World Wide Web of bullying

“Det er ikke plass til deg! Se på henne da, den teite buksa liksom! Drittunge! Skynd dere å gå, før hun ser oss, vi gidder ikke å drasse på henne i dag. Du får ikke sitte her, Jødegård!”

Ungdomstida kunne være tøff den gangen jeg vokste opp, og mobbing var allerede da et godt etablert uttrykk. Konflikter som inneholdt alt fra småknuffing til livsødeleggende, vedvarende mobbing. Jeg husker ennå siste året på barneskolen, da lærerne kom inn til oss og fortalte om en gutt på naboskolen som ble mobbet så mye at han ikke våget å gå på skolen der mer. Istedet ble han sendt til oss, og vi fikk streng beskjed om å være ekstra snill med han. Som eneste jente i klassen følte jeg meg nok i overkant moderlig, og tok det som et personlig nederlag når han etter fem korte dager hos oss ikke lenger klarte å gå på skolen i det hele tatt. Hadde vi ikke vært hyggelige nok mot han? Lite visste jeg den gangen om hvor dypt et menneske kan ødelegges av mobbing, og hvor mye som skal til for å reparere det som er ødelagt. En liten uke sammen med ukjente barn man ikke vet om man kan stole på, er verken riktig eller nok «medisin», uansett hvor snille vi var.

Senere fikk jeg selv høre min andel av stygge ord rettet mot meg. Som en sjenert ung jente som ble plassert i en klasse med nesten bare ukjente folk som kjente hverandre fra før. En outsider fra starten av, en perfekt oppskrift på et lett bytte. Ungdomsskolen var en nådeløs tid. Man ble plassert i en bås, og nåde den som forsøkte å bevege seg ut av den. Hold deg der du hører hjemme! Den gangen følte jeg nok på det, at det ikke skulle være sånn, at de hadde plassert meg i feil bås. Samtidig var jeg ikke alene. Jeg kan ikke komme på mange som aldri fikk høre sin andel stygge ord, som aldri ble plassert utenfor, som aldri fikk høre at de ikke hørte hjemme der. Skolegården var et hierarki, en krigsmark, til tider alle mot alle.

Kanskje ville jeg sagt ja om du spurte meg den gangen om jeg følte meg mobbet. I dag, med all den kunnskapen jeg sitter inne med, ville jeg ikke våget å sammenligne meg med dem som blir langvarig og systematisk mobbet og frosset ut av fellesskapet. Jeg var ut og inn, på samme måte som de fleste andre, jeg var ikke ensom de gangene jeg var ute, jeg hadde andre på utsiden, på fritiden, andre som trakk meg inn igjen.

Jeg skal ikke kimse av den mobbingen som foregikk den gangen jeg var ung. Den kunne være alvorlig, var ødeleggende nok for mange, og den formet og påvirket nok alle dem som var involvert. Jeg kjenner dessverre mange som fortsatt sliter med sår og påvirkning etter mobbing i unge år. Vi skal ikke godta noen form for mobbing, uansett alvorlighetsgrad, uansett metode, uansett om du er den eneste eller «bare en av veldig mange». Mobbing er alltid, alltid feil.

Likevel er det ingen tvil om at det har eskalert, at mobbing er et helt annet problem i dag enn det var for tjue og tretti år siden. I tillegg til den mobbingen som finner sted i selve skolegården, har man nå et nytt våpen. Nettmobbing. Muligheten til å mobbe når som helst, hvor som helst. Døgnet rundt, uansett hvor man er, med ufattelige mengder av potensielle tilskuere som aldri tidligere ville visst om det, med muligheten til å rekruttere enda flere, verden over, til å mobbe og fryse ut et stakkars, enkelt menneske. Mobbing er ikke lenger knuffing i skolegården og mer eller mindre vellykkede ukvemsord og stygge kallenavn spredt i klasserommet eller på skoleveien. Mobbing er ikke lenger Tuppen og Lillemor som skriker stygge ord til hverandre når de ikke lenger vil være venner, den ene som ikke lenger vil la den andre være med.

Denne uka har det vært satt fokus på nettmobbing i ulike medier. Det trengs! En nyere undersøkelse viser at norske barn og ungdom mellom ni og seksten år er de som mobber mest på nett i hele Europa. Forskningen viser også at barn som mobber eller blir mobbet på internett, også i større grad tar andre dårlige valg på internett. Nettmobbingens levedyktighet er også en faktor som forverrer alvorlighetsgraden betydelig. What goes online, stays online. Det som først legges ut på nett, er tilnærmet umulig å fjerne. Et bilde kan fjernes fra et sted, men vil likevel ligge som kopier på uante mengder andre steder. Å slette alle spor etter nettmobbing er en håpløs jobb. Stygge ord og bilder om deg vil ligge på nett i all overskuelig fremtid, så fremtidige kjærester kan lese, tilgjengelig for studiekamerater i en annen by, for fremtidige arbeidsgivere, venner, barn og barnebarn. Som en påminner som kan stikke deg når som helst, hvor som helst, som aldri lar deg få lov til å glemme.

Brukhue er en nettside verdt et besøk, og i samarbeid med ulike aktører har de også laget en sterk, virkningsfull video hvor unge gutter og jenter leser opp skilt med reelle tekster funnet på ulike sosiale medier. Du kan se det påvirker dem å lese det opp, det påvirker meg å høre på det. Påvirker det deg også?

«Alle guttene i klassen synes du er feit og jævlig. Ingen som liker deg.»

«Du er stygg og fortjener ikke å leve.»

«Du er kåret til skolens styggeste.»

«Jævla hore! Drep deg sjæl før jeg dreper deg.»

