Kampen om de sinte pasientene, og sannheten om hvorfor de er så “sinte”.

Jeg skriver om ME igjen. Kanskje er du lei av at jeg skriver om det, og ønsker at jeg skal bruke mer tid på andre ting og tanker. Det kommer det også, jeg har uendelig mye jeg vil si om mange forskjellige ting, og jeg gleder meg til å få tid og mulighet til å si dem. Det er bare det at det er så uendelig viktig å snakke om ME også. Å snakke om hva det er og hvordan man kan leve med det, men også (og minst like viktig) å snakke om hva ME ikke er, og hvorfor det virker å være så stor forvirring rundt dette.

Det blåser jevnlig friskt i debatten rundt diagnosen ME, hva det egentlig er og hvordan det skal behandles. To ulike retninger mener å ha viktige nøkler i «ME-gåten», og de to synene står langt fra hverandre. For langt fra hverandre til at begge parter kan eie nøkkelen. Den psykososiale siden snakker om stressresponser, om negative tankemønstre og aktivitetsvegring, om opprettholdelse av sykdom via egen redsel, om å skape nye, friske nervebaner, om å tenke seg frisk og trene seg frisk. Den biomedisinske retningen har på den andre siden funnet flere fysiske avvik hos ME-pasienter, funn som samsvarer med hverandre, og som samsvarer med de symptomene og den sykdomsfølelsen ME-pasientene har. Det er blant annet gjort funn av en svikt i energistoffskiftet, som enkelt sagt fører til at kroppen ikke klarer å produsere energi, mens den derimot produserer unormalt høye laktatverdier (melkesyre). Dette samstemmer også med resultatene av repetert ergospirometri (sykkeltest) som Katarina Lien nå forsker på. Den dobbeltblindede Rituximab-studien (behandling med immundempende kreftmedisin) som er i ferd med å avsluttes, og som også tilbys som egenbetalt behandling ved privatklinikk, har allerede gitt signaler om positive resultater, og vi venter i spenning på forskningsrapportene og hva de vil føre til.

Nå blåser det igjen. Kraftig denne gangen. For halvannen uke siden stod saken «Lytt til dem som er blitt friske» på trykk i Aftenposten. Forfatterne var 46 medlemmer av den nyoppstartede organisasjonen Recovery Norge, en organisasjon for pasienter eller pårørende av pasienter som «representerer dem som er blitt friske av “medisinsk uforklarte” lidelser som kronisk utmattelsessyndrom (ME), tinnitus, fibromyalgi gjennom teknikker eller behandlinger som omhandler tenkning, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon.» (Sitat: Recovery Norge på Facebook) De hevder seg ikke hørt og respektert i ME-debatten, og hevder samtidig at deres erfaringer ved å bli friske gir dem mange viktige svar på «ME-gåten» som de ikke får bidra med. Det høres fint ut, iallefall for dem som ikke er lommekjent i ME-debatten. Sannheten er at det verken er fint eller sant. Sannheten er også at det er mye viktig som ikke blir sagt her. Sannheten er at skittkastingen mot ME-foreningen, «sinte og uvillige pasienter» og «leger med utdaterte holdninger» ikke er et uttrykk for frustrasjon over å ikke bli hørt, men en velkjent og lenge brukt hersketeknikk for å få overtaket i en kamp de tilslutt faktisk ikke kan vinne.

