Kampen om de sinte pasientene, og sannheten om hvorfor de er så “sinte”.

Jeg skriver om ME igjen. Kanskje er du lei av at jeg skriver om det, og ønsker at jeg skal bruke mer tid på andre ting og tanker. Det kommer det også, jeg har uendelig mye jeg vil si om mange forskjellige ting, og jeg gleder meg til å få tid og mulighet til å si dem. Det er bare det at det er så uendelig viktig å snakke om ME også. Å snakke om hva det er og hvordan man kan leve med det, men også (og minst like viktig) å snakke om hva ME ikke er, og hvorfor det virker å være så stor forvirring rundt dette.

Det blåser jevnlig friskt i debatten rundt diagnosen ME, hva det egentlig er og hvordan det skal behandles. To ulike retninger mener å ha viktige nøkler i «ME-gåten», og de to synene står langt fra hverandre. For langt fra hverandre til at begge parter kan eie nøkkelen. Den psykososiale siden snakker om stressresponser, om negative tankemønstre og aktivitetsvegring, om opprettholdelse av sykdom via egen redsel, om å skape nye, friske nervebaner, om å tenke seg frisk og trene seg frisk. Den biomedisinske retningen har på den andre siden funnet flere fysiske avvik hos ME-pasienter, funn som samsvarer med hverandre, og som samsvarer med de symptomene og den sykdomsfølelsen ME-pasientene har. Det er blant annet gjort funn av en svikt i energistoffskiftet, som enkelt sagt fører til at kroppen ikke klarer å produsere energi, mens den derimot produserer unormalt høye laktatverdier (melkesyre). Dette samstemmer også med resultatene av repetert ergospirometri (sykkeltest) som Katarina Lien nå forsker på. Den dobbeltblindede Rituximab-studien (behandling med immundempende kreftmedisin) som er i ferd med å avsluttes, og som også tilbys som egenbetalt behandling ved privatklinikk, har allerede gitt signaler om positive resultater, og vi venter i spenning på forskningsrapportene og hva de vil føre til.

Nå blåser det igjen. Kraftig denne gangen. For halvannen uke siden stod saken «Lytt til dem som er blitt friske» på trykk i Aftenposten. Forfatterne var 46 medlemmer av den nyoppstartede organisasjonen Recovery Norge, en organisasjon for pasienter eller pårørende av pasienter som «representerer dem som er blitt friske av “medisinsk uforklarte” lidelser som kronisk utmattelsessyndrom (ME), tinnitus, fibromyalgi gjennom teknikker eller behandlinger som omhandler tenkning, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon.» (Sitat: Recovery Norge på Facebook) De hevder seg ikke hørt og respektert i ME-debatten, og hevder samtidig at deres erfaringer ved å bli friske gir dem mange viktige svar på «ME-gåten» som de ikke får bidra med. Det høres fint ut, iallefall for dem som ikke er lommekjent i ME-debatten. Sannheten er at det verken er fint eller sant. Sannheten er også at det er mye viktig som ikke blir sagt her. Sannheten er at skittkastingen mot ME-foreningen, «sinte og uvillige pasienter» og «leger med utdaterte holdninger» ikke er et uttrykk for frustrasjon over å ikke bli hørt, men en velkjent og lenge brukt hersketeknikk for å få overtaket i en kamp de tilslutt faktisk ikke kan vinne.

Det finnes et skjult bakteppe, og det dreier seg hovedsaklig om det omstridte mentaltreningsprogrammet «Lightning Process» (LP). Det artikkelen i Aftenposten ikke sa noe om, er at en stor andel av de som hadde underskrevet artikkelen jobber med og/eller har økonomiske interesser i Lightning Process eller andre, lignende former for mental trening. Lightning Process er, som jeg tidligere har skrevet om, et treningsprogram utarbeidet av britiske Phil Parker, som kort sagt baserer seg på å endre tankemønstre og handle aktivt på sin egen bestemmelse av at man allerede er frisk. I Norge er Lightning Process ledet av Live Landmark, en tidligere journalist som selv hevder å ha gjort seg frisk av ME ved hjelp av denne metoden. Lightning Process skal tilsynelatende ha effekt på mange ulike problemer, som spenner seg fra matintoleranser og røykesug til angst, homofili og sykdommer som ME. I Norge har fokuset på ME vært spesielt høyt. Parker og Lightning Process ble dømt i ASA, det engelske forbrukerrådet, for å ikke ha dokumentasjon for at Lightning Process virker på spesifikke sykdommer, og ble dermed hindret i å knytte Lightning Process opp til sykdomsnavn. Det har derimot ikke forhindret bevegelsen her i Norge til å fritt reklamere med suksesshistorier og positive pasienthistorier, samt et voldsomt engasjement som «eksperter» i den offentlige ME-debatten. Helt til nå nylig. I juli i år ble forbrukerombudets retningslinjer for markedsføring av alternativ behandling oppdatert, og omfatter nå reklame rettet spesifikt mot ME. Uttalelser fra fornøyde kunder, brukerundersøkelser og lignende kan heller ikke benyttes i markedsføringen. Forbudet gjelder også for henvisninger til artikler i ukeblad, dagspresse etc. Alle pasienthistorier måtte dermed fjernes fra  Live Landmarks og Lightning Process sine sider, noe de også ble. Og det er da betimelig at historiene gjenoppstod med Recovery Norge på akkurat samme tid. Historier som ble uangripelige i forhold til forbrukerombudets retningslinjer, all den tid Recovery Norge fremstår som en pasientorganisiasjon som deler sine egne, positive erfaringer, og ikke offentlig linket til selve behandlingsformen, til tross for alle de godt beviselige dobbeltrollene medlemmene innehar.

Det er heller ikke sant at de ikke blir hørt. Mirakelhistoriene har i mange år solgt godt i media, og det brukes for enhver pris, både av pasientene selv og av dem som tilbyr og forsker på slike typer behandlinger. Mediepresset fra denne gruppen er stor og synlig, såpass synlig at de som ikke har satt seg godt inn i ME-saken fort kan tro at det er dette som er det riktige. Og det er ikke slik at verken vi som pasienter eller ME-foreningen har automatisk tilsvarsrett til disse sakene. Det er media som bestemmer om vi skal bli hørt. Og det er klart, historier som ikke innebærer tilfriskning og et suksess-moment, har ikke like stor gjennomslagskraft og salgbarhet, og er ikke like interessante å bruke medieplass på. Det er dessverre sånn at salgbarhet er viktigere enn sannhet og ytringsfrihet. Den psykososiale retningen, og spesifikt Lightning Process, har også fordelen av å ha bred erfaring med journalistikk og mediestrategier. Live Landmark er, som tidligere nevnt, på hjemmebane som tidligere journalist, og med et bredt nettverk som hun og retningen har tatt i bruk.

«Vi vet så lite om ME», sier den psykososiale retningen. «Vi må ta i bruk de eneste behandlingstilbudene som er bevist positiv effekt.» Behandlingstilbudene de snakker om, er kognitiv adferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi (GET). Begge påstandene høres logiske ut utfra det bildet man kan få av ME i media og ved en del behandlingsinstitusjoner. Begge påstandene er likevel grunnleggende feil. I beste fall snakker vi om uvitenhet, i verste fall snakker vi om ren løgn for å fremme egne behandlingsmetoder og hypoteser. For det første: Vi vet ikke lenger lite om ME. Vi begynner å vite ganske mye. Det er selvfølgelig fortsatt et stykke å gå før vi har hele bildet, men vi vet nok til å med sikkerhet kunne si at dette er en fysisk sykdom, at det er en kronisk sykdom, og at det er en alvorlig sykdom. Som Trude Schei i ME-foreningen påpeker i hennes tilsvar til Recovery Norges innlegg i Aftenposten: «Den største kunnskapsgjennomgangen på ME noensinne slo i 2015 fast at ME er en fysisk sykdom, kjennetegnet av anstrengelsesutløst symptomforverring, en reaksjon som kan være forsinket, alvorlig og svært langvarig. Utmattelse er bare én del av symptombildet.» Så mye vet vi faktisk.

For det andre: Effekten av KAT og GET er i aller høyeste grad svært omdiskutert. Den store PACE-studien i England hevdet å kunne vise til svært positive resultater av begge behandlingsmetoder, men denne studien har i ettertid blitt plukket fra hverandre og sterkt kritisert. Og det med rette, da det har blitt funnet en rekke svikter både på diagnosegrunnlag, mangelen på objektive tester og villedende tallmetodikk. Diagnosegrunnlaget baserer seg på så vide kriterier at det er umulig at studien omfatter kun ME-syke, og kan dermed ikke brukes som forskning i ME-øyemed. I tillegg ble retningslinjene rundt studien og rapportering endret underveis, sånn at man i praksis kunne gå inn i studien som syk nok til å delta, i løpet av studien bli signifikant sykere, men likevel ville tallene vise at man ved utgangen av studien ble regnet som bedre eller frisk. PACE-studien er ikke enestående. Flere lignende studier, med lignende diagnosekriterier, hevder å ha funnet positiv effekt av nevnte behandlinger, men kan de virkelig brukes direkte mot ME? Brukerundersøkelser, pasienterfaringer og rapporter fra studier og behandling med strenge diagnosekriterier viser derimot at det vises liten positiv effekt av KAT og GET, samtidig som det viser en stor risiko for alvorlig og langvarig forverring.

Den psykososiale retningen ser ut til å synes at diagnosekriterier ikke er viktige. Ofte ser man f.eks tre eller seks måneders uforklarlig utmattelse som eneste kriterie, eller nyoppstått, langvarig utmattelse hvor ikke alle andre sykdommer er utelukket. «Utmattelse er utmattelse.» Men det er ikke sant. Utmattelse er kun et symptom på underliggende årsaker, og disse årsakene går over et bredt spekter både av fysisk sykdom, psykisk sykdom, og helt vanlig levd liv. Om man skal forske på, og finne løsningen til diagnosen, så må man forholde seg til de diagnosekriteriene som finnes, og ikke forske på symtomet utmattelse som fenomen og som eneste kriterie for ME-diagnose. Forskning med så få og vide kriterier skaper store problemer, da de ikke lenger sier noe om en bestemt sykdom, men kun om et generelt symptom som finnes også ved en rekke andre forklarte og uforklarte sykdommer og lidelser. Ved å forske på et symptom kan man, i beste fall, finne lindring for akkurat dette symptomet, men man kan ikke finne en kur for de underliggende årsakene ved å forske så snevert og samtidig så altfor vidt. ME er ikke trøtt, ME er ikke sliten, ME er ikke «deppa», ME er ikke utbrent, ME er ikke stresset, ME er ikke Generasjon Prestasjon, ME er ikke uforklaring utmattet. ME er en spesifikk fysisk diagnose som har utmattelse som ET av mange symptomer og kriterier. Dermed må man kunne kreve at forskning rettet mot ME bruker de strenge kriteriesettene som kjennetegner sykdommen ME, noe som den psykososiale retningen ikke ser ut til å være villige til. Og ved å nekte å bruke riktige kriterier, snakker man ikke lenger om to sider av samme sak, uansett hvor mye den ene siden hevder det. Man snakker om to helt ulike saker, hvor den enes forskning og behandling ikke kan overføres på den andre.

