Løp for livet!

I dag løper en i familien maraton. Et helt ordentlig, langt, svettende maraton. Han stiller til start med forventninger og sommerfugler i magen, klar for å kjøre løpet fullt ut, klar for å fullføre.

Jeg har ikke akkurat for vane å skrive om maraton. Løping er liksom ikke min greie. Men denne gangen er det annerledes. Han løper ikke for seg selv. Han løper ikke for å konkurrere. Han løper ikke bare for å løpe. Han har et mål. Han har en misjon. Han er en del av en større plan. Han løper for rettferdighet.

Han løper for å stanse det moderne slaveriet.

Muskathlon er et samarbeid mellom organisasjonene A21 og The 4th Musketeer. A21 (Abolishing Injustice in the 21st Century) er en internasjonal organisasjon som jobber for å stoppe det moderne slaveriet. The 4th Musketeer er en mannsbevegelse som ønsker å inspirere menneskers hjerter og skape verdensvide bølger av rettferdighet. Sammen setter de fokus på det moderne slaveriet.

Løpet starter i Bulgaria og ender opp i Hellas. En symbolsk rute. Dette er den mest brukte traffickingruta inn til Europa. Kvinner og jenter som blir solgt til slaveri og sex-industri. Ja, menn og gutter også. Veien mot slaveri og død. De løper for å gi håp, de løper for å spre informasjon, de løper for å samle inn penger til safehouses, de løper for å vise de utsatte at «Vi ser deg, vi vet at du er der ute et sted, vi ønsker å hjelpe deg.»

Det sies at i dag finnes det flere slaver enn på noe annet tidspunkt i historien. På verdensbasis er det estimert 27 millioner slaver av en eller annen art. 27 millioner. Det er et ufattelig stort tall. Et mye mindre tall er 1-2%. Men det er ikke mer lettfattelig, for tallet 1-2% representerer dem som noensinne blir reddet ut av slaveriet. Det betyr at 98-99% av de 27 millionene mennesker aldri får muligheten til å slutte å være slaver.

Et siste tall, og det er kanskje det tallet som griper meg aller mest. Tolv. Gjennomsnittsalderen på traffickingofre er tolv år. TOLV! Når det er gjennomsnittet, og vi samtidig vet at 30-åringer også blir ofre for slaveri og sexhandel, da blir det ekstra skremmende. Det er snakk om barn som kunne vært lekekamerater med min femåring. Barna jeg skrev om på mandag var og kunne blitt en del av den statistikken. Barn som mister både sin nåtid og sin fremtid, barn som blir mishandlet på det grusomste, barn som blir «kastet» når de er oppbrukt, og dermed aldri får lov til å bli voksne. Barn som skulle fått være uskyldige, glade barn. Barn som trenger håp og handling.

A21 har et stort arbeid i forhold til dette, og jeg anbefaler dere å ta en titt inn på hjemmesiden deres. Engasjement hjelper. Kunnskap hjelper. Beskyttelse hjelper. På den måten kan man ha et håp om å endre statistikken, og ikke minst et håp om å endre liv. Hvert eneste nye menneske man får reddet er verdt alt arbeidet.

Så er løpet ferdig for i dag. Fokus er satt. Penger er samlet inn. Mennesker har blitt berørt. Men det store løpet, løpet mot fullstendig utslettelse av det moderne slaveriet, det er ikke over. Det fortsetter i morgen, neste måned, neste år. Helt til mål.

Millions missing

Jeg mangler i livet mitt, i det livet jeg hadde planlagt.Verden går videre uten meg, uten den jeg skulle være. For samfunnet er jeg usynlig, tilnærmet ikke-eksisterende. Jeg mangler på scenen, jeg mangler ved talerstolen, jeg mangler på misjonsmarken, jeg mangler i koret, blant barna og konfirmantene, på kontoret, jeg mangler i de viktige samtalene med mennesker som trenger noen å snakke med, de som trenger hjelp til å gå en bit av veien. Jeg skulle gjort en forskjell for de rundt meg hver eneste dag. Jeg skulle vært et forbilde. Jeg skulle fått dele av alt jeg har fått. Vise frem det jeg tror på, og vise at jeg har tro på dem rundt meg. Men jeg mangler. Andre må og får gå den veien jeg skulle gått, uten å vite at den skulle vært min. Mitt liv er ikke mitt lenger.

196309_5250515201_3117_n

Jeg skulle danset langs veien i de rosa skoene mine, jeg skulle løpt på fjellet med dem uten tanke for at de kunne bli skitne. Jeg skulle slitt ut skopar etter skopar. Istedet står de pent plassert i skohylla. Like hele og fine år etter år, i påvente av at livet kan starte igjen.

IMG_20160525_150407

Jeg mangler, men samtidig er jeg fortsatt her. Jeg har skapt meg et nytt liv. Et liv som jeg kan være deltager, og ikke bare tilskuer i. Et annerledes liv, en omstilling, en plan B. Plan B, reserveplanen, det livet er også verdt å leve. Jeg har fortsatt mye. Jeg kan fortsatt være et forbilde, jeg kan fortsatt gjøre en forskjell og gi mennesker tro på seg selv. Jeg har bare funnet en annen måte å gjøre det på. Jeg vet jeg er heldig som har klart det, ikke alle er i stand til mer enn å bare leve fra dag til dag. Jeg har tapt, men jeg har vunnet. Likevel lengter jeg etter mer, etter å ikke mangle lenger. Selvfølgelig gjør jeg det.