Det finnes et skjult bakteppe, og det dreier seg hovedsaklig om det omstridte mentaltreningsprogrammet «Lightning Process» (LP). Det artikkelen i Aftenposten ikke sa noe om, er at en stor andel av de som hadde underskrevet artikkelen jobber med og/eller har økonomiske interesser i Lightning Process eller andre, lignende former for mental trening. Lightning Process er, som jeg tidligere har skrevet om, et treningsprogram utarbeidet av britiske Phil Parker, som kort sagt baserer seg på å endre tankemønstre og handle aktivt på sin egen bestemmelse av at man allerede er frisk. I Norge er Lightning Process ledet av Live Landmark, en tidligere journalist som selv hevder å ha gjort seg frisk av ME ved hjelp av denne metoden. Lightning Process skal tilsynelatende ha effekt på mange ulike problemer, som spenner seg fra matintoleranser og røykesug til angst, homofili og sykdommer som ME. I Norge har fokuset på ME vært spesielt høyt. Parker og Lightning Process ble dømt i ASA, det engelske forbrukerrådet, for å ikke ha dokumentasjon for at Lightning Process virker på spesifikke sykdommer, og ble dermed hindret i å knytte Lightning Process opp til sykdomsnavn. Det har derimot ikke forhindret bevegelsen her i Norge til å fritt reklamere med suksesshistorier og positive pasienthistorier, samt et voldsomt engasjement som «eksperter» i den offentlige ME-debatten. Helt til nå nylig. I juli i år ble forbrukerombudets retningslinjer for markedsføring av alternativ behandling oppdatert, og omfatter nå reklame rettet spesifikt mot ME. Uttalelser fra fornøyde kunder, brukerundersøkelser og lignende kan heller ikke benyttes i markedsføringen. Forbudet gjelder også for henvisninger til artikler i ukeblad, dagspresse etc. Alle pasienthistorier måtte dermed fjernes fra  Live Landmarks og Lightning Process sine sider, noe de også ble. Og det er da betimelig at historiene gjenoppstod med Recovery Norge på akkurat samme tid. Historier som ble uangripelige i forhold til forbrukerombudets retningslinjer, all den tid Recovery Norge fremstår som en pasientorganisiasjon som deler sine egne, positive erfaringer, og ikke offentlig linket til selve behandlingsformen, til tross for alle de godt beviselige dobbeltrollene medlemmene innehar.

Det er heller ikke sant at de ikke blir hørt. Mirakelhistoriene har i mange år solgt godt i media, og det brukes for enhver pris, både av pasientene selv og av dem som tilbyr og forsker på slike typer behandlinger. Mediepresset fra denne gruppen er stor og synlig, såpass synlig at de som ikke har satt seg godt inn i ME-saken fort kan tro at det er dette som er det riktige. Og det er ikke slik at verken vi som pasienter eller ME-foreningen har automatisk tilsvarsrett til disse sakene. Det er media som bestemmer om vi skal bli hørt. Og det er klart, historier som ikke innebærer tilfriskning og et suksess-moment, har ikke like stor gjennomslagskraft og salgbarhet, og er ikke like interessante å bruke medieplass på. Det er dessverre sånn at salgbarhet er viktigere enn sannhet og ytringsfrihet. Den psykososiale retningen, og spesifikt Lightning Process, har også fordelen av å ha bred erfaring med journalistikk og mediestrategier. Live Landmark er, som tidligere nevnt, på hjemmebane som tidligere journalist, og med et bredt nettverk som hun og retningen har tatt i bruk.

«Vi vet så lite om ME», sier den psykososiale retningen. «Vi må ta i bruk de eneste behandlingstilbudene som er bevist positiv effekt.» Behandlingstilbudene de snakker om, er kognitiv adferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi (GET). Begge påstandene høres logiske ut utfra det bildet man kan få av ME i media og ved en del behandlingsinstitusjoner. Begge påstandene er likevel grunnleggende feil. I beste fall snakker vi om uvitenhet, i verste fall snakker vi om ren løgn for å fremme egne behandlingsmetoder og hypoteser. For det første: Vi vet ikke lenger lite om ME. Vi begynner å vite ganske mye. Det er selvfølgelig fortsatt et stykke å gå før vi har hele bildet, men vi vet nok til å med sikkerhet kunne si at dette er en fysisk sykdom, at det er en kronisk sykdom, og at det er en alvorlig sykdom. Som Trude Schei i ME-foreningen påpeker i hennes tilsvar til Recovery Norges innlegg i Aftenposten: «Den største kunnskapsgjennomgangen på ME noensinne slo i 2015 fast at ME er en fysisk sykdom, kjennetegnet av anstrengelsesutløst symptomforverring, en reaksjon som kan være forsinket, alvorlig og svært langvarig. Utmattelse er bare én del av symptombildet.» Så mye vet vi faktisk.

