Kampen om de sinte pasientene, og sannheten om hvorfor de er så “sinte”.

Jeg skriver om ME igjen. Kanskje er du lei av at jeg skriver om det, og ønsker at jeg skal bruke mer tid på andre ting og tanker. Det kommer det også, jeg har uendelig mye jeg vil si om mange forskjellige ting, og jeg gleder meg til å få tid og mulighet til å si dem. Det er bare det at det er så uendelig viktig å snakke om ME også. Å snakke om hva det er og hvordan man kan leve med det, men også (og minst like viktig) å snakke om hva ME ikke er, og hvorfor det virker å være så stor forvirring rundt dette.

Det blåser jevnlig friskt i debatten rundt diagnosen ME, hva det egentlig er og hvordan det skal behandles. To ulike retninger mener å ha viktige nøkler i «ME-gåten», og de to synene står langt fra hverandre. For langt fra hverandre til at begge parter kan eie nøkkelen. Den psykososiale siden snakker om stressresponser, om negative tankemønstre og aktivitetsvegring, om opprettholdelse av sykdom via egen redsel, om å skape nye, friske nervebaner, om å tenke seg frisk og trene seg frisk. Den biomedisinske retningen har på den andre siden funnet flere fysiske avvik hos ME-pasienter, funn som samsvarer med hverandre, og som samsvarer med de symptomene og den sykdomsfølelsen ME-pasientene har. Det er blant annet gjort funn av en svikt i energistoffskiftet, som enkelt sagt fører til at kroppen ikke klarer å produsere energi, mens den derimot produserer unormalt høye laktatverdier (melkesyre). Dette samstemmer også med resultatene av repetert ergospirometri (sykkeltest) som Katarina Lien nå forsker på. Den dobbeltblindede Rituximab-studien (behandling med immundempende kreftmedisin) som er i ferd med å avsluttes, og som også tilbys som egenbetalt behandling ved privatklinikk, har allerede gitt signaler om positive resultater, og vi venter i spenning på forskningsrapportene og hva de vil føre til.

Nå blåser det igjen. Kraftig denne gangen. For halvannen uke siden stod saken «Lytt til dem som er blitt friske» på trykk i Aftenposten. Forfatterne var 46 medlemmer av den nyoppstartede organisasjonen Recovery Norge, en organisasjon for pasienter eller pårørende av pasienter som «representerer dem som er blitt friske av “medisinsk uforklarte” lidelser som kronisk utmattelsessyndrom (ME), tinnitus, fibromyalgi gjennom teknikker eller behandlinger som omhandler tenkning, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon.» (Sitat: Recovery Norge på Facebook) De hevder seg ikke hørt og respektert i ME-debatten, og hevder samtidig at deres erfaringer ved å bli friske gir dem mange viktige svar på «ME-gåten» som de ikke får bidra med. Det høres fint ut, iallefall for dem som ikke er lommekjent i ME-debatten. Sannheten er at det verken er fint eller sant. Sannheten er også at det er mye viktig som ikke blir sagt her. Sannheten er at skittkastingen mot ME-foreningen, «sinte og uvillige pasienter» og «leger med utdaterte holdninger» ikke er et uttrykk for frustrasjon over å ikke bli hørt, men en velkjent og lenge brukt hersketeknikk for å få overtaket i en kamp de tilslutt faktisk ikke kan vinne.