«Kan du ikke bare dø, plisssss. Ingen vil savne deg.»

«Ha et fint liv. Det er ingen som liker deg uansett.»

Dette er helt vanlige ord å bruke mot andre i dag, dette er ikke en gang av det verste. Jeg husker første gang (av svært få) jeg selv ble kalt «hore». Jeg var 18 år og russ, og en forbipasserende gutt ropte det til meg og en venninne. På skolegården på en barneskole, og gutten kunne ikke ha vært mer enn åtte år. Jeg husker at jeg lo av hele greia, det var så absurd, så latterlig, så uvant. Men for unge jenter i dag er dette en helt vanlig hverdag. «Hore» har blitt dagligtale. Det gjør det ikke bedre, tvert imot. Stygge ord mister ikke sin kraft om de brukes ofte. Hvor mange ganger trenger du å bli kalt en hore før det gjør noe med selvfølelsen din, med det bildet du har av deg selv? Ikke så mange som unge jenter i dag får høre det. Hvor mange ganger trenger du å bli fortalt at du ikke er verdt annet enn å dø før du begynner å kjenne på håpløsheten, før det begynner å føles som en trussel? Ikke så mange som unge jenter og gutter i dag får høre det.

Vi må nettmobbingen til livs. Vi må sikre en tryggere fremtid for våre barn. Det er ikke gjort over natta. Det krever bevissthet og holdningsendringer både hos barn og voksne, det krever tiltak på nett, det krever at nettmobbing i større grad oppklares og straffes. Det krever mye, men vi må kreve det. Det er ikke en sånn verden jeg vil at barna mine skal vokse opp i. Jeg vil ikke våkne opp en dag, og vite at en av jentene mine blir kalt hore, blir sendt dødstrusler, at grufulle ord om henne vil leve på nett til evig tid. Jeg vil ikke våkne til det, og jeg SKAL ikke våkne til det uten å kjempe imot med nebb og klør. Både i dag og hver eneste dag fremover.

Om å miste og finne

/Inneholder lenke til viktig innsamlingsaksjon/

La meg fortelle deg en lignelse. Det var en gang en bonde som hadde hundre sauer som han var så glad i. Han stelte for dem og passet godt på dem. En dag var det bare nittini sauer som kom hjem igjen om kvelden. Nittini av hundre, det var en som manglet. En liten, ubetydelig sau blant nittini andre. Hva er vel det, kan man tenke, men denne mannen savnet sauen sin. Han lot de nittini andre være igjen trygt hjemme, mens han gikk ut for å lete etter den siste, den ene, den som manglet. Lette til han fant den, og med den bortkomne og kanskje forkomne sauen trygt i armene på vei hjem, bestemte han seg for at dette måtte feires. Mistet, men nå funnet. Verdt å lete etter.

La meg fortelle deg en ny historie. I et vakkert lite eventyrland med melkesjokoladenatur og en konge som både kunne le så kinnene ristet og være bestefartrøst for dem som trengte det så sårt, bodde det en hel masse folk. 5 213 985 mennesker, for å være nesten nøyaktig. Det var etterhvert så mange mennesker at denne kongen måtte ha hjelp til å passe på dem. Noen fikk i jobb å passe på barna, noen fikk i jobb å passe på pengene, noen fikk i jobb å passe på at alle hadde klær og mat, noen fikk i jobb å passe på dem som ble syke. Alle fikk sin viktige del i å ta vare på landet sitt og dem som bodde der.

Dagene kom og gikk, og selv om ikke alt alltid gikk like knirkefritt, så hadde denne smilende kongen et godt land. Men så begynte mennesker å forsvinne. Ikke kom de lenger på jobben sin, ikke gikk de i butikken, ikke var de ute og møtte venner, ikke hentet de lenger barna sine i barnehagen. Først var det bare en, og det var det ingen som merket. Så ble det to og ti og hundre og tusen. Mange tusen mennesker som manglet, som var mistet, som savnet livet sitt i det fine landet.

Men i dette lille melkesjokoladelandet var det ingen som lette etter menneskene sine. Det var ingen som lot de andre menneskene klare seg selv for en bitteliten stund, sånn at flokken kunne bli komplett igjen. De som var mistet, lot de bare ligge igjen. De fikk klare seg som best de kunne selv, og de som ikke klarte seg, var det ikke så farlig med. De manglet, men de var ikke savnet likevel. De var allerede stemplet som ubrukelige. M E stod det på mange av dem med store, skjemmende bokstaver. Mangler Energi. Minus Egenverdi. Mangelfulle Egenskaper. Må Elimineres. Mistet, Etterlatt.

Bonden i den første historien hadde også stemplet sauen sin, selv om det ikke står noe om det. Også denne hadde fått skrevet M E med store bokstaver over seg. Ikke skjemmende denne gangen, ikke et stempel for ubrukelighet, men et eiendomsmerke. Min Egen. Min Elskede.

Hjemme hos bonden ble det fest, mens i det lille landet til den glade kongen var det blitt kaldt. Kaldt på vinteren, kaldt midt på sommeren. Landet hadde mistet så mange mennesker, så mange mennesker som var bortglemt i stillhet. Mange tusen mistede i det lille landet, millioner mistede i den store verden.

MillionsMissing er en global aksjon for likeverdig behandling av ME-pasienter. Aksjonen ble startet av MEAction.net som er et intensjonalt ME nettverk. 25. mai 2016 startet den verdensomspennende aksjonen. ME-pasienter, pårørende, pasientaktivister og alle andre med interesse for ME-saken stod sammen og protesterte mot manglende bevilgninger til forskning, utdanning, behandling og pleie. Dette ble den største protestaksjonen for ME-syke noensinne. I dag, 27. september, er det tid for å sette fokus på dette igjen. I flere byer verden over vil det demonstreres og informeres, også i Norge. I Oslo vil det være MillionsMissing-aksjon foran Stortinget fra 15.00 til 17.00. Vel verdt å få med seg for dem som er i byen! For dem som bor i andre deler av melkesjokoladelandet, så er det mulig å følge med live på MillionsMissingNorway.

