på sparepenger, gaver og håp. Denne dagen er også for deg.

Du som ikke kan bestemme over deg selv. Du som har blitt lurt eller presset, solgt eller fanget inn i noe du aldri, aldri ønsket deg eller så for deg. Du som aldri kan komme deg fri på egenhånd. Du som ødelegges som et middel i andres kamp etter makt og penger. Du har også verdi. Denne dagen er også for deg.

Denne dagen må være for alle slags arbeidere, ikke bare for dem som sitter trygt i sin 8-16-jobb. Denne dagen må også være for alle dem som venter, alle dem som ikke lenger kan, alle dem som velger annerledes, alle dem som sitter uten rettigheter, alle dem som ikke bestemmer over seg selv. Alle.

For det dreier seg ikke om hva du jobber med og hvor du får penger fra. Det dreier seg ikke om hva du gjør, men hvem du er. Arbeid, innsats, menneskeverd, bidrag til samfunnet, ingenting av dette kan noensinne presses inn i en liten boks som heter lønnet arbeid. Alt vi gjør og alt vi er, det er en innsats i og (forhåpentligvis) for samfunnet. Vi er alle arbeidere. Denne dagen er for oss alle.

Valgets kvaler

Jeg må velge. Det må vi alle, hver eneste dag. Små og store valg som påvirker hverdagen vår, fremtiden vår, familie, venner, arbeidsplass, samfunnet. Selv om mange skulle ønske de kunne få i både pose og sekk hele tiden, så betyr oftest det at vi velger noe også at vi velger bort noe annet. Velger jeg pannekaker til middag, er det ikke plass i magen til ribbe også. Velger jeg å satse stort på håndball er det lite sannsynlig at jeg har tid og krefter til å satse på en sangkarriere også. Velger jeg å stemme Arbeiderpartiet, er det både praktisk umulig og særdeles ulogisk å samtidig stemme Frp. Velger jeg å ta bussen til Trondheim for en helg, så velger jeg samtidig å ikke være hjemme. Alt dreier seg om valg, og mange av disse valgene tenker vi ikke noe spesielt over. De bare skjer, fordi vi kjenner oss selv og vet hva vi vil og kan, vi følger magefølelsen, vi har det (som oftest) i oss å prøve å velge godt. De store valgene, utdannelse, jobb, hvem man gifter seg med, barn eller ikke, bosted, krever selvfølgelig mer bevissthet. En ektemann er tross alt litt viktigere enn hva man har lyst på til middag akkurat i dag.

I hverdagen er det likevel mange ting man ikke trenger å velge mellom. Man prioriterer istedet. Hva er viktigst? Hva kan vente? Hva passer best å gjøre i dag? Om man starter med å vaske badet, så har man kanskje likevel muligheten til å både handle, hente ungene på skolen, lage middag og dra på besøk etterpå. Mens middagen står i ovnen rekker man kanskje både å dusje, rydde litt og slenge på en klesvask før gjestene kommer. Man prioriterer ut fra den tiden og energien man har. Mange ganger rekker man ikke alt, men man rekker ofte det viktigste.

Men jeg må fortsatt velge. Alle mine valg er også prioriteringer, men mine valg og prioriteringer må helt ned på basisnivå. Ofte kan jeg ikke velge flere ting, ikke uten å risikere stor forverring i helsa. Noen ganger gjelder det litt større ting, andre ganger så små og banale ting at de ikke engang skulle kalles valg. En dag må jeg velge om jeg skal dusje eller dra på butikken og handle. En annen dag må jeg velge om jeg skal leke med ungene eller lage middag. Skal jeg hente posten eller sette på en klesvask? Skal jeg rydde eller skal jeg ta en viktig telefon? Skal jeg høre på musikk eller skal jeg ha på lys i taket? Skal jeg tisse eller spise? Jeg må virkelig begge deler, men jeg må kanskje også hvile mellom dem. Hvem av dem er viktigst, mest presserende?

Jeg må velge mellom ting som er en selvfølge for andre, jeg må velge bort ting som egentlig er nødvendigheter. Jeg kan velge flere ting i dag, men i morgen har jeg kanskje ingen valg. Det er hverdagsvalgenes kvaler. Må jeg velge bort for mye, så vil jeg måtte leve med dårlig samvittighet. Kanskje går det ut over andre, husarbeidet, meg selv. Velger jeg for mye, går det også ut over meg selv, og til slutt også ut over andre.

Det er ofte vanskelig for andre å forstå disse valgene, og det skjønner jeg utrolig godt. Før jeg selv ble syk, tok jeg mye av dette som en selvfølge. Ikke at jeg var uovervinnelig, men at jeg hele tiden hadde muligheten til å velge, og at jeg hadde kapasitet nok til mine prioriteringer. Nå er det ikke lenger en selvfølge, og jeg setter stor pris på hvert eneste valg jeg har muligheten til å ta selv, hvert eneste valg som faktisk er et reelt valg. Valg er ikke en selvfølge lenger.

I tillegg har jeg erfart at det er vanskelig for andre å forstå mine og andre kronisk sykes prioriteringer. Hvordan kan jeg velge å dra på Akvariet med ungene når jeg ikke er aktiv i de sammenhengene jeg tidligere var aktiv i? Hvorfor drar jeg på butikken og handler når jeg påstår at jeg ikke klarer å jobbe? Hvordan kan jeg prioritere å skrive en blogg eller bruke tid på nettsamfunn når jeg sier jeg er for dårlig til å gå tur med deg? Hvordan kan jeg dra på ferie og være aktiv, når jeg påstår at jeg er så dårlig? Den lille biten av valgene som andre ser, kan gjøre at de mener det bare handler om manglende vilje, dårlige prioriteringer, løgner og hypokondri. I realiteten er alle sånne valg mye mer kompliserte enn de ser ut som.

