Noe å glede seg over

Tidligere i uka var det verdensdagen for psykisk helse. Selv tilbragte jeg dagen på høstferietur sammen med familien, og valgte kos og fellesskap fremfor blogginnlegg. Men i dag har jeg tid nok til å si det jeg vil si, for fokuset på psykisk helse går ikke ut på dato. Det er viktig hver eneste dag.

Jeg har ikke en psykisk sykdom, men jeg har en psykisk helse. Det har vi alle. Den psykiske helsen er viktig både for dem som lever med en psykisk sykdom, for oss som lever med fysisk sykdom, og for helt friske mennesker med helt vanlige liv. Den psykiske helsen er med oss hele veien, i alle slags dager, i alle slags mennesker, i alle slags liv. Og den psykiske helsen vår skal vi ta godt vare på, den er viktig for hele livet vårt. For hverdagslivet, for de store begivenhetene, for energien og vår fysiske helse, for relasjoner og egenverdi, for de dagene som slår oss i bakken, for dagene som fylles med glede. Og det er nettopp glede som er årets fokus. Noe å glede seg over.

I fjor var temaet «fordi livet forandrer seg.» I år fokuserer vi på «noe å glede seg over.» Det er to forskjellige temaer, men de henger likevel sammen. Vi kan alle være enige i at det er viktig å ha ting å glede seg over i livet, også når livet forandrer seg. Når livet forandrer seg, er det lett å miste gleden, men desto viktigere å finne den igjen. Det er iallefall min tanke og erfaring. Og det er dette som er mitt liv: Livet mitt har forandret seg, ganske drastisk, og jeg har mange ting å glede meg over.

Kronisk velsignet. Jeg jobbet lenge med å finne et bloggnavn som passet den jeg er og det jeg ønsker å formidle. Jeg ønsket å formidle livet med sykdom, men også å formidle håp midt oppi det hele. Jeg ønsket å dele ærlig liv og store ord om urettferdighet, tap, skam og smerte, men også viktige ord om gjenopprettelse, nyorientering, selvfølelse og velsignelser. Jeg ønsket å dele tanker rundt temaer som er problematiske, temaer som krever endring, men samtidig dele lyspunkter og glede, tro og latter. Jeg er kronisk syk, men jeg er også kronisk velsignet. Min kroniske sykdom har forandret livet mitt, men min kroniske velsignelse består midt oppi alt. Og sannelig tror jeg de velsignelsene og den gleden jeg opplever, har endret meg mer enn det å leve med kronisk sykdom. Livet har forandret seg, og forandrer seg stadig, men gleden består.

Noe å glede seg over, det er faktisk noe av det viktigste jeg har lært av å være syk. Det å ha noe å glede seg over, er til stor hjelp i hverdagen. Jeg blir ikke friskere av sykdommen fordi jeg har glede i livet, men gleden gjør dagene lettere og mer meningsfulle. Jeg får ikke færre eller svakere symptomer av å være glad, men gleden gjør det lettere å utholde dem. Jeg får ikke tilbake det mennesket jeg var av å fokusere på glede, men jeg kan finne noe nytt og verdifullt i det mennesket jeg har blitt og i det livet jeg må leve. Gleden har verdi og gir verdi, uavhengig av hvilken farge og form dager og helse har i utgangspunktet.

Da jeg først ble syk, raste min verden sammen. Og sammen med dette, raste også gleden. Det er kanskje ikke så rart, for i tillegg til smerter og utmattelse og redsel over hva som skjedde, så mistet jeg også muligheten til å drive med de tingene som hadde gitt meg så stor glede. Sangen måtte gi tapt, jobben som jeg elsket måtte jeg gi opp, det sosiale livet skrumpet inn i takt med min manglende helse og andre menneskers manglende forståelse, strikketøyet, musikken og skrivesakene ble liggende i hylla på vent, fordi jeg ikke hadde krefter til å holde med på det. Mine gleder var ikke lenger oppnåelige for meg i den nye situasjonen, og jeg kjente at det gjorde situasjonen enda verre. Jeg var aldri deprimert, men jeg var tom for krefter, også krefter til å finne glede.

Sakte, men sikkert klarte jeg å finne tilbake til gleden igjen. Ikke de samme gledene som jeg hadde levd i og med tidligere, jeg måtte finne nye gleder tilpasset det nye livet mitt. Å kunne glede meg over et hyggelig brev i posten, å glede meg over en ekstra god klem som gav avtrykk i dagevis, å kunne finne stor glede og mestring i å ha klart å dusje uten å måtte legge meg ned og hvile på badegulvet etterpå. Det startet der, i det veldig små. Og det veldig små ble etterhvert veldig stort. Jeg oppdaget gleden i detaljer jeg aldri før hadde trengt å se etter, jeg fant glede i ting jeg aldri før hadde brydd meg om, jeg erfarte at det sakte livet jeg var tvunget til å leve, gav meg muligheten til å virkelig få kjenne på livets goder og gleder. Jeg var på vei inn i et liv så fullt av glede som det aldri hadde vært før. Jo visst var jeg glad før også, men det å få livet endret så til de grader, gjorde at jeg ikke lenger tok verken livet eller gleden for gitt. Livet og gleden ble et privilegium som jeg ønsket meg mest mulig av!

I dag lever jeg et godt liv. Det er fortsatt et liv fullt av begrensninger, symptomer og usikkerhet rundt om og når det eventuelt vil komme behandling som kan gjøre meg friskere, men det er like fullt et godt liv. Jeg velger å ha et godt liv, og fokuset på glede og velsignelser er en stor årsak til det. Det er selvsagt ikke alt jeg gleder meg over, det er verken mulig eller sunt. Hvordan kan man vel glede seg over sterke smerter, andres sorg eller urettferdig behandling? Man kan ikke, og man skal ikke det. Men jeg kan glede meg over andre ting til tross for de vanskelige tingene som foregår hos meg eller andre jeg bryr meg om. Midt i en dag med sterke smerter, kan jeg glede meg over en sang som treffer meg i hjertet, og høre den på repeat hele dagen. Når en venn sliter, kan jeg selvfølgelig ikke glede meg over det, men jeg kan være glad for at vennskapet vårt er så sterkt at jeg kan få lov til å ta del i det, og kanskje, forhåpentligvis, være bittelitt til hjelp. Ikke glede for alle situasjoner, men glede som en grunntone i livet. En plattform som gir styrke og stødighet i livets irrganger og stormer.

Min erfaring er dette: Glede hjelper! Det gjør ikke livet perfekt, det tar ikke bort alle sorger og smerter, det helbreder ikke sykdom eller fjerner erfaringer man helst skulle vært foruten. Men det hjelper. Det gir noe godt å fokusere på, det gjør hjertet glad, det gir mestring og god selvfølelse, det gir tilhørighet, det gir livet mening. Det styrker den gode psykiske helsen vi trenger for å gå gjennom alle livets kapitler. Gode kapitler, vonde kapitler, søte kapitler, nervepirrende kapitler. Livet er alt dette, men gleden er heldigvis alltid innen rekkevidde. Om vi bare kan se den. Og noen ganger er det slik at vi må øve oss for å se den, øve oss på å finne gleden enten på gamle eller nye plasser. Jeg mistet den nesten før jeg kunne finne den ordentlig, og etterpå har jeg øvd og øvd helt til glede ikke er noe jeg gjør, men noe jeg er. Jeg bobler over av glede, og da kan jeg tåle alt annet.