En av alle disse som er mistet, som har fått det skjemmende ME-stempelet, er Birgitte. Jeg har skrevet om henne tidligere, og du kan også lese mer om henne på bloggen til SerendipityCat. Jeg har vært så heldig å få være med på å sette fokus på henne og hennes ekstremt vanskelige sak, samt få gi oppmerksomhet til en innsamlingsaksjon opprettet for å skaffe Birgitte særdeles nødvendig advokathjelp og hjelp til å få trygg, riktig og hjelpende behandling. I løpet av den siste måneden har vi nådd målet som i utgangspunktet var satt, men det er ingen tvil om at vi må nå lenger og høyere. Motstanden er stor og situasjonen prekær, mens hjelpen er dyr og krevende. Jeg oppfordrer derfor alle enda en gang til å bidra til at et glemt og bortgjemt menneske i en av Norges kanskje vanskeligste pleiesituasjoner får muligheten til hjelp.

Millioner mangler i verden, mange tusen i Norge. Vi kan ikke lenger være stille. På samme måte som ungene roper høylydte pip når gjemsel-leken har pågått i mer enn et minutt, og de fortsatt ikke er funnet, på samme måte skal vi rope høyt. Her er vi! Finn oss, hjelp oss, se oss! Vi vil være med i leken igjen, vi vil være likeverdige mennesker i melkesjokoladelandet.

Viktige lenker:

Innsamlingsaksjonen:

https://bidra.no/prosjekt/hjelp-venninnen-v%C3%A5r-til-og-f%C3%A5-en-bedre-livskvalite/b667795f-72c6-4409-835c-edb830700881

Blogger:

http://www.serendipitycat.no/2016/09/19/rystende-forhold-svaert-alvorlig-syk-me-pasient-hjelpe-birgitte/

En bønn om hjelp

Nyhetssaker:

Nødrop fra ME-pasient

Etterlyser bedre pleie

Omtale på facebooksiden Don’t forget ME

Høsten er her!

Det er høst. Det har kanskje vært det en stund, men naturen har strittet heftig imot i år. En regnfull sommer ble avløst av septemberdager fulle av sol og varme, utelek og nakne barneføtter i gresset. Senest denne uka løp treåringen rundt barføtt i sommerkjole, og med tightsen godt brettet opp som shorts, mens femåringen spurte om vi ikke kunne ta frem bassenget. En indian summer på sitt aller beste, til tross for tung luft innendørs og litt for varme netter. En ekstra boost av lys og varme før mørketiden setter inn for fullt.

Men høsten er her, har allerede vært her en stund, og i dag kunne vi kjenne det. En kald trekk rundt husveggen, den deilige følelsen av å kunne ta på varme sokker, kveldsmørket som plutselig var blitt så veldig mørkt. Trærne som så smått begynner å skifte farge, bladene som felles ubønnhørlig, uansett hvor mye bakken prøver å overbevise med stadig nye tilskudd av blomster i fargerik prakt. Trærne vet når det er tid.

Høst og mørketid, det høres så trist ut. For mange kan det være det også. Mørke, kulde og høststormer setter en stopper for det spontane, sosiale livet som sommeren gjerne tilbyr, og sender oss tilbake til hver våre stuer. Noen av dem mer ensomme enn andre. Det tror jeg er viktig at vi husker på, at hos noen av oss blåser ikke den kalde vinden bare rundt husveggene, den trenger seg inn hos dem som bor der også. Ensomhet, sorg, depresjon, smerte av ulike årsaker, alt som kan forsterkes av våte, grå dager. Høsten som et bilde på tomhet og triste følelser.

Det er ikke ofte jeg hører høsten nevnt som favorittårstid, men det finnes likevel dem som bare går og venter på at sommeren skal bli ferdig, så de kan få fylles av alt det høsten har å by på. Selv er jeg nok aller mest glad i vår og sommer, kanskje også fordi det er de månedene helsa er best i løpet av året, men det er virkelig noe spesielt med høsten også. Kulden som gir oss muligheten til å kle på oss varme, gode klær og tulle rundt oss de mykeste pledd, den levende varmen fra peisen og fra telys stående rundt i rommet, stjernene som atter en gang blir ordentlig synlige på nattehimmelen. Kakao, ullsokker, strikketøy. Forventninger og planlegging frem mot juledagene, de mørkeste dagene i løpet av året, som likevel bringer med seg det største lyset. Naturen som lenge har varmet oss i det stille, som endelig får lov til å vise krefter igjen. Havet som piskes opp til det fråder, trærne som bøyer seg under overmakten, lyn og torden som ubønnhørlig slår fra seg, igjen og igjen. Menneskene som blir så uendelig små mot de storslagne naturkreftene. Majestetisk, storartet, skremmende, tiltrekkende. Det som for meg også griper meg som et bilde på Guds majestetiske storhet, han som eier høstens spektakulære vekslinger like mye som han varmer oss med en stille bris gjennom sommeren.