Jeg kan dra på Akvariet med ungene av og til. Jeg blir alltid dårligere av det etterpå, men barna er og skal være førsteprioritet. Du ser den ene gangen jeg legger ut bilder fra Akvariet, men du ser ikke alle de gangene jeg har forslaget på tunga, men vet at det er helt umulig for meg å klare det. Du ser heller ikke hvordan jeg ligger under dyna og rister dagen etter. Jeg kan dra på butikken og handle, men det er nøye planlagt. Den dagen kan jeg ikke legge inn noen andre planer. Og med planer mener jeg ikke å ta en joggetur eller invitere gjester. Med planer mener jeg å dusje eller å lage middag. Jeg kan velge å blogge og være aktiv i nettsamfunn fordi det både gir meg noe, sosial kontakt, støtte, lærdom, latter og glede, og fordi jeg der har en kanal hvor jeg på best mulig møte kan bruke mine evner til å være noe for andre. Noen ganger kan det være for to minutter, i mørket, uten lyder, liggende fordi jeg ikke klarer å sitte. Det kan jeg ikke få til på kino. Jeg ønsker meg også på kino med deg, men det krever mye mer. Ikke på grunn av deg, men på grunn av reisen, lydene, bakgrunnsstøyen, sittestillingen, varigheten. Noen ganger klarer jeg det, og det er jeg glad for.

Jeg skal veldig snart reise på påskeferie. Hvordan klarer jeg det? Når jeg klarer det, hvorfor klarer jeg ikke da å være like aktiv hele tiden. For det første forbereder jeg meg. Jeg har med de medisinene jeg trenger, jeg har med avlastningsputer og ørepropper, og ikke minst har jeg forsøkt å hvile godt på forhånd, så jeg har reserver å tære på. For det andre betyr ferie for meg også avlastning. Foreløpig har vi bare reist på ferie til familie, og da frigjøres jeg for mange oppgaver. Jeg trenger ikke å gjøre husarbeid, jeg trenger ikke å lage mat, jeg trenger ikke å handle. Samtidig har jeg hele tiden mulighet for å hvile og lade meg opp, fordi familien står klar til å være sammen med barna når kroppen min må ha en time out. Den muligheten hadde jeg ikke hatt om vi hadde hatt ferie her hjemme. For det tredje mobiliserer jeg. Jeg bruker krefter jeg egentlig ikke har. Jeg kjører meg til jeg er helt bensintom, og så lurer jeg kroppen til å tro at det likevel er en liten reserve der. Det er ikke sunt, det er umulig å få det til å vare lenge, en kræsj i etterkant er uunngåelig. Men det er den eneste måten det fungerer på. Og jeg velger det fordi det gir meg noe, fordi det positive er større enn prisen jeg betaler, fordi det er slik jeg ønsker at barna mine skal leve, fordi det er slik jeg ønske å leve. Leve når jeg kan, hvile når jeg må, det er mitt livsmotto. Det betyr kanskje noe annet for meg enn for deg, men det gjør det kanskje også enda viktigere.

Jeg forventer ikke at noen skal fullt ut forstå alle disse prioriteringene og valgene jeg gjør. Det er umulig om man ikke har vært der selv. Men jeg skulle ønske meg forståelse, å bli trodd, å få anerkjennelse for at jeg gjør de valgene som til en hver tid er riktig for meg og mine. Jeg velger annerleder, jeg velger på micronivå, men jeg velger fortsatt etter aller beste evne og med de aller beste intensjoner. Det er valgets kvaler for meg, hverdagslivets store og små prioriteringer. Det er nok, om ikke du også skal legge sten til byrden med dine meninger om hvordan jeg burde valgt, hva jeg burde prioritert, hva jeg burde klare. Valgene er store nok som de er, og jeg gjør så godt jeg kan. Velg godt du også, neste gang du undrer over et av mine valg.

Rockesokk

I dag rocker jeg på sokkefronten, sammen med mange andre her i landet. Facebookfeeden er full av bilder hvor folk har tatt på to helt forskjellige, og gjerne fargerike sokker, og jeg henger meg på. I ungdommen gikk jeg i perioder oftere med to helt ulike sokker enn med to som matchet. Nå derimot ligger det en haug med stort sett ganske kjedelige sokker i skapet, i påvente av de dagene jeg må ut at huset og må ha på sokker. Vanligvis er jeg sokkeløs på grunn av smerter i beina, men i dag gjør jeg et viktig unntak. I dag er det nemlig verdensdagen for Downs Syndrom, og organisasjonen Menneskeverd markerer dette med kampanjen Rockesokk. Der oppfordrer de oss til å gå med to ulike sokker denne dagen, for å vise at vi setter pris på mangfold, og at vi alle er forskjellige.

Når jeg tenker på mennesker med Downs Syndrom, så tenker jeg på glade smil, latter, varme klemmer, livsglede og nærvær. Verdige og likeverdige liv. Dessverre ser samfunnet annerledes på det. Det er mer arbeid med dem. De kan ikke bidra på lik linje med «oss andre». Annenrangs.

