Noe å glede seg over

Tidligere i uka var det verdensdagen for psykisk helse. Selv tilbragte jeg dagen på høstferietur sammen med familien, og valgte kos og fellesskap fremfor blogginnlegg. Men i dag har jeg tid nok til å si det jeg vil si, for fokuset på psykisk helse går ikke ut på dato. Det er viktig hver eneste dag.

Jeg har ikke en psykisk sykdom, men jeg har en psykisk helse. Det har vi alle. Den psykiske helsen er viktig både for dem som lever med en psykisk sykdom, for oss som lever med fysisk sykdom, og for helt friske mennesker med helt vanlige liv. Den psykiske helsen er med oss hele veien, i alle slags dager, i alle slags mennesker, i alle slags liv. Og den psykiske helsen vår skal vi ta godt vare på, den er viktig for hele livet vårt. For hverdagslivet, for de store begivenhetene, for energien og vår fysiske helse, for relasjoner og egenverdi, for de dagene som slår oss i bakken, for dagene som fylles med glede. Og det er nettopp glede som er årets fokus. Noe å glede seg over.

I fjor var temaet «fordi livet forandrer seg.» I år fokuserer vi på «noe å glede seg over.» Det er to forskjellige temaer, men de henger likevel sammen. Vi kan alle være enige i at det er viktig å ha ting å glede seg over i livet, også når livet forandrer seg. Når livet forandrer seg, er det lett å miste gleden, men desto viktigere å finne den igjen. Det er iallefall min tanke og erfaring. Og det er dette som er mitt liv: Livet mitt har forandret seg, ganske drastisk, og jeg har mange ting å glede meg over.

Kronisk velsignet. Jeg jobbet lenge med å finne et bloggnavn som passet den jeg er og det jeg ønsker å formidle. Jeg ønsket å formidle livet med sykdom, men også å formidle håp midt oppi det hele. Jeg ønsket å dele ærlig liv og store ord om urettferdighet, tap, skam og smerte, men også viktige ord om gjenopprettelse, nyorientering, selvfølelse og velsignelser. Jeg ønsket å dele tanker rundt temaer som er problematiske, temaer som krever endring, men samtidig dele lyspunkter og glede, tro og latter. Jeg er kronisk syk, men jeg er også kronisk velsignet. Min kroniske sykdom har forandret livet mitt, men min kroniske velsignelse består midt oppi alt. Og sannelig tror jeg de velsignelsene og den gleden jeg opplever, har endret meg mer enn det å leve med kronisk sykdom. Livet har forandret seg, og forandrer seg stadig, men gleden består.

Noe å glede seg over, det er faktisk noe av det viktigste jeg har lært av å være syk. Det å ha noe å glede seg over, er til stor hjelp i hverdagen. Jeg blir ikke friskere av sykdommen fordi jeg har glede i livet, men gleden gjør dagene lettere og mer meningsfulle. Jeg får ikke færre eller svakere symptomer av å være glad, men gleden gjør det lettere å utholde dem. Jeg får ikke tilbake det mennesket jeg var av å fokusere på glede, men jeg kan finne noe nytt og verdifullt i det mennesket jeg har blitt og i det livet jeg må leve. Gleden har verdi og gir verdi, uavhengig av hvilken farge og form dager og helse har i utgangspunktet.

Da jeg først ble syk, raste min verden sammen. Og sammen med dette, raste også gleden. Det er kanskje ikke så rart, for i tillegg til smerter og utmattelse og redsel over hva som skjedde, så mistet jeg også muligheten til å drive med de tingene som hadde gitt meg så stor glede. Sangen måtte gi tapt, jobben som jeg elsket måtte jeg gi opp, det sosiale livet skrumpet inn i takt med min manglende helse og andre menneskers manglende forståelse, strikketøyet, musikken og skrivesakene ble liggende i hylla på vent, fordi jeg ikke hadde krefter til å holde med på det. Mine gleder var ikke lenger oppnåelige for meg i den nye situasjonen, og jeg kjente at det gjorde situasjonen enda verre. Jeg var aldri deprimert, men jeg var tom for krefter, også krefter til å finne glede.

Sakte, men sikkert klarte jeg å finne tilbake til gleden igjen. Ikke de samme gledene som jeg hadde levd i og med tidligere, jeg måtte finne nye gleder tilpasset det nye livet mitt. Å kunne glede meg over et hyggelig brev i posten, å glede meg over en ekstra god klem som gav avtrykk i dagevis, å kunne finne stor glede og mestring i å ha klart å dusje uten å måtte legge meg ned og hvile på badegulvet etterpå. Det startet der, i det veldig små. Og det veldig små ble etterhvert veldig stort. Jeg oppdaget gleden i detaljer jeg aldri før hadde trengt å se etter, jeg fant glede i ting jeg aldri før hadde brydd meg om, jeg erfarte at det sakte livet jeg var tvunget til å leve, gav meg muligheten til å virkelig få kjenne på livets goder og gleder. Jeg var på vei inn i et liv så fullt av glede som det aldri hadde vært før. Jo visst var jeg glad før også, men det å få livet endret så til de grader, gjorde at jeg ikke lenger tok verken livet eller gleden for gitt. Livet og gleden ble et privilegium som jeg ønsket meg mest mulig av!