Det er ikke alle som tåler at mitt liv er annerledes enn deres, selv om det ikke er de som skal leve det. Min usynlighet i samfunnet, min annerledeshet, deres uvitenhet blir en trussel for dem. Jeg er ufullkommen, jeg er latt tilbake, jeg er ingen. Jeg er usynlig i det livet jeg skulle hatt, men jeg er fortsatt synlig i det livet jeg har fått. Jeg er her, jeg er fortsatt viktig. Du kan fortsatt se meg om du leter der jeg faktisk er. Jeg vil gjerne vise deg hvem jeg er, om du bare vil se og lytte.

Jo sykere en ME pasient er, jo mer usynlig blir han eller hun. At ME-syke er usynlige betyr ikke at de ikke finnes, og og deres uteblivelse fra samfunnslivet er et tap for oss alle. Arbeidsplasser, familier, menigheter, idrettsklubber, frivillige organisasjoner, vennegjenger. Så mange steder hvor noen mangler. Så mange steder hvor noen plutselig ble usynlige. Så mange steder som også har mistet noe, noe uerstattelig. Så mange syke, pårørende, arbeidsplasser, funksjoner og møtesteder i samfunnet som har mistet noe, bare fordi en sykdom er usynlig, uten nok forskning, uten medisiner, uten fokus. #Millionsmissing vil sette fokus på det, og jeg vil være med.

#Millionsmissing er en aksjon viet til de millioner av ME-pasienter som ikke lenger er til stede i familiene sine, på skole, i sosialt liv eller på arbeidsplassen på grunn av sykdommens mange invalidiserende symptomer. Det mangler også millioner av kroner til forskning, opplæring og pleie. Millioner av leger og annet helsepersonell mangler nødvendig opplæring til å gi ME-pasienter nødvendig hjelp og pleie.

25. mai 2016 er dagen for en verdensomspennende aksjon for likeverdig behandling av ME-pasienter. ME-pasienter, pårørende, pasientaktivister og alle andre med interesse for ME-saken vil stå sammen for å protestere mot manglende bevilgninger til forskning, utdanning og pleie. Mange ME-pasienter i dag mottar liten eller ingen hjelp, og i alt for mange tilfeller – feil hjelp.

Støtt ME-forskning
Overføring, se http://me-forskning.no/gave/.
Vipps: Send giverbeløp til 13911
SMS:
-enkel donasjon: Send ME + giverbeløp til 2380.
-fast månedlig beløp: Send MEFORSK + giverbeløp til 2380.

Smertens barn

«Jeg folder mine hender små i takk og bønn til deg. La alle barn i verden få det like godt som meg.» Den fine, lille salmen har fulgt meg gjennom livet helt fra jeg fant den i fireårsboka jeg fikk i kirka. En sang jeg har sunget om og om igjen, både som barn selv og nå for mine egne barn. «La alle barn i verden få det like godt som meg.» Det betyr noe. En erkjennelse av at vi og våre barn har det bra, uansett hva vi har av utfordringer. Vi bor i et trygt land, vi har gode mennesker rundt oss, vi får medisinsk hjelp, vi har det vi trenger. Men også en erkjennelse av at alle barn har det ikke like godt som våre barn. Det finnes barn som sulter, som lider, som er syke, redde, forlatte, barn som må være voksne, barn som lever på gata, barn som blir solgt, barn som blir ofre for unevnelige ting.

Da jeg møtte Bella (alle navnene i denne posten er anonymisert) var hun en sprudlende jente på seks år. Et bittelite hoppende vesen av glede, som allerede kunne sende oss i bakken av latter over sine gummiansikter og skuespillertalent. En harmonisk, trygg seksåring? Nei… Hun var en ulovlig internflyktning. Hun visste hva flukt og frykt var. Hun hadde allerede opplevd å ligge gjemt under et kumlokk, med et gevær som siktet på henne på oversiden. Nå bodde hun hos en onkel, men hun var ikke fri. Trusselen om å bli solgt lå der, sammen med kravet om å arbeide i huset som en voksen kvinne. Enten eller…

De to søstrene jeg møtte på barnesenteret var sky og nervøse. De var avhengige av hverandre, og hvor Mercy gikk, gikk også Cora. Glimtvis fant de barnet i seg i leken, fant de to små jentene som de egentlig skulle vært. Stort sett søkte de en trygg havn hos en av de kvinnelige arbeiderne der. Mennene nærmet de seg ikke i det hele tatt. Det var ikke lenge siden de hadde kommet tilbake. De hadde vært borte en stund, ufinnelige. Familien hadde trengt penger, døtrene var det eneste salgbare de hadde. Det som hadde skjedd med kroppene deres var grusomt nok, behandlingstrengende. Det som hadde skjedd med tankene deres, følelsene, tryggheten deres, hvordan kunne det noensinne repareres?