Jeg har nettopp sett dokumentarfilmen «Onkel Reidar» av Margreth Olin, hvor hun gir oss et bilde av sin onkel Reidar som ble født med Downs Syndrom i en helt annen tid, hvilken skam han utgjorde for familien, hvordan samfunnet kunne bruke tvang mot han, hvordan han ble behandlet som mindre enn et menneske. Den gangen skulle disse barna helst gjemmes bort, og vi tror vi har kommet langt siden da. Vi ser solskinnshistoriene om flotte mennesker med Downs som blir førskolelærere, modeller, politisk aktive, som bare er til glede for familie og samfunn. Disse gjemmes ikke bort, men samtidig velger 9 av 10 kvinner som får kjennskap til at barnet i magen har Downs Syndrom å foreta en abort. Vi har ikke nødvendigvis kommet lengre. Vi har bare funnet mer effektive og varige måter å «gjemme dem bort» på.

Jeg er ikke naiv. Jeg vet at mennesker med Downs Syndrom ikke alltid er glede, klemmer og latter. Jeg vet at det krever mye ekstra. Jeg vet at det følger med mange ting som gjør helsesituasjonen mer uviss. Jeg vet at det kan føles uoverkommelig å skulle stå i det år etter år. Jeg vet at det er en sorg å se alt man mister ut fra «det normale perspektivet», å se barnet bli uavhengig, oppleve at barnet gifter seg og gir deg barnebarn, å vite at barnet kan ta vare på deg når du selv blir gammel og skrøpelig. Det er ikke bare et ekstra kromosom, det er ekstra arbeid, ekstra smerte, ekstra sorg. Men det er like fullt et menneske, akkurat like fullkomment og ufullkomment som alle oss andre.

Vi snakker om Downs. Vi kunne like gjerne snakket om andre syndromer, andre sykdommer, andre faktorer som lager hvert enkelt menneske. Hvor skal grensen gå? Hvem er det som bestemmer hva som er normalt og hva som er annerledes? Hvem er det som bestemmer hvem som er vellykket og hvem som er en byrde? Hvem er det som bestemmer hvem som er til glede og hvem som er til skam? Hvem er det som bestemmer hva som er et verdig liv? Hvem er det som bestemmer at akkurat dette mennesket ikke skal få leve?

Hvor skal grensen gå, når Downs blir for vanskelig å forholde seg til? Skal man begynne å screene etter barnekreft? Etter leddgikt? Etter cøliaki? Etter legning? Etter risikoen for tidlig demens? Hvem skal ut, og hvem har trukket vinnerloddet? Sorteringssamfunnet er en realitet, dessverre. En realitet som er i rask, skremmende utvikling. Vi skremmes av krigshistorien, jødeutryddelsen og Hitlers übermensch, mens vår egen sortering rettferdiggjøres gjennom ord som tidlig diagnostikk, belastninger og valgfrihet. Men barnet som skulle kommet får ikke nyte godene av tidlig diagnostikk og behandling. Barnet som skal komme er ikke en belastning, men en gave. Barnet som blir valgt bort, har aldri fått muligheten til å velge selv.

Hvor skal grensen gå? Den har gått for lenge siden. Den har allerede gått i det man anser et menneske som annerledes, mindre verdt, mindre menneske. Når vi på så mange områder skiller mellom oss og dem, i stedet for å møte hverandre menneske til menneske, som jeg og du. Når skammen likevel aldri har blitt borte, og den bare har blitt gitt nye navn. Når medisinske fremskritt gir legitimitet til å ta liv. Når et elsket og etterlengtet barn blir en uønsket byrde, bare basert på prøveresultater, allerede før man har møttes.

Jeg ønsker å møte mennesker med Downs på gata. Jeg ønsker at livet skal være hellig. Jeg ønsker meg et varmere samfunn hvor vi er jeg og du, hvor vi elsker og bryr oss om hverandre. Jeg ønsker meg et mer inkluderende samfunn, hvor verdi ikke måles ut fra innsats, utseende, språk og IQ. Jeg ønsker å finne grensen, og trekke med meg hele verden tilbake til den. Jeg ønsker at likeverd skal eksistere i praksis. Jeg ønsker at hvert eneste menneske som har puttet sine føtter i rockesokker i dag, skal utgjøre en forskjell. Jeg ønsker at vi skal se hva vi er i ferd med å miste, at vi skal ta det tilbake.

Dagen med rockesokker er snart over, men kampen for likeverd, kampen for like rettigheter, kampen for liv slutter ikke her. Selv om jeg går sokkeløs igjen i morgen, så mener jeg fortsatt det samme. Vi trenger mangfoldet. Vi trenger det som er annerledes enn oss selv. Vi er alle annerledes, unike, elskede.

I dag er det ikke bare verdensdagen for Downs Syndrom, det er også verdensdagen for poesi. Og hva passer vel bedre da, enn å avslutte med et dikt jeg skrev for mange år siden. Vi har alle noe å lære av hverandre. Vi er alle en ressurs. Vi er alle verdt å leve et godt liv.