Allergimamma

Forrige uke var spesiell for meg og familien. Vi har gått fra å ha to barn i barnehage, til å skulle sende dem i hver sin retning. Den ene fortsatt i barnehagen, den største til første klasse på skolen. Nå har vi skolebarn, nå er vi skolebarnsforeldre. Det er en ny epoke. Nye rutiner, nye venner, nye erfaringer, nye utfordringer. En spent seksåring som skal vokse og lære og modnes i løpet at sju innholdsrike år frem mot neste epoke igjen. Hun skal lære mye. Det skal vi også, og allerede etter to uker er hodet helt surrete av informasjon, nye rutiner og nye utfordringer.

En av disse utfordringene er at jeg ikke bare er en skolebarnsmamma. Jeg er også en allergimamma. Begge mine jenter har matallergier som det må taes hensyn til i dagliglivet. Det merkes godt nå som vi har tatt et steg ut av den trygge og vante barnehageverdenen, og inn i noe nytt. De som har gått hele veien sammen med oss, er fortsatt i barnehagen og gjør hverdagen til lillesøster trygg, mens storesøster skal bevege seg i en ny verden av skole, fritidsaktiviteter og nye venner. Elevfester, overnattingsbesøk, helger fulle av aktiviteter. Alt dette skal hun gjøre utenfor de trygge rammene vi har skapt for henne, i møte med mennesker som ikke har kjent henne gjennom hele prosessen, og vi innser at det er nå den virkelige jobben begynner. Utredninger, oppstartsfase og opplæring av oss selv, familie og barnehage har vært intenst nok, men nå skal vi sende henne ut i verden, og ofte på egen hånd. Nå må vi stole på en mengde mennesker vi aldri har møtt før, og vi må stole på at alt det vi har lært henne også fungerer selv når vi ikke er tilstede og kan dobbeltsjekke.

Og jeg kjenner at jeg gruer meg. Jeg gruer meg til alle gangene jeg må informere, på nytt og på nytt. Til stadig nye mennesker, men også til de samme menneskene som har glemt eller ikke forstått, til alle dem som ikke tar det på alvor. Jeg gruer meg til alle uventede ting som krever at jeg ordner egen mat til henne. Hva om jeg ikke får vite om det i tide? Hva om de glemmer å si fra? Jeg gruer meg til alle gangene jeg får henne hjem med magesmerter og intens kløe, til alle netter med oppkast og gråt, til telefonene fra skolen om at vi må komme og hente henne. Jeg gruer meg, ikke fordi jeg er redd for at det kan skje, men fordi jeg vet det kommer til å skje, gang på gang. Det er en umulighet at hele verden der ute kan allergi like godt som oss, like godt som vi trenger det.

For en stund tilbake leste jeg et innlegg hvor begrepet allergimamma ble plukket fra hverandre. Vedkommende mente at selv om barnet ditt har en allergi, så har ikke det noe med din identitet som mamma å gjøre. Du er fortsatt bare en helt vanlig mamma. Vel, jeg er ikke enig i det. Å ha et eller flere barn med allergi er en krevende oppgave, og om man vil det eller ei, så blir det en del av din livsstil, din tankegang, din identitet. Det er barna mine som har allergi, men det er jeg som gjør den store jobben sammen med mannen min. Det er barna mine som får smerter, men det er jeg som må pleie dem. Det er barna mine som må leve uten bestemte matvarer, men det er jeg som må trøste dem og gi dem gode alternativer. Det er bare mine som må lære seg å leve med allergi, men det er jeg som må lære dem det.

Som allergimamma innehar jeg mange roller og oppgaver. Roller jeg såvisst ville hatt som en «vanlig» mamma også, men som øker i omfang og betydning i takt med de ekstra belastningene vi lever med. Jeg er renholdsarbeider. Jeg må holde alle flater, alle matvarer, alle hender rene og allergifrie. En eneste liten smule eller melkeflekk kan være nok til at et av barna blir syke. Jeg er sykepleier alle de gangene jentene kommer med magevondt, oppkast og kløende eksemutbrudd. Jeg er tolk og oversetter hver gang jeg handler mat, og må lese ingredienslister med lupe og google tilgjengelig. Den som trodde at melk kun står registrert som melk, eller at gluten er bare hvetemel, den må tro om igjen. Liste på liste over ingredienser som betyr melk, gluten eller soya, som er de allergenene vi må holde oss unna. Og ikke bare i matvarer. Vi må lese på såper og tannkremer, og sannelig er et miljøvennlig engangsservise på vei inn i markedet. Hva kan vel det inneholde? Jo, det er laget av rester etter melproduksjon, og er dermed ikke egnet for cøliakere. Jeg er kokk, hvor enkle løsninger er et fremmedord. Å finne halvfabrikata eller ferdigmat som er egnet for mine barn, er som å lete etter den berømte nåla i høystakken, og det som er tilpasset allergikere eller cøliakere har dessverre ofte mangler i forhold til smak, konsistens eller næringsinnhold. Det aller meste lages fra bunnen av, og alt av turer, bursdager og ferie innebærer nøye planlegging, store matpakker og fryser og skap fulle av alternativer. Noe så enkelt som et cafebesøk er utopisk uten matpakke til ungene. Jeg er en lærer med innebygd leksikon. Det er ikke bare jeg som trenger den kunnskapen jeg har, men det er jeg som må gi den videre. Jeg er eksperten som vet alle uskrevne regler, som vet alle unntak, som kjenner til alle feilmerkinger, skjulte allergener og feilproduksjoner. Jeg vet at havre ikke er glutenfritt, selv om havre egentlig er naturlig glutenfritt. Jeg vet hvilken produsent som nettopp har endret produksjonen, og dermed er mer utsatt for kontaminasjon. Jeg vet at en forveksling av melkeproteinallergi og laktoseintoleranse er lett å gjøre, men potensielt katastrofalt for dem det gjelder. Jeg vet alt det andre ikke vet, alt det de tror de vet, og jeg vet at mange ikke vet det de selv tror de vet.

Og til slutt er jeg en hysterisk masekjerring. Det er iallefall det jeg føler innimellom, når jeg poengterer noe for hundrede gang eller spør ti ulike spørsmål om samme produkt for å garantere at du er helt, helt sikker på at jentene mine kan spise dette. Det kan føles masete, men det er noe av det viktigste jeg gjør. Jeg maser egentlig ikke, jeg er barnas advokat. Jeg er heller ikke hysterisk, jeg vet bare nok til å vite hvor viktig og nødvendig det er.

Vi har kommet to uker inn i den nye hverdagen, og foreløpig har det gått bra. Visst er det skummelt, visst er det fortsatt mange hinder vi skal gjennom, mange som skal nåes med kunnskap, mange valg og mye jobb. Men vi har startet, og vi har startet godt. Det hjelper når man møter lærere som innrømmer at de er usikre, som sier takk til all informasjon vi gir dem, som sier fra og ber om hjelp når det skal serveres kake. Det hjelper godt når omverdenen legger til rette for at barna skal få det best mulig, og for at vi som foreldre lettest mulig skal få gjøre jobben vår, både som allergiforeldre og som helt vanlige foreldre.