For det andre: Effekten av KAT og GET er i aller høyeste grad svært omdiskutert. Den store PACE-studien i England hevdet å kunne vise til svært positive resultater av begge behandlingsmetoder, men denne studien har i ettertid blitt plukket fra hverandre og sterkt kritisert. Og det med rette, da det har blitt funnet en rekke svikter både på diagnosegrunnlag, mangelen på objektive tester og villedende tallmetodikk. Diagnosegrunnlaget baserer seg på så vide kriterier at det er umulig at studien omfatter kun ME-syke, og kan dermed ikke brukes som forskning i ME-øyemed. I tillegg ble retningslinjene rundt studien og rapportering endret underveis, sånn at man i praksis kunne gå inn i studien som syk nok til å delta, i løpet av studien bli signifikant sykere, men likevel ville tallene vise at man ved utgangen av studien ble regnet som bedre eller frisk. PACE-studien er ikke enestående. Flere lignende studier, med lignende diagnosekriterier, hevder å ha funnet positiv effekt av nevnte behandlinger, men kan de virkelig brukes direkte mot ME? Brukerundersøkelser, pasienterfaringer og rapporter fra studier og behandling med strenge diagnosekriterier viser derimot at det vises liten positiv effekt av KAT og GET, samtidig som det viser en stor risiko for alvorlig og langvarig forverring.

Den psykososiale retningen ser ut til å synes at diagnosekriterier ikke er viktige. Ofte ser man f.eks tre eller seks måneders uforklarlig utmattelse som eneste kriterie, eller nyoppstått, langvarig utmattelse hvor ikke alle andre sykdommer er utelukket. «Utmattelse er utmattelse.» Men det er ikke sant. Utmattelse er kun et symptom på underliggende årsaker, og disse årsakene går over et bredt spekter både av fysisk sykdom, psykisk sykdom, og helt vanlig levd liv. Om man skal forske på, og finne løsningen til diagnosen, så må man forholde seg til de diagnosekriteriene som finnes, og ikke forske på symtomet utmattelse som fenomen og som eneste kriterie for ME-diagnose. Forskning med så få og vide kriterier skaper store problemer, da de ikke lenger sier noe om en bestemt sykdom, men kun om et generelt symptom som finnes også ved en rekke andre forklarte og uforklarte sykdommer og lidelser. Ved å forske på et symptom kan man, i beste fall, finne lindring for akkurat dette symptomet, men man kan ikke finne en kur for de underliggende årsakene ved å forske så snevert og samtidig så altfor vidt. ME er ikke trøtt, ME er ikke sliten, ME er ikke «deppa», ME er ikke utbrent, ME er ikke stresset, ME er ikke Generasjon Prestasjon, ME er ikke uforklaring utmattet. ME er en spesifikk fysisk diagnose som har utmattelse som ET av mange symptomer og kriterier. Dermed må man kunne kreve at forskning rettet mot ME bruker de strenge kriteriesettene som kjennetegner sykdommen ME, noe som den psykososiale retningen ikke ser ut til å være villige til. Og ved å nekte å bruke riktige kriterier, snakker man ikke lenger om to sider av samme sak, uansett hvor mye den ene siden hevder det. Man snakker om to helt ulike saker, hvor den enes forskning og behandling ikke kan overføres på den andre.

Det er viktig å poengtere at verken jeg eller ME-syke som gruppe har noe imot psykisk sykdom. Vi ser ikke ned på psykisk syke, og vi tror og vet det er helt reelle og likeverdige sykdommer på linje med f.eks. kreft og ALS. Psykisk sykdom må aldri snakkes ned og bort. Vi er heller ikke forkjempere av et fullstendig skille mellom psyke og fysisk kropp, slik som forkjempere for den psykososiale retningen hevder at vi er. Det er klart vi henger sammen, på alle mulige måter, og det skal vi såvisst fortsette å gjøre. Men psykisk helse som viktig faktor også i møte med fysisk sykdom, er ikke det samme som å gi den fysiske sykdommen en psykisk årsak. Enhver sykdom må gis riktig årsak, uavhengig av kroppens videre samspill, nettopp for å få den kunnskapen og behandlingen som faktisk er riktig og fungerer for akkurat denne sykdommen. Man kurerer ikke kreft eller ME med positive tanker og ignorering av symptomer. Man kurerer heller ikke depresjon med hostesaft og nesespray. Enhver sykdom må tas på alvor som akkurat det den er. Og det er heller ikke psykisk versus fysisk sykdom dette egentlig dreier seg om. Den psykososiale retningen hevder faktisk ikke egentlig at vi er psykisk syke, men at vi selv har skapt oss en forestilling om at vi er syke, ut fra vår redsel for å være friske og delta aktivt i liv og samfunn. Innbilt sykdom og latskap rett og slett, sagt med ufaglige, men like beskrivende ord. Det er ikke rart vi ser oss nødt til å stå opp mot slike holdninger, all den tid det ikke er sant, og all den tid denne holdningen fører til at vi blir behandlet svært dårlig av offentlige instanser, av helsevesen og av medmennesker.