 

du som kan litt mindre

har likevel skjønt mer

enkelhetens verden kjenner mange gleder

bosatt i fargerikhet

strålende nyanser

varme i blikket

utstrakte hender mot livet

griper lykken i overmodige doser

gir den velvillig videre

jeg skulle ikke male deg trist

når jeg burde være mer som deg

lær meg din glede

Lopper i blodet – om loppemarked og andre lopper

Åh, endelig! Loppemarkedsesongen har startet igjen. Det er ingen hemmelighet at vi elsker loppemarked, og i helga kunne vi endelig ta turen til sesongens første. Det er noe magisk over et loppemarked, for sånne som meg iallefall. Det å gå i de gamle skolegangene, ta et raskt overblikk over lokalet, memorere lista over alt du skal se etter, lage deg en prioritert rute, og starte jakten. Noen ganger står skattene lett synlige, andre ganger må du ned på gulvet og grave i en kleshaug som har ramlet under bordet. Noen ganger er det rift om skattene, og du må være rask for å få det du vil ha. Andre ganger kan du stå i ro og fred, og virkelig vurdere hver enkelt ting. Er den vakker? Hel? Har den noen verdi? Samler du? Kan du bruke den?

Jeg liker best det siste, det å få bruke god tid på å lete og finne. Finne de tingene jeg faktisk har bruk for, ting jeg ikke bare rasker med meg for å sikre meg noe som muligens kan være et kupp. Få rom rundt meg, så jeg kan studere de fine tingene istedet for armhulen til sidemannen, så jeg slipper å bli presset sammen i andres desperate jakt etter gull. Stryke over falmede bokrygger med historier som har levd før meg, brette ut barnetøy som har båret andre barns lek, drømmer, gjørme og grønskeflekker, veie en kopp i hånden for å kjenne om den sitter godt der, forestille meg mine barns lek med dukken jeg løfter opp. Se hver enkelt ting, kjenne etter om de er mine eller om de venter på noen andre. Vite at jeg skal eie dem for en kort eller lang stund, men at de ikke skal eie meg. Vite at jeg skal gi dem videre den dagen jeg selv ikke trenger dem lenger. Vite at jeg er en del av en syklus, det dreier seg ikke om meg, det dreier seg om fellesskap, om miljøvern, om verdier, om omsorg, om historie, om fremtid.

Jeg har andre lopper i blodet også. Jeg vet ikke om det er dagene med sol og vårfølelse som har gjort det, om det er mange måneder med runde på runde av ymse forkjølelser og slikt, om det er en generell utålmodighet etter å ha vært hemmet av kronisk sykdom i mange år. Sannsynligvis er det en kombinasjon av alle tre. Jeg er utålmodig, jeg vil så mye, jeg planlegger, jeg drømmer. Jeg bobler over av arbeidslyst og planer. Men jeg bobler ikke over av energi. Alt har blitt forskjøvet nå med mye sykdom. Så mye liv å ta igjen, så mange prosjekter som står på vent, så mange erfaringer å glede seg til. Jeg vil gjøre alt nå, selv om jeg vet at det ikke funker.

Jeg må bruke tid. Akkurat som med loppemarkedene, så er det god tid som er det beste for meg. Kanskje går jeg glipp av de mest ettertraktede skattene, opplevelsene, erfaringene med å leve sånn, men kanskje var de heller aldri mine. Så får jeg leve saktere, bruke mer tid. Tid til å drømme, til å reflektere, til å veie. Har dette verdi for meg? Kan jeg bruke det? Er det ment for meg? Betyr det noe for andre at jeg er her?

Så kan jeg glede meg over de mange barnebursdagene vi har prioritert, selv om bokhaugen ruver i påvente av å bli lest, selv om symaskina støver ned, selv om husarbeidet hangler mer enn vanlig. Så kan jeg stå på ski i femten minutter, for første gang på 25 år, og vite at dette er verdifullt. Så verdifullt at jeg våger å vise meg i rullestol dagen etter når prisen i teorien ble for høy. Så kan jeg gå på loppemarked og kjenne på alle disse skattene, ta med meg hjem det som er ment for oss, og kjenne at vi er sørget for, og samtidig vite at alle disse ordene som bobler over inni meg skal få komme ut senere, til sin tid.

Alt har sin tid, det står det også i Bibelen. Alt kan ikke skje samtidig om man er frisk heller. Som syk er jeg tvunget til å leve saktere enn andre, ,til å sette ting på vent. Men det er ikke bare en dårlig ting. Alle burde leve litt saktere egentlig. Gjøre en ting om gangen, være i øyeblikket, vurdere om dette er mitt eller ikke, ha noe å glede seg over og noe å glede seg til. Bokhaugen ruver, symaskina står klar for alt det som jeg allerede lager inni hodet mitt, ordene vokser i mening og omfang. Jeg har liv, jeg har glede i vente, jeg har i overflod. Jeg lever når jeg kan, og hviler når jeg må. Med lopper i blodet, som gir meg noe å se frem til.

Den sykes skam

For noen uker siden leste jeg en ufattelig vakker kjærlighetserklæring på Facebook. To mennesker hadde elsket hverandre i femten år, og det de delte var så ekte, så ærlig, så fullt av livet på godt og vondt. Og midt inni kjærligheten hadde hun som jeg ikke kjenner skrevet om det å ikke mestre livet, det å være syk, det å føle på skam for alt man ikke klarer. Det var godt å lese, både fordi det var en ærlig beretning om livet, men også fordi det var en kjærlighetserklæring som gikk tvers gjennom skammen, en kjærlighet som tålte de vanskelige dagene, en kjærlighet som løftet opp og bar videre. En kjærlighet som tåler livet. Samtidig gjorde det meg trist at hun i det hele tatt måtte føle på nederlaget, på skammen. Den skulle ikke vært der, det finnes ingen grunn til at den skal være der. Likevel kan følelsen av skam være en overveldende del av et kronisk sykt menneske. En skam som trenger seg på, ikke fordi man har gjort noe galt, men fordi man har vært uheldig og fått en sykdom.