Jeg er allergimamma. Det er en ekstra jobb jeg har fått tildelt. En jobb jeg aldri ønsket meg, men som jeg er glad for å kunne gjøre for barna mine. Men aller, aller mest er jeg en helt vanlig mamma som er ufattelig stolt over seksåringen som modnet over natta, som tar skolebuss alene, som har fått nye venner, og som allerede etterspør vanskeligere lekser. Jeg er mamma.

Om rikdom og ferieopplevelser

Sommerferien er over for denne gang, og jeg har brukt den siste halvannen uka til å roe helt ned, til å komme i orden igjen, til å finne frem i en ny hverdag. Mannen og lillesøster er tilbake i sine roller på jobb og i barnehage, mens storesøster fortsatt har nesten to uker å vente før skolestart. Nesten to uker til hjemme sammen med mamma, hvor vi skaper oss avslappede, men innholdsrike dager. Det er godt å få bruke tid på å hvile etter tre uker med aktiv ferie, faktisk den mest aktive, innholdsrike og spennende vi har hatt sammen. En ferie med mye kjøring i vår nye bil som vi på mirakuløst (og svært nødvendig) vis fikk i eie bare knappe tre dager før vi skulle ut på landeveien med pikkpakk og forventninger. En ferie hvor vi fikk møte store mengder av familie og venner, gode møter som varmer. En ferie hvor ungene har forelska seg i Hunderfossen, hvor vi har hatt nærkontakt med dyr av alle slag (og jeg vurderte å ta med et esel hjem i veska), hvor vi bodde på et koselig gjestegiveri langt inni skogen oppå fjellet, og hørte sauebjellene klinge om natta, og måtte ut av bilen for å fjerne sau som ville kose med bilen på vei ned til sivilisasjonen. Teltliv i Sverige, campingliv på Nordmøre, Trondheim på sitt fineste med Olavsfestdager, grilling ved elva og minner tilbake til den gangen to hjerter møttes på Trondheim Torg, og siden ble til vår familie. Grilling, bading, fisketurer, bursdagsfeiring og shopping. Ikke at shopping er viktig for oss, men gjenbruksbutikker og Stoff og Stil ligger tross alt i en egen kategori…

En fantastisk ferie er over, en ferie vi skal leve lenge på, en ferie vi skal ta med oss inn i planleggingen av neste års ferie. Vi har fått mange gode minner som vi kan ta frem igjen og kjenne på, og gjennom hele denne ferien er det en bestemt ting jeg har kjent på: Jeg er rik.

Rikdom. Penger. Mengder av penger. Makt. Muligheten til å kjøpe absolutt alt man ønsker seg. Luksus. Sløsing. Fordi jeg fortjener det. Fordi jeg vil ha det. Det er det som er viktig her i livet, er det ikke?

Men det er ikke sånn rikdom jeg tenker på. Det er ikke en sånn rikdom vi har, heller ikke en sånn rikdom vi ønsker oss. Rikdom er å ha det man trenger, og ikke tro at man trenger mer enn det. Rikdom er å kunne si nei når barna spør om å få noe, fordi vi vet at de verken trenger det eller trenger at vi gir dem det. Rikdom er nettopp det jeg skrev om i forrige innlegg, å ha en kropp som holder, tross alt, selv når den umulig kan. Rikdom er når du spør meg hva som var det beste, og jeg ikke kan svare. Det har vært så mange opplevelser, så mange mennesker, så mange ting som fant veien rett inn til hjertet. Rikdom er å kunne reise til nabolandet uten at noen nekter meg å reise eller skyter meg i forsøket. Rikdom er at det aldri blir tomt for bøker å lese, nye verdener å oppdage. Rikdom er å overveldet skue over allergiseksjonen i en av matbutikkene i Sverige, og vite at denne handelen skal glede og mette jentene i lang, lang tid fremover. Rikdom er å tråle matbutikkene på ei lita øy i havgapet på leting etter noe godt til jentene, og tilslutt stå igjen med en ussel liten og veldig dyr kjekspakke, og så å vite at du er heldig som slipper å streve med så dårlig utvalg i hverdagen, og i det minste fikk de tross alt noe de også. Rikdom er å ligge fastklemt mellom to madrasser i et enkelt lite telt, mens man lytter til to små og en stor som puster rolig søvnpust ved siden av deg, og vite at de er dine, å vite at du er deres. Rikdom er å se og høre mestringsgleden når to små kommer et skritt videre i å lære å svømme. Rikdom er når fireåringen blir helt ellevill av glede på Hunderfossen, ganske enkelt fordi hun har funnet en stor kongle som er «den fineste i hele verden». Rikdom er en lang, varm klem fra en venn du ikke har sett på lang tid, og den gode, dype, enkle samtalen etterpå, den som høres ut som om vi aldri har vært fra hverandre. Rikdom er å ligge helt stille i gresset og la solstrålene varme deg, mens du hører barnelatter og ivrig vannsprut rett i nærheten. Rikdom er å gå naturen i møte, å plukke en bukett markblomster, å smake grønnsaker fra venners hage, å sitte midt i blåbærskogen og glede seg til søte smaker gjennom vinteren, å kaste ut fiskesnøret gang etter gang mens bølgene klukker på sine vuggesanger og sola sier takk for i dag. Rikdom er å få lov til å gi noe til andre, en klem, en god samtale, en gave, din tid. Rikdom er å ha et hjerte som elsker, et hjerte som vet nettopp hva denne viktige rikdommen er.

Vi er rike. Ikke på penger, men på så mye annet. På opplevelser, på mennesker, på tilhørighet, på trygghet og fred,  på godhet og velsignelser. Man trenger ikke penger for å leve et rikt liv, man trenger bare kjærlighet. Man trenger ikke å søke etter all verdens spenning, selvrealisering eller makt, når det er rikdommen i hjertet som teller. Man trenger ikke hele tiden å lete etter mer, når det man allerede har fått er så mye, når man bare trenger å se det og la det være det viktigste.

Om sommerkroppen og andre kropper

Dette er meg, og dette er min kropp. Det lyser ikke akkurat sommerkropp og bikiniform av den, slik som på tv og i alle de glansede magasinene. Den er ikke tynn. Den har ikke de rette formene. Den bølger og henger og disser i sin egen takt. Den er ikke perfekt.

Sommerkroppen min er cirka akkurat like tjukk som vinterkroppen min. Litt opp og litt ned alt ettersom, men alt i alt langt fra glansbildet av kvinnekroppen. To graviditeter og mange år med omfattende sykdom og hormonforstyrrelser har skapt en kropp som er større og mer bulkete enn den skulle vært.

Denne kroppen er min verste fiende, men ikke fordi den ser ut som den gjør. Den er kanskje ikke perfekt, den er kanskje ikke høy, slank og velproposjonert, men den er min, og det er mitt hjerte, mine tanker og min vilje som bor inni der. Jeg er fornøyd med kroppen min, og det er helt sant. Utenpå, vel og merke.

Det er det som foregår inni kroppen min som gjør den til en fiende. Høyere vekt, tørr og sår hud, et hår som lever sitt eget liv, alt det er bare symptomer på det som foregår inni kroppen. En kropp som har gått til angrep på seg selv, en kropp full av feilkoblinger, en kropp som har byttet styrke med svakhet og energi med smerter og fatigue. En kropp som ikke virker. En svak kropp.