I dag lever jeg et godt liv. Det er fortsatt et liv fullt av begrensninger, symptomer og usikkerhet rundt om og når det eventuelt vil komme behandling som kan gjøre meg friskere, men det er like fullt et godt liv. Jeg velger å ha et godt liv, og fokuset på glede og velsignelser er en stor årsak til det. Det er selvsagt ikke alt jeg gleder meg over, det er verken mulig eller sunt. Hvordan kan man vel glede seg over sterke smerter, andres sorg eller urettferdig behandling? Man kan ikke, og man skal ikke det. Men jeg kan glede meg over andre ting til tross for de vanskelige tingene som foregår hos meg eller andre jeg bryr meg om. Midt i en dag med sterke smerter, kan jeg glede meg over en sang som treffer meg i hjertet, og høre den på repeat hele dagen. Når en venn sliter, kan jeg selvfølgelig ikke glede meg over det, men jeg kan være glad for at vennskapet vårt er så sterkt at jeg kan få lov til å ta del i det, og kanskje, forhåpentligvis, være bittelitt til hjelp. Ikke glede for alle situasjoner, men glede som en grunntone i livet. En plattform som gir styrke og stødighet i livets irrganger og stormer.

Min erfaring er dette: Glede hjelper! Det gjør ikke livet perfekt, det tar ikke bort alle sorger og smerter, det helbreder ikke sykdom eller fjerner erfaringer man helst skulle vært foruten. Men det hjelper. Det gir noe godt å fokusere på, det gjør hjertet glad, det gir mestring og god selvfølelse, det gir tilhørighet, det gir livet mening. Det styrker den gode psykiske helsen vi trenger for å gå gjennom alle livets kapitler. Gode kapitler, vonde kapitler, søte kapitler, nervepirrende kapitler. Livet er alt dette, men gleden er heldigvis alltid innen rekkevidde. Om vi bare kan se den. Og noen ganger er det slik at vi må øve oss for å se den, øve oss på å finne gleden enten på gamle eller nye plasser. Jeg mistet den nesten før jeg kunne finne den ordentlig, og etterpå har jeg øvd og øvd helt til glede ikke er noe jeg gjør, men noe jeg er. Jeg bobler over av glede, og da kan jeg tåle alt annet.

Om rikdom og ferieopplevelser

Sommerferien er over for denne gang, og jeg har brukt den siste halvannen uka til å roe helt ned, til å komme i orden igjen, til å finne frem i en ny hverdag. Mannen og lillesøster er tilbake i sine roller på jobb og i barnehage, mens storesøster fortsatt har nesten to uker å vente før skolestart. Nesten to uker til hjemme sammen med mamma, hvor vi skaper oss avslappede, men innholdsrike dager. Det er godt å få bruke tid på å hvile etter tre uker med aktiv ferie, faktisk den mest aktive, innholdsrike og spennende vi har hatt sammen. En ferie med mye kjøring i vår nye bil som vi på mirakuløst (og svært nødvendig) vis fikk i eie bare knappe tre dager før vi skulle ut på landeveien med pikkpakk og forventninger. En ferie hvor vi fikk møte store mengder av familie og venner, gode møter som varmer. En ferie hvor ungene har forelska seg i Hunderfossen, hvor vi har hatt nærkontakt med dyr av alle slag (og jeg vurderte å ta med et esel hjem i veska), hvor vi bodde på et koselig gjestegiveri langt inni skogen oppå fjellet, og hørte sauebjellene klinge om natta, og måtte ut av bilen for å fjerne sau som ville kose med bilen på vei ned til sivilisasjonen. Teltliv i Sverige, campingliv på Nordmøre, Trondheim på sitt fineste med Olavsfestdager, grilling ved elva og minner tilbake til den gangen to hjerter møttes på Trondheim Torg, og siden ble til vår familie. Grilling, bading, fisketurer, bursdagsfeiring og shopping. Ikke at shopping er viktig for oss, men gjenbruksbutikker og Stoff og Stil ligger tross alt i en egen kategori…

En fantastisk ferie er over, en ferie vi skal leve lenge på, en ferie vi skal ta med oss inn i planleggingen av neste års ferie. Vi har fått mange gode minner som vi kan ta frem igjen og kjenne på, og gjennom hele denne ferien er det en bestemt ting jeg har kjent på: Jeg er rik.

Rikdom. Penger. Mengder av penger. Makt. Muligheten til å kjøpe absolutt alt man ønsker seg. Luksus. Sløsing. Fordi jeg fortjener det. Fordi jeg vil ha det. Det er det som er viktig her i livet, er det ikke?

Men det er ikke sånn rikdom jeg tenker på. Det er ikke en sånn rikdom vi har, heller ikke en sånn rikdom vi ønsker oss. Rikdom er å ha det man trenger, og ikke tro at man trenger mer enn det. Rikdom er å kunne si nei når barna spør om å få noe, fordi vi vet at de verken trenger det eller trenger at vi gir dem det. Rikdom er nettopp det jeg skrev om i forrige innlegg, å ha en kropp som holder, tross alt, selv når den umulig kan. Rikdom er når du spør meg hva som var det beste, og jeg ikke kan svare. Det har vært så mange opplevelser, så mange mennesker, så mange ting som fant veien rett inn til hjertet. Rikdom er å kunne reise til nabolandet uten at noen nekter meg å reise eller skyter meg i forsøket. Rikdom er at det aldri blir tomt for bøker å lese, nye verdener å oppdage. Rikdom er å overveldet skue over allergiseksjonen i en av matbutikkene i Sverige, og vite at denne handelen skal glede og mette jentene i lang, lang tid fremover. Rikdom er å tråle matbutikkene på ei lita øy i havgapet på leting etter noe godt til jentene, og tilslutt stå igjen med en ussel liten og veldig dyr kjekspakke, og så å vite at du er heldig som slipper å streve med så dårlig utvalg i hverdagen, og i det minste fikk de tross alt noe de også. Rikdom er å ligge fastklemt mellom to madrasser i et enkelt lite telt, mens man lytter til to små og en stor som puster rolig søvnpust ved siden av deg, og vite at de er dine, å vite at du er deres. Rikdom er å se og høre mestringsgleden når to små kommer et skritt videre i å lære å svømme. Rikdom er når fireåringen blir helt ellevill av glede på Hunderfossen, ganske enkelt fordi hun har funnet en stor kongle som er «den fineste i hele verden». Rikdom er en lang, varm klem fra en venn du ikke har sett på lang tid, og den gode, dype, enkle samtalen etterpå, den som høres ut som om vi aldri har vært fra hverandre. Rikdom er å ligge helt stille i gresset og la solstrålene varme deg, mens du hører barnelatter og ivrig vannsprut rett i nærheten. Rikdom er å gå naturen i møte, å plukke en bukett markblomster, å smake grønnsaker fra venners hage, å sitte midt i blåbærskogen og glede seg til søte smaker gjennom vinteren, å kaste ut fiskesnøret gang etter gang mens bølgene klukker på sine vuggesanger og sola sier takk for i dag. Rikdom er å få lov til å gi noe til andre, en klem, en god samtale, en gave, din tid. Rikdom er å ha et hjerte som elsker, et hjerte som vet nettopp hva denne viktige rikdommen er.