Jeg gleder meg over at høsten er her. Sommeren er over, og det er ikke vemodig å ta farvel med den når jeg gleder meg så stort over det som ligger foran også. Jeg skulle gjerne vært foruten et halvår med økt sykdom, både hos meg og alt som vil komme av forkjølelser, omgangssyke og alt det som hører med når man har barn i huset, men jeg ville aldri vært høsten foruten likevel. I år, som alltid, skal jeg kjenne på den trygge varmen under pleddet, la meg fascinere av naturkreftene, la meg rystes av vinden, finne lys i mørket og kjenne samspillet mellom det store og det lille, meg, naturen, Gud. Og aller mest skal jeg finne nok varme i hjertet, så jeg har noe å tilby til dem som fryser, dem som vinden er iferd med å knekke, dem som blir kvalt og gjemt av mørket.

Riktig god og hjertevarm høst!

Å mestre livet med sykdom

Jeg fortsetter å skrive om det å leve med ME og annen kronisk sykdom. Ikke fordi jeg ikke har annet å skrive om, men fordi det fortsatt er viktig, fordi vi fortsatt jobber hardt med kampanjen rundt Birgitte, fordi det ble stilt noen interessante spørsmål på en facebookgruppe for ME-syke i dag. Spørsmål jeg har lyst til å besvare og gi fokus.

«Kjære alle hverdagshelter inne her!
Hvordan holder dere ut dag etter dag, natt etter natt? Hvordan finner dere håp? Hvordan finner dere mot til å leve videre? Hvordan unngår dere å bli deprimerte og bare ha lyst til å gi opp alt? Hvordan klarer dere å ta vare på dere selv og på deres familie? Og finne en mening med livet? Hvordan?»

Det er en fortvilet kvinne som skriver. Sykdom kombinert med hverdagsutfordringer er rett og slett for mye å håndtere, og hun trenger råd fra andre i samme eller lignende situasjon. Hun har fått mange gode svar der inne, men jeg har lyst til å sammenfatte det jeg selv har erfart her inne. Dette er bare mine egne erfaringer, men jeg tror også de kan ha noe å si for andre.

Det handler rett og slett om det å mestre livet som kronisk, usynlig syk. Å reorientere seg, å finne en ny vei når den gamle ikke virker lenger. Livsmestring er en viktig del av oss alle på ulike måter, noe vi alle jobber med gjennom hele livet,  men for de av oss som har fått livet drastisk endret, må man ofte starte prosessen på nytt. Blanke ark, en helt ny situasjon, som en amatør på dypt farvann.

Da jeg ble syk måtte jeg på mange måter starte med helt blanke ark jeg også. Livet mitt var ikke gjenkjennelig, jeg kjente knapt igjen meg selv. Alt det som føltes viktig for meg var tatt ifra meg, og jeg var latt tilbake i et tomrom uten utsikter mot fremtiden. Sånn kan man ikke leve, ikke over lang tid, og jeg forstod fort at jeg måtte gå gjennom noen prosesser. Teologiutdannelsen jeg hadde i bunnen gav meg gode redskaper, jeg måtte bare skifte fokus. Fra å være den som hjalp andre, måtte jeg nå finne en måte å hjelpe meg selv på.

Det første jeg innså, var at jeg måtte gi meg selv rom for å sørge. En vanskelig sorg, i og med at ingen er døde, ingen har forlatt deg. Men når man blir kronisk syk, så mister man likevel mye. Man mister det livet man har hatt frem til sykdommen kom, man mister kanskje jobb, et sosialt liv, venner, muligheter, alle de planene man har lagt, en sikker fremtid. Det er viktig å anerkjenne denne sorgen, og gi seg selv lov til å sørge over alle de tingene man har mistet. Mestring er ikke bare glede og tapperhet, mestring er å våge å gå inn i det vonde og vanskelige også.

Den siste av sorgens faser er aksept, og det har kanskje vært den viktigste for meg. Å akseptere at livet ble annerledes enn jeg hadde planlagt, å akseptere at jeg må leve saktere, å akseptere at jeg har blitt et annet menneske enn det jeg var, at alt jeg hadde ikke lenger er mitt. Aksept hjelper meg å være mer fornøyd med det livet jeg lever nå, hjelper meg å ikke prøve å løpe fortere enn jeg kan, hjelper meg å finne fred i den situasjonen jeg lever i. Det er viktig å skille mellom aksept og det å gi opp. Et par måneder etter at jeg fikk min første diagnose, møtte jeg et menneske som stilte spørsmål ved hvorfor jeg ikke var på jobb. Jeg forklarte situasjonen, hvor uviss den var og hvor lite jeg foreløpig visste, men at jeg hadde det godt til tross for situasjonen. «Å ja, så du har gitt opp du altså!» Det som utad kan virke som at man har gitt opp eller ikke orker, er ofte i realiteten heller en viktig aksept av situasjonen slik den er i dag, og en aksept av at man ikke vet hva fremtiden vil bringe.

Fremtiden kan bringe mye, også mye godt. Og det håpet om en bedre fremtid, er det viktig å ta med seg. Forskning kan gi medisiner og behandling, sykdommen kan endre seg til det bedre, en roligere, mer stabil livssituasjon kan gi bedre forutsetninger for et mer stabilt sykdomsbilde. Fremtiden er full av håp, et håp jeg hver eneste dag lever i.

Å lære å kjenne sykdommen sin er også veldig viktig. Vite hva man kan forvente av sykdommen,vite hva som er normalt og ikke, vite hvordan sykdommen fungerer akkurat for deg. Det å kjenne sykdommen ut og inn hjelper i møte med et helsevesen som ikke alltid er like godt oppdatert, det kan hjelpe på å finne riktig behandlingsform, og ikke minst, det hjelper på den redselen man kan føle når man blir kastet ut i en ny situasjon, et nytt liv.

