En bølge av sorg

Det er juni og det er sommer. Selv om det er litt regn i lufta, så merkes det godt at vi nærmer oss sommerferien med stormskritt. Det ligger en tung klamhet i lufta, en forventning om oppfriskende tordenvær. Dagene fylles med solglimt, varme, nakne kritthvite legger, grilling og godt selskap. Det er en sosial tid. Langhelger med besøk, bursdager som skal holdes før alle reiser hver til sitt, avslutninger og nye begynnelser. Vi avsluttet forrige uke med å snikstarte på barneskolen med vår eldste datter. Førskolefest og prøveskole. En ny begynnelse vi kan se frem til med glede. Og denne uka starter vi med sommerfest i barnehagen. Det er ikke slutt helt ennå, men vi feirer sommeren, mens vi starter nedtellingen mot det som bare er en deilig sommerferie for minstemor, og samtidig et farvel og en ny epoke for storesøster. Mange grunner til å feire. Både sommeren, barnehagen og ungene. Et fyrverkeri av fest og glede.

Det var sommerfest i dag, og jeg var ikke klar. Kroppen var i sårt tiltrengt hvilemodus, og jeg ble så veldig klar over forskjellen på realiteten og det jeg skulle ønske. På en dag som denne skulle jeg ønske at jeg kunne gjøre sånn som alle andre foreldre. Jeg skulle ønske jeg kunne ta med den ene matretten jeg hadde lovet, uten å i tillegg måtte ta med allergimat til mine to jenter. Jeg skulle ønske jeg kunne la dem leke og spise og herje i fri flyt underveis, uten å være redd for allergismitte. Jeg skulle ønske jeg selv slapp å spise på forhånd, i tilfelle buffeten bare inneholdt mat som gjør meg sykere. Jeg skulle ønske jeg klarte å kjøre bil, så jeg slapp å planlegge en slitsom buss- og gåtur midt i rushen. Ja, aller helst skulle jeg ønske at jeg kunne komme direkte fra jobb, akkurat slik som de andre foreldrene. Jeg skulle ønske det ikke gjorde så vondt å stå og gå og sitte på små barnebenker. Jeg skulle ønske at jeg klarte å delta mer i samtalene, at jeg klarte å høre godt nok hva de andre sa, å skille ut bakgrunnsstøyen, å ignorere hjernetåka og afasien som lå og lurte i kroppen. Jeg skulle ønske at jeg ikke visste hva Post Exertional Malaise var, og at to små timer på en hyggelig fest ikke betydde sofa og smerter og svimmelhet og utmattelse og enda mer i hele kveld. Kanskje i morgen også. Og dagen etter, om jeg kræsjer skikkelig. Jeg skulle ønske at det ikke var så slitsomt at gledene kom så ofte, at gleder bare skulle få være gleder.  Jeg skulle ønske jeg slapp alt det som er ekstra, alt det som er annerledes, alt det som er så vondt. Jeg skulle ønske vi levde et helt vanlig, friskt liv, hvor en sommerfest bare er et friskt pust i hverdagen.

Det er mye jeg skulle ønske, men jeg lever i virkeligheten og ikke i en ønskedrøm. Dette er min hverdag. Dette er det livet jeg har. Jeg har tillatt meg å sørge over alt jeg har mistet. Samtidig gir jeg meg selv lov til å leve godt med de utfordringene og begrensningene vi har. Jeg har et godt liv, og jeg klager egentlig ikke. Jeg har gledet meg til i dag, og jeg har kost meg sammen med familien min, med de ansatte, med de andre barna og foreldrene. Jeg klarte å gjennomføre denne gangen også, og jeg gleder meg over det.

Noen ganger slår en bølge av sorg mot meg, litt hardere enn vanlig. Og det er greit det også. Det er lov å kjenne på det. For jeg har mistet mye gjennom min sykdom. Barna har mistet mye gjennom sine allergier og sykdom. Og vi lever med begrensninger og utfordringer som krever mer. Mye mer.  Men det har vært en god dag, til tross for alle mine uoppfylte ønsker. Til tross for alle ekstra utfordringer. Jeg har levd i glede, og jeg har skapt glede, selv om kroppen ikke spilte på lag, og hjertet føltes et hakk tyngre enn vanlig.

Nå skal jeg hvile frem til neste glede. Og sorgens bølge, den skal gli bort for denne gang. Den kommer tilbake, med ujevne mellomrom og med vekslende styrke. Men jeg er forberedt. Dette er livet, det er en del av meg. Sorgen og gleden er to sider av samme sak, selve livet. Jeg bærer dem begge med meg, og selv om jeg velger gleden, selv om jeg lever hver eneste dag med et smil, så er sorgen med på lasset. I dag gir jeg den litt plass, så vet jeg at den stilner fortere. Helt uten den vil jeg ikke være, for uten den er ikke livet sant og ekte lenger. Sorgen gjør også gleden sterkere, og min glede, den skal skinne gjennom alle faser, gjennom alle årstider, gjennom hele livet.

Den sykes skam

For noen uker siden leste jeg en ufattelig vakker kjærlighetserklæring på Facebook. To mennesker hadde elsket hverandre i femten år, og det de delte var så ekte, så ærlig, så fullt av livet på godt og vondt. Og midt inni kjærligheten hadde hun som jeg ikke kjenner skrevet om det å ikke mestre livet, det å være syk, det å føle på skam for alt man ikke klarer. Det var godt å lese, både fordi det var en ærlig beretning om livet, men også fordi det var en kjærlighetserklæring som gikk tvers gjennom skammen, en kjærlighet som tålte de vanskelige dagene, en kjærlighet som løftet opp og bar videre. En kjærlighet som tåler livet. Samtidig gjorde det meg trist at hun i det hele tatt måtte føle på nederlaget, på skammen. Den skulle ikke vært der, det finnes ingen grunn til at den skal være der. Likevel kan følelsen av skam være en overveldende del av et kronisk sykt menneske. En skam som trenger seg på, ikke fordi man har gjort noe galt, men fordi man har vært uheldig og fått en sykdom.