Vi er rike. Ikke på penger, men på så mye annet. På opplevelser, på mennesker, på tilhørighet, på trygghet og fred,  på godhet og velsignelser. Man trenger ikke penger for å leve et rikt liv, man trenger bare kjærlighet. Man trenger ikke å søke etter all verdens spenning, selvrealisering eller makt, når det er rikdommen i hjertet som teller. Man trenger ikke hele tiden å lete etter mer, når det man allerede har fått er så mye, når man bare trenger å se det og la det være det viktigste.

En bølge av sorg

Det er juni og det er sommer. Selv om det er litt regn i lufta, så merkes det godt at vi nærmer oss sommerferien med stormskritt. Det ligger en tung klamhet i lufta, en forventning om oppfriskende tordenvær. Dagene fylles med solglimt, varme, nakne kritthvite legger, grilling og godt selskap. Det er en sosial tid. Langhelger med besøk, bursdager som skal holdes før alle reiser hver til sitt, avslutninger og nye begynnelser. Vi avsluttet forrige uke med å snikstarte på barneskolen med vår eldste datter. Førskolefest og prøveskole. En ny begynnelse vi kan se frem til med glede. Og denne uka starter vi med sommerfest i barnehagen. Det er ikke slutt helt ennå, men vi feirer sommeren, mens vi starter nedtellingen mot det som bare er en deilig sommerferie for minstemor, og samtidig et farvel og en ny epoke for storesøster. Mange grunner til å feire. Både sommeren, barnehagen og ungene. Et fyrverkeri av fest og glede.

Det var sommerfest i dag, og jeg var ikke klar. Kroppen var i sårt tiltrengt hvilemodus, og jeg ble så veldig klar over forskjellen på realiteten og det jeg skulle ønske. På en dag som denne skulle jeg ønske at jeg kunne gjøre sånn som alle andre foreldre. Jeg skulle ønske jeg kunne ta med den ene matretten jeg hadde lovet, uten å i tillegg måtte ta med allergimat til mine to jenter. Jeg skulle ønske jeg kunne la dem leke og spise og herje i fri flyt underveis, uten å være redd for allergismitte. Jeg skulle ønske jeg selv slapp å spise på forhånd, i tilfelle buffeten bare inneholdt mat som gjør meg sykere. Jeg skulle ønske jeg klarte å kjøre bil, så jeg slapp å planlegge en slitsom buss- og gåtur midt i rushen. Ja, aller helst skulle jeg ønske at jeg kunne komme direkte fra jobb, akkurat slik som de andre foreldrene. Jeg skulle ønske det ikke gjorde så vondt å stå og gå og sitte på små barnebenker. Jeg skulle ønske at jeg klarte å delta mer i samtalene, at jeg klarte å høre godt nok hva de andre sa, å skille ut bakgrunnsstøyen, å ignorere hjernetåka og afasien som lå og lurte i kroppen. Jeg skulle ønske at jeg ikke visste hva Post Exertional Malaise var, og at to små timer på en hyggelig fest ikke betydde sofa og smerter og svimmelhet og utmattelse og enda mer i hele kveld. Kanskje i morgen også. Og dagen etter, om jeg kræsjer skikkelig. Jeg skulle ønske at det ikke var så slitsomt at gledene kom så ofte, at gleder bare skulle få være gleder.  Jeg skulle ønske jeg slapp alt det som er ekstra, alt det som er annerledes, alt det som er så vondt. Jeg skulle ønske vi levde et helt vanlig, friskt liv, hvor en sommerfest bare er et friskt pust i hverdagen.

Det er mye jeg skulle ønske, men jeg lever i virkeligheten og ikke i en ønskedrøm. Dette er min hverdag. Dette er det livet jeg har. Jeg har tillatt meg å sørge over alt jeg har mistet. Samtidig gir jeg meg selv lov til å leve godt med de utfordringene og begrensningene vi har. Jeg har et godt liv, og jeg klager egentlig ikke. Jeg har gledet meg til i dag, og jeg har kost meg sammen med familien min, med de ansatte, med de andre barna og foreldrene. Jeg klarte å gjennomføre denne gangen også, og jeg gleder meg over det.

Noen ganger slår en bølge av sorg mot meg, litt hardere enn vanlig. Og det er greit det også. Det er lov å kjenne på det. For jeg har mistet mye gjennom min sykdom. Barna har mistet mye gjennom sine allergier og sykdom. Og vi lever med begrensninger og utfordringer som krever mer. Mye mer.  Men det har vært en god dag, til tross for alle mine uoppfylte ønsker. Til tross for alle ekstra utfordringer. Jeg har levd i glede, og jeg har skapt glede, selv om kroppen ikke spilte på lag, og hjertet føltes et hakk tyngre enn vanlig.