For utenforstående kan det kanskje av og til virke som at vi med ME bråker fælt. At vi vil «vise at vi har det verst», at vi prøver å overstyre forskningen, at vi gjør alt vi kan for å ikke bli friske. Sannheten er at forskningen taler for seg selv, og viser akkurat det pasientene kjenner på i sin egen kropp. Sannheten er at vi ville gjort hva som helst for å bli friske, og svært mange av oss har også gjort utallige forsøk i ulike retninger, men vi vet nok til å sile ut hvilke behandlingsformer som tenker mer på penger enn på medisinske resultater. Sannheten er at vi ikke har noe behov for å vise at vi har det verst. Sykdom er ingen konkurranse. (Friskhet er heller ingen konkurranse, men det ser det ut som den psykososiale retningen har glemt.) Det eneste vi vil, er å rope ut at vi finnes og at det er helt sant at vi er syke, så vi kan få den hjelpen vi trenger. Det eneste vi vil er å fortelle sannheten. Det eneste vi vil, er å bli behandlet som oppegående og likeverdige mennesker, å bli trodd, å bli vist respekt og omtanke. Vi vil bare leve, og vise at vi fortsatt lever (ikke alle ME-syke gjør det lenger), og vise at vi ønsker å leve mer enn det vi klarer i dag.

Se for deg følgende overskrifter: «Kreft er ikke reelt, det sitter i hodet.» «Kreftpasienter kan tenke seg friske.» «Kreftlege suspendert for medisinsk behandling av pasient.» «Kreftpasienter tvangsinnlagt på psykiatrisk.» «Kreftpasient har ligget i mørket i tolv år uten adekvat behandling. Pleiehjemmet hevder å ha sitt på det rene, og at pasienten lider av vrangforestillinger om å ha den innbilte sykdommen kreft.» «Tarmkreft, også kalt vond mage-syndrom.» «Foreldre fratatt omsorgen for kreftsykt barn. Opprettholder barnets kreftsykdom ved å fortelle barnet at det har kreft, og oppmuntre til medisinsk behandling.» Det føles ikke riktig, gjør det vel? Men om du bytter ut ordet kreft med ME, så får du faktisk den situasjonen vi lever med i dag. Slik er det tydeligvis tillatt å behandle oss, og den psykososiale retningen har et stort ansvar for at denne behandlingen opprettholdes, videreføres og eskalerer, til tross for alle faglige beviser på realiteten og alvorligheten i vår i høyeste grad fysiske sykdom. Manglende tro på vår virkelighet har ført til ikke bare slett behandling, men til regelrett mobbing og fysiske overgrep. Det ville ikke blitt akseptert blant kreftpasienter. Det kan heller ikke aksepteres blant ME-pasienter.

Selvfølgelig hadde det vært fint om vi kunne tenke oss friske. Ja, det hadde vært helt fantastisk om det var så enkelt. Men det er faktisk ikke så enkelt, og det må vi akseptere og leve med. Mange av oss har prøvd, uten at det har hatt noen positiv utvikling på sykdomsbildet, i en del tilfeller tvert imot. Det er ikke det at vi ikke er villige til å prøve å bli friske, men vi har allerede opplevd at det ikke virker. Det er ikke det at vi ikke gjør det på riktig måte, uansett hvor mye det har blitt forklaringen på dem som likevel ikke ble friske. Det er ikke det at vi ikke tar ansvar for vårt eget liv, det gjør vi ved hver lille ting vi både velger og velger bort. Det er ikke det at vi har gitt opp. Vi har prøvd, vi har erfart, vi har lært, og vi har fortsatt håp om at nye ting skal vise seg å hjelpe. Det er ikke det at vi er vanskelige og sinte (og dermed utilregnelige og uvitende), men vi må, som alle andre, få lov til å stå opp mot skadelig behandling, både medisinsk og menneskelig.