Etter å ha lest og kjent på denne kjærlighetserklæringen, så begynte jeg å tenke etter. Kjenner jeg på skam? For den jeg er, for den sykdommen jeg lever med, for det livet jeg har levd, for den fremtiden som ligger foran meg? Jeg skulle ønske jeg kunne svare nei, for jeg vet så inderlig vel at jeg har ingenting å skamme meg over. Jeg vet hva skam er, og jeg vet hva skam ikke skal være. Store norske leksikon beskriver det slik: «Skam, sterkt ubehagelig følelse av å ha vist en nedverdigende side av seg selv, og dermed avslørt seg selv som et mislykket, udugelig eller umoralsk individ.»  Samtidig vet jeg også at skam ikke vokser ut fra de tankene jeg har, den overbevisningen jeg har om å leve et velsignet og takknemlig liv, et liv basert på ærlighet og åpenhet, et liv og en tro som holder, også når det stormer. Skammen kjenner sine veier, gjennom hjertet og ut til tankene. Den kommer så snikende at jeg ikke merker den før den har gjort seg selv til sannhet, den kommer så hardt og brutalt at den rekker å ødelegge før jeg i det hele tatt har skjønt hva som traff meg. Den lever som en liten del av meg, en del som jeg både må anerkjenne og likevel fjerne meg fra. Men den lever ikke bare i meg selv, den lever i dem som er rundt meg, min omgangskrets, helsevesenet, Nav-systemet, media, ja i hele samfunnet. Mennesker og systemer som påfører meg skam, som forventer at jeg skal ha anstendighet til å skamme meg selv.

Så kjenner jeg på skam? Ja, jeg gjør det. Dessverre. Og på mange måter synes jeg faktisk stigmaet og skammen ved sykdommen har vært vanskeligere å leve med enn selve sykdommen. En skam som tar mange former, en skam som står klar til å overta alle områder av livet, alle relasjoner, alle andre følelser. Jeg vil det ikke, jeg vet at jeg ikke skal, men jeg er ikke immun. Jeg kjenner den, skammen.

Skam, fordi jeg ikke blir trodd. Hva er det med meg som gjør at du tror jeg lyver? Hva er det jeg har gjort som gir deg rett til å betvile min sannhet, min dømmekraft, min integritet? Hva er det med min sykdom som gjør at du ikke hører på seriøs forskning, men istedet støtter deg på en utdatert tankegang og kommersielle aktørers påstander om at jeg tenker meg syk, at det er viljen min det er noe galt med, at jeg rett og slett er lat og ikke gidder, at jeg prøver å late som om jeg ikke er psykisk syk (Noe som skal tas på alvor, og heller IKKE være skambelagt for dem det gjelder. Bare så det er sagt.), for det VET du at jeg er, uansett hvor lite jeg er det. Jeg skammer meg fordi din usannhet om meg står sterkere enn min sannhet. Jeg skammer meg fordi der legene og vitenskapen fortsatt kommer til kort, der er din usannhet ruvende, ufeilbarlig, dømmende.

Skam, fordi kroppen min forråder meg, fordi dette usynlige som regjerer inni meg ikke er villig til å vise seg frem i sin helhet. En kropp som kan se hel og frisk ut, men som er råtten, full av hull og svakheter. En kropp uten synlige handicap, uten hjelpemidler, men som svikter gang på gang. Skam fordi kroppen min lurer deg til å tro at jeg er frisk, fordi du blir skuffet over alt jeg ikke klarer, allle de forventningene jeg ikke innfrir. Skam over å måtte unnskylde og forklare meg selv alle de gangene jeg feiler og ikke når opp dit du trenger meg. Skam over at jeg ikke tåler mer, ikke presser meg mer, ikke klarer mer, skam over å være svak og vise min svakhet. Skam når kroppen plutselig svikter foran andres øyne, når beina svikter, når ordene blir borte, når kontrollen forsvinner og jeg ender opp med å virke beruset.

Skam, fordi sykdommens ytre konsekvenser gir andre rett til å anta hva jeg spiser, hvordan jeg lever, hvordan jeg tillater min egen kropp å forfalle, hvordan det tilsynelatende er mitt usunne valg, og ikke noe alvorlig som har kommet utenfra og tatt over den jeg var. Skam, fordi sykdommen har gjort meg til utseende, til vekt, til usunn livsstil, til et objekt istedet for et menneske. Skam over at min kropp har blitt noe stygt, noe mindreverdig, noe selvpåført, et samtaleobjekt til vemmelse og latter. Skam, fordi min helse blir vurdert etter om jeg har sminket meg eller ikke, ikke etter de ordene jeg faktisk deler med deg.

Skam, fordi jeg ikke kan bidra i samfunnet, i arbeidslivet. Skam over alt jeg går glipp av, alt ansvar andre må ta fordi jeg ikke kan gjøre det. Skam over å leve et annerledes liv, et liv som er langt fra A4. Skam over å være lettet over å slippe, ok med å svikte fellesskapet, fornøyd med et mindre liv.

Skam, for alle drømmene som gikk tapt, alt jeg aldri fikk utrettet. Alle de forventningene jeg hadde til livet, alt det jeg delte av drømmer, visjoner, planer, alt som gikk i grus. Skuffet meg selv og skuffet andre. Skuffelse og skam hånd i hånd. Skam over å ha mislyktes, over ikke å ha noe å vise til, skam over å  tilsynelatende ha gitt opp. Alle de menneskene jeg skal møte, dele minner og liv med, alle ganger jeg må si at min største bragd i dag var å dusje uten å besvime. Drømmen om sceneliv, misjon, engasjement, alt jeg ikke klarte fordi jeg ikke en gang klarte å jobbe to timer i uka uten alvorlig forverring.

Skam, fordi jeg er en byrde. En byrde for samfunnet, en byrde for økonomien, en byrde for mann og barn og alle dem som er rundt meg. Jeg er jo ikke det, men det føles sånn, andre enn dem det gjelder får det til å føles sånn. Skam over alt jeg trenger hjelp til, alt jeg ikke klarer selv, alt som jeg og andre må forsake på grunn av meg og min helse. Skam over å påføre andre smerte og et annerledes liv. Skam når jeg sammenligner meg med andre kvinner, andre koner, andre mødre. Det jeg gjør blir så lite i forhold.