Etter å ha lest og kjent på denne kjærlighetserklæringen, så begynte jeg å tenke etter. Kjenner jeg på skam? For den jeg er, for den sykdommen jeg lever med, for det livet jeg har levd, for den fremtiden som ligger foran meg? Jeg skulle ønske jeg kunne svare nei, for jeg vet så inderlig vel at jeg har ingenting å skamme meg over. Jeg vet hva skam er, og jeg vet hva skam ikke skal være. Store norske leksikon beskriver det slik: «Skam, sterkt ubehagelig følelse av å ha vist en nedverdigende side av seg selv, og dermed avslørt seg selv som et mislykket, udugelig eller umoralsk individ.»  Samtidig vet jeg også at skam ikke vokser ut fra de tankene jeg har, den overbevisningen jeg har om å leve et velsignet og takknemlig liv, et liv basert på ærlighet og åpenhet, et liv og en tro som holder, også når det stormer. Skammen kjenner sine veier, gjennom hjertet og ut til tankene. Den kommer så snikende at jeg ikke merker den før den har gjort seg selv til sannhet, den kommer så hardt og brutalt at den rekker å ødelegge før jeg i det hele tatt har skjønt hva som traff meg. Den lever som en liten del av meg, en del som jeg både må anerkjenne og likevel fjerne meg fra. Men den lever ikke bare i meg selv, den lever i dem som er rundt meg, min omgangskrets, helsevesenet, Nav-systemet, media, ja i hele samfunnet. Mennesker og systemer som påfører meg skam, som forventer at jeg skal ha anstendighet til å skamme meg selv.

Så kjenner jeg på skam? Ja, jeg gjør det. Dessverre. Og på mange måter synes jeg faktisk stigmaet og skammen ved sykdommen har vært vanskeligere å leve med enn selve sykdommen. En skam som tar mange former, en skam som står klar til å overta alle områder av livet, alle relasjoner, alle andre følelser. Jeg vil det ikke, jeg vet at jeg ikke skal, men jeg er ikke immun. Jeg kjenner den, skammen.

Skam, fordi jeg ikke blir trodd. Hva er det med meg som gjør at du tror jeg lyver? Hva er det jeg har gjort som gir deg rett til å betvile min sannhet, min dømmekraft, min integritet? Hva er det med min sykdom som gjør at du ikke hører på seriøs forskning, men istedet støtter deg på en utdatert tankegang og kommersielle aktørers påstander om at jeg tenker meg syk, at det er viljen min det er noe galt med, at jeg rett og slett er lat og ikke gidder, at jeg prøver å late som om jeg ikke er psykisk syk (Noe som skal tas på alvor, og heller IKKE være skambelagt for dem det gjelder. Bare så det er sagt.), for det VET du at jeg er, uansett hvor lite jeg er det. Jeg skammer meg fordi din usannhet om meg står sterkere enn min sannhet. Jeg skammer meg fordi der legene og vitenskapen fortsatt kommer til kort, der er din usannhet ruvende, ufeilbarlig, dømmende.

Skam, fordi kroppen min forråder meg, fordi dette usynlige som regjerer inni meg ikke er villig til å vise seg frem i sin helhet. En kropp som kan se hel og frisk ut, men som er råtten, full av hull og svakheter. En kropp uten synlige handicap, uten hjelpemidler, men som svikter gang på gang. Skam fordi kroppen min lurer deg til å tro at jeg er frisk, fordi du blir skuffet over alt jeg ikke klarer, allle de forventningene jeg ikke innfrir. Skam over å måtte unnskylde og forklare meg selv alle de gangene jeg feiler og ikke når opp dit du trenger meg. Skam over at jeg ikke tåler mer, ikke presser meg mer, ikke klarer mer, skam over å være svak og vise min svakhet. Skam når kroppen plutselig svikter foran andres øyne, når beina svikter, når ordene blir borte, når kontrollen forsvinner og jeg ender opp med å virke beruset.

Skam, fordi sykdommens ytre konsekvenser gir andre rett til å anta hva jeg spiser, hvordan jeg lever, hvordan jeg tillater min egen kropp å forfalle, hvordan det tilsynelatende er mitt usunne valg, og ikke noe alvorlig som har kommet utenfra og tatt over den jeg var. Skam, fordi sykdommen har gjort meg til utseende, til vekt, til usunn livsstil, til et objekt istedet for et menneske. Skam over at min kropp har blitt noe stygt, noe mindreverdig, noe selvpåført, et samtaleobjekt til vemmelse og latter. Skam, fordi min helse blir vurdert etter om jeg har sminket meg eller ikke, ikke etter de ordene jeg faktisk deler med deg.

Skam, fordi jeg ikke kan bidra i samfunnet, i arbeidslivet. Skam over alt jeg går glipp av, alt ansvar andre må ta fordi jeg ikke kan gjøre det. Skam over å leve et annerledes liv, et liv som er langt fra A4. Skam over å være lettet over å slippe, ok med å svikte fellesskapet, fornøyd med et mindre liv.