Stormen fortsetter. Ethvert tilsvar Recovery Norge, Lightning Process og den psykososiale retningen får, fører til stadig flere, krassere og mer tilsynelatende overbevisende tilsvar tilbake til de vanskelige ME-pasientene. Det som tilsynelatende virker å være sannhet og ønske om å hjelpe, er for oss stadig tydeligere å heller være drevet av penger, prestisje og behovet for å ikke tape ansikt. Mediebildet blir skjevere og skjevere, uansett hva vi sier eller ikke sier. Vi setter vårt håp til den biomedisinske forskningen, og er sikre på at den en dag vil gi oss så gode svar at vi både kan få en kur og en beklagelse fra alle som har behandlet oss så dårlig. Men i mellomtiden kan vi ikke tie, for vi kan ikke tåle de konsekvensene den psykososiale retninger har for oss verken i går eller i dag eller frem til de innser og beklager sine egne feilgrep.

Allergimamma

Forrige uke var spesiell for meg og familien. Vi har gått fra å ha to barn i barnehage, til å skulle sende dem i hver sin retning. Den ene fortsatt i barnehagen, den største til første klasse på skolen. Nå har vi skolebarn, nå er vi skolebarnsforeldre. Det er en ny epoke. Nye rutiner, nye venner, nye erfaringer, nye utfordringer. En spent seksåring som skal vokse og lære og modnes i løpet at sju innholdsrike år frem mot neste epoke igjen. Hun skal lære mye. Det skal vi også, og allerede etter to uker er hodet helt surrete av informasjon, nye rutiner og nye utfordringer.

En av disse utfordringene er at jeg ikke bare er en skolebarnsmamma. Jeg er også en allergimamma. Begge mine jenter har matallergier som det må taes hensyn til i dagliglivet. Det merkes godt nå som vi har tatt et steg ut av den trygge og vante barnehageverdenen, og inn i noe nytt. De som har gått hele veien sammen med oss, er fortsatt i barnehagen og gjør hverdagen til lillesøster trygg, mens storesøster skal bevege seg i en ny verden av skole, fritidsaktiviteter og nye venner. Elevfester, overnattingsbesøk, helger fulle av aktiviteter. Alt dette skal hun gjøre utenfor de trygge rammene vi har skapt for henne, i møte med mennesker som ikke har kjent henne gjennom hele prosessen, og vi innser at det er nå den virkelige jobben begynner. Utredninger, oppstartsfase og opplæring av oss selv, familie og barnehage har vært intenst nok, men nå skal vi sende henne ut i verden, og ofte på egen hånd. Nå må vi stole på en mengde mennesker vi aldri har møtt før, og vi må stole på at alt det vi har lært henne også fungerer selv når vi ikke er tilstede og kan dobbeltsjekke.

Og jeg kjenner at jeg gruer meg. Jeg gruer meg til alle gangene jeg må informere, på nytt og på nytt. Til stadig nye mennesker, men også til de samme menneskene som har glemt eller ikke forstått, til alle dem som ikke tar det på alvor. Jeg gruer meg til alle uventede ting som krever at jeg ordner egen mat til henne. Hva om jeg ikke får vite om det i tide? Hva om de glemmer å si fra? Jeg gruer meg til alle gangene jeg får henne hjem med magesmerter og intens kløe, til alle netter med oppkast og gråt, til telefonene fra skolen om at vi må komme og hente henne. Jeg gruer meg, ikke fordi jeg er redd for at det kan skje, men fordi jeg vet det kommer til å skje, gang på gang. Det er en umulighet at hele verden der ute kan allergi like godt som oss, like godt som vi trenger det.