Skam, fordi du tror jeg har glemt deg. Skam over alle de gangene jeg skulle svart deg på meldinger, men i hjernetåka har glemt det. Skam over alle de gangene vi skulle møttes, men jeg ikke har klart å stable meg selv på beina. Skam over at jeg ikke har klart å ta initiativ, ikke klart å følge opp, ikke klart å vise deg godt nok hvor utrolig stor pris jeg setter på deg. Skam over å være en dårlig venn, et dårlig medmenneske, en som ikke ser ut til å bry seg om andre.

Skam, fordi min sykdom har et navn som det forventes at jeg SKAL skamme meg over. En markant endring av reaksjoner den dagen jeg delte informasjon om min diagnose. Nå var jeg ikke lenger uforklarlig syk, nå skulle jeg sendes rett inn i skammekroken for å ha våget å få en diagnose andre ikke tror på, ikke vet de riktige tingene om, ikke respekterer. Jeg var skamløs som våget å komme med disse bokstavene og trodde at jeg skulle bli akseptert, elsket, sett på samme måte som før. Jeg endte opp med å skamme meg over at jeg ikke skammet meg, før jeg etterpå skammet meg over at jeg hadde begynt å skamme meg. Skam overalt.

Men denne skammen er ikke min. Det er ikke jeg som skal ta ansvar for den, den skal ikke få lov til å eie meg. Sykdommen min er ikke noe jeg har valgt eller gjort selv, det er noe som har skjedd meg. Noe som har kommet utenfra. Jeg har ikke vært et dårlig menneske, jeg ER ikke noe dårligere menneske med sykdommen. Jeg har ikke fortjent sykdommen. At jeg ble syk var uflaks, at jeg fikk akkurat denne sykdommen var akkurat like mye uflaks.  Jeg har INGEN grunn til å skamme meg. Alt jeg har grunn til å føle er stolthet. Stolthet over alt jeg klarer til tross for mine begrensninger, stolthet over det positive, godhjertede mennesket jeg er til tross for en daglig kamp med helsen, stolthet over min styrke i stormen, stolthet over min integritet, mine relasjoner, mitt trosliv, min glede hver eneste dag. Jeg skal ikke skamme meg, jeg skal reise meg i stolthet. Jeg har ME, og jeg er stolt over hver eneste dag jeg gjør mer enn å bare overleve. Jeg er stolt!

Jeg har ikke makt til å endre hva andre mener om meg, mitt liv, mine begrensninger, men jeg har makt til å ikke la det prege meg, jeg har makt til å si fra at det ikke er greit, jeg har makt til å fortelle dem sannheten. Uten skam. Om jeg bare makter. Jeg makter i dag, heldigvis. Jeg makter å stå opp mot skammen. Ikke bare min egen skam, men skammen til den vakre kvinnen jeg ikke kjenner. Vi som aldri har møttes, men som likevel er bærere av en skam som ikke er vår, en skam vi skal få lov til å legge fra oss. Ikke bare for oss heller, men for alle jeg kjenner og ikke kjenner som går og bærer på en skam som ikke er deres. Skammen bærer mange ulike navn, har mange forkledninger, men den er likevel den samme. Den er en løgn, den er en undertrykker, den er ikke ditt ansvar å bære. Og til dem som påfører oss skam: Kanskje vet du ikke at du gjør det, men du gjør det. Kanskje tenker du at det er fortjent, det er ikke det. Kanskje tenker du at det ikke betyr noe, det gjør det. Kanskje tror du at du har rett til å heve deg over oss og gjøre oss små, du har ikke det. Skam er ikke ditt ansvar å dele ut, det er heller ikke vårt ansvar å ta imot og bære det. Jeg velger å si nei takk, denne skammen tar jeg ikke. Den er ikke min. Nei takk, jeg er stolt, ikke skamfull. Det er min rett. Det er sannheten.

Tro uten kirke

Come, now is the time to worship.
Come, now is the time to give your heart.
Come, just as you are, to worship.
Come, just as you are, before your God.
Come.

Lovsangen ljomet gjennom lokalene. Alle sang med, hver med sin stemme. Vi var et fellesskap, i sangen, i troen, i ordene som ble delt med oss, i fremtidshåpet. Menigheten, kirke, fellesskapet, vår kristne familie. Og der stod jeg. Alltid med en sang, alltid med noe å si, alltid med noe å gi, alltid mottagelig for det andre hadde å gi. Fellesskap og tjeneste, hånd i hånd.

Så kom den stengte døren. Først med en sykdom som førte til en skade på stemmebåndene. Farvel lovsang, farvel konserter, farvel hjertespråk. Ikke lenge etter kom ME’en og tok resten av meg. Jobben i menigheten, det frivillige arbeidet, kreftene til å be og lese i Bibelen, ordene mine, muligheten til å bruke gavene mine, fellesskapet. Alt det jeg var i møte med Gud og i møte med tjeneste og kall ble knust til pulver, den jeg hadde fått være i fellesskapet ble visket bort som om jeg aldri hadde vært der, aldri hadde hørt til.

Jeg har snakket med flere om dette de siste månedene, et tema som kommer opp på mange ulike fora, et tema som helt tydelig er viktig for mange. Hva skjer når du blir fratatt alt, og det bare er troen som står igjen. Hva skjer når helse eller andre utfordringer hindrer deg i å leve det livet du er ment å leve for Jesus, når alt du kan er å stoppe opp, ta en pause, ta en time out. Hva skjer når kall og tjenester blir lagt i grus. Hva skjer når du ikke lenger kan gi, er det da noen som har noe å gi til deg? Hvem er du da? Hvem er Gud da?

Jeg kan ikke snakke for alle situasjoner og alle mennesker, men jeg kan snakke for meg. En ung kvinne i starten av arbeidslivet, et langt liv som skulle få brukes til å tjene Gud, til å være noe for andre mennesker, til å gjøre en forskjell. Et stort lerret med fargene klare, plutselig revet i stykker og forkastet. Det føltes ufattelig tøft. Når livet rammer hardt vil de fleste oppleve en sorg. Når livet rammer troens utfoldelse og fellesskap, så får man et enda større tap, en sorg som går på selve meningen med livet, et kall etterfulgt av tomhet.