Jeg har en kropp som ikke klarer å bære seg selv, som ikke klarer å bære meg med alt det jeg inneholder av drømmer og planer. Jeg har en kropp som trenger ekstra pleie, som trenger medisiner som ennå ikke finnes. Jeg har en kropp som ikke holder.

Men jeg holder. Likevel. Hver eneste dag holder jeg, tankene mine, hjertet mitt, alt det som kroppen selv ikke klarer. Og når jeg må, så gjør også kroppen selv det den ikke er i stand til å gjøre. Jeg lever, og jeg har et liv som er mer enn å bare eksistere. Denne kroppen har båret frem to barn, uten at det egentlig var mulig. Denne kroppen har mestret å gå uten støtte igjen,og denne kroppen går videre, selv når jeg ikke lenger kan kjenne mine egne bein. Denne kroppen har løftet og holdt barna mine hver eneste gang de har trengt meg, og selv om det har kostet, så har den aldri stoppet. Denne kroppen bærer meg og mitt liv, selv om den egentlig ikke kan. Jeg har kollibrikraft.

De glansede magasinenes retusjerte sommerkropper har ingenting å stille opp med. Min sommerkropp rocker dem alle. Min kropp er av de svakeste, men den har likevel en styrke, en driv, en råskap som ikke skulle vært mulig. Jeg har en sommerkropp og helårskropp som jeg er uendelig stolt av.

I morgen reiser jeg på ferie med denne kroppen, og det er ikke fasongen eller utseendet som er i fokus. Den ytre kroppen er bare det bildet andre ser før de blir kjent med meg. Om den ser ut som et eple, en pære eller en ananas for den del, så det det alt det som er inni kroppen som teller. Også på sommeren. Det er sommer og ferie, og jeg skal fokusere på to ting. Å skape glede og opplevelser, å leve de drømmene som bor inni kroppen min, å fylle på tanken med sol, relasjoner og barnslig glede. Å leve, rett og slett. Det er det første. Det andre er å sørge for at kroppen holder seg friskest mulig, så den holder gjennom hele ferien, så den holder også når høsten kommer. Det er mitt oppdrag i sommer. Det er det som er sommerkroppen for meg, om den fungerer eller ikke, om den opplever glede eller ikke.

En bølge av sorg

Det er juni og det er sommer. Selv om det er litt regn i lufta, så merkes det godt at vi nærmer oss sommerferien med stormskritt. Det ligger en tung klamhet i lufta, en forventning om oppfriskende tordenvær. Dagene fylles med solglimt, varme, nakne kritthvite legger, grilling og godt selskap. Det er en sosial tid. Langhelger med besøk, bursdager som skal holdes før alle reiser hver til sitt, avslutninger og nye begynnelser. Vi avsluttet forrige uke med å snikstarte på barneskolen med vår eldste datter. Førskolefest og prøveskole. En ny begynnelse vi kan se frem til med glede. Og denne uka starter vi med sommerfest i barnehagen. Det er ikke slutt helt ennå, men vi feirer sommeren, mens vi starter nedtellingen mot det som bare er en deilig sommerferie for minstemor, og samtidig et farvel og en ny epoke for storesøster. Mange grunner til å feire. Både sommeren, barnehagen og ungene. Et fyrverkeri av fest og glede.

Det var sommerfest i dag, og jeg var ikke klar. Kroppen var i sårt tiltrengt hvilemodus, og jeg ble så veldig klar over forskjellen på realiteten og det jeg skulle ønske. På en dag som denne skulle jeg ønske at jeg kunne gjøre sånn som alle andre foreldre. Jeg skulle ønske jeg kunne ta med den ene matretten jeg hadde lovet, uten å i tillegg måtte ta med allergimat til mine to jenter. Jeg skulle ønske jeg kunne la dem leke og spise og herje i fri flyt underveis, uten å være redd for allergismitte. Jeg skulle ønske jeg selv slapp å spise på forhånd, i tilfelle buffeten bare inneholdt mat som gjør meg sykere. Jeg skulle ønske jeg klarte å kjøre bil, så jeg slapp å planlegge en slitsom buss- og gåtur midt i rushen. Ja, aller helst skulle jeg ønske at jeg kunne komme direkte fra jobb, akkurat slik som de andre foreldrene. Jeg skulle ønske det ikke gjorde så vondt å stå og gå og sitte på små barnebenker. Jeg skulle ønske at jeg klarte å delta mer i samtalene, at jeg klarte å høre godt nok hva de andre sa, å skille ut bakgrunnsstøyen, å ignorere hjernetåka og afasien som lå og lurte i kroppen. Jeg skulle ønske at jeg ikke visste hva Post Exertional Malaise var, og at to små timer på en hyggelig fest ikke betydde sofa og smerter og svimmelhet og utmattelse og enda mer i hele kveld. Kanskje i morgen også. Og dagen etter, om jeg kræsjer skikkelig. Jeg skulle ønske at det ikke var så slitsomt at gledene kom så ofte, at gleder bare skulle få være gleder.  Jeg skulle ønske jeg slapp alt det som er ekstra, alt det som er annerledes, alt det som er så vondt. Jeg skulle ønske vi levde et helt vanlig, friskt liv, hvor en sommerfest bare er et friskt pust i hverdagen.

Det er mye jeg skulle ønske, men jeg lever i virkeligheten og ikke i en ønskedrøm. Dette er min hverdag. Dette er det livet jeg har. Jeg har tillatt meg å sørge over alt jeg har mistet. Samtidig gir jeg meg selv lov til å leve godt med de utfordringene og begrensningene vi har. Jeg har et godt liv, og jeg klager egentlig ikke. Jeg har gledet meg til i dag, og jeg har kost meg sammen med familien min, med de ansatte, med de andre barna og foreldrene. Jeg klarte å gjennomføre denne gangen også, og jeg gleder meg over det.

Noen ganger slår en bølge av sorg mot meg, litt hardere enn vanlig. Og det er greit det også. Det er lov å kjenne på det. For jeg har mistet mye gjennom min sykdom. Barna har mistet mye gjennom sine allergier og sykdom. Og vi lever med begrensninger og utfordringer som krever mer. Mye mer.  Men det har vært en god dag, til tross for alle mine uoppfylte ønsker. Til tross for alle ekstra utfordringer. Jeg har levd i glede, og jeg har skapt glede, selv om kroppen ikke spilte på lag, og hjertet føltes et hakk tyngre enn vanlig.

Nå skal jeg hvile frem til neste glede. Og sorgens bølge, den skal gli bort for denne gang. Den kommer tilbake, med ujevne mellomrom og med vekslende styrke. Men jeg er forberedt. Dette er livet, det er en del av meg. Sorgen og gleden er to sider av samme sak, selve livet. Jeg bærer dem begge med meg, og selv om jeg velger gleden, selv om jeg lever hver eneste dag med et smil, så er sorgen med på lasset. I dag gir jeg den litt plass, så vet jeg at den stilner fortere. Helt uten den vil jeg ikke være, for uten den er ikke livet sant og ekte lenger. Sorgen gjør også gleden sterkere, og min glede, den skal skinne gjennom alle faser, gjennom alle årstider, gjennom hele livet.

Om håpet som aldri tar slutt

En dag skal jeg våkne til liv igjen. En dag skal jeg omfavne alt livet har å by på, og vite at jeg har krefter nok til å delta, til å velge, til å også møte den neste dagen. En dag skal jeg gjøre alt det som har stått på vent, alt det jeg drømte om. En dag skal jeg finne tilbake til konsertscenen, og gi dere en ny stemme, en stemme som har enda mer å gi. En dag skal jeg løpe på fjellet, og kjenne friheten i hvert skritt. En dag skal jeg vaske hele huset på en dag, bare fordi jeg kan. En dag skal jeg ta med jentene på alt det jeg ønsker for dem. En dag skal jeg skal jeg skrive alle de bøkene og tankene som ligger klare inni meg. En dag skal jeg ta tilbake kallet mitt, arbeidet mitt, utdannelsen min. En dag skal jeg reise igjen, tilbake til Colombia, til Irland, til India, til Afrika, til Island og Canada.  En dag skal jeg danse halve natten, og le høyt hver gang mannen min tråkker meg på tærne. En dag skal jeg klemme deg lenge, uten at det gjør vondt. En dag skal jeg holde en storslagen fest. For å feire livet, for å feire min egen styrke, for å feire alle dem som holdt ut å miste så mye av meg. En dag skal jeg stå opp, og leve alt det jeg har mistet. En dag skal mitt håp bli til virkelighet.

For jeg håper. Hver eneste dag. Jeg har ikke gitt opp. Jeg har ikke lukket meg inn i et evig mørke. Jeg har ikke vendt ryggen til verden, til livet. Jeg håper, og det er mange som håper sammen med meg. For mitt liv, for sine liv, for mennesker de bryr seg om. Et håp om medisinsk gjennombrudd, et håp om respekt, et håp om omsorg, et håp om virksom behandling, et håp om en kur, et håp om å bli frisk igjen. Et håp om at de siste ni årene med ME ikke skal bli til ni nye, og ni nye etter der igjen. Et håp om at alle de som senere skal måtte stå ansikt til ansikt med diagnosen, skal få slippe alt det vi har måttet leve med. Et håp om en god fremtid.

I dag er den internasjonale ME-dagen, og vi er mange som setter ekstra fokus på denne dagen her. Det er viktig, fordi vi så alt for lenge har blitt tiet ihjel. Det er viktig, fordi det fortsatt finnes sterke stemmer som kjemper mot oss. Det er viktig, fordi vi trenger fokus på forskning, på kunnskap, på ressurser.

#MEdHjerteForME er en innsamlingsaksjon som samler inn penger til forskning på ME i Norge direkte til ME-forskning.no,  som er Norges ME-forenings innsamlingsaksjon.
I Norge finnes det 10-20 000 ME syke barn, kvinner og menn, vi trenger forskning for å kunne hjelpe ME syke tilbake til livet.
Pengene vil gå til konkrete norske forskningsprosjekter:

1. Ny klinisk vurdering og forskning på potensielle immunologiske faktorer ved Gro Østli Eilertsen
2. Repetert ergospirometri ved CFS/ME ved Katarina Lien

For å støtte:
VIPPS til #13911
Send SMS til 2380:
‘ME’ for å gi 100kr
‘MEFORSK’ for 100kr månedlig
‘ME tall’ eller ‘MEFORSK tall’ for å gi valgfritt beløp
Kontonummer: 1503.32.04334

Gratulerer med dagen til alle de tøffe menneskene som må leve med ME, og gratulerer med dagen til alle som står sammen med oss, som håper med oss, og som jobber for at håpet er innen rekkevidde.

Denne dagen er også for deg.

Det er blitt 1. mai, og jeg må innrømme at det går trått med skrivingen. Det er så mye annet. Så mye annet som må gjøres, som må prioriteres, som må oppleves, som må nytes. Livet skjer mens man lever det, og livet følger ikke nødvendigvis mine planer. Det tenker jeg spesielt på i dag, på arbeidernes dag, en dag som ikke lenger er for meg. Jeg er ikke en arbeider. Jeg mottar ikke lønn. Jeg bidrar ikke til fellesskapet med min innsats. Det ble ikke slik jeg planla.

Det kan føles som om dagen ikke er for meg, men den er det likevel. Jeg er dessverre ikke i arbeid lenger, det satte helsa en brutal stopper for. Jeg mottar ikke lønn, jeg mottar en uførepensjon fra Nav. Men selv om jeg ikke er i lønnet arbeid, så betyr det ikke at jeg ikke gjør noe. Selv om jeg ikke er i lønnet arbeid, så har jeg ikke mistet verdi, verken for meg selv, for de rundt meg, for velferdssamfunnet, for verden. Selv om jeg ikke er i lønnet arbeid, så har jeg mange andre roller som arbeider. Skrivingen er en slags jobb for meg, ulønnet selvsagt, men en stor drøm som jeg ønsker å prioritere. En drøm som vokste frem der andre drømmer måtte gå tapt. Jeg er kone, og mannen min fleiper med at jeg burde fått bedre betalt for det. Jeg er mor, den viktigste jobben i verden. To små individer som skal elskes og beskyttes og modnes og læres og forberedes på alt det verden har å by på. Jeg er medmenneske, likemann, kunstner, syerske, husmor, planlegger. Og ikke minst, jeg jobber tjuefire timer i døgnet med min egen helse. 24/7 for å mestre og elske livet med en kropp som ødelegger seg selv. En jobb jeg aldri får fri fra, en jobb jeg får pepper istedet for ros for, en jobb som ingen ser eller tror er en jobb.

Jeg får ikke betalt, men jeg er et arbeidende menneske, og det er mange med meg. Mange som ikke får den rosen og den støtten de fortjener. Mange som ikke har de rettighetene og den sikkerheten de burde ha. Mange som blir tatt for gitt eller sett på som en byrde, istedet for å bli anerkjent og sett for den viktige jobben de gjør.

Denne dagen er også for oss.

Du som er mamma eller pappa på heltid eller nesten på heltid. Du som helt eller delvis har valgt bort lønnet arbeid til fordel for det viktigste i livet. Du som må være sykepleier, lærer, rådgiver, økonom, taxisentral, omsorgsarbeider, megler og mer til, uten å se en eneste krone gå inn på konto. (De går vel heller ut…) Denne dagen er også for deg.

Du som strever med egen sykdom, så mye at du ikke kan være i arbeidslivet. Du som drømte, som planla, som startet, men som ble fratatt alt. Du som har deg selv som jobb, som aldri kan ta fri. Du som har det så vondt, men likevel prøver å leve så godt. Denne dagen er også for deg.

Du som har tatt kort eller lang tid vekk fra jobb for å pleie en av dine nærmeste. Du som har en alvorlig syk partner, en dement mor eller et barn med spesielle behov. Du som kjenner hjelpesystemet bedre enn de kjenner seg selv. Du som ringer oftere til legevakten enn til din egen bror. Du som lever i alarmberedskap, som alltid er på. Denne dagen er også for deg.