Nå skal jeg hvile frem til neste glede. Og sorgens bølge, den skal gli bort for denne gang. Den kommer tilbake, med ujevne mellomrom og med vekslende styrke. Men jeg er forberedt. Dette er livet, det er en del av meg. Sorgen og gleden er to sider av samme sak, selve livet. Jeg bærer dem begge med meg, og selv om jeg velger gleden, selv om jeg lever hver eneste dag med et smil, så er sorgen med på lasset. I dag gir jeg den litt plass, så vet jeg at den stilner fortere. Helt uten den vil jeg ikke være, for uten den er ikke livet sant og ekte lenger. Sorgen gjør også gleden sterkere, og min glede, den skal skinne gjennom alle faser, gjennom alle årstider, gjennom hele livet.

Valgets kvaler

Jeg må velge. Det må vi alle, hver eneste dag. Små og store valg som påvirker hverdagen vår, fremtiden vår, familie, venner, arbeidsplass, samfunnet. Selv om mange skulle ønske de kunne få i både pose og sekk hele tiden, så betyr oftest det at vi velger noe også at vi velger bort noe annet. Velger jeg pannekaker til middag, er det ikke plass i magen til ribbe også. Velger jeg å satse stort på håndball er det lite sannsynlig at jeg har tid og krefter til å satse på en sangkarriere også. Velger jeg å stemme Arbeiderpartiet, er det både praktisk umulig og særdeles ulogisk å samtidig stemme Frp. Velger jeg å ta bussen til Trondheim for en helg, så velger jeg samtidig å ikke være hjemme. Alt dreier seg om valg, og mange av disse valgene tenker vi ikke noe spesielt over. De bare skjer, fordi vi kjenner oss selv og vet hva vi vil og kan, vi følger magefølelsen, vi har det (som oftest) i oss å prøve å velge godt. De store valgene, utdannelse, jobb, hvem man gifter seg med, barn eller ikke, bosted, krever selvfølgelig mer bevissthet. En ektemann er tross alt litt viktigere enn hva man har lyst på til middag akkurat i dag.

I hverdagen er det likevel mange ting man ikke trenger å velge mellom. Man prioriterer istedet. Hva er viktigst? Hva kan vente? Hva passer best å gjøre i dag? Om man starter med å vaske badet, så har man kanskje likevel muligheten til å både handle, hente ungene på skolen, lage middag og dra på besøk etterpå. Mens middagen står i ovnen rekker man kanskje både å dusje, rydde litt og slenge på en klesvask før gjestene kommer. Man prioriterer ut fra den tiden og energien man har. Mange ganger rekker man ikke alt, men man rekker ofte det viktigste.

Men jeg må fortsatt velge. Alle mine valg er også prioriteringer, men mine valg og prioriteringer må helt ned på basisnivå. Ofte kan jeg ikke velge flere ting, ikke uten å risikere stor forverring i helsa. Noen ganger gjelder det litt større ting, andre ganger så små og banale ting at de ikke engang skulle kalles valg. En dag må jeg velge om jeg skal dusje eller dra på butikken og handle. En annen dag må jeg velge om jeg skal leke med ungene eller lage middag. Skal jeg hente posten eller sette på en klesvask? Skal jeg rydde eller skal jeg ta en viktig telefon? Skal jeg høre på musikk eller skal jeg ha på lys i taket? Skal jeg tisse eller spise? Jeg må virkelig begge deler, men jeg må kanskje også hvile mellom dem. Hvem av dem er viktigst, mest presserende?

Jeg må velge mellom ting som er en selvfølge for andre, jeg må velge bort ting som egentlig er nødvendigheter. Jeg kan velge flere ting i dag, men i morgen har jeg kanskje ingen valg. Det er hverdagsvalgenes kvaler. Må jeg velge bort for mye, så vil jeg måtte leve med dårlig samvittighet. Kanskje går det ut over andre, husarbeidet, meg selv. Velger jeg for mye, går det også ut over meg selv, og til slutt også ut over andre.

Det er ofte vanskelig for andre å forstå disse valgene, og det skjønner jeg utrolig godt. Før jeg selv ble syk, tok jeg mye av dette som en selvfølge. Ikke at jeg var uovervinnelig, men at jeg hele tiden hadde muligheten til å velge, og at jeg hadde kapasitet nok til mine prioriteringer. Nå er det ikke lenger en selvfølge, og jeg setter stor pris på hvert eneste valg jeg har muligheten til å ta selv, hvert eneste valg som faktisk er et reelt valg. Valg er ikke en selvfølge lenger.

I tillegg har jeg erfart at det er vanskelig for andre å forstå mine og andre kronisk sykes prioriteringer. Hvordan kan jeg velge å dra på Akvariet med ungene når jeg ikke er aktiv i de sammenhengene jeg tidligere var aktiv i? Hvorfor drar jeg på butikken og handler når jeg påstår at jeg ikke klarer å jobbe? Hvordan kan jeg prioritere å skrive en blogg eller bruke tid på nettsamfunn når jeg sier jeg er for dårlig til å gå tur med deg? Hvordan kan jeg dra på ferie og være aktiv, når jeg påstår at jeg er så dårlig? Den lille biten av valgene som andre ser, kan gjøre at de mener det bare handler om manglende vilje, dårlige prioriteringer, løgner og hypokondri. I realiteten er alle sånne valg mye mer kompliserte enn de ser ut som.