For en stund tilbake leste jeg et innlegg hvor begrepet allergimamma ble plukket fra hverandre. Vedkommende mente at selv om barnet ditt har en allergi, så har ikke det noe med din identitet som mamma å gjøre. Du er fortsatt bare en helt vanlig mamma. Vel, jeg er ikke enig i det. Å ha et eller flere barn med allergi er en krevende oppgave, og om man vil det eller ei, så blir det en del av din livsstil, din tankegang, din identitet. Det er barna mine som har allergi, men det er jeg som gjør den store jobben sammen med mannen min. Det er barna mine som får smerter, men det er jeg som må pleie dem. Det er barna mine som må leve uten bestemte matvarer, men det er jeg som må trøste dem og gi dem gode alternativer. Det er bare mine som må lære seg å leve med allergi, men det er jeg som må lære dem det.

Som allergimamma innehar jeg mange roller og oppgaver. Roller jeg såvisst ville hatt som en «vanlig» mamma også, men som øker i omfang og betydning i takt med de ekstra belastningene vi lever med. Jeg er renholdsarbeider. Jeg må holde alle flater, alle matvarer, alle hender rene og allergifrie. En eneste liten smule eller melkeflekk kan være nok til at et av barna blir syke. Jeg er sykepleier alle de gangene jentene kommer med magevondt, oppkast og kløende eksemutbrudd. Jeg er tolk og oversetter hver gang jeg handler mat, og må lese ingredienslister med lupe og google tilgjengelig. Den som trodde at melk kun står registrert som melk, eller at gluten er bare hvetemel, den må tro om igjen. Liste på liste over ingredienser som betyr melk, gluten eller soya, som er de allergenene vi må holde oss unna. Og ikke bare i matvarer. Vi må lese på såper og tannkremer, og sannelig er et miljøvennlig engangsservise på vei inn i markedet. Hva kan vel det inneholde? Jo, det er laget av rester etter melproduksjon, og er dermed ikke egnet for cøliakere. Jeg er kokk, hvor enkle løsninger er et fremmedord. Å finne halvfabrikata eller ferdigmat som er egnet for mine barn, er som å lete etter den berømte nåla i høystakken, og det som er tilpasset allergikere eller cøliakere har dessverre ofte mangler i forhold til smak, konsistens eller næringsinnhold. Det aller meste lages fra bunnen av, og alt av turer, bursdager og ferie innebærer nøye planlegging, store matpakker og fryser og skap fulle av alternativer. Noe så enkelt som et cafebesøk er utopisk uten matpakke til ungene. Jeg er en lærer med innebygd leksikon. Det er ikke bare jeg som trenger den kunnskapen jeg har, men det er jeg som må gi den videre. Jeg er eksperten som vet alle uskrevne regler, som vet alle unntak, som kjenner til alle feilmerkinger, skjulte allergener og feilproduksjoner. Jeg vet at havre ikke er glutenfritt, selv om havre egentlig er naturlig glutenfritt. Jeg vet hvilken produsent som nettopp har endret produksjonen, og dermed er mer utsatt for kontaminasjon. Jeg vet at en forveksling av melkeproteinallergi og laktoseintoleranse er lett å gjøre, men potensielt katastrofalt for dem det gjelder. Jeg vet alt det andre ikke vet, alt det de tror de vet, og jeg vet at mange ikke vet det de selv tror de vet.

Og til slutt er jeg en hysterisk masekjerring. Det er iallefall det jeg føler innimellom, når jeg poengterer noe for hundrede gang eller spør ti ulike spørsmål om samme produkt for å garantere at du er helt, helt sikker på at jentene mine kan spise dette. Det kan føles masete, men det er noe av det viktigste jeg gjør. Jeg maser egentlig ikke, jeg er barnas advokat. Jeg er heller ikke hysterisk, jeg vet bare nok til å vite hvor viktig og nødvendig det er.

Vi har kommet to uker inn i den nye hverdagen, og foreløpig har det gått bra. Visst er det skummelt, visst er det fortsatt mange hinder vi skal gjennom, mange som skal nåes med kunnskap, mange valg og mye jobb. Men vi har startet, og vi har startet godt. Det hjelper når man møter lærere som innrømmer at de er usikre, som sier takk til all informasjon vi gir dem, som sier fra og ber om hjelp når det skal serveres kake. Det hjelper godt når omverdenen legger til rette for at barna skal få det best mulig, og for at vi som foreldre lettest mulig skal få gjøre jobben vår, både som allergiforeldre og som helt vanlige foreldre.