Skam, for alle drømmene som gikk tapt, alt jeg aldri fikk utrettet. Alle de forventningene jeg hadde til livet, alt det jeg delte av drømmer, visjoner, planer, alt som gikk i grus. Skuffet meg selv og skuffet andre. Skuffelse og skam hånd i hånd. Skam over å ha mislyktes, over ikke å ha noe å vise til, skam over å  tilsynelatende ha gitt opp. Alle de menneskene jeg skal møte, dele minner og liv med, alle ganger jeg må si at min største bragd i dag var å dusje uten å besvime. Drømmen om sceneliv, misjon, engasjement, alt jeg ikke klarte fordi jeg ikke en gang klarte å jobbe to timer i uka uten alvorlig forverring.

Skam, fordi jeg er en byrde. En byrde for samfunnet, en byrde for økonomien, en byrde for mann og barn og alle dem som er rundt meg. Jeg er jo ikke det, men det føles sånn, andre enn dem det gjelder får det til å føles sånn. Skam over alt jeg trenger hjelp til, alt jeg ikke klarer selv, alt som jeg og andre må forsake på grunn av meg og min helse. Skam over å påføre andre smerte og et annerledes liv. Skam når jeg sammenligner meg med andre kvinner, andre koner, andre mødre. Det jeg gjør blir så lite i forhold.

Skam, fordi du tror jeg har glemt deg. Skam over alle de gangene jeg skulle svart deg på meldinger, men i hjernetåka har glemt det. Skam over alle de gangene vi skulle møttes, men jeg ikke har klart å stable meg selv på beina. Skam over at jeg ikke har klart å ta initiativ, ikke klart å følge opp, ikke klart å vise deg godt nok hvor utrolig stor pris jeg setter på deg. Skam over å være en dårlig venn, et dårlig medmenneske, en som ikke ser ut til å bry seg om andre.

Skam, fordi min sykdom har et navn som det forventes at jeg SKAL skamme meg over. En markant endring av reaksjoner den dagen jeg delte informasjon om min diagnose. Nå var jeg ikke lenger uforklarlig syk, nå skulle jeg sendes rett inn i skammekroken for å ha våget å få en diagnose andre ikke tror på, ikke vet de riktige tingene om, ikke respekterer. Jeg var skamløs som våget å komme med disse bokstavene og trodde at jeg skulle bli akseptert, elsket, sett på samme måte som før. Jeg endte opp med å skamme meg over at jeg ikke skammet meg, før jeg etterpå skammet meg over at jeg hadde begynt å skamme meg. Skam overalt.

Men denne skammen er ikke min. Det er ikke jeg som skal ta ansvar for den, den skal ikke få lov til å eie meg. Sykdommen min er ikke noe jeg har valgt eller gjort selv, det er noe som har skjedd meg. Noe som har kommet utenfra. Jeg har ikke vært et dårlig menneske, jeg ER ikke noe dårligere menneske med sykdommen. Jeg har ikke fortjent sykdommen. At jeg ble syk var uflaks, at jeg fikk akkurat denne sykdommen var akkurat like mye uflaks.  Jeg har INGEN grunn til å skamme meg. Alt jeg har grunn til å føle er stolthet. Stolthet over alt jeg klarer til tross for mine begrensninger, stolthet over det positive, godhjertede mennesket jeg er til tross for en daglig kamp med helsen, stolthet over min styrke i stormen, stolthet over min integritet, mine relasjoner, mitt trosliv, min glede hver eneste dag. Jeg skal ikke skamme meg, jeg skal reise meg i stolthet. Jeg har ME, og jeg er stolt over hver eneste dag jeg gjør mer enn å bare overleve. Jeg er stolt!

Jeg har ikke makt til å endre hva andre mener om meg, mitt liv, mine begrensninger, men jeg har makt til å ikke la det prege meg, jeg har makt til å si fra at det ikke er greit, jeg har makt til å fortelle dem sannheten. Uten skam. Om jeg bare makter. Jeg makter i dag, heldigvis. Jeg makter å stå opp mot skammen. Ikke bare min egen skam, men skammen til den vakre kvinnen jeg ikke kjenner. Vi som aldri har møttes, men som likevel er bærere av en skam som ikke er vår, en skam vi skal få lov til å legge fra oss. Ikke bare for oss heller, men for alle jeg kjenner og ikke kjenner som går og bærer på en skam som ikke er deres. Skammen bærer mange ulike navn, har mange forkledninger, men den er likevel den samme. Den er en løgn, den er en undertrykker, den er ikke ditt ansvar å bære. Og til dem som påfører oss skam: Kanskje vet du ikke at du gjør det, men du gjør det. Kanskje tenker du at det er fortjent, det er ikke det. Kanskje tenker du at det ikke betyr noe, det gjør det. Kanskje tror du at du har rett til å heve deg over oss og gjøre oss små, du har ikke det. Skam er ikke ditt ansvar å dele ut, det er heller ikke vårt ansvar å ta imot og bære det. Jeg velger å si nei takk, denne skammen tar jeg ikke. Den er ikke min. Nei takk, jeg er stolt, ikke skamfull. Det er min rett. Det er sannheten.

Min usynlige venn

Jeg har en venn som er usynlig. Han finnes, helt på ordentlig. Jeg har sett han, jeg har snakket med han, jeg har rørt han. Men jeg har også sett at han er usynlig. Jeg har sett han forsvinne for mennesker som passerer, som et fyrtårn omhyllet av tåke, et lys som ikke har makt til å trenge gjennom skylapper og uvilje, forakt og likegyldighet.