Anna løp rundt på det nedlagte jernbanesporet. Lekte med de andre barna, og latteren runget høyt. De samlet seg der, barna som ikke hadde noe annet sted å være. De samlet seg også der, barna som hadde et hjem, men som hadde det bedre på gata. Anna var en av dem som hadde et hjem, men som ikke kunne være der. Gata ble det nye hjemmet hennes, hun var kanskje ti år og sin egen forsørger. Her var hun blant venner, og hunne tillate seg å være barn. Andre steder var hun så altfor voksen. De kalte henne Karamellen. Det søte navnet hadde ingen søt betydning. «Hun er så myk at alle får kjenne på henne», var forklaringen vi fikk. Hun var så utsultet på omsorg og kjærlighet at hun søkte etter det på steder hvor hun ble utnyttet. Helt alene i verden, uten voksne til å lære henne grenser, uten rollemodeller å strekke seg etter, uten foreldre som var i stand til å gi trygghet og kjærlighet.

Disse barna har blitt voksne nå. Jeg vet ikke hvordan det går med dem. Jeg vet ikke en gang om de lever lenger. Korte, sterke møter har likevel lagt dem i hjertet mitt. Alle disse smertens barn som skulle fått et så mye bedre liv. Alle disse som også fortjener trygghet, kjærlighet, grenser, fred, et hjem, basale behov dekket. Alle disse som også skulle fått lov til å være barn. Disse barna er ikke barn lenger, men det finnes andre. Mange andre. Kanskje vi har møtt et av dem. Kanskje vi kan gjøre en forskjell.

Jeg folder mine hender små i takk og bønn til deg.
La alle barn i verden få det like godt som meg.

Vern alle med din sterke hånd mot fattigdom og død.
Og hjelp små barn i alle land, så ingen lider nød.

La ingen krig og sult og sott få gjøre oss fortred.
La alle leve trygt og godt i frihet og i fred.

Mannen uten navn

Det står en mann på fortauet. Dag etter dag står han der. På den ene siden ser han bilene kjøre til og fra. Til barnehagen, fra jobb, til butikken, fra legen. Til livet og hverdagen. På den andre siden står kjøpesenteret. Kapitalens høyborg. En manifestasjon av alt han ikke har. Likevel står han der og smiler. Vinker gjenkjennende, mens han viser frem sin sårbarhet, sin bakgrunn, sitt håp. Time etter time står han der, i vind, i regn, i solsteik, i kulde. Ydmykhet og ydmykelse går hånd i hånd. Det er ikke alle som liker at han står der, det er ikke alle som tåler at man kan være annerledes. «Folk er folk» står det på bladet han selger. Romfolk er også folk. Han er også et menneske.

Jeg møtte han igjen i går. Vi vet ikke så mye om hverandre, men vi kjenner hverandre. Jeg vet ikke hva han heter, men han er likevel min venn. Han lyser opp når jeg kommer, og jeg vet at jeg også må smile. «God bless you and your family, my friend! So good to see you again!» Enkle fraser som kunne vært platte, men som jeg likevel vet er til meg. Bladene og pengene som vi tidligere har byttet har vært nødvendige for han. Han har også en familie å ta vare på. Han er en far.

«How are you today?», spør jeg, og allerede mens jeg spør vet jeg at noe er annerledes i dag. Han har det alltid, alltid bra, er alltid et skinnende lys som er mest opptatt av å vise sin takknemlighet over livet. Men denne gangen er han bekymret. I sju timer har han stått det når jeg kommer, og ikke et eneste blad har han fått solgt. I lommen ligger fire kroner som han viser fram. Det er alt han har. Alt han har er ikke nok i dag. To av barna trenger bleier, bleier han ikke har råd til å kjøpe. Jeg er en mamma, jeg kan ikke gå forbi. Pengene han får er ikke mange, men de er nok til bleier. Det jeg gir ham er likevel noe mer. Respekt, tro, velsignelse og en lovnad om å be for han og familien. Pengene blir bare et synlig tegn på at jeg vil han vel, at han er like mye verdt som meg.

På barnerommet ligger to jenter og hører historien om mannen med fire kroner. To jenter som lar seg røre, som ønsker å hjelpe. De kjenner ikke denne mannen, men de vet hvem som kjenner ham. «Kjære Jesus, jeg ber at mannen med fire kroner skal få selge blad og få nok penger til bleier og mat.» Små ord med stor betydning. To små barn som kommer med det de har, tro og omsorg, gitt til Jesus for forvaltning. Parallellen til historien om da Jesus mettet fem tusen mennesker fordi en liten gutt kom med det han hadde, den lille nistepakken sin, er overveldende stor.

På et annet rom ligger to andre barn, i tørre, rene bleier. De har kanskje ikke så mye, men de er likevel sørget for. Ved siden av sengen sitter en sliten, men glad pappa. En pappa som fikk møte godhet, som fikk lov til å være menneske for en liten stund. En pappa som folder hendene i takknemlighet. En pappa som skal stå på samme sted i morgen for å sørge for sine, for å dele sin glede, for å gi tilbake av det han kan. Smil, velsignelse, medmenneskelighet.