Jeg kan dra på Akvariet med ungene av og til. Jeg blir alltid dårligere av det etterpå, men barna er og skal være førsteprioritet. Du ser den ene gangen jeg legger ut bilder fra Akvariet, men du ser ikke alle de gangene jeg har forslaget på tunga, men vet at det er helt umulig for meg å klare det. Du ser heller ikke hvordan jeg ligger under dyna og rister dagen etter. Jeg kan dra på butikken og handle, men det er nøye planlagt. Den dagen kan jeg ikke legge inn noen andre planer. Og med planer mener jeg ikke å ta en joggetur eller invitere gjester. Med planer mener jeg å dusje eller å lage middag. Jeg kan velge å blogge og være aktiv i nettsamfunn fordi det både gir meg noe, sosial kontakt, støtte, lærdom, latter og glede, og fordi jeg der har en kanal hvor jeg på best mulig møte kan bruke mine evner til å være noe for andre. Noen ganger kan det være for to minutter, i mørket, uten lyder, liggende fordi jeg ikke klarer å sitte. Det kan jeg ikke få til på kino. Jeg ønsker meg også på kino med deg, men det krever mye mer. Ikke på grunn av deg, men på grunn av reisen, lydene, bakgrunnsstøyen, sittestillingen, varigheten. Noen ganger klarer jeg det, og det er jeg glad for.

Jeg skal veldig snart reise på påskeferie. Hvordan klarer jeg det? Når jeg klarer det, hvorfor klarer jeg ikke da å være like aktiv hele tiden. For det første forbereder jeg meg. Jeg har med de medisinene jeg trenger, jeg har med avlastningsputer og ørepropper, og ikke minst har jeg forsøkt å hvile godt på forhånd, så jeg har reserver å tære på. For det andre betyr ferie for meg også avlastning. Foreløpig har vi bare reist på ferie til familie, og da frigjøres jeg for mange oppgaver. Jeg trenger ikke å gjøre husarbeid, jeg trenger ikke å lage mat, jeg trenger ikke å handle. Samtidig har jeg hele tiden mulighet for å hvile og lade meg opp, fordi familien står klar til å være sammen med barna når kroppen min må ha en time out. Den muligheten hadde jeg ikke hatt om vi hadde hatt ferie her hjemme. For det tredje mobiliserer jeg. Jeg bruker krefter jeg egentlig ikke har. Jeg kjører meg til jeg er helt bensintom, og så lurer jeg kroppen til å tro at det likevel er en liten reserve der. Det er ikke sunt, det er umulig å få det til å vare lenge, en kræsj i etterkant er uunngåelig. Men det er den eneste måten det fungerer på. Og jeg velger det fordi det gir meg noe, fordi det positive er større enn prisen jeg betaler, fordi det er slik jeg ønsker at barna mine skal leve, fordi det er slik jeg ønske å leve. Leve når jeg kan, hvile når jeg må, det er mitt livsmotto. Det betyr kanskje noe annet for meg enn for deg, men det gjør det kanskje også enda viktigere.

Jeg forventer ikke at noen skal fullt ut forstå alle disse prioriteringene og valgene jeg gjør. Det er umulig om man ikke har vært der selv. Men jeg skulle ønske meg forståelse, å bli trodd, å få anerkjennelse for at jeg gjør de valgene som til en hver tid er riktig for meg og mine. Jeg velger annerleder, jeg velger på micronivå, men jeg velger fortsatt etter aller beste evne og med de aller beste intensjoner. Det er valgets kvaler for meg, hverdagslivets store og små prioriteringer. Det er nok, om ikke du også skal legge sten til byrden med dine meninger om hvordan jeg burde valgt, hva jeg burde prioritert, hva jeg burde klare. Valgene er store nok som de er, og jeg gjør så godt jeg kan. Velg godt du også, neste gang du undrer over et av mine valg.

Rockesokk

I dag rocker jeg på sokkefronten, sammen med mange andre her i landet. Facebookfeeden er full av bilder hvor folk har tatt på to helt forskjellige, og gjerne fargerike sokker, og jeg henger meg på. I ungdommen gikk jeg i perioder oftere med to helt ulike sokker enn med to som matchet. Nå derimot ligger det en haug med stort sett ganske kjedelige sokker i skapet, i påvente av de dagene jeg må ut at huset og må ha på sokker. Vanligvis er jeg sokkeløs på grunn av smerter i beina, men i dag gjør jeg et viktig unntak. I dag er det nemlig verdensdagen for Downs Syndrom, og organisasjonen Menneskeverd markerer dette med kampanjen Rockesokk. Der oppfordrer de oss til å gå med to ulike sokker denne dagen, for å vise at vi setter pris på mangfold, og at vi alle er forskjellige.

Når jeg tenker på mennesker med Downs Syndrom, så tenker jeg på glade smil, latter, varme klemmer, livsglede og nærvær. Verdige og likeverdige liv. Dessverre ser samfunnet annerledes på det. Det er mer arbeid med dem. De kan ikke bidra på lik linje med «oss andre». Annenrangs.

Jeg har nettopp sett dokumentarfilmen «Onkel Reidar» av Margreth Olin, hvor hun gir oss et bilde av sin onkel Reidar som ble født med Downs Syndrom i en helt annen tid, hvilken skam han utgjorde for familien, hvordan samfunnet kunne bruke tvang mot han, hvordan han ble behandlet som mindre enn et menneske. Den gangen skulle disse barna helst gjemmes bort, og vi tror vi har kommet langt siden da. Vi ser solskinnshistoriene om flotte mennesker med Downs som blir førskolelærere, modeller, politisk aktive, som bare er til glede for familie og samfunn. Disse gjemmes ikke bort, men samtidig velger 9 av 10 kvinner som får kjennskap til at barnet i magen har Downs Syndrom å foreta en abort. Vi har ikke nødvendigvis kommet lengre. Vi har bare funnet mer effektive og varige måter å «gjemme dem bort» på.

Jeg er ikke naiv. Jeg vet at mennesker med Downs Syndrom ikke alltid er glede, klemmer og latter. Jeg vet at det krever mye ekstra. Jeg vet at det følger med mange ting som gjør helsesituasjonen mer uviss. Jeg vet at det kan føles uoverkommelig å skulle stå i det år etter år. Jeg vet at det er en sorg å se alt man mister ut fra «det normale perspektivet», å se barnet bli uavhengig, oppleve at barnet gifter seg og gir deg barnebarn, å vite at barnet kan ta vare på deg når du selv blir gammel og skrøpelig. Det er ikke bare et ekstra kromosom, det er ekstra arbeid, ekstra smerte, ekstra sorg. Men det er like fullt et menneske, akkurat like fullkomment og ufullkomment som alle oss andre.

Vi snakker om Downs. Vi kunne like gjerne snakket om andre syndromer, andre sykdommer, andre faktorer som lager hvert enkelt menneske. Hvor skal grensen gå? Hvem er det som bestemmer hva som er normalt og hva som er annerledes? Hvem er det som bestemmer hvem som er vellykket og hvem som er en byrde? Hvem er det som bestemmer hvem som er til glede og hvem som er til skam? Hvem er det som bestemmer hva som er et verdig liv? Hvem er det som bestemmer at akkurat dette mennesket ikke skal få leve?

Hvor skal grensen gå, når Downs blir for vanskelig å forholde seg til? Skal man begynne å screene etter barnekreft? Etter leddgikt? Etter cøliaki? Etter legning? Etter risikoen for tidlig demens? Hvem skal ut, og hvem har trukket vinnerloddet? Sorteringssamfunnet er en realitet, dessverre. En realitet som er i rask, skremmende utvikling. Vi skremmes av krigshistorien, jødeutryddelsen og Hitlers übermensch, mens vår egen sortering rettferdiggjøres gjennom ord som tidlig diagnostikk, belastninger og valgfrihet. Men barnet som skulle kommet får ikke nyte godene av tidlig diagnostikk og behandling. Barnet som skal komme er ikke en belastning, men en gave. Barnet som blir valgt bort, har aldri fått muligheten til å velge selv.

Hvor skal grensen gå? Den har gått for lenge siden. Den har allerede gått i det man anser et menneske som annerledes, mindre verdt, mindre menneske. Når vi på så mange områder skiller mellom oss og dem, i stedet for å møte hverandre menneske til menneske, som jeg og du. Når skammen likevel aldri har blitt borte, og den bare har blitt gitt nye navn. Når medisinske fremskritt gir legitimitet til å ta liv. Når et elsket og etterlengtet barn blir en uønsket byrde, bare basert på prøveresultater, allerede før man har møttes.

Jeg ønsker å møte mennesker med Downs på gata. Jeg ønsker at livet skal være hellig. Jeg ønsker meg et varmere samfunn hvor vi er jeg og du, hvor vi elsker og bryr oss om hverandre. Jeg ønsker meg et mer inkluderende samfunn, hvor verdi ikke måles ut fra innsats, utseende, språk og IQ. Jeg ønsker å finne grensen, og trekke med meg hele verden tilbake til den. Jeg ønsker at likeverd skal eksistere i praksis. Jeg ønsker at hvert eneste menneske som har puttet sine føtter i rockesokker i dag, skal utgjøre en forskjell. Jeg ønsker at vi skal se hva vi er i ferd med å miste, at vi skal ta det tilbake.

Dagen med rockesokker er snart over, men kampen for likeverd, kampen for like rettigheter, kampen for liv slutter ikke her. Selv om jeg går sokkeløs igjen i morgen, så mener jeg fortsatt det samme. Vi trenger mangfoldet. Vi trenger det som er annerledes enn oss selv. Vi er alle annerledes, unike, elskede.

I dag er det ikke bare verdensdagen for Downs Syndrom, det er også verdensdagen for poesi. Og hva passer vel bedre da, enn å avslutte med et dikt jeg skrev for mange år siden. Vi har alle noe å lære av hverandre. Vi er alle en ressurs. Vi er alle verdt å leve et godt liv.

 

du som kan litt mindre

har likevel skjønt mer

enkelhetens verden kjenner mange gleder

bosatt i fargerikhet

strålende nyanser

varme i blikket

utstrakte hender mot livet

griper lykken i overmodige doser

gir den velvillig videre

jeg skulle ikke male deg trist

når jeg burde være mer som deg

lær meg din glede

Lopper i blodet – om loppemarked og andre lopper

Åh, endelig! Loppemarkedsesongen har startet igjen. Det er ingen hemmelighet at vi elsker loppemarked, og i helga kunne vi endelig ta turen til sesongens første. Det er noe magisk over et loppemarked, for sånne som meg iallefall. Det å gå i de gamle skolegangene, ta et raskt overblikk over lokalet, memorere lista over alt du skal se etter, lage deg en prioritert rute, og starte jakten. Noen ganger står skattene lett synlige, andre ganger må du ned på gulvet og grave i en kleshaug som har ramlet under bordet. Noen ganger er det rift om skattene, og du må være rask for å få det du vil ha. Andre ganger kan du stå i ro og fred, og virkelig vurdere hver enkelt ting. Er den vakker? Hel? Har den noen verdi? Samler du? Kan du bruke den?

Jeg liker best det siste, det å få bruke god tid på å lete og finne. Finne de tingene jeg faktisk har bruk for, ting jeg ikke bare rasker med meg for å sikre meg noe som muligens kan være et kupp. Få rom rundt meg, så jeg kan studere de fine tingene istedet for armhulen til sidemannen, så jeg slipper å bli presset sammen i andres desperate jakt etter gull. Stryke over falmede bokrygger med historier som har levd før meg, brette ut barnetøy som har båret andre barns lek, drømmer, gjørme og grønskeflekker, veie en kopp i hånden for å kjenne om den sitter godt der, forestille meg mine barns lek med dukken jeg løfter opp. Se hver enkelt ting, kjenne etter om de er mine eller om de venter på noen andre. Vite at jeg skal eie dem for en kort eller lang stund, men at de ikke skal eie meg. Vite at jeg skal gi dem videre den dagen jeg selv ikke trenger dem lenger. Vite at jeg er en del av en syklus, det dreier seg ikke om meg, det dreier seg om fellesskap, om miljøvern, om verdier, om omsorg, om historie, om fremtid.