Mange opplever store eller små troskriser i slike situasjoner. Å ikke lenger ville tro, å føle seg langt fra Gud, å være sint på Gud og forhandle med han, alt dette er normale reaksjoner. Det å ikke lenger føle seg bra nok, kristen nok, å føle at man ikke bidrar nok, at Gud ikke kan være fornøyd med en lenger, det er også like normalt, selv om det selvfølgelig ikke er sant. Gud trenger ikke våre gjerninger, vårt sterke bønneliv, våre møter og prekener og barmhjertige hender. Gud trenger bare vårt ja, vårt hjerte. Det mest skjelvende ja, det svakeste, lille hjerte, det er nok for Han. Vi er først og fremst Hans barn, deretter kommer tjenesten og fellesskapet. «Kom til meg alle dere som strever og bærer tunge byrder, og jeg vil gi dere hvile.» (Matt. 11, 28) Guds kjærlighet for sine barn er stor, og Han gir oss hvile så lenge vi trenger det, i livet, i arbeidet, i bønnelivet, i fellesskapet, i troen, i tjenesten.

Den tjenesten jeg stod i, den fremtiden jeg så for meg, kommer jeg sannsynligvis aldri til å kunne gå inn i igjen. Det er både en erkjennelse og en sorg, men det er også et startpunkt på å kunne se på tjeneste på en ny måte. Jeg så for meg et aktivt liv i menigheten, misjonsreiser, et liv i lovsang og Guds ord, et liv som ikke på noen måte kan kombineres med den helsa jeg lever med. Det var ikke Gud som tok det fra meg, men Han stod der klar til å gi meg noe nytt. En ny tjeneste, nye gaver, nye muligheter. «Se, nå skaper jeg noe nytt. Det spirer allerede frem. Kan dere ikke se det?» (Jes. 43, 19) Noe så enkelt og kanskje trivielt som å skrive blogg har vist seg å bli en ny form for tjeneste, å være åpen om sykdom har vist seg å være til velsignelse for andre, å leve et annerledes liv har gitt meg et varmere og mer inkluderende hjerte. Å leve sakte har lært meg viktigheten av alle de små tingene, viktigheten av en klem, en hilsen på facebook, en oppmuntring, det å virkelig se hverandre som mennesker, det å dele et bilde av et bibelvers. Bittesmå ting som tidligere føltes som ingenting, nå føles de som min tjeneste, og det føles stort.

Mange må også trekke seg ut av det store menighetsfellesskapet av ulike grunner, og det er en utfordring i seg selv. Det å stille seg selv utenfor det gode fellesskapet er tungt, og spesielt når livet i seg selv er ekstra krevende. Mange tror at det er et reelt valg, at man trekker seg unna fordi man ikke lenger tror, fordi man ikke vil, fordi man ikke gidder, men for svært mange er det ikke et reelt valg. For min egen del er det en kombinasjon av mange faktorer som gjør meg sykere ved å holde fast på møtene som gjør at jeg ikke kan være en del av det fysiske fellesskapet. Høy lyd på musikken og støy når mange samles for å prate, lang sittetid i en stilling som gjør vondt, mye lys, mange synsinntrykk, et klassisk eksempel på faktorer som gjør ME-syke dårligere.

Det er ikke noe kjekt å stille seg utenfor det fellesskapet som man både elsker og trenger, men det hadde vært mye lettere om fellesskapet strekte ut en hånd til dem som ikke klarer. Mange har heldigvis det, gode armer som gir omsorg, ører som kan lytte, hjerter som elsker og føtter som kan gå hjem til dem som ikke kan gå ut til menigheten. Men mange etterlyser også dessverre dette. Man har ikke lenger noe å gi selv, og da mister man sin verdi, man blir glemt, man blir ikke funnet god nok. Eller man opplever en situasjon hvor de andre i fellesskapet ikke vet hvordan man skal takle at man ikke lenger er den man var. De kan gjerne tenke på deg eller be for deg, men det å forholde seg til deg i din nye situasjon blir for vanskelig. Uansett hva grunnen er til at menigheten og fellesskapet trekker seg unna istedet for å strekke seg ut med omsorg, så er det ikke sånn det skal være. Paulus taler om at vi alle er lemmer på samme legeme, og at om ett lem lider, så lider alle. (1. Kor. 12, 26) Et fellesskap skal ta vare på hverandre, og aller mest vi som også er i fellesskap med Jesus. Vi er familie, vi skal ikke skygge unna, tro dårlig om hverandre eller glemme hverandre bare fordi livet ble annerledes enn man forventet. Vi er ment å elske hverandre, også når den vi elsker ikke har noe å gi tilbake.

Jeg har virkelig fått erfare at Gud er en god Gud, en Gud som gir oss nye muligheter når vår Plan A ikke lenger fungerer. En Gud som gir hvile, som gir oss nye gaver og tjenester tilpasset det nye livet, som viser oss nye veier å gå på, der hvor de gamle er stengt. En tro uten kirke, en tro uten tjeneste, det er ikke det jeg ønsker eller er skapt til, men Guds godhet gjør at det er nok når det må være nok. Jeg har erfart å bli styrket i troen av å leve i denne situasjonen, at jeg har blitt fornyet, at jeg har fått et nytt kall. Så blir det som det står i sangen jeg startet med: Come, just as you are, to worship. Come, just as you are, before your God. Come. Jeg får komme, akkurat som jeg er. Det er nok.

Å mestre livet med sykdom

Jeg fortsetter å skrive om det å leve med ME og annen kronisk sykdom. Ikke fordi jeg ikke har annet å skrive om, men fordi det fortsatt er viktig, fordi vi fortsatt jobber hardt med kampanjen rundt Birgitte, fordi det ble stilt noen interessante spørsmål på en facebookgruppe for ME-syke i dag. Spørsmål jeg har lyst til å besvare og gi fokus.

«Kjære alle hverdagshelter inne her!
Hvordan holder dere ut dag etter dag, natt etter natt? Hvordan finner dere håp? Hvordan finner dere mot til å leve videre? Hvordan unngår dere å bli deprimerte og bare ha lyst til å gi opp alt? Hvordan klarer dere å ta vare på dere selv og på deres familie? Og finne en mening med livet? Hvordan?»

Det er en fortvilet kvinne som skriver. Sykdom kombinert med hverdagsutfordringer er rett og slett for mye å håndtere, og hun trenger råd fra andre i samme eller lignende situasjon. Hun har fått mange gode svar der inne, men jeg har lyst til å sammenfatte det jeg selv har erfart her inne. Dette er bare mine egne erfaringer, men jeg tror også de kan ha noe å si for andre.