Det finnes et skjult bakteppe, og det dreier seg hovedsaklig om det omstridte mentaltreningsprogrammet «Lightning Process» (LP). Det artikkelen i Aftenposten ikke sa noe om, er at en stor andel av de som hadde underskrevet artikkelen jobber med og/eller har økonomiske interesser i Lightning Process eller andre, lignende former for mental trening. Lightning Process er, som jeg tidligere har skrevet om, et treningsprogram utarbeidet av britiske Phil Parker, som kort sagt baserer seg på å endre tankemønstre og handle aktivt på sin egen bestemmelse av at man allerede er frisk. I Norge er Lightning Process ledet av Live Landmark, en tidligere journalist som selv hevder å ha gjort seg frisk av ME ved hjelp av denne metoden. Lightning Process skal tilsynelatende ha effekt på mange ulike problemer, som spenner seg fra matintoleranser og røykesug til angst, homofili og sykdommer som ME. I Norge har fokuset på ME vært spesielt høyt. Parker og Lightning Process ble dømt i ASA, det engelske forbrukerrådet, for å ikke ha dokumentasjon for at Lightning Process virker på spesifikke sykdommer, og ble dermed hindret i å knytte Lightning Process opp til sykdomsnavn. Det har derimot ikke forhindret bevegelsen her i Norge til å fritt reklamere med suksesshistorier og positive pasienthistorier, samt et voldsomt engasjement som «eksperter» i den offentlige ME-debatten. Helt til nå nylig. I juli i år ble forbrukerombudets retningslinjer for markedsføring av alternativ behandling oppdatert, og omfatter nå reklame rettet spesifikt mot ME. Uttalelser fra fornøyde kunder, brukerundersøkelser og lignende kan heller ikke benyttes i markedsføringen. Forbudet gjelder også for henvisninger til artikler i ukeblad, dagspresse etc. Alle pasienthistorier måtte dermed fjernes fra  Live Landmarks og Lightning Process sine sider, noe de også ble. Og det er da betimelig at historiene gjenoppstod med Recovery Norge på akkurat samme tid. Historier som ble uangripelige i forhold til forbrukerombudets retningslinjer, all den tid Recovery Norge fremstår som en pasientorganisiasjon som deler sine egne, positive erfaringer, og ikke offentlig linket til selve behandlingsformen, til tross for alle de godt beviselige dobbeltrollene medlemmene innehar.

Det er heller ikke sant at de ikke blir hørt. Mirakelhistoriene har i mange år solgt godt i media, og det brukes for enhver pris, både av pasientene selv og av dem som tilbyr og forsker på slike typer behandlinger. Mediepresset fra denne gruppen er stor og synlig, såpass synlig at de som ikke har satt seg godt inn i ME-saken fort kan tro at det er dette som er det riktige. Og det er ikke slik at verken vi som pasienter eller ME-foreningen har automatisk tilsvarsrett til disse sakene. Det er media som bestemmer om vi skal bli hørt. Og det er klart, historier som ikke innebærer tilfriskning og et suksess-moment, har ikke like stor gjennomslagskraft og salgbarhet, og er ikke like interessante å bruke medieplass på. Det er dessverre sånn at salgbarhet er viktigere enn sannhet og ytringsfrihet. Den psykososiale retningen, og spesifikt Lightning Process, har også fordelen av å ha bred erfaring med journalistikk og mediestrategier. Live Landmark er, som tidligere nevnt, på hjemmebane som tidligere journalist, og med et bredt nettverk som hun og retningen har tatt i bruk.

«Vi vet så lite om ME», sier den psykososiale retningen. «Vi må ta i bruk de eneste behandlingstilbudene som er bevist positiv effekt.» Behandlingstilbudene de snakker om, er kognitiv adferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi (GET). Begge påstandene høres logiske ut utfra det bildet man kan få av ME i media og ved en del behandlingsinstitusjoner. Begge påstandene er likevel grunnleggende feil. I beste fall snakker vi om uvitenhet, i verste fall snakker vi om ren løgn for å fremme egne behandlingsmetoder og hypoteser. For det første: Vi vet ikke lenger lite om ME. Vi begynner å vite ganske mye. Det er selvfølgelig fortsatt et stykke å gå før vi har hele bildet, men vi vet nok til å med sikkerhet kunne si at dette er en fysisk sykdom, at det er en kronisk sykdom, og at det er en alvorlig sykdom. Som Trude Schei i ME-foreningen påpeker i hennes tilsvar til Recovery Norges innlegg i Aftenposten: «Den største kunnskapsgjennomgangen på ME noensinne slo i 2015 fast at ME er en fysisk sykdom, kjennetegnet av anstrengelsesutløst symptomforverring, en reaksjon som kan være forsinket, alvorlig og svært langvarig. Utmattelse er bare én del av symptombildet.» Så mye vet vi faktisk.