Du som fortsatt går på skole. Du som fortsatt kanskje ikke vet hva du skal bli eller hvem du allerede er. Du som har hele livet, alle valgene, alle muligheter foran deg. Du gjør allerede en innsats. Du betyr allerede noe. Denne dagen er også for deg.

Du som lever i ventemodus, mens du tar kurs etter kurs i håp om at det skal hjelpe deg å finne åpningen på et arbeidsmarked som er så stramt at du kunne balansert på det. Du som er ung og ivrig, som brenner etter å starte. Du som ville gjort alt for å komme innenfor, for å få den arbeidserfaringen som kreves for å i det hele tatt få starte å arbeide. Denne dagen er også for deg.

Du som ble til overs. Du som ble satt utenfor arbeidslivet av ulike årsaker. Du som ble fratatt arbeidet ditt, og lever på vent. I håp om å kalles arbeider igjen. Du er allerede en arbeider. Denne dagen er også for deg.

Du som jobber som frivillig. Du som lever ut en drøm eller et kall, du som fyller et høyst nødvendig behov, du som strekker ut dine hender og gir alt du har, men som ikke får noe tilbake. Du som lever på sparepenger, gaver og håp. Denne dagen er også for deg.

Du som ikke kan bestemme over deg selv. Du som har blitt lurt eller presset, solgt eller fanget inn i noe du aldri, aldri ønsket deg eller så for deg. Du som aldri kan komme deg fri på egenhånd. Du som ødelegges som et middel i andres kamp etter makt og penger. Du har også verdi. Denne dagen er også for deg.

Denne dagen må være for alle slags arbeidere, ikke bare for dem som sitter trygt i sin 8-16-jobb. Denne dagen må også være for alle dem som venter, alle dem som ikke lenger kan, alle dem som velger annerledes, alle dem som sitter uten rettigheter, alle dem som ikke bestemmer over seg selv. Alle.

For det dreier seg ikke om hva du jobber med og hvor du får penger fra. Det dreier seg ikke om hva du gjør, men hvem du er. Arbeid, innsats, menneskeverd, bidrag til samfunnet, ingenting av dette kan noensinne presses inn i en liten boks som heter lønnet arbeid. Alt vi gjør og alt vi er, det er en innsats i og (forhåpentligvis) for samfunnet. Vi er alle arbeidere. Denne dagen er for oss alle.

Valgets kvaler

Jeg må velge. Det må vi alle, hver eneste dag. Små og store valg som påvirker hverdagen vår, fremtiden vår, familie, venner, arbeidsplass, samfunnet. Selv om mange skulle ønske de kunne få i både pose og sekk hele tiden, så betyr oftest det at vi velger noe også at vi velger bort noe annet. Velger jeg pannekaker til middag, er det ikke plass i magen til ribbe også. Velger jeg å satse stort på håndball er det lite sannsynlig at jeg har tid og krefter til å satse på en sangkarriere også. Velger jeg å stemme Arbeiderpartiet, er det både praktisk umulig og særdeles ulogisk å samtidig stemme Frp. Velger jeg å ta bussen til Trondheim for en helg, så velger jeg samtidig å ikke være hjemme. Alt dreier seg om valg, og mange av disse valgene tenker vi ikke noe spesielt over. De bare skjer, fordi vi kjenner oss selv og vet hva vi vil og kan, vi følger magefølelsen, vi har det (som oftest) i oss å prøve å velge godt. De store valgene, utdannelse, jobb, hvem man gifter seg med, barn eller ikke, bosted, krever selvfølgelig mer bevissthet. En ektemann er tross alt litt viktigere enn hva man har lyst på til middag akkurat i dag.

I hverdagen er det likevel mange ting man ikke trenger å velge mellom. Man prioriterer istedet. Hva er viktigst? Hva kan vente? Hva passer best å gjøre i dag? Om man starter med å vaske badet, så har man kanskje likevel muligheten til å både handle, hente ungene på skolen, lage middag og dra på besøk etterpå. Mens middagen står i ovnen rekker man kanskje både å dusje, rydde litt og slenge på en klesvask før gjestene kommer. Man prioriterer ut fra den tiden og energien man har. Mange ganger rekker man ikke alt, men man rekker ofte det viktigste.

Men jeg må fortsatt velge. Alle mine valg er også prioriteringer, men mine valg og prioriteringer må helt ned på basisnivå. Ofte kan jeg ikke velge flere ting, ikke uten å risikere stor forverring i helsa. Noen ganger gjelder det litt større ting, andre ganger så små og banale ting at de ikke engang skulle kalles valg. En dag må jeg velge om jeg skal dusje eller dra på butikken og handle. En annen dag må jeg velge om jeg skal leke med ungene eller lage middag. Skal jeg hente posten eller sette på en klesvask? Skal jeg rydde eller skal jeg ta en viktig telefon? Skal jeg høre på musikk eller skal jeg ha på lys i taket? Skal jeg tisse eller spise? Jeg må virkelig begge deler, men jeg må kanskje også hvile mellom dem. Hvem av dem er viktigst, mest presserende?

Jeg må velge mellom ting som er en selvfølge for andre, jeg må velge bort ting som egentlig er nødvendigheter. Jeg kan velge flere ting i dag, men i morgen har jeg kanskje ingen valg. Det er hverdagsvalgenes kvaler. Må jeg velge bort for mye, så vil jeg måtte leve med dårlig samvittighet. Kanskje går det ut over andre, husarbeidet, meg selv. Velger jeg for mye, går det også ut over meg selv, og til slutt også ut over andre.

Det er ofte vanskelig for andre å forstå disse valgene, og det skjønner jeg utrolig godt. Før jeg selv ble syk, tok jeg mye av dette som en selvfølge. Ikke at jeg var uovervinnelig, men at jeg hele tiden hadde muligheten til å velge, og at jeg hadde kapasitet nok til mine prioriteringer. Nå er det ikke lenger en selvfølge, og jeg setter stor pris på hvert eneste valg jeg har muligheten til å ta selv, hvert eneste valg som faktisk er et reelt valg. Valg er ikke en selvfølge lenger.

I tillegg har jeg erfart at det er vanskelig for andre å forstå mine og andre kronisk sykes prioriteringer. Hvordan kan jeg velge å dra på Akvariet med ungene når jeg ikke er aktiv i de sammenhengene jeg tidligere var aktiv i? Hvorfor drar jeg på butikken og handler når jeg påstår at jeg ikke klarer å jobbe? Hvordan kan jeg prioritere å skrive en blogg eller bruke tid på nettsamfunn når jeg sier jeg er for dårlig til å gå tur med deg? Hvordan kan jeg dra på ferie og være aktiv, når jeg påstår at jeg er så dårlig? Den lille biten av valgene som andre ser, kan gjøre at de mener det bare handler om manglende vilje, dårlige prioriteringer, løgner og hypokondri. I realiteten er alle sånne valg mye mer kompliserte enn de ser ut som.