Det handler rett og slett om det å mestre livet som kronisk, usynlig syk. Å reorientere seg, å finne en ny vei når den gamle ikke virker lenger. Livsmestring er en viktig del av oss alle på ulike måter, noe vi alle jobber med gjennom hele livet,  men for de av oss som har fått livet drastisk endret, må man ofte starte prosessen på nytt. Blanke ark, en helt ny situasjon, som en amatør på dypt farvann.

Da jeg ble syk måtte jeg på mange måter starte med helt blanke ark jeg også. Livet mitt var ikke gjenkjennelig, jeg kjente knapt igjen meg selv. Alt det som føltes viktig for meg var tatt ifra meg, og jeg var latt tilbake i et tomrom uten utsikter mot fremtiden. Sånn kan man ikke leve, ikke over lang tid, og jeg forstod fort at jeg måtte gå gjennom noen prosesser. Teologiutdannelsen jeg hadde i bunnen gav meg gode redskaper, jeg måtte bare skifte fokus. Fra å være den som hjalp andre, måtte jeg nå finne en måte å hjelpe meg selv på.

Det første jeg innså, var at jeg måtte gi meg selv rom for å sørge. En vanskelig sorg, i og med at ingen er døde, ingen har forlatt deg. Men når man blir kronisk syk, så mister man likevel mye. Man mister det livet man har hatt frem til sykdommen kom, man mister kanskje jobb, et sosialt liv, venner, muligheter, alle de planene man har lagt, en sikker fremtid. Det er viktig å anerkjenne denne sorgen, og gi seg selv lov til å sørge over alle de tingene man har mistet. Mestring er ikke bare glede og tapperhet, mestring er å våge å gå inn i det vonde og vanskelige også.

Den siste av sorgens faser er aksept, og det har kanskje vært den viktigste for meg. Å akseptere at livet ble annerledes enn jeg hadde planlagt, å akseptere at jeg må leve saktere, å akseptere at jeg har blitt et annet menneske enn det jeg var, at alt jeg hadde ikke lenger er mitt. Aksept hjelper meg å være mer fornøyd med det livet jeg lever nå, hjelper meg å ikke prøve å løpe fortere enn jeg kan, hjelper meg å finne fred i den situasjonen jeg lever i. Det er viktig å skille mellom aksept og det å gi opp. Et par måneder etter at jeg fikk min første diagnose, møtte jeg et menneske som stilte spørsmål ved hvorfor jeg ikke var på jobb. Jeg forklarte situasjonen, hvor uviss den var og hvor lite jeg foreløpig visste, men at jeg hadde det godt til tross for situasjonen. «Å ja, så du har gitt opp du altså!» Det som utad kan virke som at man har gitt opp eller ikke orker, er ofte i realiteten heller en viktig aksept av situasjonen slik den er i dag, og en aksept av at man ikke vet hva fremtiden vil bringe.

Fremtiden kan bringe mye, også mye godt. Og det håpet om en bedre fremtid, er det viktig å ta med seg. Forskning kan gi medisiner og behandling, sykdommen kan endre seg til det bedre, en roligere, mer stabil livssituasjon kan gi bedre forutsetninger for et mer stabilt sykdomsbilde. Fremtiden er full av håp, et håp jeg hver eneste dag lever i.

Å lære å kjenne sykdommen sin er også veldig viktig. Vite hva man kan forvente av sykdommen,vite hva som er normalt og ikke, vite hvordan sykdommen fungerer akkurat for deg. Det å kjenne sykdommen ut og inn hjelper i møte med et helsevesen som ikke alltid er like godt oppdatert, det kan hjelpe på å finne riktig behandlingsform, og ikke minst, det hjelper på den redselen man kan føle når man blir kastet ut i en ny situasjon, et nytt liv.

Det har også vært viktig for meg å lære å kjenne meg selv på nytt. Jeg er fortsatt meg, men jeg er likevel blitt til et helt annet menneske. Et menneske med erfaringer, med andre forutsetninger, med nye perspektiver. Sykdommen har kanskje tatt fra meg mye, men den har også gitt meg mye nytt. Det å leve annerledes har ført med seg nye interesser, ny lærdom, en ny grunntone i livet. Det å ha fått lov til å bli kjent med meg selv for andre gang, har brakt med seg både sorg og glede, men også store overraskelser. Jeg har funnet ting jeg ikke ante bodde i meg, ting som definerer meg så sterkt som menneske, som jeg ikke kunne vært foruten i dag.

Som kronisk syk lever man med større eller mindre begrensninger, noe som kan virke som et stort handicap i dagens samfunn. Fort, høyt og best, der har vi gjerne ikke mulighet til å henge med lenger. Der andre leter etter en motpol til generasjon perfekt og cupcake-mødrene, må vi som er syke enda mer fokusere på å senke forventningene. Ved å stille for høye forventninger til oss selv, er det lett både å gå på trynet og å skade helsa mer. Ved at andre stiller for høye forventninger til oss, kommer vi i en umulig limbo mellom dårlig samvittighet og pliktfølelse. Det å senke forventningene er heller ikke det samme som å gi opp, det er å gi oss selv en bedre sjanse.

Så langt handler det mest om å håndtere og lære, men i et liv med sykdom finnes det jo også mye glede. Store gleder, små gleder, uventede gleder. Glede er kanskje ikke alltid det letteste å se etter når man lever med kroniske smerter og vanskelige symptomer, men for min del har det vært viktig å leve i gleden. Finne ting å glede seg over hver eneste dag, lete etter velsignelser i det små og i det store. Og det er jo ikke sånn at man «finner på» velsignelser for å finne glede i situasjonen, kanskje er det heller slik at situasjonen gir oss en større finfølelse for å se de gode tingene som for mange er usynlige. Jeg lever et velsignet liv, et liv i stor glede. Det har ikke kommet av seg selv, det er en jobb, en holdningsendring, men det er uendelig viktig.