Forsk meg frisk!

I dag er den internasjonale ME-dagen. 12. mai er også fødselsdagen til Florence Nightingale, den britiske sykepleieren som i sin tid gjorde et enormt pionerarbeid innen moderne sykepleie. Ulike historiske kilder hevder hun levde med ME eller lignende sykdom etter en infeksjon hun pådro seg under Krim-krigen, og dermed denne linken mellom henne og ME-saken. I dag settes søkelyset på ME over hele verden. Et nødvendig søkelys på en stigmatisert og glemt sykdom. Vi trenger forskning. Vi trenger behandling. Vi trenger respekt. Vi trenger håp.

Forskning er på mange måter nøkkelen til alt dette. Journalist og forfatter av «De Bortgjemte», Jørgen Jelstad, skriver følgende:

«Gjennom den medisinske historien har det alltid vært mer og bedre forskning som har ført til et bedre liv for mennesker som lider av sykdom. Flere studier viser at ME-pasientene er blant de aller sykeste pasientgruppene i samfunnet når det kommer til livskvalitet og funksjonsnivå. Allikevel er det i over to tiår blitt bevilget minimalt med penger til ME-forskning. Det er behov for et krafttak for å heve forskningsinnsatsen på dette feltet opp på et anstendig nivå på linje med andre sykdommer i samfunnet. De ME-syke har ventet altfor lenge.»

Forskning gir nødvendig kunnskap. Kunnskap om hva ME er, og hva ME ikke er. Kunnskap om årsaker, sammenhenger, prognoser, diagnostisering, behandlinger,  forebygging. Kunnskap om hvordan helsevesen og andre vesener (…) skal møte de ME-syke. Kunnskap om hvordan ME påvirker mer enn bare de ME-syke. Kunnskap nok til å gi håp og fremtid.

Norges ME-forening samler inn midler til medisinsk forskning på ME gjennom innsamlingsaksjonen ME-forskning. Les mer på hjemmesiden til innsamlingsaksjonen, og gi gjerne et bidrag: http://me-forskning.no/gave/

10 grunner til å gi

1. En donasjon til denne innsamlingen er en donasjon til biomedisinsk forskning på ME.

2. ME er en invalidiserende og kronisk sykdom, og pasientene står i dag uten adekvat hjelp eller effektiv medisinsk behandling.

3. Barn rammes av ME, og alt bør gjøres for at de kan få tilbake en normal barndom.

4. Å forske på løsninger som kan få kronisk syke tilbake til arbeidslivet er samfunnsøkonomisk nyttig.

5. ME rammer ikke bare pasientene. Flere pårørende må ut av arbeidslivet for å pleie sine syke.

6. Forskning på ME har lenge vært underprioritert. Tiden er overmoden for økt satsning på dette feltet.

7. I dag vet vi ikke om ME kan forebygges. Forskning kan bringe oss nærmere.

8. Forskning på ME kan også lære oss mer om andre sykdommer.

9. Innsamlingen er medlem av Innsamlingskontrollen og ME-foreningen er medlem i Frivillighetsregisteret. Du er garantert at pengene går dit de skal.

10. Norges ME-forening har kjempet de ME-sykes sak i over 25 år og har god kunnskap og kompetanse på ME. Foreningen vil ta oppgaven med å distribuere innsamlede midler svært seriøst.

(Hentet fra me-forskning.no)

ME er en omfattende sykdom som kan ramme hvem som helst, når som helst,  som kan endre alt det livet er og var ment å være. Det rammet meg.

 

Ingen velger å bli alvorlig syke. Se Kristine Schøyen Berdals beskrivelse av hvordan det var for henne å leve med alvorlig ME. 8 minutter av ditt liv kan være med på å forandre våre liv.

Til sist, til alle dere som lever med ME: Dere er helter! Dere er ikke svake, men ufattelig sterke. En dag, en vakker dag, er håpet mitt, håpet vårt, at vi igjen skal få leve det livet vi kjemper så hardt for å få ta en del av.

10 myter om ME

Vi har kommet til 9. mai i kalenderen, og står mellom to viktige datoer. I går feiret vi frigjøringen etter andre verdenskrig, en dag som aldri må gå i glemmeboken. Om tre dager, 12. mai, er det den internasjonale ME-dagen. En dag som er like viktig for de av oss som er rammet, nettopp fordi vi er de som går i den medisinske glemmeboken. Vi er de stigmatiserte pasientene som ikke blir tatt på alvor. I løpet av mai vil det være økt fokus på ME gjennom internett og ulike aksjoner. Jeg, som pasient og medmenneske, vil sette litt ekstra fokus på ME på bloggen i løpet av disse ukene.

I dag kom jeg over en britisk blogger (A prescription for ME) som i sin siste post har gitt svar på 10 vanlige myter om ME. Jeg synes det er en viktig vinkling, og har i dag valgt å ta for meg de samme ti mytene. På norsk, med mine egne ord, med de tilføyelser jeg synes er relevante.