Jeg er allergimamma. Det er en ekstra jobb jeg har fått tildelt. En jobb jeg aldri ønsket meg, men som jeg er glad for å kunne gjøre for barna mine. Men aller, aller mest er jeg en helt vanlig mamma som er ufattelig stolt over seksåringen som modnet over natta, som tar skolebuss alene, som har fått nye venner, og som allerede etterspør vanskeligere lekser. Jeg er mamma.

Om sommerkroppen og andre kropper

Dette er meg, og dette er min kropp. Det lyser ikke akkurat sommerkropp og bikiniform av den, slik som på tv og i alle de glansede magasinene. Den er ikke tynn. Den har ikke de rette formene. Den bølger og henger og disser i sin egen takt. Den er ikke perfekt.

Sommerkroppen min er cirka akkurat like tjukk som vinterkroppen min. Litt opp og litt ned alt ettersom, men alt i alt langt fra glansbildet av kvinnekroppen. To graviditeter og mange år med omfattende sykdom og hormonforstyrrelser har skapt en kropp som er større og mer bulkete enn den skulle vært.

Denne kroppen er min verste fiende, men ikke fordi den ser ut som den gjør. Den er kanskje ikke perfekt, den er kanskje ikke høy, slank og velproposjonert, men den er min, og det er mitt hjerte, mine tanker og min vilje som bor inni der. Jeg er fornøyd med kroppen min, og det er helt sant. Utenpå, vel og merke.

Det er det som foregår inni kroppen min som gjør den til en fiende. Høyere vekt, tørr og sår hud, et hår som lever sitt eget liv, alt det er bare symptomer på det som foregår inni kroppen. En kropp som har gått til angrep på seg selv, en kropp full av feilkoblinger, en kropp som har byttet styrke med svakhet og energi med smerter og fatigue. En kropp som ikke virker. En svak kropp.

Jeg har en kropp som ikke klarer å bære seg selv, som ikke klarer å bære meg med alt det jeg inneholder av drømmer og planer. Jeg har en kropp som trenger ekstra pleie, som trenger medisiner som ennå ikke finnes. Jeg har en kropp som ikke holder.

Men jeg holder. Likevel. Hver eneste dag holder jeg, tankene mine, hjertet mitt, alt det som kroppen selv ikke klarer. Og når jeg må, så gjør også kroppen selv det den ikke er i stand til å gjøre. Jeg lever, og jeg har et liv som er mer enn å bare eksistere. Denne kroppen har båret frem to barn, uten at det egentlig var mulig. Denne kroppen har mestret å gå uten støtte igjen,og denne kroppen går videre, selv når jeg ikke lenger kan kjenne mine egne bein. Denne kroppen har løftet og holdt barna mine hver eneste gang de har trengt meg, og selv om det har kostet, så har den aldri stoppet. Denne kroppen bærer meg og mitt liv, selv om den egentlig ikke kan. Jeg har kollibrikraft.

De glansede magasinenes retusjerte sommerkropper har ingenting å stille opp med. Min sommerkropp rocker dem alle. Min kropp er av de svakeste, men den har likevel en styrke, en driv, en råskap som ikke skulle vært mulig. Jeg har en sommerkropp og helårskropp som jeg er uendelig stolt av.

I morgen reiser jeg på ferie med denne kroppen, og det er ikke fasongen eller utseendet som er i fokus. Den ytre kroppen er bare det bildet andre ser før de blir kjent med meg. Om den ser ut som et eple, en pære eller en ananas for den del, så det det alt det som er inni kroppen som teller. Også på sommeren. Det er sommer og ferie, og jeg skal fokusere på to ting. Å skape glede og opplevelser, å leve de drømmene som bor inni kroppen min, å fylle på tanken med sol, relasjoner og barnslig glede. Å leve, rett og slett. Det er det første. Det andre er å sørge for at kroppen holder seg friskest mulig, så den holder gjennom hele ferien, så den holder også når høsten kommer. Det er mitt oppdrag i sommer. Det er det som er sommerkroppen for meg, om den fungerer eller ikke, om den opplever glede eller ikke.