For det andre: Effekten av KAT og GET er i aller høyeste grad svært omdiskutert. Den store PACE-studien i England hevdet å kunne vise til svært positive resultater av begge behandlingsmetoder, men denne studien har i ettertid blitt plukket fra hverandre og sterkt kritisert. Og det med rette, da det har blitt funnet en rekke svikter både på diagnosegrunnlag, mangelen på objektive tester og villedende tallmetodikk. Diagnosegrunnlaget baserer seg på så vide kriterier at det er umulig at studien omfatter kun ME-syke, og kan dermed ikke brukes som forskning i ME-øyemed. I tillegg ble retningslinjene rundt studien og rapportering endret underveis, sånn at man i praksis kunne gå inn i studien som syk nok til å delta, i løpet av studien bli signifikant sykere, men likevel ville tallene vise at man ved utgangen av studien ble regnet som bedre eller frisk. PACE-studien er ikke enestående. Flere lignende studier, med lignende diagnosekriterier, hevder å ha funnet positiv effekt av nevnte behandlinger, men kan de virkelig brukes direkte mot ME? Brukerundersøkelser, pasienterfaringer og rapporter fra studier og behandling med strenge diagnosekriterier viser derimot at det vises liten positiv effekt av KAT og GET, samtidig som det viser en stor risiko for alvorlig og langvarig forverring.

Den psykososiale retningen ser ut til å synes at diagnosekriterier ikke er viktige. Ofte ser man f.eks tre eller seks måneders uforklarlig utmattelse som eneste kriterie, eller nyoppstått, langvarig utmattelse hvor ikke alle andre sykdommer er utelukket. «Utmattelse er utmattelse.» Men det er ikke sant. Utmattelse er kun et symptom på underliggende årsaker, og disse årsakene går over et bredt spekter både av fysisk sykdom, psykisk sykdom, og helt vanlig levd liv. Om man skal forske på, og finne løsningen til diagnosen, så må man forholde seg til de diagnosekriteriene som finnes, og ikke forske på symtomet utmattelse som fenomen og som eneste kriterie for ME-diagnose. Forskning med så få og vide kriterier skaper store problemer, da de ikke lenger sier noe om en bestemt sykdom, men kun om et generelt symptom som finnes også ved en rekke andre forklarte og uforklarte sykdommer og lidelser. Ved å forske på et symptom kan man, i beste fall, finne lindring for akkurat dette symptomet, men man kan ikke finne en kur for de underliggende årsakene ved å forske så snevert og samtidig så altfor vidt. ME er ikke trøtt, ME er ikke sliten, ME er ikke «deppa», ME er ikke utbrent, ME er ikke stresset, ME er ikke Generasjon Prestasjon, ME er ikke uforklaring utmattet. ME er en spesifikk fysisk diagnose som har utmattelse som ET av mange symptomer og kriterier. Dermed må man kunne kreve at forskning rettet mot ME bruker de strenge kriteriesettene som kjennetegner sykdommen ME, noe som den psykososiale retningen ikke ser ut til å være villige til. Og ved å nekte å bruke riktige kriterier, snakker man ikke lenger om to sider av samme sak, uansett hvor mye den ene siden hevder det. Man snakker om to helt ulike saker, hvor den enes forskning og behandling ikke kan overføres på den andre.