Dette er mine mestringspunkter, det som har gjort meg til meg de siste årene, det som har gitt meg trygghet og tilfredshet. Dette er mitt, men det finnes noen universelle ting for andre i lignende situasjoner også. For andre pasienter, for de aller sykeste, for pasienter som Birgitte, kan jeg ikke en gang forestille meg hva det er som holder dem i gang, hva det er som får dem gjennom dagene. Livsoppholdelseskraften er heldigvis uendelig større enn man aner, og man vet heldigvis ikke hva man må håndtere før man selv står der, mestringen må komme i den situasjonen man står i.

Sorg, aksept, håp. Fra det ene ytterpunktet til det andre, kan det virke som, men de er likevel to sider av samme sak, to deler av samme menneske. Vi trenger alle delene av livet, alle delene av følelsesregisteret, også når vi skal mestre en ny situasjon. Livet er fortsatt et liv, men det er annerledes og krever at vi lærer å kjenne det på nytt.

En bønn om hjelp

/Inneholder lenke til viktig innsamlingsaksjon/

I en seng på et pleiehjem ligger det en kvinne i mørket. I år etter år har hun ligget der, akkurat som om noen har lukket døren og glemt henne. Glemt, ja nesten bortgjemt, så ingen skal begynne å stille spørsmål. De spørsmålene hun selv stiller, blir ikke hørt. Den hjelpen hun trenger, får hun ikke. Fremtid og håp er ikke ord de som skulle hjulpet bruker om henne, hun ligger kun på lagring. Hun er i live, men hun lever ikke. Ikke slik hun er ment å gjøre, slik hun gjorde det den gangen hun var frisk. Men heller ikke slik et menneske med alvorlig sykdom skulle få lov til å leve, med omsorg, hjelpende hender, med håp og med verdighet. Livet er tatt fra henne, hun eier ikke lenger seg selv. Ikke bare på grunn av sykdommen, men fordi hun ikke blir tatt på alvor, ikke blir trodd, ikke blir respektert, ikke blitt behandlet som et likeverdig menneske.

Dette er ikke en film, det er virkelighet. Rå, brutal virkelighet. Dette er ikke en historie fra en Sovjet-stat, en historie fra århundrer tilbake. Dette er virkeligheten i Norge i dag. Kvinnen i sengen heter Birgitte, en flott, hjertevarm kvinne jeg har fått lov til å bli litt kjent med. En kvinne i den dypeste nød, en nød jeg bare må, og har fått lov til å dele med dere.

14111585_1770105566535296_544402570_n
I tolv år har Birgitte ligget i denne sengen, fanget i mørket.

Birgitte var en aktiv kvinne både i jobb og på fritida. Reiselivssjef, leder og administrator i arbeidstida, glad i sport og trening, reiser og tid med mennesker på  fritida. Ressurssterk, det er ordet som kommer til meg aller først. Ressurssterk, livsnyter, omsorgsfull, menneskekjær. Et menneske som gløder av liv og energi, et menneske som skaper liv rundt seg, en kvinne full av latter og glede.

Så kom influensaen. Det som skulle være en helt vanlig influensa, det som skulle sende både henne og samboeren i seng for en uke eller to, det var ikke lenger bare influensa. Ingen av dem ble friske igjen, begge ble alvorlig syke som følge av influensaen. Han med alvorlig ME, hun med svært alvorlig ME. Svært alvorlig ME, den alvorligste graden av en allerede livsomfattende sykdom. En av de aller sykeste i Norge, en av dem som skulle fått aller mest hjelp og støtte.

Store hudproblemer hun ikke blir utredet for.
Store hudproblemer hun ikke blir utredet for.

Nå ligger hun der, og må ha hjelp til det aller meste. Mating, snuing, hygiene. Samtidig lever hun med slike smerter at hun knapt kan berøres. En massiv kombinasjon av symptomer som for oss som er friskere vil virke uutholdelig. En hårfin balansegang mellom pleie og restitusjon, en balansegang som ingen følger. Det som skulle vært en tid hvor hun fikk hjelp til å bli friskere, hvor andre skulle tatt over ansvaret for at hun fikk den behandlingen hun trengte, hvor hun selv skulle få hvile i vissheten om at alt det beste ble gjort for at hun igjen skal få tilbake det livet hun ønsker å leve, det har istedet blitt til tolv år i helvete. Jeg banner ikke, men det finnes ingen annen dekkende måte å beskrive Birgittes situasjon på. Tolv år hvor hun selv har mistet all råderett over sin egen kropp, tolv år uten adekvat behandling, uten vilje til å tilpasse opplæring og behandling til den alvorlige sykdommen hun faktisk har. Det kunne vært tolv år med bedring, det får vi dessverre aldri vite. Istedet ble det tolv år med stadig forverring. Tolv år hvor hun selv har måttet lære opp stadig nytt personale, hvor hun har måttet bruke alle krefter på å kjempe mot et system som ikke har kompetanse eller ønske om å behandle svært alvorlig ME, krefter hun kunne og skulle fått brukt til å bli friskere.

Utallige ganger har hun bedt om bedre opplæring for pleierne, at retningslinjer for behandling skal bli fulgt, en mer forutsigbar hverdag med et fast team av pleiere som kjenner henne og hennes situasjon. Likevel har ingen positiv endring skjedd gjennom alle disse årene. Flere ganger har hun sett seg nødt til å anmelde pleiehjemmet for uriktig, uverdig, utilstrekkelig pleie. Like mange ganger har hun blitt avfeid. Systemet beskytter sine egne, ikke en sårbar kvinne som knapt har krefter til å kjempe for sitt eget liv. Likevel kjemper hun så godt hun kan. Hun ønsker å leve, ikke bare lagres resten av livet.

Hendene er ødelagte etter å ha fått flere nerver i klem etter tvangsvasking.
Hendene er ødelagte etter å ha fått flere nerver i klem etter å ha blitt vasket.

Maktesløs, det er det hun er. Et lite menneske i møte med et stort system, et lite tall i statistikken. Like fullt et likeverdig menneske som mest av alt skulle ønsket å bli behandlet som et menneske igjen, ikke bare som en vanskelig sak. Ønskene hennes er så grunnleggende, så nødvendige, at det føles ufattelig å måtte skrive dem. Å bli trodd, respektert, lyttet til. Å få tilbake sin medbestemmelse, sin verdighet. Å bli møtt med kunnskap, forståelse, interesse. Å slippe umyndiggjørelse, tvang og løgner. Et ønske om menneskeverd. Det skulle vært så selvsagt at ønskene hennes ble innfridd. De blir ikke det.