Jeg har andre lopper i blodet også. Jeg vet ikke om det er dagene med sol og vårfølelse som har gjort det, om det er mange måneder med runde på runde av ymse forkjølelser og slikt, om det er en generell utålmodighet etter å ha vært hemmet av kronisk sykdom i mange år. Sannsynligvis er det en kombinasjon av alle tre. Jeg er utålmodig, jeg vil så mye, jeg planlegger, jeg drømmer. Jeg bobler over av arbeidslyst og planer. Men jeg bobler ikke over av energi. Alt har blitt forskjøvet nå med mye sykdom. Så mye liv å ta igjen, så mange prosjekter som står på vent, så mange erfaringer å glede seg til. Jeg vil gjøre alt nå, selv om jeg vet at det ikke funker.

Jeg må bruke tid. Akkurat som med loppemarkedene, så er det god tid som er det beste for meg. Kanskje går jeg glipp av de mest ettertraktede skattene, opplevelsene, erfaringene med å leve sånn, men kanskje var de heller aldri mine. Så får jeg leve saktere, bruke mer tid. Tid til å drømme, til å reflektere, til å veie. Har dette verdi for meg? Kan jeg bruke det? Er det ment for meg? Betyr det noe for andre at jeg er her?

Så kan jeg glede meg over de mange barnebursdagene vi har prioritert, selv om bokhaugen ruver i påvente av å bli lest, selv om symaskina støver ned, selv om husarbeidet hangler mer enn vanlig. Så kan jeg stå på ski i femten minutter, for første gang på 25 år, og vite at dette er verdifullt. Så verdifullt at jeg våger å vise meg i rullestol dagen etter når prisen i teorien ble for høy. Så kan jeg gå på loppemarked og kjenne på alle disse skattene, ta med meg hjem det som er ment for oss, og kjenne at vi er sørget for, og samtidig vite at alle disse ordene som bobler over inni meg skal få komme ut senere, til sin tid.

Alt har sin tid, det står det også i Bibelen. Alt kan ikke skje samtidig om man er frisk heller. Som syk er jeg tvunget til å leve saktere enn andre, ,til å sette ting på vent. Men det er ikke bare en dårlig ting. Alle burde leve litt saktere egentlig. Gjøre en ting om gangen, være i øyeblikket, vurdere om dette er mitt eller ikke, ha noe å glede seg over og noe å glede seg til. Bokhaugen ruver, symaskina står klar for alt det som jeg allerede lager inni hodet mitt, ordene vokser i mening og omfang. Jeg har liv, jeg har glede i vente, jeg har i overflod. Jeg lever når jeg kan, og hviler når jeg må. Med lopper i blodet, som gir meg noe å se frem til.

Se deg for

Det har gått over en måned siden sist jeg skrev her inne. Jeg er her fortsatt, selv om jeg ikke har skrevet. Jeg har ikke mistet ordene, tankene, fokuset, jeg har bare fått så mye annet. Uker fulle av julestemning, familietid og barneglede, spontane og planlagte møter med fantastiske mennesker, og ja, runde på runde med sykdom i huset. Forkjølelse, allergisk reaksjon, ny forkjølelse, influensa og en omgangssyke som aldri, aldri tok slutt. Ordene har jobbet inni meg, men først nå kan jeg få tid og krefter til å få skrevet dem ned.

Mens alt dette har skjedd, så har vi også fått et nytt år. 2017. Et nytt år er nettopp åpnet, og ligger foran oss med uante muligheter. Et gammelt er åpnet og lukket, en historie vi alltid skal bære med oss. Det er noe med årsskiftet som får oss til å sette et skille. Det gamle og det nye. Det som er forbi og det som skal komme. Noen kaller det nyttårsforsetter, andre snakker om å føre regnskap over livet. For min del handler det om å se meg for.

Vi driver med trafikktrening av våre to små. Hun som snart er seks år, og som om bare noen få måneder skal ut på skolevei, hun ser seg nøye fra side til side før hun forsiktig, men målbevisst går over veien. Hun som snart er fire år, hun er derimot en vandrende katastrofe. Ikke ser hun seg for, ikke vet hun at hun stopper midt på veien for å synge en sang, ikke enser hun trafikken som suser forbi. Det er viktig lærdom vi driver med, vi som skal gjøre dem klare både for trafikken og for hele livet.

Å lære å se seg for er viktig også i livet generelt. Det å se bakover. På tiden som ligger bak oss, erfaringene man har fått med seg, de gode og de vonde historiene som er blitt en del av oss. Se oss tilbake på den veien vi har gått, de fjellene vi har besteget, bagasjen vi har lagt fra oss på veien, det mennesket vi har blitt i løpet av reisen. Fortiden er en del av oss, og vi kan aldri løpe fra den. Den følger med, men vi kan velge hva vi vil gjøre med den. Dvele ved den, grave oss ned i den, eller analysere den, lære av den og ta med oss det beste fra den. Jeg er takknemlig for det som ligger bak meg. Mye av det fordi det har gitt meg glede og velsignelse, mye har gitt meg lærdom og vist meg hvem jeg er, noe er jeg glad for å ha kommet gjennom og nettopp lagt det fra meg og bak meg.