Det er viktig å poengtere at verken jeg eller ME-syke som gruppe har noe imot psykisk sykdom. Vi ser ikke ned på psykisk syke, og vi tror og vet det er helt reelle og likeverdige sykdommer på linje med f.eks. kreft og ALS. Psykisk sykdom må aldri snakkes ned og bort. Vi er heller ikke forkjempere av et fullstendig skille mellom psyke og fysisk kropp, slik som forkjempere for den psykososiale retningen hevder at vi er. Det er klart vi henger sammen, på alle mulige måter, og det skal vi såvisst fortsette å gjøre. Men psykisk helse som viktig faktor også i møte med fysisk sykdom, er ikke det samme som å gi den fysiske sykdommen en psykisk årsak. Enhver sykdom må gis riktig årsak, uavhengig av kroppens videre samspill, nettopp for å få den kunnskapen og behandlingen som faktisk er riktig og fungerer for akkurat denne sykdommen. Man kurerer ikke kreft eller ME med positive tanker og ignorering av symptomer. Man kurerer heller ikke depresjon med hostesaft og nesespray. Enhver sykdom må tas på alvor som akkurat det den er. Og det er heller ikke psykisk versus fysisk sykdom dette egentlig dreier seg om. Den psykososiale retningen hevder faktisk ikke egentlig at vi er psykisk syke, men at vi selv har skapt oss en forestilling om at vi er syke, ut fra vår redsel for å være friske og delta aktivt i liv og samfunn. Innbilt sykdom og latskap rett og slett, sagt med ufaglige, men like beskrivende ord. Det er ikke rart vi ser oss nødt til å stå opp mot slike holdninger, all den tid det ikke er sant, og all den tid denne holdningen fører til at vi blir behandlet svært dårlig av offentlige instanser, av helsevesen og av medmennesker.

For utenforstående kan det kanskje av og til virke som at vi med ME bråker fælt. At vi vil «vise at vi har det verst», at vi prøver å overstyre forskningen, at vi gjør alt vi kan for å ikke bli friske. Sannheten er at forskningen taler for seg selv, og viser akkurat det pasientene kjenner på i sin egen kropp. Sannheten er at vi ville gjort hva som helst for å bli friske, og svært mange av oss har også gjort utallige forsøk i ulike retninger, men vi vet nok til å sile ut hvilke behandlingsformer som tenker mer på penger enn på medisinske resultater. Sannheten er at vi ikke har noe behov for å vise at vi har det verst. Sykdom er ingen konkurranse. (Friskhet er heller ingen konkurranse, men det ser det ut som den psykososiale retningen har glemt.) Det eneste vi vil, er å rope ut at vi finnes og at det er helt sant at vi er syke, så vi kan få den hjelpen vi trenger. Det eneste vi vil er å fortelle sannheten. Det eneste vi vil, er å bli behandlet som oppegående og likeverdige mennesker, å bli trodd, å bli vist respekt og omtanke. Vi vil bare leve, og vise at vi fortsatt lever (ikke alle ME-syke gjør det lenger), og vise at vi ønsker å leve mer enn det vi klarer i dag.

Se for deg følgende overskrifter: «Kreft er ikke reelt, det sitter i hodet.» «Kreftpasienter kan tenke seg friske.» «Kreftlege suspendert for medisinsk behandling av pasient.» «Kreftpasienter tvangsinnlagt på psykiatrisk.» «Kreftpasient har ligget i mørket i tolv år uten adekvat behandling. Pleiehjemmet hevder å ha sitt på det rene, og at pasienten lider av vrangforestillinger om å ha den innbilte sykdommen kreft.» «Tarmkreft, også kalt vond mage-syndrom.» «Foreldre fratatt omsorgen for kreftsykt barn. Opprettholder barnets kreftsykdom ved å fortelle barnet at det har kreft, og oppmuntre til medisinsk behandling.» Det føles ikke riktig, gjør det vel? Men om du bytter ut ordet kreft med ME, så får du faktisk den situasjonen vi lever med i dag. Slik er det tydeligvis tillatt å behandle oss, og den psykososiale retningen har et stort ansvar for at denne behandlingen opprettholdes, videreføres og eskalerer, til tross for alle faglige beviser på realiteten og alvorligheten i vår i høyeste grad fysiske sykdom. Manglende tro på vår virkelighet har ført til ikke bare slett behandling, men til regelrett mobbing og fysiske overgrep. Det ville ikke blitt akseptert blant kreftpasienter. Det kan heller ikke aksepteres blant ME-pasienter.