Det har også vært viktig for meg å lære å kjenne meg selv på nytt. Jeg er fortsatt meg, men jeg er likevel blitt til et helt annet menneske. Et menneske med erfaringer, med andre forutsetninger, med nye perspektiver. Sykdommen har kanskje tatt fra meg mye, men den har også gitt meg mye nytt. Det å leve annerledes har ført med seg nye interesser, ny lærdom, en ny grunntone i livet. Det å ha fått lov til å bli kjent med meg selv for andre gang, har brakt med seg både sorg og glede, men også store overraskelser. Jeg har funnet ting jeg ikke ante bodde i meg, ting som definerer meg så sterkt som menneske, som jeg ikke kunne vært foruten i dag.

Som kronisk syk lever man med større eller mindre begrensninger, noe som kan virke som et stort handicap i dagens samfunn. Fort, høyt og best, der har vi gjerne ikke mulighet til å henge med lenger. Der andre leter etter en motpol til generasjon perfekt og cupcake-mødrene, må vi som er syke enda mer fokusere på å senke forventningene. Ved å stille for høye forventninger til oss selv, er det lett både å gå på trynet og å skade helsa mer. Ved at andre stiller for høye forventninger til oss, kommer vi i en umulig limbo mellom dårlig samvittighet og pliktfølelse. Det å senke forventningene er heller ikke det samme som å gi opp, det er å gi oss selv en bedre sjanse.

Så langt handler det mest om å håndtere og lære, men i et liv med sykdom finnes det jo også mye glede. Store gleder, små gleder, uventede gleder. Glede er kanskje ikke alltid det letteste å se etter når man lever med kroniske smerter og vanskelige symptomer, men for min del har det vært viktig å leve i gleden. Finne ting å glede seg over hver eneste dag, lete etter velsignelser i det små og i det store. Og det er jo ikke sånn at man «finner på» velsignelser for å finne glede i situasjonen, kanskje er det heller slik at situasjonen gir oss en større finfølelse for å se de gode tingene som for mange er usynlige. Jeg lever et velsignet liv, et liv i stor glede. Det har ikke kommet av seg selv, det er en jobb, en holdningsendring, men det er uendelig viktig.

Dette er mine mestringspunkter, det som har gjort meg til meg de siste årene, det som har gitt meg trygghet og tilfredshet. Dette er mitt, men det finnes noen universelle ting for andre i lignende situasjoner også. For andre pasienter, for de aller sykeste, for pasienter som Birgitte, kan jeg ikke en gang forestille meg hva det er som holder dem i gang, hva det er som får dem gjennom dagene. Livsoppholdelseskraften er heldigvis uendelig større enn man aner, og man vet heldigvis ikke hva man må håndtere før man selv står der, mestringen må komme i den situasjonen man står i.

Sorg, aksept, håp. Fra det ene ytterpunktet til det andre, kan det virke som, men de er likevel to sider av samme sak, to deler av samme menneske. Vi trenger alle delene av livet, alle delene av følelsesregisteret, også når vi skal mestre en ny situasjon. Livet er fortsatt et liv, men det er annerledes og krever at vi lærer å kjenne det på nytt.

Kveldsbønn for familien

De to jentene våre deler soverom. Et rom fullt av leker, lyd og høy tøysefaktor på dagtid, men også et rom som skal gi ro i kroppen, søvn til små prinsesser, og samhold og kos. Jentene deler også leggetid, og det er en viktig stund både for store og små.

For oss voksne kan det noen ganger kjennes aller viktigst å bare styrte gjennom leggetida i turbofart, så vi endelig kan få litt fred og ro i hver vår sofa. Men for barna, og for familien, er leggetida et viktig rituale, noe som krever tilstedeværelse, rutiner, ro. Dagen har mange inntrykk for små og store, og barna trenger et sted å fordøye inntrykk og gjøre seg mentalt klar for å sove.

Godnattsanger, høytlesning, aftenbønner, kos og klem, det er ting som gir ro og trygghet, selv om det ikke alltid virker sånn på treåringen som står og hopper i senga og lurer på hvorfor hun ikke sovner… For oss som er venn med Jesus, så har det vært viktig å ta med han også i leggetida. Det finnes så mange fine, gode sanger, som ungene spør etter om og om igjen. Kjære Gud jeg har det godt. Fall til ro. Jeg folder mine hender små. Jeg har en engel som følger meg. Amazing grace. Glade jul. Dette er noen av sangene som går igjen hos oss. Ja, til og med «glade jul», stadig ønsket av en femåring som elsker både jul, Jesus og engler.

Og så ber vi. Både fordi det er fint å be sammen, men også for at ungene skal få et naturlig forhold til det. Det skal være lett å gå til Jesus med gleder og problemer. Lett allerede fra de er barn, så kanskje det ikke blir så vanskelig når de blir voksne.

Barn som ber er noe helt for seg selv. Så ærlig, så enkelt, så mange herlige digresjoner. Ved å høre på barn som ber, får man også lov til å bli ekstra godt kjent med det som er i hjertet deres. Som da femåringen ba om at den kortvokste mannen vi hadde gått forbi tidligere på dagen måtte ha det bra og ikke være lei seg, eller da treåringen kom med klar beskjed til mamma gjennom bønnen, da jeg tydeligvis avbrøt henne før hun var ferdig: «Og så ber jeg Jesus, om at mamma må vente på tur! Jeg er ikke ferdig å snakke med deg!» Herlig, frimodig, enkelt.

Men noen ganger er det ikke like lett for ungene å finne ordene heller, akkurat som det kan være hos oss voksne. Kanskje er de trøtte, kanskje er de litt flaue akkurat i dag, kanskje kommer de ikke på noe å be for, kanskje har de bare ikke lyst til å si noe eget. Og da er det fint å ha en felles bønn som vi kan si sammen. En bønn som er for og fra hele familien. Det finnes mange fine sånne, og vi har også brukt noen av dem. Men ungene ville ha en egen bønn, noe som vi hadde laget, noe som var akkurat vår familie sitt. Og etter en stund med tanker og formuleringer på oss voksne, så kom den plutselig en kveld.

Kjære Jesus, passe på

alle store, alle små.

Gjør oss frisk og glad og grei.

Vi er veldig glad i deg.

Så enkel denne også. Så enkelt som det skal være for barn. Ja, egentlig for oss voksne også, om vi bare legger av oss prestasjoner og press. Men den rommer det vi vil si, den gir oss en ekstra følelse av fellesskap, den gir et utgangspunkt til nye, spontane bønner.

Så kan vi gå inn i natta, og vite at vi har det trygt og godt. Vi er sammen, og vi er passa på, alle fire.

Barn og kropp

«Du har stor mage, mamma!» Utsagnet kommer fra treåringen, og hun mener ikke noe vondt med det. For henne er magen bare myk, kosete og mamma. Femåringen derimot vet litt mer om verden, og irettesetter raskt lillesøster. «Det er fordi hun har hatt deg og meg i magen det! Alle damer som har hatt baby inni der får sånn mage.» Det er helt sikkert en sannhet med modifikasjoner, men likevel en god observasjon og et godt utgangspunkt for en av de viktige samtalene man har med barna sine.

Kroppen vår. Stor og liten, syk og frisk, annerledes og likevel normal, min og bare min. Kroppen vår, som vi aldri blir fornøyde med, som er et evig prosjekt, vår dårlige samvittighet og senter av universet.

Barn og kropp er et utrolig viktig tema, og et tema man ikke må vente med å ta opp. Voksne generelt, og vi foreldre spesielt, har et stort ansvar med å lære barna å elske og ta vare på sin egen kropp. Å akseptere at alle er forskjellige, og alle er like mye verdt. Å lære å se på kroppen som en bolig, ikke som en avgud.

For noen uker siden lånte ungene en bok på biblioteket. Vel, de lånte sikkert femten bøker, men inni haugen lå en rosa bok som viste seg å være en skatt. Dyrenes skjønnhet, heter den, og er skrevet av Kristin Roskifte. Kort fortalt handler den om en dyrehage hvor elefanten får tak i et moteblad som hun låner videre til de andre dyrene etter tur. Hva skjer når pandaen får råd om hvordan man fjerner svarte ringer under øynene, når apen får vite hvordan man best fjerner skjemmende hårvekst, når musa får lese at det ikke lenger er bra nok å være en grå mus? Alle forandrer seg, blir til noen andre enn den de er og er ment å være. Helt til en liten gutt begynner å gråte når han ser dem, og ber dem om å bli til seg selv igjen.

I boka fungerer det. Dyrene tar bort alt det de ikke er, og finner tilbake til seg selv. Fornøyde og helt sikkert en smule lettet. I menneskeverden derimot, fortsetter alt som vanlig. Akkurat slik det gjør i den virkelige verden, hvor kroppspresset bare blir større og større, hvor barna blir stadig yngre når de begynner å kjenne på følelsen av at de ikke er gode nok, ikke pene nok, ikke tynne nok. I den virkelige verden, hvor vi voksne må snakke med barna våre om hva motepress er, hva reklame gjør med oss, hvordan ingen er like, men alle like verdifulle.

Barn lærer av oss voksne. Ikke bare av det vi sier til dem, men også av det vi sier til og om andre. Ikke bare av det vi sier, men også det vi gjør. Mest av det vi gjør. Det å være et godt forbilde, en voksen som ikke snakker stygt til og om andre, en voksen som tar vare på seg selv og sine grenser, en voksen som er glad i seg selv akkurat slik som en er, det er det viktigste vi kan gjøre for at barna våre skal få et sunt og riktig bilde av seg selv.

Nettopp derfor er jeg takknemlig for at jeg har en treåring som liker min myke mage, og en femåring som ønsker å forsvare det som hun synes er helt naturlig. Det er nå jeg har muligheten til å vise dem at både jeg og de passer til oss selv akkurat som vi er. I dag og hver eneste dag fremover.

Liten?
Jeg?
Langtifra.

Jeg er akkurat stor nok.
Fyller meg selv helt
på langs og på tvers
fra øverst til nederst.

Er du større enn deg selv kanskje? (Inger Hagerup)

Du skal høre mye…

Historien om Birgitte har brakt med seg mye respons, og bloggtallene har virkelig skutt i været. Det er jeg glad for. Ikke fordi jeg synes jeg er så viktig, eller har noen ambisjoner om å bli toppblogger. Dette handler ikke om meg. Men fordi hun blir hørt. Hun kan ikke lenger rope selv, men vi andre kan rope for henne. En liten stemme kan bli stor når den bare får stå sammen med mange nok andre.

Men hvordan kunne dette skje? Det er mange som spør seg selv, mange som spør meg også om dette. Vel, det er komplisert, men det er samtidig ganske enkelt, og det bringer meg over på dagens tema. Nå er Birgittes situasjon noe annet og mye mer enn det mange av oss andre ME-syke opplever, men utgangspunktet er på mange måter det samme. Vi har en usynlig sykdom, en sykdom folk ikke forstår eller tror på,en sykdom preget av mange misvisende og direkte skadelige, feile forestillinger om årsak, sammenheng, forløp og ikke minst kurer. Mirakelkurer i alle mulige retninger.

For man skal virkelig få høre mye når man har en usynlig sykdom. Utsagn som ikke er sanne, utsagn som sårer, utsagn som degraderer oss til annenrangs mennesker. Utsagn som blir til imaginære sannheter, bare det blir gjentatt mange nok ganger. En kombinasjon av kunnskapsmangel og arroganse i ulike variasjoner, er en trussel både for sannheten og menneskeverdet. Usanne sannheter som trykker ned de syke og rettferdiggjør de som behandler dem dårlig og feil. Det er ikke feilslått eller mangelfull forskning som har satt det største stemplet på de usynlig syke, det er naboen, arbeidskollegaen, tanta til fruen, hun du møter på butikken, som setter de store stemplene, de som er tilnærmet umulige å bli kvitt. For mens forskningen heldigvis går fremover, så sitter folkeoppfatningen på mange måter fast i fortiden, fast i fordommer og stigmaer. Sånn var det med HIV/AIDS på 80-tallet, sånn har det vært med både MS og fibromyalgi, og sånn har det helt sikkert vært med kreft på et tidligere tidspunkt også. I dag er det ME som er det uforståelige, det som hver enkelt velger å finne sine egne sannheter til. Og det preger oss. Det preger behandlingen vi får, av medmennesker og av helsevesenet, av Nav og politikerne. Det preger det synet andre har på oss som mennesker, ikke bare den lille delen av oss som er sykdommen. Det preger menneskeverdet vårt, hvordan vi ser på oss selv. Det preger nåtiden vår og fremtiden vår.

Man skal sannelig høre mye, og vi får virkelig høre mye. Under her vil jeg dele noen av de kommentarene jeg selv har fått eller vet at andre har fått, noen av de holdningene som finnes i samfunnet i dag. Så kan vi kjenne etter om dette er greit. Er dette fruktbart, medmenneskelig, sunt?

Hvis du bare… Disse tre ordene fortjener nesten en helt egen bloggpost, men jeg sier likevel litt om det her og nå. Det er visst mye som er «bare» å gjøre, men det er ikke så enkelt som det høres ut. Ved å si «bare» bagatelliserer man sykdommen, og legger ansvaret over på den syke. Ved å si «bare» bringer man frem en enkel løsning, når løsningen i mange tilfeller er verken enkel eller riktig. Ved å si «hvis du bare», så sier du samtidig at «hvis du ikke gjør som jeg sier, så kan du for det selv.» Du kan si «hvis du bare», samtidig vet du ingenting om vedkommende allerede gjør det eller ikke. At ingenting har skjedd, betyr ikke at ingenting har vært prøvd.

Hvis du bare begynner å trene. Hvis du bare spiser sunt. Hvis du bare kommer deg ut mer. Hvis du bare ikke hadde fått barn. Hvis du bare prøver litt mer. Hvis du bare er litt mer positiv. Hvis du bare aksepterer at du egentlig ikke er syk. Hvis du bare ignorerer smertene dine. Hvis du bare prøver denne og denne kuren. Hvis du bare bruker 17000 kroner på et helgekurs i hypnose, som er udokumentert, ledet av ikke-medisinske personer og ulovlig i bruk mot sykdom og spesifikke diagnoser i andre land. Hvis du bare skjerper deg!

Men du er jo ikke syk på ordentlig… «Tenk på alle dem som har en ordentlig sykdom! Du er jo heldig som bare er litt sliten.» Bare fordi man fortsatt ikke vet alt om årsaker, sammenhenger og forløp, så betyr det ikke at sykdommen ikke eksisterer. Bare fordi ulike forskere jobber med ulike prosjekter, bare fordi pågående studier ikke er ferdig, så betyr det ikke at selve diagnosen er reell nok. Bare fordi det foreløpig ikke vises på en blodprøve eller en CT, så betyr det ikke at dette ikke er en meget gjenkjenbar sykdom om man bruker riktig diagnoseverktøy.

Jeg leste i Allers at… «Du må prøve LP, lavkarbo, glutenfritt, hypnose, kognitiv terapi, rosenmetoden, gurkemeie, demonutdrivelse, en ny hobby, disse kosttilskuddene…» Listen over alt vi må prøve, er evig lang. Overalt i ukeblader og aviser finner man de såkalte suksesshistoriene. De er big business, de får oss til å klikke oss inn på sakene, de øker salget. Disse sakene omhandler selvfølgelig ikke bare ME, men alt fra sorg og ulykker til fattigdom og samlivsbrudd. Problemet når disse sakene omhandler helse og sykdom, er at disse enkelthistoriene ofte blir satt som eksempler på hvor enkelt det er å bli frisk, som oppskrifter på den aller beste kuren, som skammekrok for dem som ikke har den samme erfaringen. «Du kan ikke ha ME, for hun som jeg leste om i KK som hadde det, hun ble frisk av det samme som du gjorde. Så da er du nok bare lat!» Enkle løsninger gir ofte svært enkle konklusjoner. Enten funker det, eller så er det den syke som tar feil. Nå skal det sies at jeg ikke degraderer alle disse enkelthistoriene, jeg mistenker ikke disse menneskene for å lyve. Jeg sier heller ikke at ingen av disse tingene har noen effekt, for noen (ikke alle) av dem har en viss effekt på helse eller mestring, men ingen av dem tilsvarer medisinsk behandling eller en kur. Men media gjør en skremmende god jobb i å vinkle sakene til å bli mest mulig oppsiktsvekkende, og langt fra alle får selv muligheten til å lese og godkjenne saken om seg selv før de går i trykken.