Jeg kan dra på Akvariet med ungene av og til. Jeg blir alltid dårligere av det etterpå, men barna er og skal være førsteprioritet. Du ser den ene gangen jeg legger ut bilder fra Akvariet, men du ser ikke alle de gangene jeg har forslaget på tunga, men vet at det er helt umulig for meg å klare det. Du ser heller ikke hvordan jeg ligger under dyna og rister dagen etter. Jeg kan dra på butikken og handle, men det er nøye planlagt. Den dagen kan jeg ikke legge inn noen andre planer. Og med planer mener jeg ikke å ta en joggetur eller invitere gjester. Med planer mener jeg å dusje eller å lage middag. Jeg kan velge å blogge og være aktiv i nettsamfunn fordi det både gir meg noe, sosial kontakt, støtte, lærdom, latter og glede, og fordi jeg der har en kanal hvor jeg på best mulig møte kan bruke mine evner til å være noe for andre. Noen ganger kan det være for to minutter, i mørket, uten lyder, liggende fordi jeg ikke klarer å sitte. Det kan jeg ikke få til på kino. Jeg ønsker meg også på kino med deg, men det krever mye mer. Ikke på grunn av deg, men på grunn av reisen, lydene, bakgrunnsstøyen, sittestillingen, varigheten. Noen ganger klarer jeg det, og det er jeg glad for.

Jeg skal veldig snart reise på påskeferie. Hvordan klarer jeg det? Når jeg klarer det, hvorfor klarer jeg ikke da å være like aktiv hele tiden. For det første forbereder jeg meg. Jeg har med de medisinene jeg trenger, jeg har med avlastningsputer og ørepropper, og ikke minst har jeg forsøkt å hvile godt på forhånd, så jeg har reserver å tære på. For det andre betyr ferie for meg også avlastning. Foreløpig har vi bare reist på ferie til familie, og da frigjøres jeg for mange oppgaver. Jeg trenger ikke å gjøre husarbeid, jeg trenger ikke å lage mat, jeg trenger ikke å handle. Samtidig har jeg hele tiden mulighet for å hvile og lade meg opp, fordi familien står klar til å være sammen med barna når kroppen min må ha en time out. Den muligheten hadde jeg ikke hatt om vi hadde hatt ferie her hjemme. For det tredje mobiliserer jeg. Jeg bruker krefter jeg egentlig ikke har. Jeg kjører meg til jeg er helt bensintom, og så lurer jeg kroppen til å tro at det likevel er en liten reserve der. Det er ikke sunt, det er umulig å få det til å vare lenge, en kræsj i etterkant er uunngåelig. Men det er den eneste måten det fungerer på. Og jeg velger det fordi det gir meg noe, fordi det positive er større enn prisen jeg betaler, fordi det er slik jeg ønsker at barna mine skal leve, fordi det er slik jeg ønske å leve. Leve når jeg kan, hvile når jeg må, det er mitt livsmotto. Det betyr kanskje noe annet for meg enn for deg, men det gjør det kanskje også enda viktigere.

Jeg forventer ikke at noen skal fullt ut forstå alle disse prioriteringene og valgene jeg gjør. Det er umulig om man ikke har vært der selv. Men jeg skulle ønske meg forståelse, å bli trodd, å få anerkjennelse for at jeg gjør de valgene som til en hver tid er riktig for meg og mine. Jeg velger annerleder, jeg velger på micronivå, men jeg velger fortsatt etter aller beste evne og med de aller beste intensjoner. Det er valgets kvaler for meg, hverdagslivets store og små prioriteringer. Det er nok, om ikke du også skal legge sten til byrden med dine meninger om hvordan jeg burde valgt, hva jeg burde prioritert, hva jeg burde klare. Valgene er store nok som de er, og jeg gjør så godt jeg kan. Velg godt du også, neste gang du undrer over et av mine valg.

Rockesokk

I dag rocker jeg på sokkefronten, sammen med mange andre her i landet. Facebookfeeden er full av bilder hvor folk har tatt på to helt forskjellige, og gjerne fargerike sokker, og jeg henger meg på. I ungdommen gikk jeg i perioder oftere med to helt ulike sokker enn med to som matchet. Nå derimot ligger det en haug med stort sett ganske kjedelige sokker i skapet, i påvente av de dagene jeg må ut at huset og må ha på sokker. Vanligvis er jeg sokkeløs på grunn av smerter i beina, men i dag gjør jeg et viktig unntak. I dag er det nemlig verdensdagen for Downs Syndrom, og organisasjonen Menneskeverd markerer dette med kampanjen Rockesokk. Der oppfordrer de oss til å gå med to ulike sokker denne dagen, for å vise at vi setter pris på mangfold, og at vi alle er forskjellige.

Når jeg tenker på mennesker med Downs Syndrom, så tenker jeg på glade smil, latter, varme klemmer, livsglede og nærvær. Verdige og likeverdige liv. Dessverre ser samfunnet annerledes på det. Det er mer arbeid med dem. De kan ikke bidra på lik linje med «oss andre». Annenrangs.

Jeg har nettopp sett dokumentarfilmen «Onkel Reidar» av Margreth Olin, hvor hun gir oss et bilde av sin onkel Reidar som ble født med Downs Syndrom i en helt annen tid, hvilken skam han utgjorde for familien, hvordan samfunnet kunne bruke tvang mot han, hvordan han ble behandlet som mindre enn et menneske. Den gangen skulle disse barna helst gjemmes bort, og vi tror vi har kommet langt siden da. Vi ser solskinnshistoriene om flotte mennesker med Downs som blir førskolelærere, modeller, politisk aktive, som bare er til glede for familie og samfunn. Disse gjemmes ikke bort, men samtidig velger 9 av 10 kvinner som får kjennskap til at barnet i magen har Downs Syndrom å foreta en abort. Vi har ikke nødvendigvis kommet lengre. Vi har bare funnet mer effektive og varige måter å «gjemme dem bort» på.

Jeg er ikke naiv. Jeg vet at mennesker med Downs Syndrom ikke alltid er glede, klemmer og latter. Jeg vet at det krever mye ekstra. Jeg vet at det følger med mange ting som gjør helsesituasjonen mer uviss. Jeg vet at det kan føles uoverkommelig å skulle stå i det år etter år. Jeg vet at det er en sorg å se alt man mister ut fra «det normale perspektivet», å se barnet bli uavhengig, oppleve at barnet gifter seg og gir deg barnebarn, å vite at barnet kan ta vare på deg når du selv blir gammel og skrøpelig. Det er ikke bare et ekstra kromosom, det er ekstra arbeid, ekstra smerte, ekstra sorg. Men det er like fullt et menneske, akkurat like fullkomment og ufullkomment som alle oss andre.

Vi snakker om Downs. Vi kunne like gjerne snakket om andre syndromer, andre sykdommer, andre faktorer som lager hvert enkelt menneske. Hvor skal grensen gå? Hvem er det som bestemmer hva som er normalt og hva som er annerledes? Hvem er det som bestemmer hvem som er vellykket og hvem som er en byrde? Hvem er det som bestemmer hvem som er til glede og hvem som er til skam? Hvem er det som bestemmer hva som er et verdig liv? Hvem er det som bestemmer at akkurat dette mennesket ikke skal få leve?

Hvor skal grensen gå, når Downs blir for vanskelig å forholde seg til? Skal man begynne å screene etter barnekreft? Etter leddgikt? Etter cøliaki? Etter legning? Etter risikoen for tidlig demens? Hvem skal ut, og hvem har trukket vinnerloddet? Sorteringssamfunnet er en realitet, dessverre. En realitet som er i rask, skremmende utvikling. Vi skremmes av krigshistorien, jødeutryddelsen og Hitlers übermensch, mens vår egen sortering rettferdiggjøres gjennom ord som tidlig diagnostikk, belastninger og valgfrihet. Men barnet som skulle kommet får ikke nyte godene av tidlig diagnostikk og behandling. Barnet som skal komme er ikke en belastning, men en gave. Barnet som blir valgt bort, har aldri fått muligheten til å velge selv.