Det er viktig å poengtere at verken jeg eller ME-syke som gruppe har noe imot psykisk sykdom. Vi ser ikke ned på psykisk syke, og vi tror og vet det er helt reelle og likeverdige sykdommer på linje med f.eks. kreft og ALS. Psykisk sykdom må aldri snakkes ned og bort. Vi er heller ikke forkjempere av et fullstendig skille mellom psyke og fysisk kropp, slik som forkjempere for den psykososiale retningen hevder at vi er. Det er klart vi henger sammen, på alle mulige måter, og det skal vi såvisst fortsette å gjøre. Men psykisk helse som viktig faktor også i møte med fysisk sykdom, er ikke det samme som å gi den fysiske sykdommen en psykisk årsak. Enhver sykdom må gis riktig årsak, uavhengig av kroppens videre samspill, nettopp for å få den kunnskapen og behandlingen som faktisk er riktig og fungerer for akkurat denne sykdommen. Man kurerer ikke kreft eller ME med positive tanker og ignorering av symptomer. Man kurerer heller ikke depresjon med hostesaft og nesespray. Enhver sykdom må tas på alvor som akkurat det den er. Og det er heller ikke psykisk versus fysisk sykdom dette egentlig dreier seg om. Den psykososiale retningen hevder faktisk ikke egentlig at vi er psykisk syke, men at vi selv har skapt oss en forestilling om at vi er syke, ut fra vår redsel for å være friske og delta aktivt i liv og samfunn. Innbilt sykdom og latskap rett og slett, sagt med ufaglige, men like beskrivende ord. Det er ikke rart vi ser oss nødt til å stå opp mot slike holdninger, all den tid det ikke er sant, og all den tid denne holdningen fører til at vi blir behandlet svært dårlig av offentlige instanser, av helsevesen og av medmennesker.

For utenforstående kan det kanskje av og til virke som at vi med ME bråker fælt. At vi vil «vise at vi har det verst», at vi prøver å overstyre forskningen, at vi gjør alt vi kan for å ikke bli friske. Sannheten er at forskningen taler for seg selv, og viser akkurat det pasientene kjenner på i sin egen kropp. Sannheten er at vi ville gjort hva som helst for å bli friske, og svært mange av oss har også gjort utallige forsøk i ulike retninger, men vi vet nok til å sile ut hvilke behandlingsformer som tenker mer på penger enn på medisinske resultater. Sannheten er at vi ikke har noe behov for å vise at vi har det verst. Sykdom er ingen konkurranse. (Friskhet er heller ingen konkurranse, men det ser det ut som den psykososiale retningen har glemt.) Det eneste vi vil, er å rope ut at vi finnes og at det er helt sant at vi er syke, så vi kan få den hjelpen vi trenger. Det eneste vi vil er å fortelle sannheten. Det eneste vi vil, er å bli behandlet som oppegående og likeverdige mennesker, å bli trodd, å bli vist respekt og omtanke. Vi vil bare leve, og vise at vi fortsatt lever (ikke alle ME-syke gjør det lenger), og vise at vi ønsker å leve mer enn det vi klarer i dag.

Se for deg følgende overskrifter: «Kreft er ikke reelt, det sitter i hodet.» «Kreftpasienter kan tenke seg friske.» «Kreftlege suspendert for medisinsk behandling av pasient.» «Kreftpasienter tvangsinnlagt på psykiatrisk.» «Kreftpasient har ligget i mørket i tolv år uten adekvat behandling. Pleiehjemmet hevder å ha sitt på det rene, og at pasienten lider av vrangforestillinger om å ha den innbilte sykdommen kreft.» «Tarmkreft, også kalt vond mage-syndrom.» «Foreldre fratatt omsorgen for kreftsykt barn. Opprettholder barnets kreftsykdom ved å fortelle barnet at det har kreft, og oppmuntre til medisinsk behandling.» Det føles ikke riktig, gjør det vel? Men om du bytter ut ordet kreft med ME, så får du faktisk den situasjonen vi lever med i dag. Slik er det tydeligvis tillatt å behandle oss, og den psykososiale retningen har et stort ansvar for at denne behandlingen opprettholdes, videreføres og eskalerer, til tross for alle faglige beviser på realiteten og alvorligheten i vår i høyeste grad fysiske sykdom. Manglende tro på vår virkelighet har ført til ikke bare slett behandling, men til regelrett mobbing og fysiske overgrep. Det ville ikke blitt akseptert blant kreftpasienter. Det kan heller ikke aksepteres blant ME-pasienter.

Selvfølgelig hadde det vært fint om vi kunne tenke oss friske. Ja, det hadde vært helt fantastisk om det var så enkelt. Men det er faktisk ikke så enkelt, og det må vi akseptere og leve med. Mange av oss har prøvd, uten at det har hatt noen positiv utvikling på sykdomsbildet, i en del tilfeller tvert imot. Det er ikke det at vi ikke er villige til å prøve å bli friske, men vi har allerede opplevd at det ikke virker. Det er ikke det at vi ikke gjør det på riktig måte, uansett hvor mye det har blitt forklaringen på dem som likevel ikke ble friske. Det er ikke det at vi ikke tar ansvar for vårt eget liv, det gjør vi ved hver lille ting vi både velger og velger bort. Det er ikke det at vi har gitt opp. Vi har prøvd, vi har erfart, vi har lært, og vi har fortsatt håp om at nye ting skal vise seg å hjelpe. Det er ikke det at vi er vanskelige og sinte (og dermed utilregnelige og uvitende), men vi må, som alle andre, få lov til å stå opp mot skadelig behandling, både medisinsk og menneskelig.

Stormen fortsetter. Ethvert tilsvar Recovery Norge, Lightning Process og den psykososiale retningen får, fører til stadig flere, krassere og mer tilsynelatende overbevisende tilsvar tilbake til de vanskelige ME-pasientene. Det som tilsynelatende virker å være sannhet og ønske om å hjelpe, er for oss stadig tydeligere å heller være drevet av penger, prestisje og behovet for å ikke tape ansikt. Mediebildet blir skjevere og skjevere, uansett hva vi sier eller ikke sier. Vi setter vårt håp til den biomedisinske forskningen, og er sikre på at den en dag vil gi oss så gode svar at vi både kan få en kur og en beklagelse fra alle som har behandlet oss så dårlig. Men i mellomtiden kan vi ikke tie, for vi kan ikke tåle de konsekvensene den psykososiale retninger har for oss verken i går eller i dag eller frem til de innser og beklager sine egne feilgrep.

En bølge av sorg

Det er juni og det er sommer. Selv om det er litt regn i lufta, så merkes det godt at vi nærmer oss sommerferien med stormskritt. Det ligger en tung klamhet i lufta, en forventning om oppfriskende tordenvær. Dagene fylles med solglimt, varme, nakne kritthvite legger, grilling og godt selskap. Det er en sosial tid. Langhelger med besøk, bursdager som skal holdes før alle reiser hver til sitt, avslutninger og nye begynnelser. Vi avsluttet forrige uke med å snikstarte på barneskolen med vår eldste datter. Førskolefest og prøveskole. En ny begynnelse vi kan se frem til med glede. Og denne uka starter vi med sommerfest i barnehagen. Det er ikke slutt helt ennå, men vi feirer sommeren, mens vi starter nedtellingen mot det som bare er en deilig sommerferie for minstemor, og samtidig et farvel og en ny epoke for storesøster. Mange grunner til å feire. Både sommeren, barnehagen og ungene. Et fyrverkeri av fest og glede.

Det var sommerfest i dag, og jeg var ikke klar. Kroppen var i sårt tiltrengt hvilemodus, og jeg ble så veldig klar over forskjellen på realiteten og det jeg skulle ønske. På en dag som denne skulle jeg ønske at jeg kunne gjøre sånn som alle andre foreldre. Jeg skulle ønske jeg kunne ta med den ene matretten jeg hadde lovet, uten å i tillegg måtte ta med allergimat til mine to jenter. Jeg skulle ønske jeg kunne la dem leke og spise og herje i fri flyt underveis, uten å være redd for allergismitte. Jeg skulle ønske jeg selv slapp å spise på forhånd, i tilfelle buffeten bare inneholdt mat som gjør meg sykere. Jeg skulle ønske jeg klarte å kjøre bil, så jeg slapp å planlegge en slitsom buss- og gåtur midt i rushen. Ja, aller helst skulle jeg ønske at jeg kunne komme direkte fra jobb, akkurat slik som de andre foreldrene. Jeg skulle ønske det ikke gjorde så vondt å stå og gå og sitte på små barnebenker. Jeg skulle ønske at jeg klarte å delta mer i samtalene, at jeg klarte å høre godt nok hva de andre sa, å skille ut bakgrunnsstøyen, å ignorere hjernetåka og afasien som lå og lurte i kroppen. Jeg skulle ønske at jeg ikke visste hva Post Exertional Malaise var, og at to små timer på en hyggelig fest ikke betydde sofa og smerter og svimmelhet og utmattelse og enda mer i hele kveld. Kanskje i morgen også. Og dagen etter, om jeg kræsjer skikkelig. Jeg skulle ønske at det ikke var så slitsomt at gledene kom så ofte, at gleder bare skulle få være gleder.  Jeg skulle ønske jeg slapp alt det som er ekstra, alt det som er annerledes, alt det som er så vondt. Jeg skulle ønske vi levde et helt vanlig, friskt liv, hvor en sommerfest bare er et friskt pust i hverdagen.

Det er mye jeg skulle ønske, men jeg lever i virkeligheten og ikke i en ønskedrøm. Dette er min hverdag. Dette er det livet jeg har. Jeg har tillatt meg å sørge over alt jeg har mistet. Samtidig gir jeg meg selv lov til å leve godt med de utfordringene og begrensningene vi har. Jeg har et godt liv, og jeg klager egentlig ikke. Jeg har gledet meg til i dag, og jeg har kost meg sammen med familien min, med de ansatte, med de andre barna og foreldrene. Jeg klarte å gjennomføre denne gangen også, og jeg gleder meg over det.

Noen ganger slår en bølge av sorg mot meg, litt hardere enn vanlig. Og det er greit det også. Det er lov å kjenne på det. For jeg har mistet mye gjennom min sykdom. Barna har mistet mye gjennom sine allergier og sykdom. Og vi lever med begrensninger og utfordringer som krever mer. Mye mer.  Men det har vært en god dag, til tross for alle mine uoppfylte ønsker. Til tross for alle ekstra utfordringer. Jeg har levd i glede, og jeg har skapt glede, selv om kroppen ikke spilte på lag, og hjertet føltes et hakk tyngre enn vanlig.

Nå skal jeg hvile frem til neste glede. Og sorgens bølge, den skal gli bort for denne gang. Den kommer tilbake, med ujevne mellomrom og med vekslende styrke. Men jeg er forberedt. Dette er livet, det er en del av meg. Sorgen og gleden er to sider av samme sak, selve livet. Jeg bærer dem begge med meg, og selv om jeg velger gleden, selv om jeg lever hver eneste dag med et smil, så er sorgen med på lasset. I dag gir jeg den litt plass, så vet jeg at den stilner fortere. Helt uten den vil jeg ikke være, for uten den er ikke livet sant og ekte lenger. Sorgen gjør også gleden sterkere, og min glede, den skal skinne gjennom alle faser, gjennom alle årstider, gjennom hele livet.

Om håpet som aldri tar slutt

En dag skal jeg våkne til liv igjen. En dag skal jeg omfavne alt livet har å by på, og vite at jeg har krefter nok til å delta, til å velge, til å også møte den neste dagen. En dag skal jeg gjøre alt det som har stått på vent, alt det jeg drømte om. En dag skal jeg finne tilbake til konsertscenen, og gi dere en ny stemme, en stemme som har enda mer å gi. En dag skal jeg løpe på fjellet, og kjenne friheten i hvert skritt. En dag skal jeg vaske hele huset på en dag, bare fordi jeg kan. En dag skal jeg ta med jentene på alt det jeg ønsker for dem. En dag skal jeg skal jeg skrive alle de bøkene og tankene som ligger klare inni meg. En dag skal jeg ta tilbake kallet mitt, arbeidet mitt, utdannelsen min. En dag skal jeg reise igjen, tilbake til Colombia, til Irland, til India, til Afrika, til Island og Canada.  En dag skal jeg danse halve natten, og le høyt hver gang mannen min tråkker meg på tærne. En dag skal jeg klemme deg lenge, uten at det gjør vondt. En dag skal jeg holde en storslagen fest. For å feire livet, for å feire min egen styrke, for å feire alle dem som holdt ut å miste så mye av meg. En dag skal jeg stå opp, og leve alt det jeg har mistet. En dag skal mitt håp bli til virkelighet.

For jeg håper. Hver eneste dag. Jeg har ikke gitt opp. Jeg har ikke lukket meg inn i et evig mørke. Jeg har ikke vendt ryggen til verden, til livet. Jeg håper, og det er mange som håper sammen med meg. For mitt liv, for sine liv, for mennesker de bryr seg om. Et håp om medisinsk gjennombrudd, et håp om respekt, et håp om omsorg, et håp om virksom behandling, et håp om en kur, et håp om å bli frisk igjen. Et håp om at de siste ni årene med ME ikke skal bli til ni nye, og ni nye etter der igjen. Et håp om at alle de som senere skal måtte stå ansikt til ansikt med diagnosen, skal få slippe alt det vi har måttet leve med. Et håp om en god fremtid.

I dag er den internasjonale ME-dagen, og vi er mange som setter ekstra fokus på denne dagen her. Det er viktig, fordi vi så alt for lenge har blitt tiet ihjel. Det er viktig, fordi det fortsatt finnes sterke stemmer som kjemper mot oss. Det er viktig, fordi vi trenger fokus på forskning, på kunnskap, på ressurser.

#MEdHjerteForME er en innsamlingsaksjon som samler inn penger til forskning på ME i Norge direkte til ME-forskning.no,  som er Norges ME-forenings innsamlingsaksjon.
I Norge finnes det 10-20 000 ME syke barn, kvinner og menn, vi trenger forskning for å kunne hjelpe ME syke tilbake til livet.
Pengene vil gå til konkrete norske forskningsprosjekter:

1. Ny klinisk vurdering og forskning på potensielle immunologiske faktorer ved Gro Østli Eilertsen
2. Repetert ergospirometri ved CFS/ME ved Katarina Lien

For å støtte:
VIPPS til #13911
Send SMS til 2380:
‘ME’ for å gi 100kr
‘MEFORSK’ for 100kr månedlig
‘ME tall’ eller ‘MEFORSK tall’ for å gi valgfritt beløp
Kontonummer: 1503.32.04334

Gratulerer med dagen til alle de tøffe menneskene som må leve med ME, og gratulerer med dagen til alle som står sammen med oss, som håper med oss, og som jobber for at håpet er innen rekkevidde.

Om å kalle en spade for en spade, og sannheter som ikke er sanne.

Let it go! Jeg hadde tenkt det, virkelig, å bare la dette passere. Disse kronikkene og artiklene har kommet så mange ganger nå, med jevne mellomrom og i ulike varianter, men alltid med samme agenda. Jeg kan ikke bruke energien min på dette. Det er ikke sant, men erfaringen tilsier at det ikke nytter å si fra. Kronikkforfatteren har fredet seg selv, samtidig som hun opptrer med uklare roller og skjulte interessekonflikter. Let it go, tenkte jeg, jeg gidder ikke å la meg provosere mer. Men jo mer jeg tenkte på det, jo mer føltes det som om det likevel var nødvendig, som om å «let it go» (la det passere) tvang seg videre til å bli «let it go (slipp det ut), let it go, can’t hold it back anymore!» Ja da, jeg er en småbarnsmor som har sett filmen Frost litt for mange ganger, men det ligger også noe viktig lærdom i dette. Det er ikke alt vi bare kan holde inni oss og la passere. Noen ganger må vi slippe det ut. Ikke bare for vår del, men fordi andre også trenger at vi gjør det. Fordi andre trenger å høre at det som presenteres som sannheten ikke nødvendigvis er det.

Det er Live Landmark jeg snakker om. Hun kaller seg selv ME-ekspert. Det er hun ikke. Hun har ingen faglig utdannelse innen medisin, ingen spesialisering innen ME. Hun ble selv diagnostisert med ME for en del år tilbake, den samme sykdommen hun hevder er store deler feildiagnoser og stressrelatert fokus. Plager hun hevder å ha blitt frisk fra gjennom Lightning Process-kurs, noe som førte til at hun selv ble instruktør og den ledende stemmen innen LP i Norge. Hun er tidligere journalist, og er følgelig svært dyktig i sitt forhold til media. Hun kjenner de uskrevne reglene, hun kjenner teknikkene, hun kjenner snarveiene og triggerpunktene. Media er hennes hjemmebane. Det er viktig at vi vet det. At vi kaller en spade for en spade, og en journalist for en journalist. Den andre tingen det er viktig å vite om Live Landmark, er selvfølgelig hennes tilknytning til Lightning Process, nærmere bestemt Phil Parkers Lightning Process. Et trademark altså. En økonomisk interesse i å få flest mulig mennesker til å betale 16000 kroner for et tredagers kurs som tilsynelatende skal kunne kurere både ME og andre sykdommer og tilstander. Dette til tross for at det foreligger en dom fra det britiske forbrukerrådet ASA, som forbyr å knytte metoden opp mot sykdomsnavn. Dette er den andre spaden som vi må kalle for en spade. Gjennom Lightning Process tjener Live Landmark økonomisk på å undergrave biomedisinsk forskning og behandling av ME som fysisk sykdom, og å fortsette å fremme ME som en mental og psykisk tilstand som man selv kan endre, til tross for alt man allerede vet om ME og alle fremskritt som gjøres i biomedisinsk forskning.

For to dager siden kom Live Landmark med en kronikk i Aftenposten, hvor hun hevder at Norge har en ME-epidemi. Kronikken er ikke overraskende, da det i morgen 12. mai er den internasjonale ME-dagen. Tradisjonen tro ligger Live Landmark foran i løypa, og kommer ME-dagen i forkjøpet. Om man ser på tidligere ME-markeringer, så ser man det samme. Live Landmark ligger i forkant, og setter standarden. Ethvert tilsvar og enhver artikkel, om det er fra ME-foreningen, biomedisinske forskere, eller fra mennesker som selv lever med diagnosen, vil av leserne måles og tolkes ut fra hennes innlegg. Ethvert innlegg som går i en annen retning eller som kritiserer hennes metoder eller meninger, vil tillegges de egenskaper som hun selv gjentatte ganger har hevdet: At ME-samfunnet er et lukket samfunn som vil være syke, at ME-foreningen er på feil spor, og dermed skadelig for sine pasienter, at ethvert fokus på biomedisinsk forskning er et angrep på hennes behandlingsmetode og meninger. Dette er ikke et ønske om å hjelpe pasientene. Dette er ikke en utstrakt hånd for å finne den faktiske løsningen på ME-gåten. Dette er ren mediestrategi. Og der er hun dessverre svært god.

I kronikken sin hevder hun at det ikke bare er en tretthetsepidemi i Norge i dag, men også en ME-epidemi. Uten at det er hennes hensikt, så peker hun likevel på en del av problematikken rundt diagnostisering og forståelse av ME. Me og tretthet er ikke det samme. ME og kronisk utmattelse er ikke det samme. ME, stress og dårlig stressmestring er ikke det samme. Det er helt nødvendig å sette et klart skille mellom disse, så man både kan forstå og behandle de ulike tretthetstilstandene på best mulig måte, og ha en streng nok diagnostisering av ME til at man kan være sikker på at de som får den diagnosen faktisk har den, samt å skape et riktigst mulig grunnlag for den videre medisinske forskningen både på årsaker, sammenhenger og behandling. Det er ikke viktig for pasientene om ME ender opp med å klassifiseres som en enkelt sykdom, eller om den f.eks må deles i tre ulike underdiagnoser. Det er ikke viktig om ME i fremtiden beholder sitt nåværende navn, eller om det vil settes andre navn som kan beskrive sykdommen bedre. Det er ikke viktig om ME i fremtiden vil sorteres under nevrologisk, immunologisk eller andre medisinske kategorier. Det eneste som er viktig, er dette: At de som har ME faktisk får en diagnose. At de som ikke har ME får den diagnosen de faktisk skal ha, og dertil egnet behandling. At forskningen får tid, ressurser og økonomisk støtte til å finne både årsaker og behandling, slik at alle dem som ikke er de heldige få som blir friske eller i remisjon uavhengig av veien dit, også kan få egnet behandling og håp om en friskere fremtid.

Live Landmark hevder at det er en ME-epidemi i Norge, i motsetning til i våre naboland, og spør følgende: «Hva kan vi lære av våre naboland?» Men spørsmålet er ikke hva vi kan lære av våre naboland, spørsmålet er hva de kan lære av oss. Våre naboland ligger dessverre svært langt tilbake både i ME-forskning og generell kunnskap innen ME-feltet, og det er da en selvfølge at færre blir diagnostisert med ME i disse landene. Andre land hevder at ME ikke finnes hos dem, men at ingen gir en ME-diagnose betyr ikke at den ikke finnes blant befolkningen. Norge ligger foran i feltet, og det merkes. Både på antall diagnoser, på ressurser brukt i forskningen, og på fokus og kunnskap om sykdommen. Vi har også fortsatt en lang vei å gå, men vi kan på ingen måte gå tilbake til det som skjer i våre naboland. At pasientene fortsatt ikke blir trodd og hørt, at diagnosen ikke gis fordi så altfor få har kunnskap og interesse av å gi den. I forskningsmiljøet er hele verdens øyne rettet mot Norge. Hva kan de lære av oss? Blant andre Katarina Lien og Fluge&Mella er navn som er verdt å merke seg, leger og forskere som har gjort og fortsatt gjør interessante funn i sine forskningsområder. Spenningen rundt Rituximab-studien som snart skal avsluttes, er stor. Biomedisinsk forskning viser nå med all tydelighet at ME er en reell, fysisk, multisystemisk sykdom. Da må vi se til den forskningen som jobber i den retningen, og ikke se oss tilbake mot det mentale og psykiske fokuset som gang på gang har blitt tilbakevist.

Er det en ME-epidemi i Norge i dag? Ikke i den forstand som Live Landmark hevder. Ikke på bakgrunn av «den skadelige holdningen om en mystisk sykdom uten en kur [som] blir forsterket av enkelte politikere, leger og pasientorganisasjoner. Ikke fordi en beskjed om alvorlig kronisk sykdom kan bli en selvoppfyllende profeti. Ikke fordi man «ser seg blind på fysiske symptomer, slik at de ikke avdekker samspillet mellom hode og kropp.» Det er selvfølgelig en viss risiko for feil i statistikken på grunn av ulike faktorer, derav bruk av ulike diagnosekriterier som gir ulik prevalens, ulik praksis når det gjelder diagnosekoder, samt en viss grad av feildiagnostisering. Det er svært viktig å forholde seg til de strengeste diagnosekriteriene, noe blant annet de som har en psykososial tilnærming ikke gjør. Det er nok likevel ikke disse mulige feilfaktorene som gjør at tallene i Norge virker så høye. I et land som ligger så langt foran forskningsmessig og kunnskapsmessig, så vil det være naturlig at flere får den diagnosen de faktisk skal ha. Det vil også være naturlig at ME er en større del av samfunnsdebatten enn i land som ikke sitter på den kunnskapen, og det er lettere å høre tall som blir sagt høyt enn tall som ikke blir telt. Det regnes med at det er mellom 10000 og 20000 ME-syke i Norge i dag. På verdensbasis snakkes det om 17 millioner. Til sammenligning er det i Norge i dag rundt 10000 pasienter med MS, mens det på verdensbasis regnes 2 millioner MS-pasienter. Sammenligningen viser at tallene for ME-syke i Norge likevel ikke er så stor prosentvis. Man kan selvfølgelig likevel undre seg om vi har en ME-epidemi. Det har vært flere dokumenterte ME-epidemier i ulike deler av verden opp gjennom årene, uten at man vet årsak og sammenheng. Men isåfall er det altså ikke snakk om en epidemi begrenset til Norge, ei heller en epidemi basert på å trekke seg vekk fra det psykososiale bildet, og fokusere på det biomedisinske grunnlaget som viser gode resultater.

Så nei, jeg kunne ikke tie stille om dette. Jeg kunne ikke «let it go.» Det som i utgangspunktet, og spesielt for dem som ikke selv lever i og med denne sykdommen og debatten, kan virke som en ektefølt bekymring og et ønske om å sette fokus der det skal være, er i virkeligheten langt fra å være noen av delene. Det er mye mer jeg kunne påpekt angående både den aktuelle kronikken og foregående utspill, både angående faktafeil, fakta brukt i feil sammeheng, dårlige kilder osv,  men ordtellinga tilsier at jeg skal stoppe her. Javisst er hun også inne på noen deler av sannhet i sine kronikker. Det er en nødvendighet for at det hun skriver skal virke troverdig. Likevel blir ikke hennes ord og metoder til sannhet. Om du blander en del sannhet med flere deler løgner, manipulasjon og skjult markedsføring, så får du en god sak i media, men du får ikke en hel sannhet. Du får ikke noe som hjelper verken pasientene eller de som skal hjelpe.

Vi velger å fokusere på den biomedisinske forskningen. Vi velger å fokusere på de funn som er gjort, og alt det vi allerede vet om ME. Vi velger å leve våre liv på best mulig måte, frem til forskningen forhåpentligvis og sannsynligvis finner de bitene som mangler, og kan gi oss den hjelpen vi trenger. Vi skulle valgt å ikke bry oss om Live Landmark og hennes uriktige innspill, men hennes mediestrategi er for skadelig og for høylydt til at den kan ignoreres. Det er energi vi skulle brukt til noe annet, men vi må dessverre likevel bruke den på henne. Fordi en spade må være en spade, og fordi hele sannheten må frem.

 

Valgets kvaler

Jeg må velge. Det må vi alle, hver eneste dag. Små og store valg som påvirker hverdagen vår, fremtiden vår, familie, venner, arbeidsplass, samfunnet. Selv om mange skulle ønske de kunne få i både pose og sekk hele tiden, så betyr oftest det at vi velger noe også at vi velger bort noe annet. Velger jeg pannekaker til middag, er det ikke plass i magen til ribbe også. Velger jeg å satse stort på håndball er det lite sannsynlig at jeg har tid og krefter til å satse på en sangkarriere også. Velger jeg å stemme Arbeiderpartiet, er det både praktisk umulig og særdeles ulogisk å samtidig stemme Frp. Velger jeg å ta bussen til Trondheim for en helg, så velger jeg samtidig å ikke være hjemme. Alt dreier seg om valg, og mange av disse valgene tenker vi ikke noe spesielt over. De bare skjer, fordi vi kjenner oss selv og vet hva vi vil og kan, vi følger magefølelsen, vi har det (som oftest) i oss å prøve å velge godt. De store valgene, utdannelse, jobb, hvem man gifter seg med, barn eller ikke, bosted, krever selvfølgelig mer bevissthet. En ektemann er tross alt litt viktigere enn hva man har lyst på til middag akkurat i dag.

I hverdagen er det likevel mange ting man ikke trenger å velge mellom. Man prioriterer istedet. Hva er viktigst? Hva kan vente? Hva passer best å gjøre i dag? Om man starter med å vaske badet, så har man kanskje likevel muligheten til å både handle, hente ungene på skolen, lage middag og dra på besøk etterpå. Mens middagen står i ovnen rekker man kanskje både å dusje, rydde litt og slenge på en klesvask før gjestene kommer. Man prioriterer ut fra den tiden og energien man har. Mange ganger rekker man ikke alt, men man rekker ofte det viktigste.

Men jeg må fortsatt velge. Alle mine valg er også prioriteringer, men mine valg og prioriteringer må helt ned på basisnivå. Ofte kan jeg ikke velge flere ting, ikke uten å risikere stor forverring i helsa. Noen ganger gjelder det litt større ting, andre ganger så små og banale ting at de ikke engang skulle kalles valg. En dag må jeg velge om jeg skal dusje eller dra på butikken og handle. En annen dag må jeg velge om jeg skal leke med ungene eller lage middag. Skal jeg hente posten eller sette på en klesvask? Skal jeg rydde eller skal jeg ta en viktig telefon? Skal jeg høre på musikk eller skal jeg ha på lys i taket? Skal jeg tisse eller spise? Jeg må virkelig begge deler, men jeg må kanskje også hvile mellom dem. Hvem av dem er viktigst, mest presserende?

Jeg må velge mellom ting som er en selvfølge for andre, jeg må velge bort ting som egentlig er nødvendigheter. Jeg kan velge flere ting i dag, men i morgen har jeg kanskje ingen valg. Det er hverdagsvalgenes kvaler. Må jeg velge bort for mye, så vil jeg måtte leve med dårlig samvittighet. Kanskje går det ut over andre, husarbeidet, meg selv. Velger jeg for mye, går det også ut over meg selv, og til slutt også ut over andre.

Det er ofte vanskelig for andre å forstå disse valgene, og det skjønner jeg utrolig godt. Før jeg selv ble syk, tok jeg mye av dette som en selvfølge. Ikke at jeg var uovervinnelig, men at jeg hele tiden hadde muligheten til å velge, og at jeg hadde kapasitet nok til mine prioriteringer. Nå er det ikke lenger en selvfølge, og jeg setter stor pris på hvert eneste valg jeg har muligheten til å ta selv, hvert eneste valg som faktisk er et reelt valg. Valg er ikke en selvfølge lenger.

I tillegg har jeg erfart at det er vanskelig for andre å forstå mine og andre kronisk sykes prioriteringer. Hvordan kan jeg velge å dra på Akvariet med ungene når jeg ikke er aktiv i de sammenhengene jeg tidligere var aktiv i? Hvorfor drar jeg på butikken og handler når jeg påstår at jeg ikke klarer å jobbe? Hvordan kan jeg prioritere å skrive en blogg eller bruke tid på nettsamfunn når jeg sier jeg er for dårlig til å gå tur med deg? Hvordan kan jeg dra på ferie og være aktiv, når jeg påstår at jeg er så dårlig? Den lille biten av valgene som andre ser, kan gjøre at de mener det bare handler om manglende vilje, dårlige prioriteringer, løgner og hypokondri. I realiteten er alle sånne valg mye mer kompliserte enn de ser ut som.

Jeg kan dra på Akvariet med ungene av og til. Jeg blir alltid dårligere av det etterpå, men barna er og skal være førsteprioritet. Du ser den ene gangen jeg legger ut bilder fra Akvariet, men du ser ikke alle de gangene jeg har forslaget på tunga, men vet at det er helt umulig for meg å klare det. Du ser heller ikke hvordan jeg ligger under dyna og rister dagen etter. Jeg kan dra på butikken og handle, men det er nøye planlagt. Den dagen kan jeg ikke legge inn noen andre planer. Og med planer mener jeg ikke å ta en joggetur eller invitere gjester. Med planer mener jeg å dusje eller å lage middag. Jeg kan velge å blogge og være aktiv i nettsamfunn fordi det både gir meg noe, sosial kontakt, støtte, lærdom, latter og glede, og fordi jeg der har en kanal hvor jeg på best mulig møte kan bruke mine evner til å være noe for andre. Noen ganger kan det være for to minutter, i mørket, uten lyder, liggende fordi jeg ikke klarer å sitte. Det kan jeg ikke få til på kino. Jeg ønsker meg også på kino med deg, men det krever mye mer. Ikke på grunn av deg, men på grunn av reisen, lydene, bakgrunnsstøyen, sittestillingen, varigheten. Noen ganger klarer jeg det, og det er jeg glad for.

Jeg skal veldig snart reise på påskeferie. Hvordan klarer jeg det? Når jeg klarer det, hvorfor klarer jeg ikke da å være like aktiv hele tiden. For det første forbereder jeg meg. Jeg har med de medisinene jeg trenger, jeg har med avlastningsputer og ørepropper, og ikke minst har jeg forsøkt å hvile godt på forhånd, så jeg har reserver å tære på. For det andre betyr ferie for meg også avlastning. Foreløpig har vi bare reist på ferie til familie, og da frigjøres jeg for mange oppgaver. Jeg trenger ikke å gjøre husarbeid, jeg trenger ikke å lage mat, jeg trenger ikke å handle. Samtidig har jeg hele tiden mulighet for å hvile og lade meg opp, fordi familien står klar til å være sammen med barna når kroppen min må ha en time out. Den muligheten hadde jeg ikke hatt om vi hadde hatt ferie her hjemme. For det tredje mobiliserer jeg. Jeg bruker krefter jeg egentlig ikke har. Jeg kjører meg til jeg er helt bensintom, og så lurer jeg kroppen til å tro at det likevel er en liten reserve der. Det er ikke sunt, det er umulig å få det til å vare lenge, en kræsj i etterkant er uunngåelig. Men det er den eneste måten det fungerer på. Og jeg velger det fordi det gir meg noe, fordi det positive er større enn prisen jeg betaler, fordi det er slik jeg ønsker at barna mine skal leve, fordi det er slik jeg ønske å leve. Leve når jeg kan, hvile når jeg må, det er mitt livsmotto. Det betyr kanskje noe annet for meg enn for deg, men det gjør det kanskje også enda viktigere.

Jeg forventer ikke at noen skal fullt ut forstå alle disse prioriteringene og valgene jeg gjør. Det er umulig om man ikke har vært der selv. Men jeg skulle ønske meg forståelse, å bli trodd, å få anerkjennelse for at jeg gjør de valgene som til en hver tid er riktig for meg og mine. Jeg velger annerleder, jeg velger på micronivå, men jeg velger fortsatt etter aller beste evne og med de aller beste intensjoner. Det er valgets kvaler for meg, hverdagslivets store og små prioriteringer. Det er nok, om ikke du også skal legge sten til byrden med dine meninger om hvordan jeg burde valgt, hva jeg burde prioritert, hva jeg burde klare. Valgene er store nok som de er, og jeg gjør så godt jeg kan. Velg godt du også, neste gang du undrer over et av mine valg.

Den sykes skam

For noen uker siden leste jeg en ufattelig vakker kjærlighetserklæring på Facebook. To mennesker hadde elsket hverandre i femten år, og det de delte var så ekte, så ærlig, så fullt av livet på godt og vondt. Og midt inni kjærligheten hadde hun som jeg ikke kjenner skrevet om det å ikke mestre livet, det å være syk, det å føle på skam for alt man ikke klarer. Det var godt å lese, både fordi det var en ærlig beretning om livet, men også fordi det var en kjærlighetserklæring som gikk tvers gjennom skammen, en kjærlighet som tålte de vanskelige dagene, en kjærlighet som løftet opp og bar videre. En kjærlighet som tåler livet. Samtidig gjorde det meg trist at hun i det hele tatt måtte føle på nederlaget, på skammen. Den skulle ikke vært der, det finnes ingen grunn til at den skal være der. Likevel kan følelsen av skam være en overveldende del av et kronisk sykt menneske. En skam som trenger seg på, ikke fordi man har gjort noe galt, men fordi man har vært uheldig og fått en sykdom.

Etter å ha lest og kjent på denne kjærlighetserklæringen, så begynte jeg å tenke etter. Kjenner jeg på skam? For den jeg er, for den sykdommen jeg lever med, for det livet jeg har levd, for den fremtiden som ligger foran meg? Jeg skulle ønske jeg kunne svare nei, for jeg vet så inderlig vel at jeg har ingenting å skamme meg over. Jeg vet hva skam er, og jeg vet hva skam ikke skal være. Store norske leksikon beskriver det slik: «Skam, sterkt ubehagelig følelse av å ha vist en nedverdigende side av seg selv, og dermed avslørt seg selv som et mislykket, udugelig eller umoralsk individ.»  Samtidig vet jeg også at skam ikke vokser ut fra de tankene jeg har, den overbevisningen jeg har om å leve et velsignet og takknemlig liv, et liv basert på ærlighet og åpenhet, et liv og en tro som holder, også når det stormer. Skammen kjenner sine veier, gjennom hjertet og ut til tankene. Den kommer så snikende at jeg ikke merker den før den har gjort seg selv til sannhet, den kommer så hardt og brutalt at den rekker å ødelegge før jeg i det hele tatt har skjønt hva som traff meg. Den lever som en liten del av meg, en del som jeg både må anerkjenne og likevel fjerne meg fra. Men den lever ikke bare i meg selv, den lever i dem som er rundt meg, min omgangskrets, helsevesenet, Nav-systemet, media, ja i hele samfunnet. Mennesker og systemer som påfører meg skam, som forventer at jeg skal ha anstendighet til å skamme meg selv.

Så kjenner jeg på skam? Ja, jeg gjør det. Dessverre. Og på mange måter synes jeg faktisk stigmaet og skammen ved sykdommen har vært vanskeligere å leve med enn selve sykdommen. En skam som tar mange former, en skam som står klar til å overta alle områder av livet, alle relasjoner, alle andre følelser. Jeg vil det ikke, jeg vet at jeg ikke skal, men jeg er ikke immun. Jeg kjenner den, skammen.

Skam, fordi jeg ikke blir trodd. Hva er det med meg som gjør at du tror jeg lyver? Hva er det jeg har gjort som gir deg rett til å betvile min sannhet, min dømmekraft, min integritet? Hva er det med min sykdom som gjør at du ikke hører på seriøs forskning, men istedet støtter deg på en utdatert tankegang og kommersielle aktørers påstander om at jeg tenker meg syk, at det er viljen min det er noe galt med, at jeg rett og slett er lat og ikke gidder, at jeg prøver å late som om jeg ikke er psykisk syk (Noe som skal tas på alvor, og heller IKKE være skambelagt for dem det gjelder. Bare så det er sagt.), for det VET du at jeg er, uansett hvor lite jeg er det. Jeg skammer meg fordi din usannhet om meg står sterkere enn min sannhet. Jeg skammer meg fordi der legene og vitenskapen fortsatt kommer til kort, der er din usannhet ruvende, ufeilbarlig, dømmende.

Skam, fordi kroppen min forråder meg, fordi dette usynlige som regjerer inni meg ikke er villig til å vise seg frem i sin helhet. En kropp som kan se hel og frisk ut, men som er råtten, full av hull og svakheter. En kropp uten synlige handicap, uten hjelpemidler, men som svikter gang på gang. Skam fordi kroppen min lurer deg til å tro at jeg er frisk, fordi du blir skuffet over alt jeg ikke klarer, allle de forventningene jeg ikke innfrir. Skam over å måtte unnskylde og forklare meg selv alle de gangene jeg feiler og ikke når opp dit du trenger meg. Skam over at jeg ikke tåler mer, ikke presser meg mer, ikke klarer mer, skam over å være svak og vise min svakhet. Skam når kroppen plutselig svikter foran andres øyne, når beina svikter, når ordene blir borte, når kontrollen forsvinner og jeg ender opp med å virke beruset.

Skam, fordi sykdommens ytre konsekvenser gir andre rett til å anta hva jeg spiser, hvordan jeg lever, hvordan jeg tillater min egen kropp å forfalle, hvordan det tilsynelatende er mitt usunne valg, og ikke noe alvorlig som har kommet utenfra og tatt over den jeg var. Skam, fordi sykdommen har gjort meg til utseende, til vekt, til usunn livsstil, til et objekt istedet for et menneske. Skam over at min kropp har blitt noe stygt, noe mindreverdig, noe selvpåført, et samtaleobjekt til vemmelse og latter. Skam, fordi min helse blir vurdert etter om jeg har sminket meg eller ikke, ikke etter de ordene jeg faktisk deler med deg.

Skam, fordi jeg ikke kan bidra i samfunnet, i arbeidslivet. Skam over alt jeg går glipp av, alt ansvar andre må ta fordi jeg ikke kan gjøre det. Skam over å leve et annerledes liv, et liv som er langt fra A4. Skam over å være lettet over å slippe, ok med å svikte fellesskapet, fornøyd med et mindre liv.

Skam, for alle drømmene som gikk tapt, alt jeg aldri fikk utrettet. Alle de forventningene jeg hadde til livet, alt det jeg delte av drømmer, visjoner, planer, alt som gikk i grus. Skuffet meg selv og skuffet andre. Skuffelse og skam hånd i hånd. Skam over å ha mislyktes, over ikke å ha noe å vise til, skam over å  tilsynelatende ha gitt opp. Alle de menneskene jeg skal møte, dele minner og liv med, alle ganger jeg må si at min største bragd i dag var å dusje uten å besvime. Drømmen om sceneliv, misjon, engasjement, alt jeg ikke klarte fordi jeg ikke en gang klarte å jobbe to timer i uka uten alvorlig forverring.

Skam, fordi jeg er en byrde. En byrde for samfunnet, en byrde for økonomien, en byrde for mann og barn og alle dem som er rundt meg. Jeg er jo ikke det, men det føles sånn, andre enn dem det gjelder får det til å føles sånn. Skam over alt jeg trenger hjelp til, alt jeg ikke klarer selv, alt som jeg og andre må forsake på grunn av meg og min helse. Skam over å påføre andre smerte og et annerledes liv. Skam når jeg sammenligner meg med andre kvinner, andre koner, andre mødre. Det jeg gjør blir så lite i forhold.

Skam, fordi du tror jeg har glemt deg. Skam over alle de gangene jeg skulle svart deg på meldinger, men i hjernetåka har glemt det. Skam over alle de gangene vi skulle møttes, men jeg ikke har klart å stable meg selv på beina. Skam over at jeg ikke har klart å ta initiativ, ikke klart å følge opp, ikke klart å vise deg godt nok hvor utrolig stor pris jeg setter på deg. Skam over å være en dårlig venn, et dårlig medmenneske, en som ikke ser ut til å bry seg om andre.

Skam, fordi min sykdom har et navn som det forventes at jeg SKAL skamme meg over. En markant endring av reaksjoner den dagen jeg delte informasjon om min diagnose. Nå var jeg ikke lenger uforklarlig syk, nå skulle jeg sendes rett inn i skammekroken for å ha våget å få en diagnose andre ikke tror på, ikke vet de riktige tingene om, ikke respekterer. Jeg var skamløs som våget å komme med disse bokstavene og trodde at jeg skulle bli akseptert, elsket, sett på samme måte som før. Jeg endte opp med å skamme meg over at jeg ikke skammet meg, før jeg etterpå skammet meg over at jeg hadde begynt å skamme meg. Skam overalt.

Men denne skammen er ikke min. Det er ikke jeg som skal ta ansvar for den, den skal ikke få lov til å eie meg. Sykdommen min er ikke noe jeg har valgt eller gjort selv, det er noe som har skjedd meg. Noe som har kommet utenfra. Jeg har ikke vært et dårlig menneske, jeg ER ikke noe dårligere menneske med sykdommen. Jeg har ikke fortjent sykdommen. At jeg ble syk var uflaks, at jeg fikk akkurat denne sykdommen var akkurat like mye uflaks.  Jeg har INGEN grunn til å skamme meg. Alt jeg har grunn til å føle er stolthet. Stolthet over alt jeg klarer til tross for mine begrensninger, stolthet over det positive, godhjertede mennesket jeg er til tross for en daglig kamp med helsen, stolthet over min styrke i stormen, stolthet over min integritet, mine relasjoner, mitt trosliv, min glede hver eneste dag. Jeg skal ikke skamme meg, jeg skal reise meg i stolthet. Jeg har ME, og jeg er stolt over hver eneste dag jeg gjør mer enn å bare overleve. Jeg er stolt!

Jeg har ikke makt til å endre hva andre mener om meg, mitt liv, mine begrensninger, men jeg har makt til å ikke la det prege meg, jeg har makt til å si fra at det ikke er greit, jeg har makt til å fortelle dem sannheten. Uten skam. Om jeg bare makter. Jeg makter i dag, heldigvis. Jeg makter å stå opp mot skammen. Ikke bare min egen skam, men skammen til den vakre kvinnen jeg ikke kjenner. Vi som aldri har møttes, men som likevel er bærere av en skam som ikke er vår, en skam vi skal få lov til å legge fra oss. Ikke bare for oss heller, men for alle jeg kjenner og ikke kjenner som går og bærer på en skam som ikke er deres. Skammen bærer mange ulike navn, har mange forkledninger, men den er likevel den samme. Den er en løgn, den er en undertrykker, den er ikke ditt ansvar å bære. Og til dem som påfører oss skam: Kanskje vet du ikke at du gjør det, men du gjør det. Kanskje tenker du at det er fortjent, det er ikke det. Kanskje tenker du at det ikke betyr noe, det gjør det. Kanskje tror du at du har rett til å heve deg over oss og gjøre oss små, du har ikke det. Skam er ikke ditt ansvar å dele ut, det er heller ikke vårt ansvar å ta imot og bære det. Jeg velger å si nei takk, denne skammen tar jeg ikke. Den er ikke min. Nei takk, jeg er stolt, ikke skamfull. Det er min rett. Det er sannheten.

The good and the bad

I dag skal jeg ikke skrive så mye. Noen ganger er det lettere å vise enn å forklare, så i dag skal jeg prøve meg på et nytt og litt skummelt virkemiddel: videoinnlegg. Jeg får ofte spørsmål om hvordan jeg har det. Har jeg en god dag? En dårlig dag? Det er ikke alltid så lett å svare på det, for hva er en god eller en dårlig dag? Hvordan forklarer man det for noen som ikke lever med samme sykdom? Hvordan kan man forklare de raske skiftene, alle nyansene, alt det påvirker og hvordan det vises på meg? Hvordan kan jeg forklare ME’s dårlige dager, når andre bare ser meg på de gode? Hvordan kan jeg forklare at de gode ME-dagene er noe annet enn gode dager for friske? Hvordan er det mulig å forklare at man føler seg som to ulike mennesker? Vel, det er ikke så lett å forklare og forstå, men jeg kan prøve å vise deg. I dag deler jeg to videoer med dere. Ett opptak fra en dårlig dag, og ett opptak fra en av de gode dagene. Forskjellen er der, og det er kanskje lettere å se enn å høre.

En dårlig dag med ME:

 

 

En god dag med ME:

 

Jeg vet ikke hvordan du opplever å se dette, men jeg som lever med det ser iallefall tydelig forskjellen. Jeg ser meg selv tydeligere enn jeg kanskje klarer å forklare med ord. Det tror jeg er viktig, både å se og å dele, for å spre riktig kunnskap om det som sies å være usynlig. Gjennom å se blir det usynlige fort synlig. Til sist må jeg bare påpeke at jeg ikke deler dette for min del, for å vekke personlig sympati. Jeg lever godt med min situasjon. Men jeg har en stemme for både meg og alle de andre usynlige, som jeg velger å bruke, både i ord, bilder og nå også i videoformat. Jeg håper gjennom dette innlegget at dere ikke ser bare meg, men også alle andre som lever med usynlig sykdom.

Om å stå utenfor fellesskapet

Denne uka har jeg og jentene tatt ferie. Når man bor noen timer unna familien, så er det godt å ta et avbrekk i hverdagen av og til, og bare nyte tid sammen med storfamilien. Og samtidig som vi koser oss hjemme hos jentenes besteforeldre, så har jeg kommet til del fire i serien om hvordan tro og trosliv endres når man lever med kronisk sykdom, den delen som handler om nettopp fellesskap.

Vi er skapt til fellesskap. Helt fra begynnelsen av var vi ment å skulle være sammen. Gud skapte kvinnen fordi det ikke var godt for mannen å være alene, Gud ønsket selv fellesskap med oss. Fellesskapet har til alle tider vært et grunnleggende behov hos mennesket, og en grunnleggende byggestein i kristent arbeid. Et fellesskap hvor man samles om Guds ord, deler liv og erfaringer, tar imot hverandre med omsorg og kjærlighet, stiller seg åpne for å stadig innlemme nye i fellesskapet. Et fellesskap som er en trygg havn, en menighetsfamilie hvor man ønsker alt det beste for hverandre, et sted hvor man får komme som man er, hvor alle er like viktige, et sted hvor alle har noe å gi og alle har noe å få. I et land og en verden hvor ensomhet har blitt en folkesykdom, så er fellesskapets viktighet stadig voksende, og det kristne fellesskapet en helt nødvendig og trygg møteplass.

Jeg har hatt stor glede av menighetsfellesskapet. I ulike byer og i ulike sammenhenger har disse fellesskapene, disse menighetsfamiliene, hatt stor betydning for meg, for mitt trosliv, for min tjeneste, for mitt bilde av meg selv, for mitt sosiale liv. Ingen av disse fellesskapene har vært perfekte, slik ingen familier eller mennesker heller er perfekte, men de har vært til glede og velsignelse, til oppmuntring og veiledning. Et møtepunkt, et sted for det store og det lille, et sted for latter og alvor, bekreftelse og veivisere. Et sted hvor jeg fikk være noen for andre, hvor jeg var inkludert, hvor jeg ble lyttet til og selv fikk lytte, mennesker jeg alltid kunne stole på, hvor vi alltid var der for hverandre.

Men så skjedde det noe. Jeg ble syk. Fellesskapet var der ute, og jeg var stengt inne i min egen leilighet, knapt i stand til å komme meg ned trappa på vei til utgangsdøra. Fellesskapet fantes der fortsatt, åpent, inkluderende, varmt. De satt der med utstrakte armer, helt sikkert villige til å lytte i en krisesituasjon hvor jeg ennå ikke visste hva som skjedde med meg. Problemet var bare at de var utenfor rekkevidde. De var der de alltid hadde vært. Dit kunne ikke jeg komme lenger. Jeg satt i fengsel i min egen stue, var tatt til fange i min egen kropp. Jeg hadde ikke besøksforbud, men ingen kom. Knapt ingen.

Mange kristne som blir alvorlig syke, eller som av andre grunner blir satt ufrivillig utenfor fellesskapet, har lignende opplevelser. Fellesskapet står der med åpne armer, men uten føtter som er villige til å gå. Fellesskapet er der sånn som det alltid har vært, men evner ikke å gå inn i en ny situasjon hvor man trenger kunnskap og nye måter å møte mennesker på. Fellesskapet er noe vi skal komme til, ikke noe som kommer til oss når vi trenger det. Jeg sier ikke at det er slik overalt, jeg har fortsatt tro og håp om at det finnes fellesskap som også bruker føttene til å nå dem som ikke lenger strekker til, men jeg har dessverre både observert og selv erfart alt for mange situasjoner hvor fellesskapet ikke har maktet å ta vare på sine egne. Også situasjoner hvor det fellesskapet som tidligere var et trygt og oppbyggende sted, ble til det stedet og de menneskene som gjorde størst skade på menneskeverd og trosliv. Det er nok mange grunner til at det blir sånn. Noen av dem, og hva menigheten kan gjøre for å skape et mer inkluderende fellesskap, skal jeg skrive litt om i neste post.

I dag har jeg det bedre enn den gangen jeg ble akutt syk, både fordi kroppen stort sett har stabilisert seg på et bedre nivå, men også fordi jeg vet mer, både om hva som feiler meg og hvordan jeg best kan tilpasse dagene for best mulig livskvalitet. Jeg er ikke lenger totalt husbunden, men det å oppsøke fellesskapet der hvor det er, er fortsatt svært krevende. Noen ganger går alt som planlagt og håpet, og jeg sitter igjen med en uendret helse og en god opplevelse. Andre ganger er det å oppsøke fellesskapet så krevende at det skader min helsetilstand i større grad over lengre tid. Det er et sjansespill, jeg kan aldri på forhånd være helt sikker på konsekvensene. Likevel velger jeg å leve mer aktivt enn jeg kanskje burde, fordi dette er en sykdom det pr i dag ser ut til at jeg skal leve med resten av livet, og da skal jeg gjøre nettopp det: Leve. Jeg gjør ting sammen med barna, jeg møter venner og familie, men menighetsfamilien er på mange måter fortsatt uoppnåelig. Det er mange grunner til at den fortsatt er det, og det er disse hindringene jeg ønsker å sette fokus på. Hindringer er ofte hindringer fordi ingen vet at de finnes eller hva man skal gjøre med dem. Jeg vet hvilke hindringer som finnes for meg, andre vet hvilke hindringer som står i veien for dem. Ved å si dem høyt, og ved å være åpen om hvordan man må leve for å kunne leve, så har jeg stor tro på at det kan åpne for dialog og imøtekommelse.

For min egen del opplever jeg at det er mange praktiske hensyn som utgjør hindringer for meg. På søndagsmøtene er det mye støy, mye lys, mye lyd fra scenen, i det store og hele altfor mange inntrykk på en gang. Jeg blir dårlig av å sitte oppreist så lenge om gangen, enda dårligere av å skulle stå de gangene resten av menigheten gjør det. Alt dette gjør at jeg ikke får med meg det som skjer, støyen gjør at jeg ikke klarer å høre det som blir sagt til meg, og jeg blir på mange måter like utenfor fellesskapet som når jeg ikke er der. Menighetsliv i form av gudstjenester og søndagsmøter ligger fortsatt langt utenfor rekkevidde, annet enn sporadiske besøk. Det møtestedet som egner seg mye bedre når storfellesskapet ikke er et alternativ, er jo smågruppene, de som heter både bibelgrupper, cellegrupper, connectgrupper og mer til. Der hvor man er færre, der hvor man møtes i andre omgivelser, gjerne hjemme hos hverandre, der hvor det skal være enkelt og godt å komme uansett. Det er dessverre fortsatt ikke enkelt, ikke for meg. Det at vi har barn gjør at vi ikke kan dra sammen på gruppe. Dermed står jeg ovenfor et transportproblem, i og med at jeg ikke lenger er istand til å kjøre bil, samt at kollektivtransporten hos oss tar kvelden klokka fem. Smågrupper møtes gjerne på kveldtid, på et tidspunkt hvor jeg nettopp har gjort ferdig en aktiv økt med middag, familietid og legging av barna. Da har jeg noen timer hvor jeg ikke har mer å gå på, hvor jeg trenger planlagt hvile. Det å måtte bortprioritere barna og deres behov for selv å kunne samle energi til å dra på smågruppe, er ikke for meg et godt alternativ. Vel fremme på en samling i smågruppe, stilles jeg fortsatt ovenfor en del praktiske hensyn. Ikke alle har nok sitteplasser hvor jeg kan hvile kroppen maksimalt for å unngå sterke smerter og andre symptomer. Det å ikke selv kunne kjøre bil, betyr også at jeg ikke selv kan bestemme meg for å dra hjem de gangene jeg opplever at kroppen går inn i en kræsj. På slike smågrupper serveres det også ofte mat, og selv om det skulle være åpent for det, så føles det ikke naturlig og hyggelig å skulle la være å spise det som blir tilbudt, selv om det gjør meg sykere. På en smågruppe er det selvfølgelig mye mindre støy og færre mennesker enn på et søndagsmøte, men likevel erfarer jeg at samtaletempoet ofte blir i overkant høyt for meg. Det føles ikke greit å praktisk sett bli ekskludert fra samtalen fordi jeg strever med mental fatigue, og ikke tenker og snakker like fort som de andre.

De praktiske hindringene er der. Noen kunne vært enkle å forandre på, slik at jeg kunne ta del i større grad. Andre må jeg innse ikke er like mulige å forandre, og jeg må bare akseptere at jeg må forholde meg til dem. De hindringene jeg synes er vanskeligere å både forholde seg til og endre, er de som går på holdninger og kunnskap. De hindringer hvor mennesker forteller meg at jeg bare må tro mer, be mer, komme meg ut av huset og gjøre en innsats for å bli frisk. De hindringer hvor jeg ikke lenger er en naturlig del av fellesskapet når vi møtes, men mer som en gjest på besøk, en man må bli kjent med på nytt hver eneste gang, et sykdomstilfelle mer enn et menneske. De hindringer hvor fellesskapet mener å ha gjort jobben sin, de er der for meg, det er bare å komme, men ingen kommer meg i møte når jeg ikke kan gå lenger. Disse hindringene er de vanskeligste å komme gjennom, de vanskeligste å gjøre fellesskapet oppmerksomme på. Det er disse hindringene som sårer mest, som gjør mest skade, det er de som prøver å fortelle meg at jeg er en annen enn den jeg er. Fysiske og praktiske hindringer er ikke annet enn greiner i veien, noen flyttbare, andre ikke, mens holdninger og mangel på kunnskap dreier seg om alt dette som er inni oss, som former oss som mennesker. Selvbilde, Gudsbilde, følelser, samhørighet, trygghet. Jeg tror disse hindringene er de viktigste å endre på. Om man først klarer å endre dem, så er praktiske hensyn enklere å ta.

Før jeg ble syk, jobbet jeg i flere år som personlig assistent for mennesker med ulike funksjonshemninger. Det lærte meg mye om urettferdighet og dårlig tilrettelegging, ting jeg aldri hadde tenkt over før, dårlige løsninger som jeg tidligere hadde antatt var gode nok, holdninger så skremmende at jeg ikke fant ord for dem. Jeg lærte meg at de som lever med det, de som vet hva som fungerer og ikke, det er bare de som kan gi fullgode alternativer til praktiske hensyn, det er bare de som kan dele sannheten om holdninger for å kunne ha håp om å skape en endring. Mennesker som ikke selv lever med det eller tett innpå det, kan aldri fullt ut forstå og skape gode løsninger uten at noen forteller dem hvordan det er. Senere skjønte jeg at jeg selv også er funksjonshemmet med min sykdom, at jeg trenger tilrettelegging. Slik kan det overføres til menighetsarbeid og dem som faller utenfor der også. De som er kronisk syke, de som er fattige, de som lever i kriser, de som har falt, og ikke klarer å reise seg igjen. Det er de som står svake og alene, men det er dessverre også de som må vise veien og målet. Menigheten og fellesskapet kan og bør hjelpe på vei med oppriktig interesse og omsorg, men det er viktig at de hører på dem det gjelder, og ikke bare skape sin egen sannhet om hvordan man møter mennesker som faller utenfor. Det er ikke alle som har like sterke stemmer. Det er mange som mangler som må letes etter. Vi er lette å finne om man bare er villige til å gå.

Nå har jeg hatt fire ulike perspektiver på utenforskap i menigheten. Neste bloggpost skal avslutte denne serien, og der vil jeg gi menightene en del nøkler for hvordan man best mulig kan bevare både mennesket og menigheten når et menneske faller ut på grunn av sykdom. Inntil da skal jeg nyte de siste dagene av ferien, og glede meg over det fellesskapet som har blitt meg til del i disse dagene. Riktig god helg til dere alle!

Om å miste og finne

/Inneholder lenke til viktig innsamlingsaksjon/

La meg fortelle deg en lignelse. Det var en gang en bonde som hadde hundre sauer som han var så glad i. Han stelte for dem og passet godt på dem. En dag var det bare nittini sauer som kom hjem igjen om kvelden. Nittini av hundre, det var en som manglet. En liten, ubetydelig sau blant nittini andre. Hva er vel det, kan man tenke, men denne mannen savnet sauen sin. Han lot de nittini andre være igjen trygt hjemme, mens han gikk ut for å lete etter den siste, den ene, den som manglet. Lette til han fant den, og med den bortkomne og kanskje forkomne sauen trygt i armene på vei hjem, bestemte han seg for at dette måtte feires. Mistet, men nå funnet. Verdt å lete etter.

La meg fortelle deg en ny historie. I et vakkert lite eventyrland med melkesjokoladenatur og en konge som både kunne le så kinnene ristet og være bestefartrøst for dem som trengte det så sårt, bodde det en hel masse folk. 5 213 985 mennesker, for å være nesten nøyaktig. Det var etterhvert så mange mennesker at denne kongen måtte ha hjelp til å passe på dem. Noen fikk i jobb å passe på barna, noen fikk i jobb å passe på pengene, noen fikk i jobb å passe på at alle hadde klær og mat, noen fikk i jobb å passe på dem som ble syke. Alle fikk sin viktige del i å ta vare på landet sitt og dem som bodde der.

Dagene kom og gikk, og selv om ikke alt alltid gikk like knirkefritt, så hadde denne smilende kongen et godt land. Men så begynte mennesker å forsvinne. Ikke kom de lenger på jobben sin, ikke gikk de i butikken, ikke var de ute og møtte venner, ikke hentet de lenger barna sine i barnehagen. Først var det bare en, og det var det ingen som merket. Så ble det to og ti og hundre og tusen. Mange tusen mennesker som manglet, som var mistet, som savnet livet sitt i det fine landet.

Men i dette lille melkesjokoladelandet var det ingen som lette etter menneskene sine. Det var ingen som lot de andre menneskene klare seg selv for en bitteliten stund, sånn at flokken kunne bli komplett igjen. De som var mistet, lot de bare ligge igjen. De fikk klare seg som best de kunne selv, og de som ikke klarte seg, var det ikke så farlig med. De manglet, men de var ikke savnet likevel. De var allerede stemplet som ubrukelige. M E stod det på mange av dem med store, skjemmende bokstaver. Mangler Energi. Minus Egenverdi. Mangelfulle Egenskaper. Må Elimineres. Mistet, Etterlatt.

Bonden i den første historien hadde også stemplet sauen sin, selv om det ikke står noe om det. Også denne hadde fått skrevet M E med store bokstaver over seg. Ikke skjemmende denne gangen, ikke et stempel for ubrukelighet, men et eiendomsmerke. Min Egen. Min Elskede.

Hjemme hos bonden ble det fest, mens i det lille landet til den glade kongen var det blitt kaldt. Kaldt på vinteren, kaldt midt på sommeren. Landet hadde mistet så mange mennesker, så mange mennesker som var bortglemt i stillhet. Mange tusen mistede i det lille landet, millioner mistede i den store verden.

MillionsMissing er en global aksjon for likeverdig behandling av ME-pasienter. Aksjonen ble startet av MEAction.net som er et intensjonalt ME nettverk. 25. mai 2016 startet den verdensomspennende aksjonen. ME-pasienter, pårørende, pasientaktivister og alle andre med interesse for ME-saken stod sammen og protesterte mot manglende bevilgninger til forskning, utdanning, behandling og pleie. Dette ble den største protestaksjonen for ME-syke noensinne. I dag, 27. september, er det tid for å sette fokus på dette igjen. I flere byer verden over vil det demonstreres og informeres, også i Norge. I Oslo vil det være MillionsMissing-aksjon foran Stortinget fra 15.00 til 17.00. Vel verdt å få med seg for dem som er i byen! For dem som bor i andre deler av melkesjokoladelandet, så er det mulig å følge med live på MillionsMissingNorway.

En av alle disse som er mistet, som har fått det skjemmende ME-stempelet, er Birgitte. Jeg har skrevet om henne tidligere, og du kan også lese mer om henne på bloggen til SerendipityCat. Jeg har vært så heldig å få være med på å sette fokus på henne og hennes ekstremt vanskelige sak, samt få gi oppmerksomhet til en innsamlingsaksjon opprettet for å skaffe Birgitte særdeles nødvendig advokathjelp og hjelp til å få trygg, riktig og hjelpende behandling. I løpet av den siste måneden har vi nådd målet som i utgangspunktet var satt, men det er ingen tvil om at vi må nå lenger og høyere. Motstanden er stor og situasjonen prekær, mens hjelpen er dyr og krevende. Jeg oppfordrer derfor alle enda en gang til å bidra til at et glemt og bortgjemt menneske i en av Norges kanskje vanskeligste pleiesituasjoner får muligheten til hjelp.

Millioner mangler i verden, mange tusen i Norge. Vi kan ikke lenger være stille. På samme måte som ungene roper høylydte pip når gjemsel-leken har pågått i mer enn et minutt, og de fortsatt ikke er funnet, på samme måte skal vi rope høyt. Her er vi! Finn oss, hjelp oss, se oss! Vi vil være med i leken igjen, vi vil være likeverdige mennesker i melkesjokoladelandet.

Viktige lenker:

Innsamlingsaksjonen:

https://bidra.no/prosjekt/hjelp-venninnen-v%C3%A5r-til-og-f%C3%A5-en-bedre-livskvalite/b667795f-72c6-4409-835c-edb830700881

Blogger:

http://www.serendipitycat.no/2016/09/19/rystende-forhold-svaert-alvorlig-syk-me-pasient-hjelpe-birgitte/

En bønn om hjelp

Nyhetssaker:

Nødrop fra ME-pasient

Etterlyser bedre pleie

Omtale på facebooksiden Don’t forget ME

Å mestre livet med sykdom

Jeg fortsetter å skrive om det å leve med ME og annen kronisk sykdom. Ikke fordi jeg ikke har annet å skrive om, men fordi det fortsatt er viktig, fordi vi fortsatt jobber hardt med kampanjen rundt Birgitte, fordi det ble stilt noen interessante spørsmål på en facebookgruppe for ME-syke i dag. Spørsmål jeg har lyst til å besvare og gi fokus.

«Kjære alle hverdagshelter inne her!
Hvordan holder dere ut dag etter dag, natt etter natt? Hvordan finner dere håp? Hvordan finner dere mot til å leve videre? Hvordan unngår dere å bli deprimerte og bare ha lyst til å gi opp alt? Hvordan klarer dere å ta vare på dere selv og på deres familie? Og finne en mening med livet? Hvordan?»

Det er en fortvilet kvinne som skriver. Sykdom kombinert med hverdagsutfordringer er rett og slett for mye å håndtere, og hun trenger råd fra andre i samme eller lignende situasjon. Hun har fått mange gode svar der inne, men jeg har lyst til å sammenfatte det jeg selv har erfart her inne. Dette er bare mine egne erfaringer, men jeg tror også de kan ha noe å si for andre.

Det handler rett og slett om det å mestre livet som kronisk, usynlig syk. Å reorientere seg, å finne en ny vei når den gamle ikke virker lenger. Livsmestring er en viktig del av oss alle på ulike måter, noe vi alle jobber med gjennom hele livet,  men for de av oss som har fått livet drastisk endret, må man ofte starte prosessen på nytt. Blanke ark, en helt ny situasjon, som en amatør på dypt farvann.

Da jeg ble syk måtte jeg på mange måter starte med helt blanke ark jeg også. Livet mitt var ikke gjenkjennelig, jeg kjente knapt igjen meg selv. Alt det som føltes viktig for meg var tatt ifra meg, og jeg var latt tilbake i et tomrom uten utsikter mot fremtiden. Sånn kan man ikke leve, ikke over lang tid, og jeg forstod fort at jeg måtte gå gjennom noen prosesser. Teologiutdannelsen jeg hadde i bunnen gav meg gode redskaper, jeg måtte bare skifte fokus. Fra å være den som hjalp andre, måtte jeg nå finne en måte å hjelpe meg selv på.

Det første jeg innså, var at jeg måtte gi meg selv rom for å sørge. En vanskelig sorg, i og med at ingen er døde, ingen har forlatt deg. Men når man blir kronisk syk, så mister man likevel mye. Man mister det livet man har hatt frem til sykdommen kom, man mister kanskje jobb, et sosialt liv, venner, muligheter, alle de planene man har lagt, en sikker fremtid. Det er viktig å anerkjenne denne sorgen, og gi seg selv lov til å sørge over alle de tingene man har mistet. Mestring er ikke bare glede og tapperhet, mestring er å våge å gå inn i det vonde og vanskelige også.

Den siste av sorgens faser er aksept, og det har kanskje vært den viktigste for meg. Å akseptere at livet ble annerledes enn jeg hadde planlagt, å akseptere at jeg må leve saktere, å akseptere at jeg har blitt et annet menneske enn det jeg var, at alt jeg hadde ikke lenger er mitt. Aksept hjelper meg å være mer fornøyd med det livet jeg lever nå, hjelper meg å ikke prøve å løpe fortere enn jeg kan, hjelper meg å finne fred i den situasjonen jeg lever i. Det er viktig å skille mellom aksept og det å gi opp. Et par måneder etter at jeg fikk min første diagnose, møtte jeg et menneske som stilte spørsmål ved hvorfor jeg ikke var på jobb. Jeg forklarte situasjonen, hvor uviss den var og hvor lite jeg foreløpig visste, men at jeg hadde det godt til tross for situasjonen. «Å ja, så du har gitt opp du altså!» Det som utad kan virke som at man har gitt opp eller ikke orker, er ofte i realiteten heller en viktig aksept av situasjonen slik den er i dag, og en aksept av at man ikke vet hva fremtiden vil bringe.

Fremtiden kan bringe mye, også mye godt. Og det håpet om en bedre fremtid, er det viktig å ta med seg. Forskning kan gi medisiner og behandling, sykdommen kan endre seg til det bedre, en roligere, mer stabil livssituasjon kan gi bedre forutsetninger for et mer stabilt sykdomsbilde. Fremtiden er full av håp, et håp jeg hver eneste dag lever i.

Å lære å kjenne sykdommen sin er også veldig viktig. Vite hva man kan forvente av sykdommen,vite hva som er normalt og ikke, vite hvordan sykdommen fungerer akkurat for deg. Det å kjenne sykdommen ut og inn hjelper i møte med et helsevesen som ikke alltid er like godt oppdatert, det kan hjelpe på å finne riktig behandlingsform, og ikke minst, det hjelper på den redselen man kan føle når man blir kastet ut i en ny situasjon, et nytt liv.

Det har også vært viktig for meg å lære å kjenne meg selv på nytt. Jeg er fortsatt meg, men jeg er likevel blitt til et helt annet menneske. Et menneske med erfaringer, med andre forutsetninger, med nye perspektiver. Sykdommen har kanskje tatt fra meg mye, men den har også gitt meg mye nytt. Det å leve annerledes har ført med seg nye interesser, ny lærdom, en ny grunntone i livet. Det å ha fått lov til å bli kjent med meg selv for andre gang, har brakt med seg både sorg og glede, men også store overraskelser. Jeg har funnet ting jeg ikke ante bodde i meg, ting som definerer meg så sterkt som menneske, som jeg ikke kunne vært foruten i dag.

Som kronisk syk lever man med større eller mindre begrensninger, noe som kan virke som et stort handicap i dagens samfunn. Fort, høyt og best, der har vi gjerne ikke mulighet til å henge med lenger. Der andre leter etter en motpol til generasjon perfekt og cupcake-mødrene, må vi som er syke enda mer fokusere på å senke forventningene. Ved å stille for høye forventninger til oss selv, er det lett både å gå på trynet og å skade helsa mer. Ved at andre stiller for høye forventninger til oss, kommer vi i en umulig limbo mellom dårlig samvittighet og pliktfølelse. Det å senke forventningene er heller ikke det samme som å gi opp, det er å gi oss selv en bedre sjanse.

Så langt handler det mest om å håndtere og lære, men i et liv med sykdom finnes det jo også mye glede. Store gleder, små gleder, uventede gleder. Glede er kanskje ikke alltid det letteste å se etter når man lever med kroniske smerter og vanskelige symptomer, men for min del har det vært viktig å leve i gleden. Finne ting å glede seg over hver eneste dag, lete etter velsignelser i det små og i det store. Og det er jo ikke sånn at man «finner på» velsignelser for å finne glede i situasjonen, kanskje er det heller slik at situasjonen gir oss en større finfølelse for å se de gode tingene som for mange er usynlige. Jeg lever et velsignet liv, et liv i stor glede. Det har ikke kommet av seg selv, det er en jobb, en holdningsendring, men det er uendelig viktig.

Dette er mine mestringspunkter, det som har gjort meg til meg de siste årene, det som har gitt meg trygghet og tilfredshet. Dette er mitt, men det finnes noen universelle ting for andre i lignende situasjoner også. For andre pasienter, for de aller sykeste, for pasienter som Birgitte, kan jeg ikke en gang forestille meg hva det er som holder dem i gang, hva det er som får dem gjennom dagene. Livsoppholdelseskraften er heldigvis uendelig større enn man aner, og man vet heldigvis ikke hva man må håndtere før man selv står der, mestringen må komme i den situasjonen man står i.

Sorg, aksept, håp. Fra det ene ytterpunktet til det andre, kan det virke som, men de er likevel to sider av samme sak, to deler av samme menneske. Vi trenger alle delene av livet, alle delene av følelsesregisteret, også når vi skal mestre en ny situasjon. Livet er fortsatt et liv, men det er annerledes og krever at vi lærer å kjenne det på nytt.