Men vi kan ikke bare se oss tilbake, verken i trafikken eller i livet. Livet skjer foran oss, og vi må holde blikket festet fremover. Uansett om det som ligger bak oss er stygt eller fint, uansett om fortiden er en billedvev det er verdt å studere, glede og undre seg over, så er det i dag og i dagene fremover livet skjer. Det er nå jeg lever. Det er foran meg veien går. Jeg kan se deler av veien fra hvor jeg står i dag. Ikke alle detaljer, ikke det som ligger bak svingen der borte, men jeg ser nok til å glede meg. Jeg kjenner meg selv nok til å vite at jeg har en spennende vei å gå, at jeg kommer til å glede meg over den, at jeg har styrke til fallene når veien blir kronglete og bratt.

På livets vei ser jeg meg også til siden. Hvem er det som går på veien sammen med meg? Hvem har kommet nærmere, og hvem har jeg mistet eller gått fra? For sannheten er at ikke alle relasjoner varer livet ut. Noen kommer til, mens noen mister eller går jeg fra. Noen relasjoner har umerkelig stoppet opp fordi den andre strever og har tungt å bære, en tung vei å gå. Kanskje er det da jeg som skal ta de skrittene bakover for å støtte den andre fremover, slik andre har gjort det med meg når det har trengtes. Jeg er heldig som kan se meg rundt, og se mennesker i min umiddelbare nærhet.

Det er ikke så ofte jeg går med blikket vendt oppover i trafikken, men i livet er det annerledes. Jeg har en himmel over livet, en der oppe som vet hvem jeg er og som vandrer sammen med meg. Ikke alle har den samme troen, men for meg er det naturlig å vende blikket oppover til Han som har skapt meg, Han som har lagt livet klart foran meg. Ved å vende blikket mot Han, er det lettere å finne den veien jeg skal gå fremover, lettere å se det som er viktig, lettere å være det mennesket jeg er ment å være. Han er min veiviser, mitt kompass. Han er min Far, min nærmeste, den som elsker meg høyest og vil meg best. Han er veien.

I fjor startet jeg året med fokus på velsignelse. Det å bli velsignet og det å få være til velsignelse. Og nettopp derfor startet jeg denne bloggen også, for å være til velsignelse. Det håper jeg å ha vært, og jeg vet at det har vært til velsignelse for meg. Jeg har lært og fått så utrolig mye, jeg har våget og jeg har vunnet.

I år starter jeg med å se meg for. Ikke fordi jeg er ferdig med å fokusere på velsignelse, men nettopp fordi jeg i løpet av dette året har lært mye om hvor viktig det er, hvor godt det gjør, hvor mange veier som åpnes, hvor mange mennesker som berøres. Å se seg for er også en del av det å være velsignet og det å være til velsignelse. Gjennom å virkelig se er det lettere å se de små og store velsignelsene som har kommet i min vei. Gjennom å se meg for, er det lettere å se hvordan jeg selv kan være til velsignelse. Så det er mitt ønske for året som ligger foran. At vi alle skal se, nok til å kjenne velsignelsen, nok til å få være til velsignelse. At vi alle skal kjenne den veien vi går på, at ingen av oss skal kjenne på at vi går den alene. Se. Gå. Velsign og bli velsignet.

Den magiske måneden

Vi har kommet et stykke ut i desember. Julemåneden. Det som for meg, og mange med meg, er den magiske måneden. Dager hvor barnelatter og tindrende øyne åpenbares ikke bare hos barna, men også hos en del av oss voksne. Dager fulle av forventninger og mer eller mindre tålmodig venting. Dager hvor barna kommer hjem med klærne fulle av lim og håret som en glitrende krone, hemmelighetsfulle, fnisende over de egenproduserte julegavene som ligger i skuffen i barnehagen. Kvelder hvor hele familien kroer seg godt sammen i sofaen for å se på Snøfall, alle like spente på hva som skal skje, alle like utålmodige hver gang en ny episode tar slutt. Netter hvor ungene knapt får sove, fordi det er så mye spennende og magisk som skjer. Adventskalender, kirkebesøk, julekonsert, luciafest, besøk av julealven. Hver ting en stor glede, og hver ting et nytt skritt videre mot den store dagen. Skapet med alle gavene som ingen har lov til å åpne, står der som en låst borgdør med alskens spennende hemmeligheter bak. På gløtt av og til, men lukkes snart igjen. Huset som lyses opp av julepynt og juletre og julelys, lukter pepperkaker og sirupssnipper. Fulle bokser som allerede har blitt åpnet både en og fem ganger.

Og så, det mest magiske av alt, det lille barnet i krybben. Det nyfødte, blodige, gråtende guttebarnet, født i ytterste fattigdom i en lurvete stall, den største som ble den minste, spedbarnet som var konge, frelser, Guds sønn og vår venn. Han som kom til oss for at vi skulle få komme til Ham. Selve grunnen til at vi feirer jul. Han som vi ikke finner i jaget etter julegaver eller maset om de sju slagene og grønnsåpelukt i alle husets kroker. Han som vi finner i roen, i tindrende barneøyne, i julefortellingen, i fellesskapet, i gavmildheten og gjestfriheten, i treåringen som synger med hjertet: «Gladige jul, heldige jul! Engler daler i mitt skjul. Hit de flyver med paraply grønt, hvor de ser hva for Gud er skjønt. Landlig iblant oss de går, landlig iblant oss de går.»

Med ønske om at alle har og får en riktig magisk desember!

Ventesang, andre søndag.

Det tennes et lys i rommet,

en flamme så strålende klar.

Det jager bort mørket, så vi kan se

hverandre og Han som skal komme.

 

Det tennes to lys her hjemme,

to lyspunkt med flerdobbel kraft

av tro, håp og kjærlighet, viser de vei

for dem som har mistet sin stemme.

 

 

God andre søndag i advent!