Selvfølgelig hadde det vært fint om vi kunne tenke oss friske. Ja, det hadde vært helt fantastisk om det var så enkelt. Men det er faktisk ikke så enkelt, og det må vi akseptere og leve med. Mange av oss har prøvd, uten at det har hatt noen positiv utvikling på sykdomsbildet, i en del tilfeller tvert imot. Det er ikke det at vi ikke er villige til å prøve å bli friske, men vi har allerede opplevd at det ikke virker. Det er ikke det at vi ikke gjør det på riktig måte, uansett hvor mye det har blitt forklaringen på dem som likevel ikke ble friske. Det er ikke det at vi ikke tar ansvar for vårt eget liv, det gjør vi ved hver lille ting vi både velger og velger bort. Det er ikke det at vi har gitt opp. Vi har prøvd, vi har erfart, vi har lært, og vi har fortsatt håp om at nye ting skal vise seg å hjelpe. Det er ikke det at vi er vanskelige og sinte (og dermed utilregnelige og uvitende), men vi må, som alle andre, få lov til å stå opp mot skadelig behandling, både medisinsk og menneskelig.

Stormen fortsetter. Ethvert tilsvar Recovery Norge, Lightning Process og den psykososiale retningen får, fører til stadig flere, krassere og mer tilsynelatende overbevisende tilsvar tilbake til de vanskelige ME-pasientene. Det som tilsynelatende virker å være sannhet og ønske om å hjelpe, er for oss stadig tydeligere å heller være drevet av penger, prestisje og behovet for å ikke tape ansikt. Mediebildet blir skjevere og skjevere, uansett hva vi sier eller ikke sier. Vi setter vårt håp til den biomedisinske forskningen, og er sikre på at den en dag vil gi oss så gode svar at vi både kan få en kur og en beklagelse fra alle som har behandlet oss så dårlig. Men i mellomtiden kan vi ikke tie, for vi kan ikke tåle de konsekvensene den psykososiale retninger har for oss verken i går eller i dag eller frem til de innser og beklager sine egne feilgrep.

7 thoughts on “Kampen om de sinte pasientene, og sannheten om hvorfor de er så “sinte”.”

  1. Dette er noe av det beste jeg har lest på lenge! Tusen takk for at du bruker din dyrebare energi på å hjelpe oss alle <3 En krevende og lang oppsummering, men du verden så viktig og så godt forklart! Klart vi ikke gir oss før vi er i mål!

  2. Dette satte fingeren på veldig viktige saker i en til dels merkelig debatt rundt ME. Tusen takk for et velskrevet innlegg!

  3. Tusen takk for så positiv tilbakemelding fra dere alle tre! Det har tatt noen dager og enda noen flere krefter å komme gjennom dette innlegget, men det er det verdt om det kan være til hjelp. Og vi gir oss ikke før vi er i mål, det er helt sikkert! 🙂

  4. Tusen takk for et saklig, flott innlegg i denne håpløse debatten. Tenk at syke mennesker må holde på å forsvare seg mot folk som hverken kan eller vil forstå, og som er så skråsikker på at de alene har svaret.

  5. Tusen takk for hyggelige kommentarer fra dere begge! Og så fint å høre at det kan hjelpe også pårørende til å forstå mer, da føler jeg at jeg har lykkes med å formidle det jeg vil. Det er sannelig ikke enkelt å være pårørende i dette heller, og jeg har stor respekt for alle dem som gjør alt det de kan for sine ME-syke, og som ofte også må overta den sykes rolle i familien i større eller mindre grad. Dere er helter, dere også!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *