Noe å glede seg over

Tidligere i uka var det verdensdagen for psykisk helse. Selv tilbragte jeg dagen på høstferietur sammen med familien, og valgte kos og fellesskap fremfor blogginnlegg. Men i dag har jeg tid nok til å si det jeg vil si, for fokuset på psykisk helse går ikke ut på dato. Det er viktig hver eneste dag.

Jeg har ikke en psykisk sykdom, men jeg har en psykisk helse. Det har vi alle. Den psykiske helsen er viktig både for dem som lever med en psykisk sykdom, for oss som lever med fysisk sykdom, og for helt friske mennesker med helt vanlige liv. Den psykiske helsen er med oss hele veien, i alle slags dager, i alle slags mennesker, i alle slags liv. Og den psykiske helsen vår skal vi ta godt vare på, den er viktig for hele livet vårt. For hverdagslivet, for de store begivenhetene, for energien og vår fysiske helse, for relasjoner og egenverdi, for de dagene som slår oss i bakken, for dagene som fylles med glede. Og det er nettopp glede som er årets fokus. Noe å glede seg over.

I fjor var temaet «fordi livet forandrer seg.» I år fokuserer vi på «noe å glede seg over.» Det er to forskjellige temaer, men de henger likevel sammen. Vi kan alle være enige i at det er viktig å ha ting å glede seg over i livet, også når livet forandrer seg. Når livet forandrer seg, er det lett å miste gleden, men desto viktigere å finne den igjen. Det er iallefall min tanke og erfaring. Og det er dette som er mitt liv: Livet mitt har forandret seg, ganske drastisk, og jeg har mange ting å glede meg over.

Kronisk velsignet. Jeg jobbet lenge med å finne et bloggnavn som passet den jeg er og det jeg ønsker å formidle. Jeg ønsket å formidle livet med sykdom, men også å formidle håp midt oppi det hele. Jeg ønsket å dele ærlig liv og store ord om urettferdighet, tap, skam og smerte, men også viktige ord om gjenopprettelse, nyorientering, selvfølelse og velsignelser. Jeg ønsket å dele tanker rundt temaer som er problematiske, temaer som krever endring, men samtidig dele lyspunkter og glede, tro og latter. Jeg er kronisk syk, men jeg er også kronisk velsignet. Min kroniske sykdom har forandret livet mitt, men min kroniske velsignelse består midt oppi alt. Og sannelig tror jeg de velsignelsene og den gleden jeg opplever, har endret meg mer enn det å leve med kronisk sykdom. Livet har forandret seg, og forandrer seg stadig, men gleden består.

Noe å glede seg over, det er faktisk noe av det viktigste jeg har lært av å være syk. Det å ha noe å glede seg over, er til stor hjelp i hverdagen. Jeg blir ikke friskere av sykdommen fordi jeg har glede i livet, men gleden gjør dagene lettere og mer meningsfulle. Jeg får ikke færre eller svakere symptomer av å være glad, men gleden gjør det lettere å utholde dem. Jeg får ikke tilbake det mennesket jeg var av å fokusere på glede, men jeg kan finne noe nytt og verdifullt i det mennesket jeg har blitt og i det livet jeg må leve. Gleden har verdi og gir verdi, uavhengig av hvilken farge og form dager og helse har i utgangspunktet.

Da jeg først ble syk, raste min verden sammen. Og sammen med dette, raste også gleden. Det er kanskje ikke så rart, for i tillegg til smerter og utmattelse og redsel over hva som skjedde, så mistet jeg også muligheten til å drive med de tingene som hadde gitt meg så stor glede. Sangen måtte gi tapt, jobben som jeg elsket måtte jeg gi opp, det sosiale livet skrumpet inn i takt med min manglende helse og andre menneskers manglende forståelse, strikketøyet, musikken og skrivesakene ble liggende i hylla på vent, fordi jeg ikke hadde krefter til å holde med på det. Mine gleder var ikke lenger oppnåelige for meg i den nye situasjonen, og jeg kjente at det gjorde situasjonen enda verre. Jeg var aldri deprimert, men jeg var tom for krefter, også krefter til å finne glede.

Sakte, men sikkert klarte jeg å finne tilbake til gleden igjen. Ikke de samme gledene som jeg hadde levd i og med tidligere, jeg måtte finne nye gleder tilpasset det nye livet mitt. Å kunne glede meg over et hyggelig brev i posten, å glede meg over en ekstra god klem som gav avtrykk i dagevis, å kunne finne stor glede og mestring i å ha klart å dusje uten å måtte legge meg ned og hvile på badegulvet etterpå. Det startet der, i det veldig små. Og det veldig små ble etterhvert veldig stort. Jeg oppdaget gleden i detaljer jeg aldri før hadde trengt å se etter, jeg fant glede i ting jeg aldri før hadde brydd meg om, jeg erfarte at det sakte livet jeg var tvunget til å leve, gav meg muligheten til å virkelig få kjenne på livets goder og gleder. Jeg var på vei inn i et liv så fullt av glede som det aldri hadde vært før. Jo visst var jeg glad før også, men det å få livet endret så til de grader, gjorde at jeg ikke lenger tok verken livet eller gleden for gitt. Livet og gleden ble et privilegium som jeg ønsket meg mest mulig av!

I dag lever jeg et godt liv. Det er fortsatt et liv fullt av begrensninger, symptomer og usikkerhet rundt om og når det eventuelt vil komme behandling som kan gjøre meg friskere, men det er like fullt et godt liv. Jeg velger å ha et godt liv, og fokuset på glede og velsignelser er en stor årsak til det. Det er selvsagt ikke alt jeg gleder meg over, det er verken mulig eller sunt. Hvordan kan man vel glede seg over sterke smerter, andres sorg eller urettferdig behandling? Man kan ikke, og man skal ikke det. Men jeg kan glede meg over andre ting til tross for de vanskelige tingene som foregår hos meg eller andre jeg bryr meg om. Midt i en dag med sterke smerter, kan jeg glede meg over en sang som treffer meg i hjertet, og høre den på repeat hele dagen. Når en venn sliter, kan jeg selvfølgelig ikke glede meg over det, men jeg kan være glad for at vennskapet vårt er så sterkt at jeg kan få lov til å ta del i det, og kanskje, forhåpentligvis, være bittelitt til hjelp. Ikke glede for alle situasjoner, men glede som en grunntone i livet. En plattform som gir styrke og stødighet i livets irrganger og stormer.

Min erfaring er dette: Glede hjelper! Det gjør ikke livet perfekt, det tar ikke bort alle sorger og smerter, det helbreder ikke sykdom eller fjerner erfaringer man helst skulle vært foruten. Men det hjelper. Det gir noe godt å fokusere på, det gjør hjertet glad, det gir mestring og god selvfølelse, det gir tilhørighet, det gir livet mening. Det styrker den gode psykiske helsen vi trenger for å gå gjennom alle livets kapitler. Gode kapitler, vonde kapitler, søte kapitler, nervepirrende kapitler. Livet er alt dette, men gleden er heldigvis alltid innen rekkevidde. Om vi bare kan se den. Og noen ganger er det slik at vi må øve oss for å se den, øve oss på å finne gleden enten på gamle eller nye plasser. Jeg mistet den nesten før jeg kunne finne den ordentlig, og etterpå har jeg øvd og øvd helt til glede ikke er noe jeg gjør, men noe jeg er. Jeg bobler over av glede, og da kan jeg tåle alt annet.

En bølge av sorg

Det er juni og det er sommer. Selv om det er litt regn i lufta, så merkes det godt at vi nærmer oss sommerferien med stormskritt. Det ligger en tung klamhet i lufta, en forventning om oppfriskende tordenvær. Dagene fylles med solglimt, varme, nakne kritthvite legger, grilling og godt selskap. Det er en sosial tid. Langhelger med besøk, bursdager som skal holdes før alle reiser hver til sitt, avslutninger og nye begynnelser. Vi avsluttet forrige uke med å snikstarte på barneskolen med vår eldste datter. Førskolefest og prøveskole. En ny begynnelse vi kan se frem til med glede. Og denne uka starter vi med sommerfest i barnehagen. Det er ikke slutt helt ennå, men vi feirer sommeren, mens vi starter nedtellingen mot det som bare er en deilig sommerferie for minstemor, og samtidig et farvel og en ny epoke for storesøster. Mange grunner til å feire. Både sommeren, barnehagen og ungene. Et fyrverkeri av fest og glede.

Det var sommerfest i dag, og jeg var ikke klar. Kroppen var i sårt tiltrengt hvilemodus, og jeg ble så veldig klar over forskjellen på realiteten og det jeg skulle ønske. På en dag som denne skulle jeg ønske at jeg kunne gjøre sånn som alle andre foreldre. Jeg skulle ønske jeg kunne ta med den ene matretten jeg hadde lovet, uten å i tillegg måtte ta med allergimat til mine to jenter. Jeg skulle ønske jeg kunne la dem leke og spise og herje i fri flyt underveis, uten å være redd for allergismitte. Jeg skulle ønske jeg selv slapp å spise på forhånd, i tilfelle buffeten bare inneholdt mat som gjør meg sykere. Jeg skulle ønske jeg klarte å kjøre bil, så jeg slapp å planlegge en slitsom buss- og gåtur midt i rushen. Ja, aller helst skulle jeg ønske at jeg kunne komme direkte fra jobb, akkurat slik som de andre foreldrene. Jeg skulle ønske det ikke gjorde så vondt å stå og gå og sitte på små barnebenker. Jeg skulle ønske at jeg klarte å delta mer i samtalene, at jeg klarte å høre godt nok hva de andre sa, å skille ut bakgrunnsstøyen, å ignorere hjernetåka og afasien som lå og lurte i kroppen. Jeg skulle ønske at jeg ikke visste hva Post Exertional Malaise var, og at to små timer på en hyggelig fest ikke betydde sofa og smerter og svimmelhet og utmattelse og enda mer i hele kveld. Kanskje i morgen også. Og dagen etter, om jeg kræsjer skikkelig. Jeg skulle ønske at det ikke var så slitsomt at gledene kom så ofte, at gleder bare skulle få være gleder.  Jeg skulle ønske jeg slapp alt det som er ekstra, alt det som er annerledes, alt det som er så vondt. Jeg skulle ønske vi levde et helt vanlig, friskt liv, hvor en sommerfest bare er et friskt pust i hverdagen.

Det er mye jeg skulle ønske, men jeg lever i virkeligheten og ikke i en ønskedrøm. Dette er min hverdag. Dette er det livet jeg har. Jeg har tillatt meg å sørge over alt jeg har mistet. Samtidig gir jeg meg selv lov til å leve godt med de utfordringene og begrensningene vi har. Jeg har et godt liv, og jeg klager egentlig ikke. Jeg har gledet meg til i dag, og jeg har kost meg sammen med familien min, med de ansatte, med de andre barna og foreldrene. Jeg klarte å gjennomføre denne gangen også, og jeg gleder meg over det.

Noen ganger slår en bølge av sorg mot meg, litt hardere enn vanlig. Og det er greit det også. Det er lov å kjenne på det. For jeg har mistet mye gjennom min sykdom. Barna har mistet mye gjennom sine allergier og sykdom. Og vi lever med begrensninger og utfordringer som krever mer. Mye mer.  Men det har vært en god dag, til tross for alle mine uoppfylte ønsker. Til tross for alle ekstra utfordringer. Jeg har levd i glede, og jeg har skapt glede, selv om kroppen ikke spilte på lag, og hjertet føltes et hakk tyngre enn vanlig.

Nå skal jeg hvile frem til neste glede. Og sorgens bølge, den skal gli bort for denne gang. Den kommer tilbake, med ujevne mellomrom og med vekslende styrke. Men jeg er forberedt. Dette er livet, det er en del av meg. Sorgen og gleden er to sider av samme sak, selve livet. Jeg bærer dem begge med meg, og selv om jeg velger gleden, selv om jeg lever hver eneste dag med et smil, så er sorgen med på lasset. I dag gir jeg den litt plass, så vet jeg at den stilner fortere. Helt uten den vil jeg ikke være, for uten den er ikke livet sant og ekte lenger. Sorgen gjør også gleden sterkere, og min glede, den skal skinne gjennom alle faser, gjennom alle årstider, gjennom hele livet.

Denne dagen er også for deg.

Det er blitt 1. mai, og jeg må innrømme at det går trått med skrivingen. Det er så mye annet. Så mye annet som må gjøres, som må prioriteres, som må oppleves, som må nytes. Livet skjer mens man lever det, og livet følger ikke nødvendigvis mine planer. Det tenker jeg spesielt på i dag, på arbeidernes dag, en dag som ikke lenger er for meg. Jeg er ikke en arbeider. Jeg mottar ikke lønn. Jeg bidrar ikke til fellesskapet med min innsats. Det ble ikke slik jeg planla.

Det kan føles som om dagen ikke er for meg, men den er det likevel. Jeg er dessverre ikke i arbeid lenger, det satte helsa en brutal stopper for. Jeg mottar ikke lønn, jeg mottar en uførepensjon fra Nav. Men selv om jeg ikke er i lønnet arbeid, så betyr det ikke at jeg ikke gjør noe. Selv om jeg ikke er i lønnet arbeid, så har jeg ikke mistet verdi, verken for meg selv, for de rundt meg, for velferdssamfunnet, for verden. Selv om jeg ikke er i lønnet arbeid, så har jeg mange andre roller som arbeider. Skrivingen er en slags jobb for meg, ulønnet selvsagt, men en stor drøm som jeg ønsker å prioritere. En drøm som vokste frem der andre drømmer måtte gå tapt. Jeg er kone, og mannen min fleiper med at jeg burde fått bedre betalt for det. Jeg er mor, den viktigste jobben i verden. To små individer som skal elskes og beskyttes og modnes og læres og forberedes på alt det verden har å by på. Jeg er medmenneske, likemann, kunstner, syerske, husmor, planlegger. Og ikke minst, jeg jobber tjuefire timer i døgnet med min egen helse. 24/7 for å mestre og elske livet med en kropp som ødelegger seg selv. En jobb jeg aldri får fri fra, en jobb jeg får pepper istedet for ros for, en jobb som ingen ser eller tror er en jobb.

Jeg får ikke betalt, men jeg er et arbeidende menneske, og det er mange med meg. Mange som ikke får den rosen og den støtten de fortjener. Mange som ikke har de rettighetene og den sikkerheten de burde ha. Mange som blir tatt for gitt eller sett på som en byrde, istedet for å bli anerkjent og sett for den viktige jobben de gjør.

Denne dagen er også for oss.

Du som er mamma eller pappa på heltid eller nesten på heltid. Du som helt eller delvis har valgt bort lønnet arbeid til fordel for det viktigste i livet. Du som må være sykepleier, lærer, rådgiver, økonom, taxisentral, omsorgsarbeider, megler og mer til, uten å se en eneste krone gå inn på konto. (De går vel heller ut…) Denne dagen er også for deg.

Du som strever med egen sykdom, så mye at du ikke kan være i arbeidslivet. Du som drømte, som planla, som startet, men som ble fratatt alt. Du som har deg selv som jobb, som aldri kan ta fri. Du som har det så vondt, men likevel prøver å leve så godt. Denne dagen er også for deg.

Du som har tatt kort eller lang tid vekk fra jobb for å pleie en av dine nærmeste. Du som har en alvorlig syk partner, en dement mor eller et barn med spesielle behov. Du som kjenner hjelpesystemet bedre enn de kjenner seg selv. Du som ringer oftere til legevakten enn til din egen bror. Du som lever i alarmberedskap, som alltid er på. Denne dagen er også for deg.

Du som fortsatt går på skole. Du som fortsatt kanskje ikke vet hva du skal bli eller hvem du allerede er. Du som har hele livet, alle valgene, alle muligheter foran deg. Du gjør allerede en innsats. Du betyr allerede noe. Denne dagen er også for deg.

Du som lever i ventemodus, mens du tar kurs etter kurs i håp om at det skal hjelpe deg å finne åpningen på et arbeidsmarked som er så stramt at du kunne balansert på det. Du som er ung og ivrig, som brenner etter å starte. Du som ville gjort alt for å komme innenfor, for å få den arbeidserfaringen som kreves for å i det hele tatt få starte å arbeide. Denne dagen er også for deg.

Du som ble til overs. Du som ble satt utenfor arbeidslivet av ulike årsaker. Du som ble fratatt arbeidet ditt, og lever på vent. I håp om å kalles arbeider igjen. Du er allerede en arbeider. Denne dagen er også for deg.

Du som jobber som frivillig. Du som lever ut en drøm eller et kall, du som fyller et høyst nødvendig behov, du som strekker ut dine hender og gir alt du har, men som ikke får noe tilbake. Du som lever på sparepenger, gaver og håp. Denne dagen er også for deg.

Du som ikke kan bestemme over deg selv. Du som har blitt lurt eller presset, solgt eller fanget inn i noe du aldri, aldri ønsket deg eller så for deg. Du som aldri kan komme deg fri på egenhånd. Du som ødelegges som et middel i andres kamp etter makt og penger. Du har også verdi. Denne dagen er også for deg.

Denne dagen må være for alle slags arbeidere, ikke bare for dem som sitter trygt i sin 8-16-jobb. Denne dagen må også være for alle dem som venter, alle dem som ikke lenger kan, alle dem som velger annerledes, alle dem som sitter uten rettigheter, alle dem som ikke bestemmer over seg selv. Alle.

For det dreier seg ikke om hva du jobber med og hvor du får penger fra. Det dreier seg ikke om hva du gjør, men hvem du er. Arbeid, innsats, menneskeverd, bidrag til samfunnet, ingenting av dette kan noensinne presses inn i en liten boks som heter lønnet arbeid. Alt vi gjør og alt vi er, det er en innsats i og (forhåpentligvis) for samfunnet. Vi er alle arbeidere. Denne dagen er for oss alle.

Valgets kvaler

Jeg må velge. Det må vi alle, hver eneste dag. Små og store valg som påvirker hverdagen vår, fremtiden vår, familie, venner, arbeidsplass, samfunnet. Selv om mange skulle ønske de kunne få i både pose og sekk hele tiden, så betyr oftest det at vi velger noe også at vi velger bort noe annet. Velger jeg pannekaker til middag, er det ikke plass i magen til ribbe også. Velger jeg å satse stort på håndball er det lite sannsynlig at jeg har tid og krefter til å satse på en sangkarriere også. Velger jeg å stemme Arbeiderpartiet, er det både praktisk umulig og særdeles ulogisk å samtidig stemme Frp. Velger jeg å ta bussen til Trondheim for en helg, så velger jeg samtidig å ikke være hjemme. Alt dreier seg om valg, og mange av disse valgene tenker vi ikke noe spesielt over. De bare skjer, fordi vi kjenner oss selv og vet hva vi vil og kan, vi følger magefølelsen, vi har det (som oftest) i oss å prøve å velge godt. De store valgene, utdannelse, jobb, hvem man gifter seg med, barn eller ikke, bosted, krever selvfølgelig mer bevissthet. En ektemann er tross alt litt viktigere enn hva man har lyst på til middag akkurat i dag.

I hverdagen er det likevel mange ting man ikke trenger å velge mellom. Man prioriterer istedet. Hva er viktigst? Hva kan vente? Hva passer best å gjøre i dag? Om man starter med å vaske badet, så har man kanskje likevel muligheten til å både handle, hente ungene på skolen, lage middag og dra på besøk etterpå. Mens middagen står i ovnen rekker man kanskje både å dusje, rydde litt og slenge på en klesvask før gjestene kommer. Man prioriterer ut fra den tiden og energien man har. Mange ganger rekker man ikke alt, men man rekker ofte det viktigste.

Men jeg må fortsatt velge. Alle mine valg er også prioriteringer, men mine valg og prioriteringer må helt ned på basisnivå. Ofte kan jeg ikke velge flere ting, ikke uten å risikere stor forverring i helsa. Noen ganger gjelder det litt større ting, andre ganger så små og banale ting at de ikke engang skulle kalles valg. En dag må jeg velge om jeg skal dusje eller dra på butikken og handle. En annen dag må jeg velge om jeg skal leke med ungene eller lage middag. Skal jeg hente posten eller sette på en klesvask? Skal jeg rydde eller skal jeg ta en viktig telefon? Skal jeg høre på musikk eller skal jeg ha på lys i taket? Skal jeg tisse eller spise? Jeg må virkelig begge deler, men jeg må kanskje også hvile mellom dem. Hvem av dem er viktigst, mest presserende?

Jeg må velge mellom ting som er en selvfølge for andre, jeg må velge bort ting som egentlig er nødvendigheter. Jeg kan velge flere ting i dag, men i morgen har jeg kanskje ingen valg. Det er hverdagsvalgenes kvaler. Må jeg velge bort for mye, så vil jeg måtte leve med dårlig samvittighet. Kanskje går det ut over andre, husarbeidet, meg selv. Velger jeg for mye, går det også ut over meg selv, og til slutt også ut over andre.

Det er ofte vanskelig for andre å forstå disse valgene, og det skjønner jeg utrolig godt. Før jeg selv ble syk, tok jeg mye av dette som en selvfølge. Ikke at jeg var uovervinnelig, men at jeg hele tiden hadde muligheten til å velge, og at jeg hadde kapasitet nok til mine prioriteringer. Nå er det ikke lenger en selvfølge, og jeg setter stor pris på hvert eneste valg jeg har muligheten til å ta selv, hvert eneste valg som faktisk er et reelt valg. Valg er ikke en selvfølge lenger.

I tillegg har jeg erfart at det er vanskelig for andre å forstå mine og andre kronisk sykes prioriteringer. Hvordan kan jeg velge å dra på Akvariet med ungene når jeg ikke er aktiv i de sammenhengene jeg tidligere var aktiv i? Hvorfor drar jeg på butikken og handler når jeg påstår at jeg ikke klarer å jobbe? Hvordan kan jeg prioritere å skrive en blogg eller bruke tid på nettsamfunn når jeg sier jeg er for dårlig til å gå tur med deg? Hvordan kan jeg dra på ferie og være aktiv, når jeg påstår at jeg er så dårlig? Den lille biten av valgene som andre ser, kan gjøre at de mener det bare handler om manglende vilje, dårlige prioriteringer, løgner og hypokondri. I realiteten er alle sånne valg mye mer kompliserte enn de ser ut som.

Jeg kan dra på Akvariet med ungene av og til. Jeg blir alltid dårligere av det etterpå, men barna er og skal være førsteprioritet. Du ser den ene gangen jeg legger ut bilder fra Akvariet, men du ser ikke alle de gangene jeg har forslaget på tunga, men vet at det er helt umulig for meg å klare det. Du ser heller ikke hvordan jeg ligger under dyna og rister dagen etter. Jeg kan dra på butikken og handle, men det er nøye planlagt. Den dagen kan jeg ikke legge inn noen andre planer. Og med planer mener jeg ikke å ta en joggetur eller invitere gjester. Med planer mener jeg å dusje eller å lage middag. Jeg kan velge å blogge og være aktiv i nettsamfunn fordi det både gir meg noe, sosial kontakt, støtte, lærdom, latter og glede, og fordi jeg der har en kanal hvor jeg på best mulig møte kan bruke mine evner til å være noe for andre. Noen ganger kan det være for to minutter, i mørket, uten lyder, liggende fordi jeg ikke klarer å sitte. Det kan jeg ikke få til på kino. Jeg ønsker meg også på kino med deg, men det krever mye mer. Ikke på grunn av deg, men på grunn av reisen, lydene, bakgrunnsstøyen, sittestillingen, varigheten. Noen ganger klarer jeg det, og det er jeg glad for.

Jeg skal veldig snart reise på påskeferie. Hvordan klarer jeg det? Når jeg klarer det, hvorfor klarer jeg ikke da å være like aktiv hele tiden. For det første forbereder jeg meg. Jeg har med de medisinene jeg trenger, jeg har med avlastningsputer og ørepropper, og ikke minst har jeg forsøkt å hvile godt på forhånd, så jeg har reserver å tære på. For det andre betyr ferie for meg også avlastning. Foreløpig har vi bare reist på ferie til familie, og da frigjøres jeg for mange oppgaver. Jeg trenger ikke å gjøre husarbeid, jeg trenger ikke å lage mat, jeg trenger ikke å handle. Samtidig har jeg hele tiden mulighet for å hvile og lade meg opp, fordi familien står klar til å være sammen med barna når kroppen min må ha en time out. Den muligheten hadde jeg ikke hatt om vi hadde hatt ferie her hjemme. For det tredje mobiliserer jeg. Jeg bruker krefter jeg egentlig ikke har. Jeg kjører meg til jeg er helt bensintom, og så lurer jeg kroppen til å tro at det likevel er en liten reserve der. Det er ikke sunt, det er umulig å få det til å vare lenge, en kræsj i etterkant er uunngåelig. Men det er den eneste måten det fungerer på. Og jeg velger det fordi det gir meg noe, fordi det positive er større enn prisen jeg betaler, fordi det er slik jeg ønsker at barna mine skal leve, fordi det er slik jeg ønske å leve. Leve når jeg kan, hvile når jeg må, det er mitt livsmotto. Det betyr kanskje noe annet for meg enn for deg, men det gjør det kanskje også enda viktigere.

Jeg forventer ikke at noen skal fullt ut forstå alle disse prioriteringene og valgene jeg gjør. Det er umulig om man ikke har vært der selv. Men jeg skulle ønske meg forståelse, å bli trodd, å få anerkjennelse for at jeg gjør de valgene som til en hver tid er riktig for meg og mine. Jeg velger annerleder, jeg velger på micronivå, men jeg velger fortsatt etter aller beste evne og med de aller beste intensjoner. Det er valgets kvaler for meg, hverdagslivets store og små prioriteringer. Det er nok, om ikke du også skal legge sten til byrden med dine meninger om hvordan jeg burde valgt, hva jeg burde prioritert, hva jeg burde klare. Valgene er store nok som de er, og jeg gjør så godt jeg kan. Velg godt du også, neste gang du undrer over et av mine valg.

Lopper i blodet – om loppemarked og andre lopper

Åh, endelig! Loppemarkedsesongen har startet igjen. Det er ingen hemmelighet at vi elsker loppemarked, og i helga kunne vi endelig ta turen til sesongens første. Det er noe magisk over et loppemarked, for sånne som meg iallefall. Det å gå i de gamle skolegangene, ta et raskt overblikk over lokalet, memorere lista over alt du skal se etter, lage deg en prioritert rute, og starte jakten. Noen ganger står skattene lett synlige, andre ganger må du ned på gulvet og grave i en kleshaug som har ramlet under bordet. Noen ganger er det rift om skattene, og du må være rask for å få det du vil ha. Andre ganger kan du stå i ro og fred, og virkelig vurdere hver enkelt ting. Er den vakker? Hel? Har den noen verdi? Samler du? Kan du bruke den?

Jeg liker best det siste, det å få bruke god tid på å lete og finne. Finne de tingene jeg faktisk har bruk for, ting jeg ikke bare rasker med meg for å sikre meg noe som muligens kan være et kupp. Få rom rundt meg, så jeg kan studere de fine tingene istedet for armhulen til sidemannen, så jeg slipper å bli presset sammen i andres desperate jakt etter gull. Stryke over falmede bokrygger med historier som har levd før meg, brette ut barnetøy som har båret andre barns lek, drømmer, gjørme og grønskeflekker, veie en kopp i hånden for å kjenne om den sitter godt der, forestille meg mine barns lek med dukken jeg løfter opp. Se hver enkelt ting, kjenne etter om de er mine eller om de venter på noen andre. Vite at jeg skal eie dem for en kort eller lang stund, men at de ikke skal eie meg. Vite at jeg skal gi dem videre den dagen jeg selv ikke trenger dem lenger. Vite at jeg er en del av en syklus, det dreier seg ikke om meg, det dreier seg om fellesskap, om miljøvern, om verdier, om omsorg, om historie, om fremtid.

Jeg har andre lopper i blodet også. Jeg vet ikke om det er dagene med sol og vårfølelse som har gjort det, om det er mange måneder med runde på runde av ymse forkjølelser og slikt, om det er en generell utålmodighet etter å ha vært hemmet av kronisk sykdom i mange år. Sannsynligvis er det en kombinasjon av alle tre. Jeg er utålmodig, jeg vil så mye, jeg planlegger, jeg drømmer. Jeg bobler over av arbeidslyst og planer. Men jeg bobler ikke over av energi. Alt har blitt forskjøvet nå med mye sykdom. Så mye liv å ta igjen, så mange prosjekter som står på vent, så mange erfaringer å glede seg til. Jeg vil gjøre alt nå, selv om jeg vet at det ikke funker.

Jeg må bruke tid. Akkurat som med loppemarkedene, så er det god tid som er det beste for meg. Kanskje går jeg glipp av de mest ettertraktede skattene, opplevelsene, erfaringene med å leve sånn, men kanskje var de heller aldri mine. Så får jeg leve saktere, bruke mer tid. Tid til å drømme, til å reflektere, til å veie. Har dette verdi for meg? Kan jeg bruke det? Er det ment for meg? Betyr det noe for andre at jeg er her?

Så kan jeg glede meg over de mange barnebursdagene vi har prioritert, selv om bokhaugen ruver i påvente av å bli lest, selv om symaskina støver ned, selv om husarbeidet hangler mer enn vanlig. Så kan jeg stå på ski i femten minutter, for første gang på 25 år, og vite at dette er verdifullt. Så verdifullt at jeg våger å vise meg i rullestol dagen etter når prisen i teorien ble for høy. Så kan jeg gå på loppemarked og kjenne på alle disse skattene, ta med meg hjem det som er ment for oss, og kjenne at vi er sørget for, og samtidig vite at alle disse ordene som bobler over inni meg skal få komme ut senere, til sin tid.

Alt har sin tid, det står det også i Bibelen. Alt kan ikke skje samtidig om man er frisk heller. Som syk er jeg tvunget til å leve saktere enn andre, ,til å sette ting på vent. Men det er ikke bare en dårlig ting. Alle burde leve litt saktere egentlig. Gjøre en ting om gangen, være i øyeblikket, vurdere om dette er mitt eller ikke, ha noe å glede seg over og noe å glede seg til. Bokhaugen ruver, symaskina står klar for alt det som jeg allerede lager inni hodet mitt, ordene vokser i mening og omfang. Jeg har liv, jeg har glede i vente, jeg har i overflod. Jeg lever når jeg kan, og hviler når jeg må. Med lopper i blodet, som gir meg noe å se frem til.

Den sykes skam

For noen uker siden leste jeg en ufattelig vakker kjærlighetserklæring på Facebook. To mennesker hadde elsket hverandre i femten år, og det de delte var så ekte, så ærlig, så fullt av livet på godt og vondt. Og midt inni kjærligheten hadde hun som jeg ikke kjenner skrevet om det å ikke mestre livet, det å være syk, det å føle på skam for alt man ikke klarer. Det var godt å lese, både fordi det var en ærlig beretning om livet, men også fordi det var en kjærlighetserklæring som gikk tvers gjennom skammen, en kjærlighet som tålte de vanskelige dagene, en kjærlighet som løftet opp og bar videre. En kjærlighet som tåler livet. Samtidig gjorde det meg trist at hun i det hele tatt måtte føle på nederlaget, på skammen. Den skulle ikke vært der, det finnes ingen grunn til at den skal være der. Likevel kan følelsen av skam være en overveldende del av et kronisk sykt menneske. En skam som trenger seg på, ikke fordi man har gjort noe galt, men fordi man har vært uheldig og fått en sykdom.

Etter å ha lest og kjent på denne kjærlighetserklæringen, så begynte jeg å tenke etter. Kjenner jeg på skam? For den jeg er, for den sykdommen jeg lever med, for det livet jeg har levd, for den fremtiden som ligger foran meg? Jeg skulle ønske jeg kunne svare nei, for jeg vet så inderlig vel at jeg har ingenting å skamme meg over. Jeg vet hva skam er, og jeg vet hva skam ikke skal være. Store norske leksikon beskriver det slik: «Skam, sterkt ubehagelig følelse av å ha vist en nedverdigende side av seg selv, og dermed avslørt seg selv som et mislykket, udugelig eller umoralsk individ.»  Samtidig vet jeg også at skam ikke vokser ut fra de tankene jeg har, den overbevisningen jeg har om å leve et velsignet og takknemlig liv, et liv basert på ærlighet og åpenhet, et liv og en tro som holder, også når det stormer. Skammen kjenner sine veier, gjennom hjertet og ut til tankene. Den kommer så snikende at jeg ikke merker den før den har gjort seg selv til sannhet, den kommer så hardt og brutalt at den rekker å ødelegge før jeg i det hele tatt har skjønt hva som traff meg. Den lever som en liten del av meg, en del som jeg både må anerkjenne og likevel fjerne meg fra. Men den lever ikke bare i meg selv, den lever i dem som er rundt meg, min omgangskrets, helsevesenet, Nav-systemet, media, ja i hele samfunnet. Mennesker og systemer som påfører meg skam, som forventer at jeg skal ha anstendighet til å skamme meg selv.

Så kjenner jeg på skam? Ja, jeg gjør det. Dessverre. Og på mange måter synes jeg faktisk stigmaet og skammen ved sykdommen har vært vanskeligere å leve med enn selve sykdommen. En skam som tar mange former, en skam som står klar til å overta alle områder av livet, alle relasjoner, alle andre følelser. Jeg vil det ikke, jeg vet at jeg ikke skal, men jeg er ikke immun. Jeg kjenner den, skammen.

Skam, fordi jeg ikke blir trodd. Hva er det med meg som gjør at du tror jeg lyver? Hva er det jeg har gjort som gir deg rett til å betvile min sannhet, min dømmekraft, min integritet? Hva er det med min sykdom som gjør at du ikke hører på seriøs forskning, men istedet støtter deg på en utdatert tankegang og kommersielle aktørers påstander om at jeg tenker meg syk, at det er viljen min det er noe galt med, at jeg rett og slett er lat og ikke gidder, at jeg prøver å late som om jeg ikke er psykisk syk (Noe som skal tas på alvor, og heller IKKE være skambelagt for dem det gjelder. Bare så det er sagt.), for det VET du at jeg er, uansett hvor lite jeg er det. Jeg skammer meg fordi din usannhet om meg står sterkere enn min sannhet. Jeg skammer meg fordi der legene og vitenskapen fortsatt kommer til kort, der er din usannhet ruvende, ufeilbarlig, dømmende.

Skam, fordi kroppen min forråder meg, fordi dette usynlige som regjerer inni meg ikke er villig til å vise seg frem i sin helhet. En kropp som kan se hel og frisk ut, men som er råtten, full av hull og svakheter. En kropp uten synlige handicap, uten hjelpemidler, men som svikter gang på gang. Skam fordi kroppen min lurer deg til å tro at jeg er frisk, fordi du blir skuffet over alt jeg ikke klarer, allle de forventningene jeg ikke innfrir. Skam over å måtte unnskylde og forklare meg selv alle de gangene jeg feiler og ikke når opp dit du trenger meg. Skam over at jeg ikke tåler mer, ikke presser meg mer, ikke klarer mer, skam over å være svak og vise min svakhet. Skam når kroppen plutselig svikter foran andres øyne, når beina svikter, når ordene blir borte, når kontrollen forsvinner og jeg ender opp med å virke beruset.

Skam, fordi sykdommens ytre konsekvenser gir andre rett til å anta hva jeg spiser, hvordan jeg lever, hvordan jeg tillater min egen kropp å forfalle, hvordan det tilsynelatende er mitt usunne valg, og ikke noe alvorlig som har kommet utenfra og tatt over den jeg var. Skam, fordi sykdommen har gjort meg til utseende, til vekt, til usunn livsstil, til et objekt istedet for et menneske. Skam over at min kropp har blitt noe stygt, noe mindreverdig, noe selvpåført, et samtaleobjekt til vemmelse og latter. Skam, fordi min helse blir vurdert etter om jeg har sminket meg eller ikke, ikke etter de ordene jeg faktisk deler med deg.

Skam, fordi jeg ikke kan bidra i samfunnet, i arbeidslivet. Skam over alt jeg går glipp av, alt ansvar andre må ta fordi jeg ikke kan gjøre det. Skam over å leve et annerledes liv, et liv som er langt fra A4. Skam over å være lettet over å slippe, ok med å svikte fellesskapet, fornøyd med et mindre liv.

Skam, for alle drømmene som gikk tapt, alt jeg aldri fikk utrettet. Alle de forventningene jeg hadde til livet, alt det jeg delte av drømmer, visjoner, planer, alt som gikk i grus. Skuffet meg selv og skuffet andre. Skuffelse og skam hånd i hånd. Skam over å ha mislyktes, over ikke å ha noe å vise til, skam over å  tilsynelatende ha gitt opp. Alle de menneskene jeg skal møte, dele minner og liv med, alle ganger jeg må si at min største bragd i dag var å dusje uten å besvime. Drømmen om sceneliv, misjon, engasjement, alt jeg ikke klarte fordi jeg ikke en gang klarte å jobbe to timer i uka uten alvorlig forverring.

Skam, fordi jeg er en byrde. En byrde for samfunnet, en byrde for økonomien, en byrde for mann og barn og alle dem som er rundt meg. Jeg er jo ikke det, men det føles sånn, andre enn dem det gjelder får det til å føles sånn. Skam over alt jeg trenger hjelp til, alt jeg ikke klarer selv, alt som jeg og andre må forsake på grunn av meg og min helse. Skam over å påføre andre smerte og et annerledes liv. Skam når jeg sammenligner meg med andre kvinner, andre koner, andre mødre. Det jeg gjør blir så lite i forhold.

Skam, fordi du tror jeg har glemt deg. Skam over alle de gangene jeg skulle svart deg på meldinger, men i hjernetåka har glemt det. Skam over alle de gangene vi skulle møttes, men jeg ikke har klart å stable meg selv på beina. Skam over at jeg ikke har klart å ta initiativ, ikke klart å følge opp, ikke klart å vise deg godt nok hvor utrolig stor pris jeg setter på deg. Skam over å være en dårlig venn, et dårlig medmenneske, en som ikke ser ut til å bry seg om andre.

Skam, fordi min sykdom har et navn som det forventes at jeg SKAL skamme meg over. En markant endring av reaksjoner den dagen jeg delte informasjon om min diagnose. Nå var jeg ikke lenger uforklarlig syk, nå skulle jeg sendes rett inn i skammekroken for å ha våget å få en diagnose andre ikke tror på, ikke vet de riktige tingene om, ikke respekterer. Jeg var skamløs som våget å komme med disse bokstavene og trodde at jeg skulle bli akseptert, elsket, sett på samme måte som før. Jeg endte opp med å skamme meg over at jeg ikke skammet meg, før jeg etterpå skammet meg over at jeg hadde begynt å skamme meg. Skam overalt.

Men denne skammen er ikke min. Det er ikke jeg som skal ta ansvar for den, den skal ikke få lov til å eie meg. Sykdommen min er ikke noe jeg har valgt eller gjort selv, det er noe som har skjedd meg. Noe som har kommet utenfra. Jeg har ikke vært et dårlig menneske, jeg ER ikke noe dårligere menneske med sykdommen. Jeg har ikke fortjent sykdommen. At jeg ble syk var uflaks, at jeg fikk akkurat denne sykdommen var akkurat like mye uflaks.  Jeg har INGEN grunn til å skamme meg. Alt jeg har grunn til å føle er stolthet. Stolthet over alt jeg klarer til tross for mine begrensninger, stolthet over det positive, godhjertede mennesket jeg er til tross for en daglig kamp med helsen, stolthet over min styrke i stormen, stolthet over min integritet, mine relasjoner, mitt trosliv, min glede hver eneste dag. Jeg skal ikke skamme meg, jeg skal reise meg i stolthet. Jeg har ME, og jeg er stolt over hver eneste dag jeg gjør mer enn å bare overleve. Jeg er stolt!

Jeg har ikke makt til å endre hva andre mener om meg, mitt liv, mine begrensninger, men jeg har makt til å ikke la det prege meg, jeg har makt til å si fra at det ikke er greit, jeg har makt til å fortelle dem sannheten. Uten skam. Om jeg bare makter. Jeg makter i dag, heldigvis. Jeg makter å stå opp mot skammen. Ikke bare min egen skam, men skammen til den vakre kvinnen jeg ikke kjenner. Vi som aldri har møttes, men som likevel er bærere av en skam som ikke er vår, en skam vi skal få lov til å legge fra oss. Ikke bare for oss heller, men for alle jeg kjenner og ikke kjenner som går og bærer på en skam som ikke er deres. Skammen bærer mange ulike navn, har mange forkledninger, men den er likevel den samme. Den er en løgn, den er en undertrykker, den er ikke ditt ansvar å bære. Og til dem som påfører oss skam: Kanskje vet du ikke at du gjør det, men du gjør det. Kanskje tenker du at det er fortjent, det er ikke det. Kanskje tenker du at det ikke betyr noe, det gjør det. Kanskje tror du at du har rett til å heve deg over oss og gjøre oss små, du har ikke det. Skam er ikke ditt ansvar å dele ut, det er heller ikke vårt ansvar å ta imot og bære det. Jeg velger å si nei takk, denne skammen tar jeg ikke. Den er ikke min. Nei takk, jeg er stolt, ikke skamfull. Det er min rett. Det er sannheten.

Til tjeneste, uten tjeneste

Det ene blogginnlegget jeg planla å skrive om det å stå tilbake med troen alene etter å ha mistet muligheten til å bidra i tjeneste og fellesskap, ble mer omfattende enn jeg hadde sett for meg. Jeg visste at dette var en stor del av min historie, men ikke at jeg hadde så mye å si om det. Jeg skjønte fort at det ene innlegget måtte bli til to, men midt i det andre stod jeg plutselig med fem ulike deler, fem ulike perspektiver og innfallsvinkler på dette temaet. Denne gangen står jeg i midten, på del tre, der hvor jeg vil snakke om tjenesten, hvordan det er å miste den, hvordan man kan finne nye tjenester og gaver i den nye situasjonen, hvordan man kan leve uten å kunne være i tjeneste. Dette innlegget har tatt lang tid å skrive, bloggen har stått på vent mye lenger enn det den vanligvis gjør. Ikke fordi temaet er vanskelig eller jeg ikke vet hva jeg skal si, men nettopp fordi disse dagene har vært preget av årsaken til at jeg ikke lenger kan være i aktiv tjeneste. Det kommer sakte, men sikkert denne gangen også, og forhåpentligvis virker jeg snart litt bedre igjen jeg også.

«Da trådte Jesus fram og talte til dem: «Meg er gitt all makt i himmel og på jord. Gå derfor ut og gjør alle folkeslag til disipler, idet dere døper dem til Faderens og Sønnens og Den Hellige Ånds navn og lærer dem å holde alt det jeg har befalt dere. Og se, jeg er med dere alle dager inntil verdens ende.» (Matt. 28, 18-20) Vi har fått et klart kall til å vise mennesker hvem Jesus er, til å hjelpe dem hjem til Ham. Det er et universelt kall som alle kristne mottar i det de tar imot Jesus som sin venn og frelser. Det er et logisk kall, for hvordan kan vi vel kjenne Jesus uten å ville dele det gode budskapet med andre? Hvordan kan vi ha blitt lovet et liv etter døden uten å ville gi den samme gaven til andre? Jeg sier ikke at det alltid er lett å dele Jesus i praksis, men det ligger der, som en grunntone i troen vår. Tro og del.

Tjeneste, det er et ord som rommer mye. Alt fra fulltidstjeneste som pastor eller misjonær til å stå på kjøkkenet og steke vafler til søndagsmøtet. Kristen tjeneste rommer alt vi gjør for å tjene Gud, alt det gode vi som kristne gjør for våre medmennesker. Kristen tjeneste er ikke først og fremst en jobb, en oppgave vi har fått, men en måte å leve livet vårt på. Bruke de gavene vi har fått, se de veiene Gud åpner for oss, være tilgjengelig for dem som trenger oss, dem som trenger Jesus. Å dele Jesus med andre er ikke bare å fortelle om Han, men å vise godhet og nestekjærlighet, være et medmenneske og et lys i mørket. Å være et helt vanlig, uperfekt menneske med Jesus i hjertet, sannhet på tungen, omsorg i armene og føtter som er villige til å gå dit de trengs.

Selv hadde jeg valgt å gå inn i fulltidstjeneste. Jeg jobbet med barn og ungdom i kirka, og følte meg virkelig priviligert som fikk lov til å fortelle andre om Jesus hver eneste dag, både gjennom ord og gjerninger. Jeg kunne se at mitt arbeid gjorde en forskjell, jeg kjente at jeg fikk bruke gavene mine, jeg opplevde at nye gaver og nye utfordringer vokste frem underveis. Gud ledet og jeg gikk. Det var rutiner, timeplaner og jobb, men det var også liv, medmennesker og ledelse. Det var utfordrende på mange måter, men jeg fant stor glede i det. Helt til jeg ikke gjorde det lenger. Helt til tjenesteglede nesten umerkelig hadde endret seg til arbeidspress. Helt til jeg ikke lenger gledet meg til å gå på jobb. Det var ikke jobben som var problemet. Jeg trivdes, det var ingen konflikter, jeg jobbet med flotte kollegaer, herlig ungdom og helt nydelige barn. Det var jeg og tjenesten som var problemet. Kroppen min hadde endret seg, blitt uforklarlig syk på måter jeg da enda ikke hadde noen forutsetninger verken for å forstå eller ta på alvor, og jeg og tjenesten var ikke lenger en god match. Den ene dagen stod jeg midt i konfirmasjonsundervisningen og holdt på å besvime av smerter, den neste dagen fikk jeg ikke ordnet de avtalene jeg hadde planlagt, bare fordi jeg ikke skjønte hvordan jeg skulle bruke telefonen.

Jeg var glad den dagen jeg ble sykemeldt, og utredning begynte. Nå slapp jeg å streve mer. Samtidig kjente jeg på en utrolig utilstrekkelighet. Jeg hadde ikke mestret det, jeg var ikke god nok, ikke flink nok, jeg hadde rotet det til. Ubrukelig, ikke bare for arbeidsplassen, men for Gud. Sånn tror jeg mange føler det, uavhengig av om det var jobb eller frivillig tjeneste, når livet endrer oss, og vi ikke lenger mestrer det vi gjorde før. Det å miste sin tjeneste elelr sine evner kan på mange måter sammenlignes med en sorgprosess. Fra fornektelse og sjokk via hele følelsesregisteret, før man kan begynne å bearbeide det og finne en ny vei ut fra det nye stedet man står på. For det finnes en ny vei, du er ikke ubrukelig, Guds gaver og muligheter til tjeneste forsvinner ikke selv om livet endrer seg.

Mer enn å bruke tid på å finne en ny tjeneste, en tjeneste som passet til meg og min situasjon, så har jeg brukt tid på å tenke nytt om tjeneste, få en ny forståelse av hva tjeneste egentlig er. En tjeneste som ikke er begrenset til tittel eller oppgavebeskrivelse, en tjeneste som ikke bare kan foregå innenfor kirkeveggene, tjeneste som ikke begrenser seg til jobb eller oppgaver, men selve livet som tjeneste i alt jeg er og gjør.

For det første har jeg måttet erkjenne at Gud ikke trenger min tjeneste. «Gud er Gud om alle land lå øde, Gud er Gud om alle mann var døde», skrev Petter Dass i en av sine kjente salmer. Gud er Gud, uavhengig av hvem jeg er og hva jeg gjør. Gud er større enn min svakhet og min sykdom, men han er også større enn min tjeneste og mine gjerninger. Gud klarer seg uten meg, men Han ønsker meg og elsker meg. Ikke først og fremst som sin tjener, men som sitt barn. Det å vite at jeg ikke er en helt nødvendig brikke i et tjenestepuslespill, det hjelper meg i å hvile i vissheten om at jeg er god nok som jeg er, at det ikke er krise at jeg ikke lenger kan stå i den tjenesten jeg var satt til, at det er plass også til oss som kanskje trenger å få mer enn vi kan gi tilbake.

Det andre jeg har lært, er at tjeneste ikke alltid har et navn, en bestemt plass. Hver lille ting vi gjør, om vi gjør det med kjærlighet og Jesus i hjertet, er en tjeneste. Liten eller stor, synlig eller usynlig, i kirka eller hjemme hos familien, hver eneste dag eller bare akkurat denne spesielle anledningen, det spiller ingen rolle. Tjeneste er ikke en tittel eller noe jeg skal oppnå, tjeneste er først og fremst Jesus som virker i mitt hjerte, mitt hjerte som virker inn på alt jeg gjør og er. Tjeneste for meg i dag er å være en god mor, å lære barna mine å elske Jesus, å være en venn som er tilstede både for latter og gråt, å bære med meg mennesker i hjertet og gi dem og deres liv over til Jesus, å være tydelig på at jeg er venn med Jesus, å møte de behovene jeg ser med de evnene jeg har akkurat nå. Å legge ut et bibelvers på facebook, å dele fra min uperfekte hverdag, å sende en hyggelig melding, å lage et godt måltid for gode venner, å skrive om Jesus og livet på bloggen, å gi en klem til noen som trenger det. Alt dette er tjeneste, alt dette er et liv med Jesus i hjertet. Det heter ikke pastor eller evangelist eller misjonær, men det heter tjeneste. Det heter medmenneske.

Det tredje jeg har erfart, er at en slik ny situasjon som en massivt endret helsesituasjon er, kan bli en ny gave. Som kronisk syk sitter jeg med mange erfaringer som jeg oftest selvfølgelig skulle vært foruten, men som har formet meg som menneske og medmenneske. Gud gav meg aldri sykdommen, men med Hans hjelp kan jeg få lov til å bruke de erfaringene og de nye gavene til å tjene og hjelpe andre mennesker. For mennesker som plutselig finner seg selv i samme situasjon som jeg var, jeg har vært der, jeg kan trøste, jeg kan veilede, jeg kan lindre redselen. For mennesker som strever med andre ting, jeg har selv kjent nestekjærlighet i praksis, jeg har selv opplevd hvor mye det betyr at noen strekker ut en hånd, nå strekker jeg ut min. For alle mine medpasienter som strever med å bli trodd og forstått, jeg kan gi forståelse til dem, jeg tror dem, jeg kan gi kunnskap til alle dem som ikke tror eller forstår. For alle dem som føler seg ubrukelig, jeg var ubrukelig, men likevel fullt brukbar, likevel elsket overmåte hyt! For alle dem som leter etter Jesus, men strever med å finne Ham gjennom alle ord og krav og forestillinger, jeg har funnet Ham, Han reiste meg opp, Han satte mine føtter på fjell, Han er der rett ved siden av deg, uten krav, bare med kjærlighet.

Da jeg var i Colombia opplevde jeg en overveldende kollekt i en av de aller fattigste bydelene i hovedstaden. Det som var overveldende var ikke mengden penger som kom inn, det var ikke mange pesos i bøssa etter at den hadde gått rundt. Det som var overveldende, var å se at de som hadde ingenting, likevel gav alt de hadde. De som bare hadde en pesos, de gav den ene. De som hadde ingenting, de la likevel hånden sin i bøssa som et tegn på at «jeg gir deg alt jeg har, jeg gir deg livet mitt.» Slik er det med tjeneste også. Om du har mye eller lite å gi, eller knapt ingenting, det eneste som teller er at du faktisk gir det. Jesus som kunne lage måltid for mange tusen av bare en liten gutts nistepakke, Han kan bruke den ene pesosen som ble gitt, Han kan bruke den som gav seg selv når han ikke hadde penger å gi. Han kan også bruke det du har å gi, uansett hvor lite det er. Det Gud har sådd gjennom oss, det vender ikke tomt tilbake. Vi er ikke ubrukelige, vi har likevel mye å gi.

Bevare meg vel

Forrige uke skrev jeg en post om det å miste tjenesten og fellesskapet når livet blir annerledes enn det man har sett for seg og planlagt, om hva som skjer når bare troen blir stående igjen alene. Tilbakemeldingene jeg har fått etter innlegget viser at dette er noe som opptar mange, mennesker som lever i lignende situasjoner som meg, mennesker som ønsker mer ærlighet om livet sånn som det faktisk er, mennesker som opplever å lære noe av å høre slike historier, mennesker som lurer på hvordan de skal kunne bygge opp igjen alt det de har mistet.

Jeg har lyst til å bygge litt videre på dette temaet. Det er så viktig, og det er så vanskelig. Så mange har mistet så mye når livet rammet, så mye mer enn bare det man ble rammet av. I dag, og i noen poster fremover, vil jeg sette et praktisk perspektiv på det. Hvordan kan jeg bevare min tro, min tjeneste, min tilhørighet, når livet er strippet ned til et minimum. Hvordan kan menigheten og fellesskapet møte meg når jeg ikke lenger har noe å gi, når jeg ikke lenger er fysisk tilstede? I dag vil jeg fokusere på troslivet, på hva som har hjulpet meg i forhold til dette. Senere vil jeg fokusere på de andre delene av temaet. Det er viktig å påpeke at dette er mine tanker, deler av min historie, aspekter jeg har sett fungere for meg eller for andre jeg har fått følge på veien. Dette er ikke en fasit, dette er ikke alt, dette er bare erfaringer som kan åpne for nye erfaringer og åpenbaringer.

Da jeg fortsatt var frisk, hadde jeg et veldig aktivt trosliv. Gudstjenester, bønnemøter, lovsangskvelder, bibelgruppe, helgesamlinger, gospelkor, undervisning og seminarer. Alle ting som la til rette for å bruke tid med Jesus. Disse tingene var ikke troslivet mitt, men de gjorde det enkelt å ha rutiner, enkelt å prioritere tid, enkelt å komme til kildene av det som bygget og bevarte troen og forholdet til Jesus. Bibel, bønn, lovsang, forkynnelse. Så kom altså livet, som tok vekk alle disse ytre faktorene som var til så god hjelp og oppmuntring, men som også tok vekk kreftene til det indre troslivet, det personlige bønnelivet, bibellesingen, mitt eget hjerte som åpnet seg opp for det han hadde å si til meg.

Jeg har fortsatt et nært forhold til Jesus, men det har krevd store omstillinger. De tingene som tidligere gav meg mest og som gjorde at jeg gav av mitt beste, de fungerer ikke lenger, og jeg har måttet finne nye metoder, nye møtepunkter, et nytt hjertespråk. Og Gud er heldigvis ganske så grei slik: Når jeg ikke lenger kan klare de store ordene, de lange møtene, de intense møtene i lovsang, så fryder Han seg likevel like mye over det lille jeg nå kan gjøre og være. Gud vet, og jeg vet, at alt dreier seg om hjertet. Ikke de lange bønnene med fine ord, ikke hvor mange kapitler jeg har lest i Bibelen, ikke om jeg løfter hendene, ikke hvor mange møter jeg er på, ikke hvor stor og synlig min tro er.

Edin Løvås skrev slik om andaktslivet: «Hva om alt sammen blir tørt og kjedelig? Slike perioder kommer til de aller fleste Herrens disipler. Da skal du være likegyldig! Hellig likegyldig! Jesus sa jo ikke at nå må dere huske på å be morgen, middag og kveld. Det han sa var at han skulle være med sine alle dager inn til verdens ende. Så hvorfor bekymre seg? Men for å demonstrere for deg selv, at du vanligvis vil holde fast ved din daglige andaktsstund, kan du jo stille deg opp foran den stolen du pleier å sitte på og for eksempel si dette til Herren: ”I dag orker jeg ikke. Amen.” Gå så din vei uten dårlig samvittighet.» Nå er det ikke det at andaktslivet og troslivet blir tørt og kjedelig som er problemet for så mange av oss, men meningen er universell. Vi skal slippe den dårlige samvittigheten når vi ikke klarer. Gud vel likevel av vi vil.

Og vil, det er nettopp det både jeg og mange andre gjør. Vi vil så gjerne, og det er fortsatt mulig. Enhver må finne sine nye veier og redskaper ut fra den situasjonen en står i, men jeg vil gjerne fortelle litt om mine verktøy for å leve i fellesskap med Jesus, for å utøve troen. Jeg har ett stort verktøy som er til stor hjelp for meg på alle områder. Internett. Det høres kanskje ikke særlig åndelig ut, men internett innehar faktisk utrolig mange gode verktøy for tro og inspirasjon.

Noe av det jeg har savna aller mest som syk, er prekener og undervisning. Selv de gangene jeg har vært i form til å delta på møter av noe slag, så har prekener og undervisning vært et problem. For meg dreier det seg om en kombinasjon av mental fatigue og problemer med hørsel og støy, som gjør at jeg både har problemer med å høre det som blir sagt, og problemer med å klare å følge med godt og lenge nok til å få en sammenheng i det. Løsningen for meg har altså ligget på internett. Mens kristne tv-kanaler er et tips som kan være til hjelp for mange, så er det fortsatt for mye støy og inntrykk der for at jeg skal få noe ut av undervisningen der. Podcasts har derimot blitt det mediet jeg har tatt i bruk for å få høre forkynnelse. Mange menigheter i dag legger ut lydopptak av prekenene sine, og der er det veldig mye bra å høre. Fordelen med podcast for min del er flere. Man kan pause opptaket så ofte man trenger. Selv uten forstyrrelser kan en hel tale være for lang, og da får jeg mye mer ut av det om jeg kan dele det opp i bolker. Innholdet går inn og blir inne, istedet for å gå inn de første fem minuttene, før det bare blir stemmesurr som ikke lenger gir mening. I tillegg er det en fordel for meg å kun ha lyd å forholde meg til. Ved mental fatigue er det ofte svært utmattende å forholde seg til mange ulike uttrykksformer på en gang. Lyd og bilde kan være mer enn nok. I en normal møtesituasjon vil du finne både lyd, bilde, støy, forstyrrende bevegelser, lukt, varme/kulde, lyssetting osv. Det er fullstendig overload for meg, og mange med meg. Og da er det godt å kunne lære og inspireres på en måte som ikke gjør meg syk.

Lovsangen var i mange år mitt hjertespråk med Gud. Sangen var uendelig viktig både for mitt forhold til Han, men også for min identitet. Da både stemmen og helsa forsvant, så følte jeg meg på mange måter språkløs. Fortsatt er jeg sikker på at lovsangen er det som står mitt hjerte nærmest, jeg må bare bruke det på en annen måte enn før. Der hvor jeg tidligere var utøvende i lovsang, både foran menigheten og i mitt eget liv, så har jeg nå lært meg å få hvile i andres lovsang. Det finnes mye god lovsangsmusikk utgitt både på cd og på ulike strømmetjenester. Selv om jeg fortsatt er gammeldags nok til å ha en hel vegg med cd-plater, så foretrekker jeg likevel å bruke Spotify, som er den strømmetjenesten jeg bruker til musikk. Her kan man nemlig lage skreddersydde spillelister ut fra millioner på millioner av sanger. Noen ganger er jeg i god form, og vil kjenne gleden i gospel og fyrverkeri av lovsang. Andre ganger er formen dårlig, og jeg må holde meg til den mest lavmælte, rolige lovsangen. Noen ganger foretrekker jeg til og med å høre lovsang på språk jeg ikke kjenner godt, fordi jeg trenger å høre på hjertet og ikke på ordene. Med strømmetjeneste og spillelister er dette enkelt å ordne, og jeg er bare et tastetrykk unna hjertespråket.

Jeg har inntrykk av av bibellesing mange ganger er noe av det første som forsvinner når kreftene forsvinner. Slik var det for meg også. Jeg tror det er mange grunner til at det blir slik. Bibellesing er manges dårlige samvittighet fra før, det krever noe aktivt av oss å sette oss ned for å lese, det krever noe å forstå og fordøye det stoffet man leser, og spesielt når man leser det på egen hånd. I tillegg er det noen praktiske aspekter ved bibellesing som jeg fort oppfattet som problematiske etter at jeg ble syk. Den er tung å holde, skriften er veldig liten og tettpakket, arkene er tynne og gjennomskinnelige, noe som både vanskeliggjør lesingen og gir en risiko for å rive i stykker bladene når man skal bla med armer som ikke alltid fungerer som de skal. Disse faktorene gjør at jeg knapt åpner Bibelen min lenger. Heldigvis finnes Bibelen i andre former også. Bibel på lyd, nettbibel med større skrift og søkefunksjon, bibel-apper med bibelleseplaner, dagens ord og innleste versjoner, bibler med større skrift. Jeg har fortsatt ikke funnet det som fungerer best for meg, men ved å kombinere flere av disse, så har jeg iallefall fortsatt muligheten til å bruke Bibelen aktivt.

Bønn, det er ikke akkurat noe man kan gå ut og finne på internett, så der har jeg selvfølgelig måttet tenke på andre måter. Men hva er problemet med bønn da, tenker du kanskje. Det er jo bare jeg som snakker med Gud uansett. Og det er helt sant. Bønn er min samtale med Gud, og Han hører meg uansett hvor mange eller hvilke ord jeg bruker. Hvilke utfordringer andre har med bønn, kan jeg ikke svare på, men for min egel del dreier det seg om både fysisk og mental fatigue, samt varierende grad av afasi (taleproblematikk). Hva hjelper det å bruke få ord, når man likevel ikke finner dem? Det viktigste har likevel vært å forme et nytt og enklere bønnespråk, en visshet om at Gud hører det minste sukk, en visshet av at jeg ikke skal vinne en argumentasjon med Han, jeg skal bare gi han mitt hjerte. Det å ha små barn har faktisk vært den største hjelpen min der. Det å be med enkle ord med og for dem, det å høre deres enkle bønner, det å lese ferdigskrevne bønner sammen. Ferdigskrevne bønner, sanger med bønnetekster og en bønn vi laget sammen som familie, har også vært til stor hjelp når afasien har gjort at jeg ikke har klart å forme egne ord. Gud hører fortsatt selv om andre har sagt de samme ordene før oss, selv om vi sier de samme små ordene hver eneste dag, selv om det eneste vi klarer er å si «Gud!».

Dette er mine fire store innfallsporter til mitt eget trosliv, disse fire som forsvant, men som likevel er der på en annen måte. Det er disse språkene jeg har lært på nytt, disse som fortsatt har samme innhold til tross for ulik form. Det er den samme gode Gud i andre enden, selv om vi snakker med hverandre på en ny måte. Han er den samme, til evig tid. Jeg er også den samme, selv om jeg ikke lenger er den samme som før. Jeg er Hans, til evig tid.

Jeg skriver i denne bloggserien ut fra et perspektiv hvor jeg legger kronisk fysisk sykdom til grunn for mine erfaringer, men dette er erfaringer som jeg er sikker på kan brukes i mange andre situasjoner også. Det er ikke bare kronisk fysisk sykdom som gir slike tap i ulike varianter, det er det viktig å påpeke. Funksjonshemninger, utbrenthet, psykisk sykdom, vanskelige familiesituasjoner, sorg, konflikter i menigheten, samlivsbrudd. Ja, alternativene er mange (og mange fler enn de få jeg nevner), og alle situasjoner er like viktige.

Fordi livet forandrer seg…

På mandag var det verdensdagen for psykisk helse. Jeg hadde store planer om å dele et innlegg i den forbindelse, men ble rett og slett stoppet av min egen fysiske helse. Når kroppen stopper opp tar ting litt ekstra tid, men i dag er en like god dag for å fokusere på temaet. Psykisk helse er, heldigvis og dessverre, like aktuelt hver eneste dag.

Psykisk helse og psykisk sykdom er to sider av samme sak. Samtidig er psykisk helse noe vi alle har, uavhengig av en psykisk diagnose. Psyken er en del av oss, like viktig som det fysiske. Følelsene våre, tankene våre, reaksjonsmønstrene våre, vi trenger dem like mye som vi trenger et hjerte som slår og et immunforsvar som gjør jobben sin.

Årets tema på verdensdagen for psykisk helse er «fordi livet forandrer seg…» Det er en absolutt sannhet, at livet forandrer seg. Store og små forandringer, positive, negative og nøytrale forandringer, nære og verdensomspennende forandringer. Et ekteskap, en fødsel, ny jobb, nytt bosted, et dødsfall, helseutfordringer, endret økonomi, en brutt relasjon, et terrorangrep, en tsunami. Livet skjer, hver eneste dag. Livet forandrer seg, og vi forandrer oss med det. Hvordan vi møter ulike former for endringer har mye å si for både det fysiske og psykiske livet vi lever.

Jeg er opptatt av psykisk helse, av å ta vare på denne delen av oss selv. Det er mange grunner til det. Jeg har sett , ikke bare psykisk sykdom, men også skadeskutt psykisk helse, på nært hold. Relasjonen mellom psykisk og åndelig helse har vært en del av utdannelsen og jobben min, et interessefelt som jeg også har delt med flere nær meg. Gjennom utdannelsen, og ikke minst gjennom levd liv, har jeg lært meg å kjenne min egen psykiske helse, lært hvordan den påvirker meg som helhet, og hvordan jeg kan påvirke den. Og som kronisk syk har jeg vært tvunget til å forholde meg til temaet. Under eksklusjonsutredning, i møte med Nav og ulike helsearbeidere,  men kanskje aller mest i møte med mennesker som har sett de to diagnosebokstavene mine som en trussel, som et stempel på en innbilt, psykisk lidelse. Og for å kunne forklare og forsvare sin egen psykiske helse eller sykdom (i dette tilfellet helse), så må man vite noe om det.

Fordi livet forandrer seg. Det kunne vært overskriften på mitt liv. Det kunne vært overskriften på livet til mange jeg kjenner også, veldig mange av dem. Det er jo det livet er, en stadig forandring. Mye har forandret seg i livet mitt gjennom årene, en del av det i retninger jeg aldri hadde trodd eller ønsket. Og da har det vært viktig å lære meg å håndtere det.

Sykdom og tap av helse har nok definitivt stått for noen av de største endringene i livet mitt. I løpet av kort tid hadde de fleste komponenter i livet endret seg radikalt, i årene etterpå har endringene kommet på rekke og rad. Tap av arbeidsevne, tap av drømmer, tap av en fremtid fylt av sang, tap av hukommelse, tap av kontroll på kroppen, tap av immunforsvar, tap av status i samfunnet, tap av venner, bekjente, tilhørighet. Tap etter tap, og som erstatning for tapene kom smerter, symptomer, stigma, et tomrom som jeg ikke visste hva jeg kunne fylle med. Sykdommen min gjør at jeg tåler endringer dårligere enn før. Det føles ganske selvmotsigende, siden sykdommen også gir meg flere endringer enn før. De endringene har ikke vært et valg, men jeg har kunnet velge hva de endringene får gjøre med meg som person. Endringene har vært uunngåelige, men jeg har fortsatt fått nye veier å gå. Som ME-syk er jeg med og kjemper en kamp for å fjerne stigmaet om innbilt psykisk sykdom, et stigma som har ligget tungt på diagnosen. Man skulle kanskje derfor tro at jeg og andre ME-syke ville ønske å fjerne oss helt fra å fokusere på psykisk helse, men jeg tror heller at nettopp derfor, og nettopp fordi vi må leve med en kronisk fysisk sykdom, så kjenner vi svært godt viktigheten av å ha en god psykisk helse. En god psykisk helse gjør det lettere å håndtere endringene, gjør det lettere å håndtere å leve med kronisk sykdom, gjør det lettere å fokusere på de positive tingene i livet.

De største endringene i livet mitt, i tillegg til sykdommen, var helt klart da jeg giftet meg, og da vi sammen fikk to barn. Utelukkende positive, planlagte endringer som jeg gikk inn i med stor glede. Likevel var det helt klart store omveltninger. Et nytt menneske skulle innlemmes i alle deler av livet mitt. En skulle bli til to, to til tre, og til slutt tre til en komplett familie på fire. Nye rutiner skal opprettes, ulike tradisjoner skal samles til et fellesskap, to fortider skal bli til en fremtid, to helt nye mennesker skal innlemmes i et lite fellesskap. Det er gode omveltninger, men det er like fullt omveltninger. Forventninger, usikkerhet, nye roller, det krever også noe av vår psykiske helse, på samme tid som det gir noe tilbake til vår psykiske helse.

Hvordan man håndterer livets små og store endringer er veldig individuelt. Det finnes ingen fasit som fungerer for alle, det finnes heller ingenting som fungerer for alle de ulike situasjonene et menneske opplever i løpet av livet. Et dødsfall er annerledes enn det forrige. En tvillingfødsel er annerledes enn om man får ett barn. En kronisk sykdom er helt annerledes enn en annen. En tsunami eller et terrorangrep oppleves forskjellig fra person til person, fra situasjon til situasjon. En ny jobb er ikke bare en ny jobb, det er akkurat denne nye jobben for akkurat denne personen. Det å skulle vite hvordan man best ivaretar og aktivt bruker sin psykiske helse i forhold til livets ulike situasjoner, i forhold til hverdagen, er ikke som å slå opp i en bok. Det viktigste tror jeg, er at man vet at den er der, at den er viktig. Kjenner på «hvem er jeg inni meg?» Kjenner på «hvor er min styrke, og hvem har jeg som støtte om noe skal skje?» Kjenner på “hvor går jeg med min svakhet?” Kjenner på «hvem har jeg potensiale til å bli gjennom denne situasjonen?» Psykisk helse og livets endringer går hånd i hånd. Vi må egentlig bare gå sammen med dem, anerkjenne at de er der, og vite at alt hører sammen.

Så tok det meg fire dager ekstra å skrive det innlegget jeg skulle skrevet på mandag. Det er sånn som skjer. Livet påvirker en liten bloggpost også. Denne gangen var det faktisk på grunn av min psykiske helse, passende nok. På lørdag var jeg og mannen i bryllupsfest hos gode venner. Høyt støynivå, mange inntrykk, mangelfull avlastning på kroppen, og ikke minst mitt første besøk på dansegulvet etter at jeg ble syk, gjorde at den fysiske helsa har vært kraftig svekket den siste uka. Et dumt valg, kan du kanskje tenke. Men jeg er helt uenig. Det å ta vare på sin psykiske helse, få sosialt input, få leve som om man var frisk i noen få timer, det å trives, le, tøyse og kjenne at man virkelig lever, det er minst like viktig som å ta vare på sin fysiske helse. Et lite set back i fysisk helse er verdt det, når de psykiske «bivirkningene» blir så gode.

Fordi livet forandrer seg. En overskrift over livet som er krevende, men som samtidig er givende. Livet skjer, og vi formes sammen med det. Fokus på god psykisk helse hjelper oss til å la oss forme på en best mulig måte, til å håndtere livets krumspring og daglige gjøremål på en sunn og god måte. Det å bli venn med sin psykiske helse, bli venn med seg selv, er noe av det viktigste vi gjør. Det å fjerne tabuene rundt psykisk helse, er noe av det viktigste vi gjør som samfunn.

Å mestre livet med sykdom

Jeg fortsetter å skrive om det å leve med ME og annen kronisk sykdom. Ikke fordi jeg ikke har annet å skrive om, men fordi det fortsatt er viktig, fordi vi fortsatt jobber hardt med kampanjen rundt Birgitte, fordi det ble stilt noen interessante spørsmål på en facebookgruppe for ME-syke i dag. Spørsmål jeg har lyst til å besvare og gi fokus.

«Kjære alle hverdagshelter inne her!
Hvordan holder dere ut dag etter dag, natt etter natt? Hvordan finner dere håp? Hvordan finner dere mot til å leve videre? Hvordan unngår dere å bli deprimerte og bare ha lyst til å gi opp alt? Hvordan klarer dere å ta vare på dere selv og på deres familie? Og finne en mening med livet? Hvordan?»

Det er en fortvilet kvinne som skriver. Sykdom kombinert med hverdagsutfordringer er rett og slett for mye å håndtere, og hun trenger råd fra andre i samme eller lignende situasjon. Hun har fått mange gode svar der inne, men jeg har lyst til å sammenfatte det jeg selv har erfart her inne. Dette er bare mine egne erfaringer, men jeg tror også de kan ha noe å si for andre.

Det handler rett og slett om det å mestre livet som kronisk, usynlig syk. Å reorientere seg, å finne en ny vei når den gamle ikke virker lenger. Livsmestring er en viktig del av oss alle på ulike måter, noe vi alle jobber med gjennom hele livet,  men for de av oss som har fått livet drastisk endret, må man ofte starte prosessen på nytt. Blanke ark, en helt ny situasjon, som en amatør på dypt farvann.

Da jeg ble syk måtte jeg på mange måter starte med helt blanke ark jeg også. Livet mitt var ikke gjenkjennelig, jeg kjente knapt igjen meg selv. Alt det som føltes viktig for meg var tatt ifra meg, og jeg var latt tilbake i et tomrom uten utsikter mot fremtiden. Sånn kan man ikke leve, ikke over lang tid, og jeg forstod fort at jeg måtte gå gjennom noen prosesser. Teologiutdannelsen jeg hadde i bunnen gav meg gode redskaper, jeg måtte bare skifte fokus. Fra å være den som hjalp andre, måtte jeg nå finne en måte å hjelpe meg selv på.

Det første jeg innså, var at jeg måtte gi meg selv rom for å sørge. En vanskelig sorg, i og med at ingen er døde, ingen har forlatt deg. Men når man blir kronisk syk, så mister man likevel mye. Man mister det livet man har hatt frem til sykdommen kom, man mister kanskje jobb, et sosialt liv, venner, muligheter, alle de planene man har lagt, en sikker fremtid. Det er viktig å anerkjenne denne sorgen, og gi seg selv lov til å sørge over alle de tingene man har mistet. Mestring er ikke bare glede og tapperhet, mestring er å våge å gå inn i det vonde og vanskelige også.

Den siste av sorgens faser er aksept, og det har kanskje vært den viktigste for meg. Å akseptere at livet ble annerledes enn jeg hadde planlagt, å akseptere at jeg må leve saktere, å akseptere at jeg har blitt et annet menneske enn det jeg var, at alt jeg hadde ikke lenger er mitt. Aksept hjelper meg å være mer fornøyd med det livet jeg lever nå, hjelper meg å ikke prøve å løpe fortere enn jeg kan, hjelper meg å finne fred i den situasjonen jeg lever i. Det er viktig å skille mellom aksept og det å gi opp. Et par måneder etter at jeg fikk min første diagnose, møtte jeg et menneske som stilte spørsmål ved hvorfor jeg ikke var på jobb. Jeg forklarte situasjonen, hvor uviss den var og hvor lite jeg foreløpig visste, men at jeg hadde det godt til tross for situasjonen. «Å ja, så du har gitt opp du altså!» Det som utad kan virke som at man har gitt opp eller ikke orker, er ofte i realiteten heller en viktig aksept av situasjonen slik den er i dag, og en aksept av at man ikke vet hva fremtiden vil bringe.

Fremtiden kan bringe mye, også mye godt. Og det håpet om en bedre fremtid, er det viktig å ta med seg. Forskning kan gi medisiner og behandling, sykdommen kan endre seg til det bedre, en roligere, mer stabil livssituasjon kan gi bedre forutsetninger for et mer stabilt sykdomsbilde. Fremtiden er full av håp, et håp jeg hver eneste dag lever i.

Å lære å kjenne sykdommen sin er også veldig viktig. Vite hva man kan forvente av sykdommen,vite hva som er normalt og ikke, vite hvordan sykdommen fungerer akkurat for deg. Det å kjenne sykdommen ut og inn hjelper i møte med et helsevesen som ikke alltid er like godt oppdatert, det kan hjelpe på å finne riktig behandlingsform, og ikke minst, det hjelper på den redselen man kan føle når man blir kastet ut i en ny situasjon, et nytt liv.

Det har også vært viktig for meg å lære å kjenne meg selv på nytt. Jeg er fortsatt meg, men jeg er likevel blitt til et helt annet menneske. Et menneske med erfaringer, med andre forutsetninger, med nye perspektiver. Sykdommen har kanskje tatt fra meg mye, men den har også gitt meg mye nytt. Det å leve annerledes har ført med seg nye interesser, ny lærdom, en ny grunntone i livet. Det å ha fått lov til å bli kjent med meg selv for andre gang, har brakt med seg både sorg og glede, men også store overraskelser. Jeg har funnet ting jeg ikke ante bodde i meg, ting som definerer meg så sterkt som menneske, som jeg ikke kunne vært foruten i dag.

Som kronisk syk lever man med større eller mindre begrensninger, noe som kan virke som et stort handicap i dagens samfunn. Fort, høyt og best, der har vi gjerne ikke mulighet til å henge med lenger. Der andre leter etter en motpol til generasjon perfekt og cupcake-mødrene, må vi som er syke enda mer fokusere på å senke forventningene. Ved å stille for høye forventninger til oss selv, er det lett både å gå på trynet og å skade helsa mer. Ved at andre stiller for høye forventninger til oss, kommer vi i en umulig limbo mellom dårlig samvittighet og pliktfølelse. Det å senke forventningene er heller ikke det samme som å gi opp, det er å gi oss selv en bedre sjanse.

Så langt handler det mest om å håndtere og lære, men i et liv med sykdom finnes det jo også mye glede. Store gleder, små gleder, uventede gleder. Glede er kanskje ikke alltid det letteste å se etter når man lever med kroniske smerter og vanskelige symptomer, men for min del har det vært viktig å leve i gleden. Finne ting å glede seg over hver eneste dag, lete etter velsignelser i det små og i det store. Og det er jo ikke sånn at man «finner på» velsignelser for å finne glede i situasjonen, kanskje er det heller slik at situasjonen gir oss en større finfølelse for å se de gode tingene som for mange er usynlige. Jeg lever et velsignet liv, et liv i stor glede. Det har ikke kommet av seg selv, det er en jobb, en holdningsendring, men det er uendelig viktig.

Dette er mine mestringspunkter, det som har gjort meg til meg de siste årene, det som har gitt meg trygghet og tilfredshet. Dette er mitt, men det finnes noen universelle ting for andre i lignende situasjoner også. For andre pasienter, for de aller sykeste, for pasienter som Birgitte, kan jeg ikke en gang forestille meg hva det er som holder dem i gang, hva det er som får dem gjennom dagene. Livsoppholdelseskraften er heldigvis uendelig større enn man aner, og man vet heldigvis ikke hva man må håndtere før man selv står der, mestringen må komme i den situasjonen man står i.

Sorg, aksept, håp. Fra det ene ytterpunktet til det andre, kan det virke som, men de er likevel to sider av samme sak, to deler av samme menneske. Vi trenger alle delene av livet, alle delene av følelsesregisteret, også når vi skal mestre en ny situasjon. Livet er fortsatt et liv, men det er annerledes og krever at vi lærer å kjenne det på nytt.