Jeg har en venn som jeg har skrevet om før, mannen som var uten navn. Han har fortsatt ikke gitt meg sitt navn, men han har gitt meg sitt vennskap, han har gitt meg sin historie. Del for del, så mye som språkløse gester og famlende ord på engelsk, tysk, gresk, spansk, romani sammen kan gi. Et ufullstendig bilde, en barnslig enkel relasjon og historie. Like fullt et vennskap av glede og velsignelse, like fullt et menneske med håp og drømmer, sorg og lengsler. Min usynlige venn som er så synlig, min usynlige venn som blir forbigått av øyne som ikke ønsker å se.

Jeg har stått på avstand og betraktet han. Sett håpet lyse rundt ham. Se meg, finn meg, hjelp meg. Sett mennesker vende seg bort, ta en omvei bare for å slippe å møte han.  I avsky, i skam, i redsel for det som bare er bittelitt annerledes. Sett mennesker gå rett forbi uten engang å registrere at han står der med sitt håp, sin nød, sin menneskelighet, sitt hjerte brettet ut over en gangsti bak kjøpesenteret. Mennesker som, om de hadde svinget ørlite mot den ene siden, ville truffet han. Bokstavelig talt. Et blikk så innovervendt at det åpenbare som står rett foran en ikke engang er synlig.

Leo Ajkic har rørt hele Norge med sin nye serie «Flukt». Sterke historier, sterke møter med mennesker som har kommet gjennom tv-skjermen og inn i våre hjerter. Leo har sett, han har hjulpet oss å se. Den uformelige massen av flyktninger har blitt til enkeltmennesker, de døde har fått et navn, de fattige, de traumatiserte har fått et ansikt. Vi har sett hva de reiser fra og hvor reisen tar dem, hvordan drøm og virkelighet er fjerne slektninger, hvordan enkeltmennesker kan forandre traumer og frustrasjon til fremtid og håp. Reisen har uendelig mange årsaker, men målet er det samme. Liv. Fremtid. Håp.

Jeg kan ikke redde hele verden. Jeg kan ikke hjelpe alle som strekker ut en hånd. Jeg kan ikke reise verden rundt etter mennesker i nød. Men jeg kan se den nøden som står rett foran meg. Jeg kan se det mennesket som står og tilbyr meg et magasin og sitt hjerte på utsiden av kjøpesenteret. Jeg kan ikke alltid gi penger, men jeg kan alltid gi et smil, jeg kan alltid gi dem verdighet, jeg kan alltid gi dem blikket meg og vise at de er sett, de er ikke usynlige, de deler samme verden som meg.

Se deg for

Det har gått over en måned siden sist jeg skrev her inne. Jeg er her fortsatt, selv om jeg ikke har skrevet. Jeg har ikke mistet ordene, tankene, fokuset, jeg har bare fått så mye annet. Uker fulle av julestemning, familietid og barneglede, spontane og planlagte møter med fantastiske mennesker, og ja, runde på runde med sykdom i huset. Forkjølelse, allergisk reaksjon, ny forkjølelse, influensa og en omgangssyke som aldri, aldri tok slutt. Ordene har jobbet inni meg, men først nå kan jeg få tid og krefter til å få skrevet dem ned.

Mens alt dette har skjedd, så har vi også fått et nytt år. 2017. Et nytt år er nettopp åpnet, og ligger foran oss med uante muligheter. Et gammelt er åpnet og lukket, en historie vi alltid skal bære med oss. Det er noe med årsskiftet som får oss til å sette et skille. Det gamle og det nye. Det som er forbi og det som skal komme. Noen kaller det nyttårsforsetter, andre snakker om å føre regnskap over livet. For min del handler det om å se meg for.

Vi driver med trafikktrening av våre to små. Hun som snart er seks år, og som om bare noen få måneder skal ut på skolevei, hun ser seg nøye fra side til side før hun forsiktig, men målbevisst går over veien. Hun som snart er fire år, hun er derimot en vandrende katastrofe. Ikke ser hun seg for, ikke vet hun at hun stopper midt på veien for å synge en sang, ikke enser hun trafikken som suser forbi. Det er viktig lærdom vi driver med, vi som skal gjøre dem klare både for trafikken og for hele livet.

Å lære å se seg for er viktig også i livet generelt. Det å se bakover. På tiden som ligger bak oss, erfaringene man har fått med seg, de gode og de vonde historiene som er blitt en del av oss. Se oss tilbake på den veien vi har gått, de fjellene vi har besteget, bagasjen vi har lagt fra oss på veien, det mennesket vi har blitt i løpet av reisen. Fortiden er en del av oss, og vi kan aldri løpe fra den. Den følger med, men vi kan velge hva vi vil gjøre med den. Dvele ved den, grave oss ned i den, eller analysere den, lære av den og ta med oss det beste fra den. Jeg er takknemlig for det som ligger bak meg. Mye av det fordi det har gitt meg glede og velsignelse, mye har gitt meg lærdom og vist meg hvem jeg er, noe er jeg glad for å ha kommet gjennom og nettopp lagt det fra meg og bak meg.

Men vi kan ikke bare se oss tilbake, verken i trafikken eller i livet. Livet skjer foran oss, og vi må holde blikket festet fremover. Uansett om det som ligger bak oss er stygt eller fint, uansett om fortiden er en billedvev det er verdt å studere, glede og undre seg over, så er det i dag og i dagene fremover livet skjer. Det er nå jeg lever. Det er foran meg veien går. Jeg kan se deler av veien fra hvor jeg står i dag. Ikke alle detaljer, ikke det som ligger bak svingen der borte, men jeg ser nok til å glede meg. Jeg kjenner meg selv nok til å vite at jeg har en spennende vei å gå, at jeg kommer til å glede meg over den, at jeg har styrke til fallene når veien blir kronglete og bratt.