  1. ME er ikke en virkelig sykdom.

Myalgisk encefalopati (ME) er helt klart en virkelig sykdom, en kronisk sykdom med store variasjoner. I en rapport fra US Institute of Medicine heter det at “ME er en alvorlig, kronisk, kompleks, multisystemsykdom som ofte og dramatisk begrenser aktivitetene til berørte pasienter.» ME er klassifisert som en nevrologisk lidelse, med diagnosekode G93.3.

  1. ME er en psykisk helseutfordring.

Nei, det stemmer ikke. ME er klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom, og det finnes mye biomedisinsk forskning som påviser endringer i kroppen, spesielt i immunsystemet og nervesystemet. Vi vet fortsatt ikke nok om årsaker og utvikling av ME, men det skjer mange viktige ting på forskningsnivå for øyeblikket. Noe av grunnen til at ME så ofte forbindes med psykisk sykdom, er den åpenbare, men feilaktige, koblingen mellom ME og utbrenthet. ME er ikke det samme som å møte veggen. ME er ikke latskap. ME er ikke et «pent navn» for å skjule psykisk sykdom. En annen grunn til at mange tror man kan klassifisere ME for psykisk, er det store fokuset LP (Lightning Process) har fått, spesielt her i Norge. Mangt kan sies om LP, og mangt kan visst ikke sies pga alt hemmeligholdet rundt det, men etterhvert som info om opplegget kommer ut, viser det seg helt klart at dette ikke bør ha noe med ME-syke å gjøre. Det bør nødvendigvis ikke ha noe å gjøre med psykisk syke heller, bare for å ha sagt det. Og som en siste kommentar foreløpig på denne myten: Psykiske sykdommer er også høyst reelle sykdommer, og skal tas tilsvarende alvorlig. Det er ikke derfor ME-syke vil få bukt med den stereotypien, men for å få riktig hjelp. En sammenblanding av sykdomsbilder og årsaker vil kunne bli skadelig for begge sider.

  1. Mennesker med ME er bare trøtte.

Trøtthet, slitenhet, utmattelse. Det er ord som ofte brukes for å beskrive ME, men det er ikke gode nok ord for å beskrive ME. Den utmattelsen man opplever med ME er ikke på noen måte sammenlignbar med «vanlig» slitenhet. Utmattelse er heller ikke ME’s eneste symptom. Det foreligger en rekke symptomer av ulik karakter, som påvirker kroppen i mye større grad enn det man kan forklare ved «tretthet.»

Under følger en symptomliste fra de internasjonale konsensuskriteriene (2011), som er en revidert utgave av Canadakriteriene fra 2003 (som igjen er den «strengeste», mest konkrete kriterielisten som er utviklet). For å få satt en ME-diagnose må man være rammet av et overveiende stort antall av disse ulike symptomene.

  • Markert, rask fysisk og/eller kognitiv trettbarhet som respons på anstrengelser
  • Anstrengelsesutløst symptomforverring
  • Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomøkning
  • Restitusjonsperioden (den tiden det tar å komme seg) er unormalt lang
  • Lav terskel for fysisk og mental trettbarhet
  • Vansker med å bearbeide informasjon; treg tankegang, nedsatt konsentrasjon, «hjernetåke», tap av korttidsminne
  • Smerter; hodepine av forskjellig slag, sterke smerter i muskler og ledd, magen og brystet
  • Søvnforstyrrelser; Endret søvnmønster, innsovningsproblemer, unormalt lang søvn, hyppige oppvåkninger, livlige drømmer. Våkner ikke uthvilt.
  • Nevrosensoriske og perseptuelle; manglende evne til å fokusere synet, overfølsomhet for lys, lyd, lukt, smak og berøring. Motorisk; muskelsvakhet, rykninger, dårlig koordinasjon.
  • Tilbakevendende influensalignende symptomer, sår hals, ømme lymfeknuter i hals og armhule
  • Mottakelighet for virusinfeksjoner med lang restitusjonstid
  • Kvalme, magesmerter, oppblåsthet og irritabel tarm-syndrom
  • Overaktiv blære, vannlating om natten
  • Overfølsomhet for matvarer, lukter, medisiner eller kjemikalier
  • Kardiovaskulært; manglende evne til å tolerere oppreist stilling (ortostatisk intoleranse) med fallende blodtrykk, hjertrytmefortyrrelser, hjertebank og ørhet/svimmelhet.
  • Respiratorisk; lufthunger, tungt for å puste, utmattet muskulatur i i brystveggen.
  • Tap av termostabilitet; problemer med regulering av kroppstemperaturen, svettetokter og frostrier, markerte svingninger i løpet av døgnet, følelse av å ha feber, lavgradig feber, kalde hender og føtter
  • Intoleranse for hete eller sterk kulde
  1. ME er bare en mild sykdom.

ME deles inn i fire alvorlighetsgrader: Mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig. Selv mild ME har betydelig påvirkning på helsetilstanden til den som har det. De sykeste er fullstendig sengeliggende, og pleietrengende døgnet rundt.