Det er jo bare psykisk. Ved å si at ME «bare er psykisk», sier man tre ting som er helt feil. For det første har nyere forskning så massivt motbevist at ME er en psykisk sykdom, at det å fortsatt hevde det enten kommer av total uvitenhet eller av en eller annen form for bedrevitende arroganse. For det andre degraderer man psykisk sykdom ved å kalle noe for «BARE psykisk.» Psykisk sykdom er også svært reelt, svært mangfoldig og i mange tilfeller alvorlig.Psykisk sykdom er ikke «litt deppa» eller «totalt angst for hvordan det gikk på eksamen.» Psykisk sykdom er mørke, død, vrangforestillinger, tomhet, smerte, følelsesløshet, ekstase, forvirring, stemmer, håpløshet, urskrik som klinger smertefullt gjennom hele kroppen. Psykisk sykdom er like mye og like mye forskjellig som kreft, beinbrudd og hjerneslag. For det tredje mener man ofte ikke psykisk som i reell, behandlingstrengende psykisk sykdom når man hevder at ME «bare er psykisk.» I bunn og grunn mener man at det kun er innbilning, hypokonderi, en liksom-sykdom. Ved å degradere sykdommen på en slik måte, fjerner man i praksis pasientens opplevelse og erfaring med egen helse, muligheten til medisinsk hjelp og pasientens troverdighet. Ved å ønske å fjerne oss fra psykisk-stempelet, ønsker ikke vi med ME å snakke ned om psykisk syke, men vi ønsker oss riktig behandling, etterhvert riktige medisiner, en diagnose basert på fakta.

Jeg blir også sliten av og til… For mange er ME akkurat det samme som «litt sliten», sånn sliten som man blir etter en vanlig arbeidsdag eller en bråkete tur på butikken. For mange er ME bare det å være sliten, de vet ikke om alt det andre som er minst like viktig og fremtredende. ME er ikke sliten, ikke trøtt, ikke slapp, ikke daff, ikke engang utmattet. ME er mye mer og mye annet enn det. Den «slitenheten» vi opplever er mer som å leve i en konstant influensa, utmattelsen er mer som en lammelse, ofte er vi dem som sover minst, uansett hvor mye kroppen har gått i dvale. Å sammenligne alvorlig sykdom med «litt sliten etter jobb» er som å fortelle oss av vi er svake, late, at vi tåler for lite.

Men du MÅ jo jobbe! Mange kronisk syke er helt eller delvis ute av arbeidslivet, noe som også gjelder for ME-syke. For mange virker det som om nettopp dette er dråpen som får begeret til å flyte over. Virkelig flyte over. For det er greit nok å være syk, men man må da sannelig klare å komme seg på jobb likevel. Om man ikke kan jobbe, så er man en snylter, en naver, en som ikke bidrar til fellesskapet. Om man ikke jobber, så har man ingen identitet lenger, for identitet i verden i dag dreier seg så mye om hva vi gjør, istedet for hvem vi er. Sannheten er at vi er like verdifulle selv om vi ikke kan jobbe, at vi kan bidra på vår måte i samfunnet selv om det ikke er gjennom en arbeidsplass. Sannheten er også at tilrettelegging på arbeidsplass er et fint begrep i teorien. I praksis er det ofte veldig vanskelig, og med begrenset restarbeidsevne blir vi lite attraktive som arbeidskraft.

Så har vi alle disse andre ordene. Jeg vet ikke om de er velmente eller ikke. Noen av dem er sikkert det, andre definitivt ikke. Stå opp klokka seks og dusj hver morgen, så blir du frisk. Hun burde skaffet seg en venninne som kunne luftet henne hver dag, så blir hun frisk. Du er jo bare lat. Du er jo bare tjukk. Du er jo bare giddalaus. Hun ligger jo bare i senga og drar seg hele dagen (hilsen noen som aldri har vært hjemme hos oss). Du er liksom syk fordi du er på Facebook. Det er jo bare å bite tenna sammen vettu. Du tror ikke nok, du ber ikke nok, du tror ikke på rett måte. Bare du kommer deg i kirka igjen, så blir du frisk. Så du har gitt opp du altså? Har du ikke lyst til å bli frisk du da? Stakkars familien din som må klare alt selv. Slutt å vær så egosentrisk. Nei, du kan ikke ha det sånn, for det stemmer ikke med det jeg har lest. Kom ikke her og fortell meg hvordan du har det, det er jeg som er legen her. Du tar ikke vare på deg selv. Du kan for det selv. Du har alltid vært litt annerledes. Arbeidssky. Du er en dårlig mor, med en sånn tullesykdom. Du skulle aldri fått barn. Det er ingen som tror på deg. Vi gidder ikke å bry oss lenger.

Føles dette konstruktivt, motiverende? For meg føles det ofte invaderende, degraderende, nedlatende. Det er som å være tilbake på skolegården, og alle hakker på hun jenta i åttende klasse som ikke passer helt inn, hun som ikke er helt A4. ME-stempelet lyser over oss, og gjøre oss til legitime mål for slengbemerkninger og bedreviterholdninger. Jeg skrev tidligere om det å si snille ord til hverandre. Det gjelder i høyeste grad til de av oss som er kronisk og usynlig syke også. Vi trenger snille ord. Ikke fordi vi er svake, late eller «bare psykisk syke», men fordi vi er mennesker. Helt vanlige mennesker med håp og drømmer, med hverdager som er vanlige for oss, med omstendigheter som allerede har gitt oss store tap.

Hos noen kommer vi ingen vei med å ønske oss bedre ord og holdninger, de er rett og slett ikke villige til å ta feil, ikke villige til å innse at livet kommer med utfordringer og ulike forutsetninger. Men for svært mange kan vi komme langt, med å spre mer kunnskap, med å oppklare misforståelser og feilinformasjon, med å fortelle at «når du sier dette, sårer du meg faktisk.» Det hjelper seg, og det kommer til å hjelpe seg mer jo lenger tiden går. Men vi må fortsatt høre mye. Altfor mye.