Hvor skal grensen gå? Den har gått for lenge siden. Den har allerede gått i det man anser et menneske som annerledes, mindre verdt, mindre menneske. Når vi på så mange områder skiller mellom oss og dem, i stedet for å møte hverandre menneske til menneske, som jeg og du. Når skammen likevel aldri har blitt borte, og den bare har blitt gitt nye navn. Når medisinske fremskritt gir legitimitet til å ta liv. Når et elsket og etterlengtet barn blir en uønsket byrde, bare basert på prøveresultater, allerede før man har møttes.

Jeg ønsker å møte mennesker med Downs på gata. Jeg ønsker at livet skal være hellig. Jeg ønsker meg et varmere samfunn hvor vi er jeg og du, hvor vi elsker og bryr oss om hverandre. Jeg ønsker meg et mer inkluderende samfunn, hvor verdi ikke måles ut fra innsats, utseende, språk og IQ. Jeg ønsker å finne grensen, og trekke med meg hele verden tilbake til den. Jeg ønsker at likeverd skal eksistere i praksis. Jeg ønsker at hvert eneste menneske som har puttet sine føtter i rockesokker i dag, skal utgjøre en forskjell. Jeg ønsker at vi skal se hva vi er i ferd med å miste, at vi skal ta det tilbake.

Dagen med rockesokker er snart over, men kampen for likeverd, kampen for like rettigheter, kampen for liv slutter ikke her. Selv om jeg går sokkeløs igjen i morgen, så mener jeg fortsatt det samme. Vi trenger mangfoldet. Vi trenger det som er annerledes enn oss selv. Vi er alle annerledes, unike, elskede.

I dag er det ikke bare verdensdagen for Downs Syndrom, det er også verdensdagen for poesi. Og hva passer vel bedre da, enn å avslutte med et dikt jeg skrev for mange år siden. Vi har alle noe å lære av hverandre. Vi er alle en ressurs. Vi er alle verdt å leve et godt liv.

 

du som kan litt mindre

har likevel skjønt mer

enkelhetens verden kjenner mange gleder

bosatt i fargerikhet

strålende nyanser

varme i blikket

utstrakte hender mot livet

griper lykken i overmodige doser

gir den velvillig videre

jeg skulle ikke male deg trist

når jeg burde være mer som deg

lær meg din glede

Lopper i blodet – om loppemarked og andre lopper

Åh, endelig! Loppemarkedsesongen har startet igjen. Det er ingen hemmelighet at vi elsker loppemarked, og i helga kunne vi endelig ta turen til sesongens første. Det er noe magisk over et loppemarked, for sånne som meg iallefall. Det å gå i de gamle skolegangene, ta et raskt overblikk over lokalet, memorere lista over alt du skal se etter, lage deg en prioritert rute, og starte jakten. Noen ganger står skattene lett synlige, andre ganger må du ned på gulvet og grave i en kleshaug som har ramlet under bordet. Noen ganger er det rift om skattene, og du må være rask for å få det du vil ha. Andre ganger kan du stå i ro og fred, og virkelig vurdere hver enkelt ting. Er den vakker? Hel? Har den noen verdi? Samler du? Kan du bruke den?

Jeg liker best det siste, det å få bruke god tid på å lete og finne. Finne de tingene jeg faktisk har bruk for, ting jeg ikke bare rasker med meg for å sikre meg noe som muligens kan være et kupp. Få rom rundt meg, så jeg kan studere de fine tingene istedet for armhulen til sidemannen, så jeg slipper å bli presset sammen i andres desperate jakt etter gull. Stryke over falmede bokrygger med historier som har levd før meg, brette ut barnetøy som har båret andre barns lek, drømmer, gjørme og grønskeflekker, veie en kopp i hånden for å kjenne om den sitter godt der, forestille meg mine barns lek med dukken jeg løfter opp. Se hver enkelt ting, kjenne etter om de er mine eller om de venter på noen andre. Vite at jeg skal eie dem for en kort eller lang stund, men at de ikke skal eie meg. Vite at jeg skal gi dem videre den dagen jeg selv ikke trenger dem lenger. Vite at jeg er en del av en syklus, det dreier seg ikke om meg, det dreier seg om fellesskap, om miljøvern, om verdier, om omsorg, om historie, om fremtid.

Jeg har andre lopper i blodet også. Jeg vet ikke om det er dagene med sol og vårfølelse som har gjort det, om det er mange måneder med runde på runde av ymse forkjølelser og slikt, om det er en generell utålmodighet etter å ha vært hemmet av kronisk sykdom i mange år. Sannsynligvis er det en kombinasjon av alle tre. Jeg er utålmodig, jeg vil så mye, jeg planlegger, jeg drømmer. Jeg bobler over av arbeidslyst og planer. Men jeg bobler ikke over av energi. Alt har blitt forskjøvet nå med mye sykdom. Så mye liv å ta igjen, så mange prosjekter som står på vent, så mange erfaringer å glede seg til. Jeg vil gjøre alt nå, selv om jeg vet at det ikke funker.

Jeg må bruke tid. Akkurat som med loppemarkedene, så er det god tid som er det beste for meg. Kanskje går jeg glipp av de mest ettertraktede skattene, opplevelsene, erfaringene med å leve sånn, men kanskje var de heller aldri mine. Så får jeg leve saktere, bruke mer tid. Tid til å drømme, til å reflektere, til å veie. Har dette verdi for meg? Kan jeg bruke det? Er det ment for meg? Betyr det noe for andre at jeg er her?

Så kan jeg glede meg over de mange barnebursdagene vi har prioritert, selv om bokhaugen ruver i påvente av å bli lest, selv om symaskina støver ned, selv om husarbeidet hangler mer enn vanlig. Så kan jeg stå på ski i femten minutter, for første gang på 25 år, og vite at dette er verdifullt. Så verdifullt at jeg våger å vise meg i rullestol dagen etter når prisen i teorien ble for høy. Så kan jeg gå på loppemarked og kjenne på alle disse skattene, ta med meg hjem det som er ment for oss, og kjenne at vi er sørget for, og samtidig vite at alle disse ordene som bobler over inni meg skal få komme ut senere, til sin tid.

Alt har sin tid, det står det også i Bibelen. Alt kan ikke skje samtidig om man er frisk heller. Som syk er jeg tvunget til å leve saktere enn andre, ,til å sette ting på vent. Men det er ikke bare en dårlig ting. Alle burde leve litt saktere egentlig. Gjøre en ting om gangen, være i øyeblikket, vurdere om dette er mitt eller ikke, ha noe å glede seg over og noe å glede seg til. Bokhaugen ruver, symaskina står klar for alt det som jeg allerede lager inni hodet mitt, ordene vokser i mening og omfang. Jeg har liv, jeg har glede i vente, jeg har i overflod. Jeg lever når jeg kan, og hviler når jeg må. Med lopper i blodet, som gir meg noe å se frem til.