Mild grad

Aktivitetsnivået er redusert med minst 50 % sammenlignet med før sykdomsdebut. Pasientene er mobile, selvhjulpne, kan ta vare på seg selv og utføre enkle gjøremål i hjemmet med noe besvær. Enkelte kan være i stand til å jobbe, men for å klare dette, må de ofte velge bort fritidssysler og sosialt samvær, og fridager og helger brukes til å hvile for å kunne klare hverdagene. Pasientene kan ha mange plagsomme fysiske symptomer i tillegg til nedsatt energinivå. De har også ofte søvnvansker, smerter og kognitive problemer.

Moderat grad

Pasientene har redusert mobilitet og er hemmet i alle aktiviteter i dagliglivet. Aktivitets- og energinivået er sterkt redusert. Vanligvis har pasienter i denne gruppen sluttet å jobbe. Ofte har de svingninger i funksjonsnivå (bunner og topper), avhengig av symptomgraden. Nattesøvnen er generelt dårlig og forstyrret. Symptomene kan være noe mer uttalte enn det som forekommer hos dem som er rammet i mild grad, også de kognitive. Disse pasientene er mye bundet til huset, og ofte har de behov for hvile noen timer om dagen.

 Alvorlig grad

Pasientene er bare i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter, vaske ansiktet, pusse tennene og få i seg mat. Det er behov for å ligge i mye av dagen, ofte i form av en veksling mellom å ligge på sofaen eller i sengen. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Disse personene makter bare å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og denne anstrengelsen medfører alvorlige langvarige ettervirkninger.

Svært alvorlig grad

Pasientene er ute ofte ute av stand til selv å utføre noen personlige oppgaver. De ligger til sengs mesteparten av tiden og er pleietrengende. Pasientene har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak. Enkelte har behov for sondeernæring som følge av alvorlig energimangel og nedsatt styrke til å tygge eller svelge mat. Disse pasientene er meget ømfintlige for sanseinntrykk. De tåler ikke støy og er ekstremt følsomme for lys. Selv lett berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. Den kognitive svikten er meget uttalt og pasientene har ofte ikke energi til å snakke (be om noe eller svare på noe).

Hentet fra ME-foreningens nettside

 

  1. Barn kan ikke få ME.

Dessverre kan barn også rammes av ME. I Storbritannia er barn helt ned til to års alder diagnostisert med ME. Barn blir diagnostisert med ME her i Norge også, med noe andre kriterier og fremgangsmåter enn voksne.

  1. Kun hvite middelklasse-kvinner får ME.

Både menn, kvinner og barn av alle raser og sosiale bakgrunner kan utvikle ME. Jeg får ofte høre at ME bare er «flinke piker» som møter veggen fordi de ikke takler stresset, eller at unge kvinner får ME-diagnosen fordi de er for late til å jobbe, mens legene ikke finner noe «ordentlig» galt. To stereotypier som viser seg å være helt uriktige, og som skaper problemer og misforståelser i alle retninger.

  1. ME er en sjelden sykdom.

17 millioner menn, kvinner og barn har fått diagnosen verden over. I tillegg kommer alle dem som fortsatt står uten diagnose, og dem er det dessverre mange av. Hvor mange ME-syke som finnes i Norge, vet jeg ikke.

  1. Mennesker med ME trenger bare å tenke mer positivt.

Positivitet er en viktig del av livet, og en viktig ting å ta med seg også som kronisk syk. Men det er viktig å ikke blande dette sammen med at positivitet alene kan gjøre deg frisk. Et positivt fokus kan gi deg med livsglede og fokus, men det tar ikke bort kroniske, fysiske symptomer.

  1. Mennesker med ME trenger bare å gjøre mer, så får de mer energi.

Det er nettopp det som er noe av problemet med sykdommen ME. Kroppen virker ikke helt som normalt, og det å gjøre mer gir ikke automatisk mer energi. Heller vil det være sånn at et økt aktivitetsnivå fører til en forverrelse av symptomer, og et mulig tilbakefall/Me-kræsj. Symptomene anstrengelsesutløst utmattelse og forlenget restitusjonstid gjør at f.eks trening kan skade mye mer enn det gagner. Et eventuelt treningsopplegg må derfor være nøye tilpasset. Trening vil heller ikke være nøkkelen til å bli bedre/friske av sykdommen, men kan være med på å gi kroppen litt mer styrke til å håndtere den.

  1. Mennesker med ME er ikke virkelig syke, for jeg så en av dem på butikken, og hun så frisk ut.

Man kan ikke bedømme mennesker med ME (ikke med andre sykdommer heller, for den saks skyld) på den måten. ME er en sykdom med et svært varierende sykdomsbilde. Det betyr at man noen ganger kan gå på butikken og se noenlunde ok ut, mens andre dager kommer man seg ikke opp av senga. Når ME-pasientene har dårlige dager, ser du dem ikke ute av huset, og derfor vil mange ikke kunne vite hvordan de dårlige dagene ser ut. En tur ut av huset krever også for mange lang hvile både i forkant og i etterkant. ME-syke ønsker også å leve mest mulig normale liv. Det har kroppen på mange måter fratatt oss, men det å mestre en butikktur, en tur på lekeplassen med ungene eller en tur på cafe er ofte et viktig lyspunkt og holdepunkt til det livet vi egentlig ønsker å leve.