På livets vei ser jeg meg også til siden. Hvem er det som går på veien sammen med meg? Hvem har kommet nærmere, og hvem har jeg mistet eller gått fra? For sannheten er at ikke alle relasjoner varer livet ut. Noen kommer til, mens noen mister eller går jeg fra. Noen relasjoner har umerkelig stoppet opp fordi den andre strever og har tungt å bære, en tung vei å gå. Kanskje er det da jeg som skal ta de skrittene bakover for å støtte den andre fremover, slik andre har gjort det med meg når det har trengtes. Jeg er heldig som kan se meg rundt, og se mennesker i min umiddelbare nærhet.

Det er ikke så ofte jeg går med blikket vendt oppover i trafikken, men i livet er det annerledes. Jeg har en himmel over livet, en der oppe som vet hvem jeg er og som vandrer sammen med meg. Ikke alle har den samme troen, men for meg er det naturlig å vende blikket oppover til Han som har skapt meg, Han som har lagt livet klart foran meg. Ved å vende blikket mot Han, er det lettere å finne den veien jeg skal gå fremover, lettere å se det som er viktig, lettere å være det mennesket jeg er ment å være. Han er min veiviser, mitt kompass. Han er min Far, min nærmeste, den som elsker meg høyest og vil meg best. Han er veien.

I fjor startet jeg året med fokus på velsignelse. Det å bli velsignet og det å få være til velsignelse. Og nettopp derfor startet jeg denne bloggen også, for å være til velsignelse. Det håper jeg å ha vært, og jeg vet at det har vært til velsignelse for meg. Jeg har lært og fått så utrolig mye, jeg har våget og jeg har vunnet.

I år starter jeg med å se meg for. Ikke fordi jeg er ferdig med å fokusere på velsignelse, men nettopp fordi jeg i løpet av dette året har lært mye om hvor viktig det er, hvor godt det gjør, hvor mange veier som åpnes, hvor mange mennesker som berøres. Å se seg for er også en del av det å være velsignet og det å være til velsignelse. Gjennom å virkelig se er det lettere å se de små og store velsignelsene som har kommet i min vei. Gjennom å se meg for, er det lettere å se hvordan jeg selv kan være til velsignelse. Så det er mitt ønske for året som ligger foran. At vi alle skal se, nok til å kjenne velsignelsen, nok til å få være til velsignelse. At vi alle skal kjenne den veien vi går på, at ingen av oss skal kjenne på at vi går den alene. Se. Gå. Velsign og bli velsignet.

Ventesang, fjerde søndag.

Det tennes et lys i rommet,

en flamme så strålende klar.

Det jager bort mørket, så vi kan se

hverandre og Han som skal komme.

 

Det tennes to lys her hjemme,

to lyspunkt med flerdobbel kraft

av tro, håp og kjærlighet, viser de vei

for dem som har mistet sin stemme.

 

Det tennes tre lys i vårt lille land,

tre lys som forteller oss hvem

vi er, hvem vi hører til, hvem som har gitt

oss livet, all ære til Han!

 

Det stråler av lys over hele vår jord,

de lyser for liten og stor.

De viser oss Himmelens kjærlighet som

kom til oss med Jesus, vår bror.

The good and the bad

I dag skal jeg ikke skrive så mye. Noen ganger er det lettere å vise enn å forklare, så i dag skal jeg prøve meg på et nytt og litt skummelt virkemiddel: videoinnlegg. Jeg får ofte spørsmål om hvordan jeg har det. Har jeg en god dag? En dårlig dag? Det er ikke alltid så lett å svare på det, for hva er en god eller en dårlig dag? Hvordan forklarer man det for noen som ikke lever med samme sykdom? Hvordan kan man forklare de raske skiftene, alle nyansene, alt det påvirker og hvordan det vises på meg? Hvordan kan jeg forklare ME’s dårlige dager, når andre bare ser meg på de gode? Hvordan kan jeg forklare at de gode ME-dagene er noe annet enn gode dager for friske? Hvordan er det mulig å forklare at man føler seg som to ulike mennesker? Vel, det er ikke så lett å forklare og forstå, men jeg kan prøve å vise deg. I dag deler jeg to videoer med dere. Ett opptak fra en dårlig dag, og ett opptak fra en av de gode dagene. Forskjellen er der, og det er kanskje lettere å se enn å høre.

En dårlig dag med ME:

 

 

En god dag med ME:

 

Jeg vet ikke hvordan du opplever å se dette, men jeg som lever med det ser iallefall tydelig forskjellen. Jeg ser meg selv tydeligere enn jeg kanskje klarer å forklare med ord. Det tror jeg er viktig, både å se og å dele, for å spre riktig kunnskap om det som sies å være usynlig. Gjennom å se blir det usynlige fort synlig. Til sist må jeg bare påpeke at jeg ikke deler dette for min del, for å vekke personlig sympati. Jeg lever godt med min situasjon. Men jeg har en stemme for både meg og alle de andre usynlige, som jeg velger å bruke, både i ord, bilder og nå også i videoformat. Jeg håper gjennom dette innlegget at dere ikke ser bare meg, men også alle andre som lever med usynlig sykdom.