Birgitte kommer ikke lenger på egenhånd. Hun trenger hjelp. Familie, venner, bekjente har i lang tid forsøkt å hjelpe, men det trenges sterkere stemmer. Det trenges autoritet, lover å stille seg bak, det trenges et faglig støtteapparat for å redde Birgitte, for å gi henne håp om å komme tilbake til livet, for å gi henne en fullverdig behandling. Venner og familie har nå startet en innsamling for å skaffe Birgitte advokathjelp, hjelp til å utforme viktige dokumenter angående hennes helse og behandling, hjelp til å bli fulgt opp fra utsiden. Det er ingen tvil om at hun trenger det.

Innsamlingen kan dere finne på bidra.no, og etter å ha fått tatt del i historien hennes, ber jeg dere innstendig om å vurdere å hjelpe. Bidra med et pengebeløp om dere kan, del historien så flere kan få vite og mulighet til å hjelpe. Birgittes sak ser ut til å være en av de vanskeligste i landet, og nå kjemper vi for henne. Men vi kjemper ikke bare for henne, vi kjemper også for alle som en eller annen gang kan risikere å havne i hennes situasjon. Ingen skal måtte det.

Død hud skulle fjernes, noe som førte til brannskader som ble dekket til med toalettpapir.
Død hud skulle fjernes, noe som førte til brannskader som kun ble dekket til med toalettpapir.

En dag er håpet at Birgitte skal danse igjen, at hun skal få reise, gå på teater og le sammen med venner. Håpet om en kur og riktig behandling ligger der, så hun igjen kan kjenne gleden av inspirasjon og utfordringer i jobb, så hun igjen kan få bli den hun er ment å være. En ressurs, en leder, en livsnyter. Inntil da må vi sørge for at hun ikke blir glemt, ikke blir bortgjemt. Inntil da må vi sørge for at hun blir behandlet som et menneske. Inntil da må vi kjempe sammen med henne.

 

 

 

 

 

 

 

/Innsamlingsaksjon for å gi Birgitte et verdig liv/

 

 

OPPDATERING: Etter nøye overveielser og forespørsler om hvorvidt dette kan være en sann historie, har vi som taler Birgittes sak besluttet å legge ved linker til tidligere pressesaker angående hennes situasjon. Det bes om forståelse for at overstående er en bloggpost og ikke en avisartikkel, og dermed ikke bringer med seg alle konkrete detaljer og fakta, men er ment som en personlig beretning om en historie som berører og opprører, samt at å vurdere publisitet gjennom nye, konkrete avis/mediesaker krever nøye vurdering av både kortsiktige og langsiktige konsekvenser for Birgittes situasjon.

Gjennom vedlagte linker kan dere lese tidligere saker om situasjonen:

Nødrop fra ME-pasient

Etterlyser bedre pleie

Omtale på facebooksiden Don’t forget ME

 

Take me, break me…

Jeg har aldri blitt voldtatt.

Hvorfor trenger du å vite det? Er det virkelig noe å si til andre? At noe IKKE har skjedd? Jo, jeg kan godt si det en gang til: Jeg har aldri blitt voldtatt. Ikke i en trang bakgate på joggetur i mørket, ikke på fest med gode venner, ikke av tilfeldige bekjente som ikke var så hyggelige som jeg trodde, ikke av kjæresten min når jeg selv ikke hadde lyst, mens han ikke kunne styre seg, ikke av en slektning som syntes egen tilfredsstillelse var viktigere enn fremtiden til et uskyldig lite barn. Alt dette har jeg sluppet.

Hemsedal-saken har brakt temaet voldtekt på banen igjen, et viktig tema som vi aldri må slutte å snakke om. Dommen har brakt frem sterke reaksjoner, og jeg har de siste ukene lest flere historier enn jeg kan telle, flere personlige erfaringer enn jeg klarer å fordøye. Sinnet over det vi kjenner på som en urettferdig, uriktig dom, får andre til å dele sine historier, samles i en felles sak. Og det er da det slår meg. Jeg har aldri blitt voldtatt, og det føles nærmest som en sensasjon.

Det skulle kanskje ikke føltes slik. Jeg er bare en bitteliten del av en statistikk som sier at hele 90 prosent av jenter og kvinner i Norge ikke har opplevd en voldtekt. Det er bare det at de 10 prosentene som gjenstår er så stor, de er likevel så enormt mange, det er likevel så ekstremt mange som er berørt, personlig eller gjennom noen de er glad i. 10 prosent høres så lite ut, men det rommer likevel omlag 250 000 ulike historier om overgrep mot kvinner. 250 000 kvinner som har fått noe stjålet fra seg. Denne statistikken viser nok dessverre bare et forsiktig anslag, det finnes andre statistikker med langt høyere tall, både for kvinner og menn. Det finnes mange, mange flere, avhengig av hvordan man definerer voldtekt og overgrep. En undersøkelse viser til at hele 55, 3% av kvinnene og 22,7% av mennene som deltok, hadde opplevd en eller annen form for seksuell krenkelse. Mørketallene er store, det er mange historier som gjemmes dypt inni et såret hjerte. Statistikk kan på mange måter være en viktig veiviser, men vi kan ikke telle overgrep i enkle tall, vi må lese dem i hvert enkelt menneske, bry oss om hvert eneste barn, hver eneste kvinne og mann som har opplevd dette. Du er sett, du er hørt, du er trodd.

Jeg har aldri blitt voldtatt. Betyr det at jeg har vært mer forsiktig enn andre? Betyr det at jeg har vært flinkere til å si nei? Betyr det at jeg har gjort ting riktigere enn andre? Betyr det at jeg har kledd meg tekkelig nok? Betyr det at jeg aldri har vært i fare? Svaret på alle disse spørsmålene er et klinkende klart nei. Det er ingenting jeg har gjort eller ikke gjort, sagt eller ikke sagt, kledd på meg eller av meg som har gjort at jeg er en del av den heldige siden av statistikken. Ingenting. Den eneste årsaken til at ingen har voldtatt meg, til at ingen har følt det på sin plass å ta fra meg mine grenser, til å ta seg til rette på et eller annet nivå, det er dette: Jeg har vært heldig.