Mens vi venter på fakta…

Det har gått en uke. En uke siden den tragiske helikopterulykken som krevde 13 liv. 13 mennesker som ikke var ferdige med livet, men som i løpet av et halvt sekund fikk alt snudd på hodet. Fra liv til død så fort at man bare såvidt rekker å registrere skiftet. Fra gjensynsglede til ufattelig sorg på et øyeblikk.

Ulykker skjer dessverre, fort og brutalt. Men like raskt som katastrofen inntreffer, sprer også informasjonen seg. Nyhetsbildet oppdateres fortløpende fra første sekund, og mediene bombarderer oss med bilder, videoer, intervjuer, reportasjer. Og fakta.

Og det med fakta er viktig. For i en krisesituasjon er det nettopp fakta vi ønsker og trenger. Ikke for mye av det, for det er fortsatt snakk om personvern og vern av pårørende. Men nok fakta til å vite hvordan man skal forholde seg det som har skjedd. Og det er vel der mediene har en lei tendens til å snuble litt. Kampen om å komme først med nyhetene, kan fort føre til at man kommer med feilinformasjon, at man ikke har fått tilstrekkelig med informasjon til å underbygge det man skriver. Vi trenger fakta, men vi må være trygge på at fakta er fakta. I en facebook-post som har spredt seg på nettet den siste uka, deler en mann sin frustrasjon over nettopp dette. Han skriver blant annet følgende: «I løpet av en liten halvtime på samme nettsted, ble følgende “nyheter” lagt ut om hvor helikopteret kom fra. Første melding var at det var på vei til Bragefeltet. Så kom det en korrigering om at det var på vei FRA Bragefeltet til Flesland. Noen minutter senere ble dette rettet til at det kom fra Gullfaks C, før den endelige meldingen ble rettet til Gullfaks B. Ærlig talt, kjære sensasjonshungrige mediefolk – aner dere hvor mange familier som har fått livene sine snudd opp ned fra sorg og fortvilelse til lettelse og usikkerhet, og tilbake til desperat fortvilelse bare fordi dere ikke har grunnleggende kunnskaper om kvalitetssikring av arbeidet dere utfører? Er det virkelig så viktig å være først, at dere ikke bryr dere om kvaliteten, og konsekvensene dere påfører andre?»

Sterke ord, men han har et poeng. Det som kommer frem i mediene, betyr noe for folk. Det sitter folk og leser eller ser på, som er berørt, eller som frykter at de kan være berørt, av det som har hendt. Mediene må derfor ikke ligge et hakk foran sannheten, men ha tålmod og finfølelse nok til å vise frem den nødvendige delen av sannheten når den har kommet fram. I en krisesituasjon er ikke synsing om hendelsesforløp og årsak på sin plass, ei heller detaljerte beskrivelser av ulykkessted eller åsted eller agressiv journalistikk som fører til at hjelpemannskapet blir hindret i arbeidet sitt. Men det skjer. Dessverre. Vær Varsom-plakaten gir gode retningslinjer for journalistikken, men det er nok dessverre litt for lett å sno seg forbi dem i farta, når tempoet er høyt, kunnskapsbehovet er stort og kaoset råder. Vi er vel mange som kjenner noen som har fått vite at noen av deres nærmeste har vært i en ulykke, nettopp gjennom media. Mennesker som har lest saken med mild interesse, for deretter å skrekkslagen gjenkjenne bildet av bilen. Mennesker i sorg som ikke kan åpne en eneste nettside uten å bli bombardert av grufulle bilder og beskrivelser, scener de for alt i verden ikke ønsker å bli kjent med.

Men, og dette er minst like viktig, det er ikke bare de profesjonelle mediene som feiler i slike sårbare situasjoner. Sosiale medier står ikke tilbake i forhold til «for mye informasjon, for lite fakta.» Vi «vanlige» mennesker er minst like sensasjonssugne og informasjonshungrige som journalistene. Vi har også behov for å være oppdatert, for å være først. I øyeblikket er det lett å la følelsene løpe av med seg, men det vi skriver og deler får også konsekvenser. Om det er et amatørbilde fra en ulykkessituasjon, om det er et «kondolerer» eller et «R.I.P.» på noens facebook-vegg, om det er deling av avslørende nyheter fra avisene. Man vet ikke hvem som får de grusomme nyhetene i fanget nettopp ved at du skriver på facebook, man vet ikke om de pårørende ønsker eller takler oppmerksomhet rundt det, og noen ganger har man heller ikke nok informasjon til at det man skriver er korrekt. Jeg husker for en del år tilbake, da hadde det vært en bilulykke i hjemkommunen min, hvor det stod alvorlig til med sjåføren. Facebook florerte av hjerter og «tenker på deg» og jeg vet ikke hva. Men facebook florerte også av kondolanser og «R.I.P.». «Problemet» var bare at mannen ikke var død. Gjennom et langt og alvorlig sykeleie dukket disse kondolansene opp på facebook med jevne mellomrom. En hadde hørt et rykte, andre slengte seg på. En følelsesmessig rollercoaster for venner og bekjente. Gjentagende sorg som stadig måtte dementeres. En familie som ble ekstra belastet av alle kondolansene og nødvendigheten av å oppklare situasjonen. En mann som overlevde det umulige, men som våknet opp til et kaos av følelser og ytringer. En mann som nesten måtte bevise at han faktisk levde.

Det vi deler, det vi tror vi vet, det har makt. Makt over mennesker vi ikke kjenner, makt over situasjoner vi ikke vet nok om. En Vær Varsom-plakat burde hatt sin plass i sosiale medier også. En moralsk og medmenneskelig ledetråd som sier: VENT. Vent til du er sikker. Del om du må, men del med kjærlighet, og ikke av sensasjon. Nok nå, vi må vite når det er nok også.

Please, forgive me!

Unnskyld! Sorry! Beklager! Kan du tilgi meg? Jeg er så lei meg! Ord gitt fra et menneske til et annet i håp om forsoning, i håp om å helbrede det såret som den ene har skapt hos den andre. En utstrakt hånd i en konflikt. Tilgivelse. Et sterkt ord. Et vanskelig ord. Et stort ord som rommer så utrolig mye. Et forløsende ord. Det lille ordet som kan være så vanskelig å spørre etter, så vanskelig å si.

Ordet ”tilgi” betyr å starte på nytt, å benåde, å utslette gjeld. Å tilgi er å legge bak seg det vonde som har skjedd og gå videre. Å tilgi betyr at man ikke lenger vil opprettholde en personlig anklage mot den som begikk urett. Å tilgi er å la være å bruke den urettmessige handlingen mot den som har begått urett, og la være å kreve videre unnskyldning og hevn. Å tilgi er å gi andre ansvaret for å utøve en rettferdig dom, for eksempel rettsvesenet dersom det er nødvendig. Å tilgi gir oss muligheten til selv å gå videre, til å få sårene våre leget.

«Unnskyld!» Det kommer først fra lillesøster, før storesøster henger seg på hun også. Noen ganger blir det magiske ordet etterfulgt av en god klem. Andre ganger skuler de fortsatt litt surt på hverandre. Å si unnskyld og faktisk mene det er noen ganger hard kost når man er ei lita jente. Det kan være hard kost om man er voksen også. Å være den sårede parten som blir bedt om å tilgi, er heller ikke alltid lett. Men det er likevel så viktig. Å måtte gå rundt og bære på anger eller på bitterhet og sinne, er ikke godt for noen av oss.

Ingen av oss er perfekte, og jeg tror ingen av oss går gjennom livet uten å såre andre, med eller uten hensikt. Noen ganger vet man ikke en gang om det, og jeg tror dessverre mange sårede går rundt og venter på en unnskyldning som den andre ikke vet er nødvendig. Tilgivelsen er nok lettest når man såret den andre utilsiktet. Mye vanskeligere å forholde seg til når man mente å skade den andre, iallefall når man holder fast på det vonde. De gangene skadene er uopprettelige, føles tilgivelsen tilnærmet umulig. Tilgivelse er et valg, men også en prosess. Noen ganger kommer man raskt til det punktet hvor man er klar for det, andre ganger tar det tid. Lang tid. Noen ganger er det for stort til at man kommer dit, iallefall på egen hånd.

Det er kraft i tilgivelse. Den som opplever å få sine synder tilgitt, opplever ofte stor lettelse. Men også for den som tilgir, føles det ofte som å legge fra seg en tung bør. Forskning har faktisk vist at tilgivelse har effekt på psykisk og fysisk helse. Det er påvist helsegevinst relatert til mentale lidelser som depresjon, stress, og tyngre mentale lidelser, samt reduksjon av depresjon og suicidal adferd. En annen studie viser at tilgivelse fører til mindre belastning i det kardiovaskulære systemet og dermed beskytte mot kardiovaskulær reaktivitet, noe som gir en positiv effekt i forhold til hjerte- og kar-relaterte sykdommer.

Tilgivelse. Et så stort og viktig tema at det umulig kan presses inn i en liten bloggpost. Men en liten smak kan jeg gi. En smak som kan vise veien til mer, i en annen post. Hvordan tilgi seg selv? Er det alltid mulig å tilgi? Forskjellen på tilgivelse og tillatelse, tilgivelse og tillit. Hvordan lærer man barn om tilgivelse? Hva skjer når du ikke klarer å tilgi. Hvordan kan man leve med å ikke bli tilgitt? Hva når tilgivelsen kommer for sent? Kan tilgivelse forandre et menneske? Hvor viktig er tilgivelsen fra Gud? Kan troen hjelpe deg å tilgi? Hvordan passer tilgivelse inn i dagens samfunn? Mange viktige spørsmål som kan bli til mange nye blogginnlegg etterhvert. Og kanskje har nettopp du noe viktig å føye til eller spørre om også, det er det rom for her.

Vær gode mot hverandre, vis medfølelse og tilgi hverandre, slik Gud har tilgitt dere i Kristus. (Ef. 4, 32)