Jeg har vært heldig. Jeg har hatt flaks. That’s it. Det er ikke min fortjeneste at jeg ikke har blitt voldtatt. Det er ikke din skyld at du ble det. Det er ikke jeg som har gjort noe riktig, det er ikke du som har gjort noe galt. Det er ikke jeg eller du som har ansvaret for det som har skjedd eller ikke skjedd. Ansvaret ligger ene og alene på den som velger å gjøre et annet menneske vondt, den som ikke godtar et nei, den som bruker sin makt, sin posisjon, sin styrke til å skade deg, ta kroppen din fra deg. Flaks eller uflaks, det blir på mange måter skremmende tilfeldig, men det er også viktig å vite hvor tilfeldig det faktisk er. Du og jeg kan være helt like, men det er likevel bare du som må leve med dette. Jeg slipper. Det kunne vært motsatt, det kunne like godt vært meg. Det var aldri vårt valg, ditt valg. Det skulle aldri vært din skam, ditt tap. Det var ikke din feil!

Jeg har aldri blitt voldtatt, og jeg vet ingenting. Vet ingenting om hvordan det må være å oppleve det, å måtte leve med det. Men jeg vet noe likevel, hvor viktig det er at vi aldri slutter å snakke om det. Vet det fordi jeg har fått være med og trøste, tørke sinte, redde tårer. Vet det fordi jeg har hørt den hviskende skammen fra dem som ikke var så heldige som meg. Vet det fordi jeg har fått høre detaljer så groteske at jeg ikke har ord for det. Vet det fordi jeg har sett liv forandres, ødelegges, knuses under byrden, både av selve overgrepet og av alt som kom etterpå. Vet det, fordi jeg har hørt bagatelliseringen, de grove beskyldningene, vet det fordi jeg har sett fortielsen og ansvarliggjøringen. «Dette snakker vi ikke om.» Jeg vet nok til å aldri tie om det.

Vi må aldri tie. Vi må snakke og snakke og snakke om det, helt til alle ofre vet at det aldri var deres feil, helt til alle vet hva grenser er, helt til alle tar et nei for et nei, helt til alle overgripere søker hjelp istedet for forløsning, helt til alle, absolutt alle er trygge. Vi må aldri, aldri tie.

Livet spør ikke før det skjer

Det er ikke alle dager som er like gode. Livet byr på både glede og sorg, tilfredshet og smerte, godt og vondt. Vi ønsker oss en overvekt av de gode dagene, selvfølgelig, men noen ganger tar de mørke dagene over, gir oss mer motgang enn vi egentlig kan bære.

En venninne skal snart opereres for krefttype nummer to i løpet av et år. Hun er ufattelig modig og har en kampvilje uten like, men det er klart at hun også bombarderes av sjokk, smerte, redsel, motløse tanker.  Flere bekjente har i løpet av det siste året mistet et av sine dyrebare barn, det aller, aller verste scenario for en forelder. I går ble et av dem begravet, og det er ikke til å komme unna at foreldre og søsken har sine livs tyngste dager.

Livet blir ikke alltid som man har planlagt. Som John Lennon en gang sa: «Livet er det som skjer mens du planlegger noe annet.» Noen ganger fører det oss inn på lange, kronglete omveier. Noen ganger slår det til med full kraft. Hardt, brutalt, smertefullt. Kanskje skulle vi ønske at vi noen ganger fikk et forvarsel, slik noen jo også gjør, så vi i det minste kunne forberede oss, men livet spør ikke før det skjer. Og det skjer med full kraft uansett, forberedelse eller ei.

Hva gjør vi med smerten vår? Hvordan overlever vi de tyngste dagene, dagene hvor mørket ser ut til å oppsluke oss? Finnes det styrke å hente midt inne i det aller mørkeste? Er det mulig å finne tilbake til hverdagen igjen etter dette? Livet merker oss. Det vi opplever vil vi alltid bære med oss i form av smerte, redsel, maktesløshet, men også i form av erfaringer, omsorg, et lite lys som kan bli så uendelig viktig. Det slår meg at det ofte er de som har vært gjennom det mørkeste mørke som blir de sterkeste lysene i andres mørke. Det slår meg at mørket bringer fram en ny dimensjon hos oss, en dimensjon hvor fasade og småprat blir uvesentlig, hvor en evne til ærlighet, nestekjærlighet, fokus, tilstedeværelse vokser frem. Ikke som et mål med smerten, men som et resultat av det umenneskelige, umulige man har måttet gå gjennom.

Sterk nok til å være svak (Jens Petter Jørgensen) er tittelen på en bok jeg kan anbefale på det varmeste. Den handler egentlig om hva som kan skje når man våger å snakke sant om livet, og det tror jeg er viktig å ta med seg inn i de vanskeligste dagene også. Det ligger stor styrke i å erkjenne sin utilstrekkelighet  når livet raser rundt en. Det ligger viktig visdom i vissheten om at “dette klarer jeg ikke alene “. Det å våge å si at «nå har jeg det vanskeligere enn du kan forestille deg, kan du være der for meg?» Det at man på uforståelig vis klarer å være i sorgen, smerten, redselen i all sin svakhet,  det er ofte det som bærer oss gjennom. En svakhet som bærer. En svakhet som gir rom for at andre får komme til og bære deg gjennom.

Livet spør ikke før det skjer, før det snur verden opp ned. Det spør ikke om du er klar, om du har styrke til det, om du har fortjent det eller ikke. Men det finnes andre som spør. Hva kan jeg gjøre for deg? Hva trenger du? Hvordan kan jeg gjøre dette lettere å bære for deg? Det finnes andre som sier «jeg ser deg, jeg er der for deg, jeg elsker deg, jeg har deg.» Det finnes en som sier «kom til meg, hvil i min styrke, jeg bærer deg hele veien, helt til du finner lyset og din egen styrke igjen, da går jeg rett ved din side, slipper deg aldri.» Ikke alle dager er like gode, men alle dager er du like elsket. Ikke alle dager er like overkommelige, men alle dager er du like mye verdt. Ikke alle dager skulle fått lov til å skje med deg, og da er det lov å si nettopp det. Disse dagene er forferdelige. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Jeg klarer meg ikke alene. Hjelp meg, bær meg, elsk meg!