En bølge av sorg

Det er juni og det er sommer. Selv om det er litt regn i lufta, så merkes det godt at vi nærmer oss sommerferien med stormskritt. Det ligger en tung klamhet i lufta, en forventning om oppfriskende tordenvær. Dagene fylles med solglimt, varme, nakne kritthvite legger, grilling og godt selskap. Det er en sosial tid. Langhelger med besøk, bursdager som skal holdes før alle reiser hver til sitt, avslutninger og nye begynnelser. Vi avsluttet forrige uke med å snikstarte på barneskolen med vår eldste datter. Førskolefest og prøveskole. En ny begynnelse vi kan se frem til med glede. Og denne uka starter vi med sommerfest i barnehagen. Det er ikke slutt helt ennå, men vi feirer sommeren, mens vi starter nedtellingen mot det som bare er en deilig sommerferie for minstemor, og samtidig et farvel og en ny epoke for storesøster. Mange grunner til å feire. Både sommeren, barnehagen og ungene. Et fyrverkeri av fest og glede.

Det var sommerfest i dag, og jeg var ikke klar. Kroppen var i sårt tiltrengt hvilemodus, og jeg ble så veldig klar over forskjellen på realiteten og det jeg skulle ønske. På en dag som denne skulle jeg ønske at jeg kunne gjøre sånn som alle andre foreldre. Jeg skulle ønske jeg kunne ta med den ene matretten jeg hadde lovet, uten å i tillegg måtte ta med allergimat til mine to jenter. Jeg skulle ønske jeg kunne la dem leke og spise og herje i fri flyt underveis, uten å være redd for allergismitte. Jeg skulle ønske jeg selv slapp å spise på forhånd, i tilfelle buffeten bare inneholdt mat som gjør meg sykere. Jeg skulle ønske jeg klarte å kjøre bil, så jeg slapp å planlegge en slitsom buss- og gåtur midt i rushen. Ja, aller helst skulle jeg ønske at jeg kunne komme direkte fra jobb, akkurat slik som de andre foreldrene. Jeg skulle ønske det ikke gjorde så vondt å stå og gå og sitte på små barnebenker. Jeg skulle ønske at jeg klarte å delta mer i samtalene, at jeg klarte å høre godt nok hva de andre sa, å skille ut bakgrunnsstøyen, å ignorere hjernetåka og afasien som lå og lurte i kroppen. Jeg skulle ønske at jeg ikke visste hva Post Exertional Malaise var, og at to små timer på en hyggelig fest ikke betydde sofa og smerter og svimmelhet og utmattelse og enda mer i hele kveld. Kanskje i morgen også. Og dagen etter, om jeg kræsjer skikkelig. Jeg skulle ønske at det ikke var så slitsomt at gledene kom så ofte, at gleder bare skulle få være gleder.  Jeg skulle ønske jeg slapp alt det som er ekstra, alt det som er annerledes, alt det som er så vondt. Jeg skulle ønske vi levde et helt vanlig, friskt liv, hvor en sommerfest bare er et friskt pust i hverdagen.

Det er mye jeg skulle ønske, men jeg lever i virkeligheten og ikke i en ønskedrøm. Dette er min hverdag. Dette er det livet jeg har. Jeg har tillatt meg å sørge over alt jeg har mistet. Samtidig gir jeg meg selv lov til å leve godt med de utfordringene og begrensningene vi har. Jeg har et godt liv, og jeg klager egentlig ikke. Jeg har gledet meg til i dag, og jeg har kost meg sammen med familien min, med de ansatte, med de andre barna og foreldrene. Jeg klarte å gjennomføre denne gangen også, og jeg gleder meg over det.

Noen ganger slår en bølge av sorg mot meg, litt hardere enn vanlig. Og det er greit det også. Det er lov å kjenne på det. For jeg har mistet mye gjennom min sykdom. Barna har mistet mye gjennom sine allergier og sykdom. Og vi lever med begrensninger og utfordringer som krever mer. Mye mer.  Men det har vært en god dag, til tross for alle mine uoppfylte ønsker. Til tross for alle ekstra utfordringer. Jeg har levd i glede, og jeg har skapt glede, selv om kroppen ikke spilte på lag, og hjertet føltes et hakk tyngre enn vanlig.

Nå skal jeg hvile frem til neste glede. Og sorgens bølge, den skal gli bort for denne gang. Den kommer tilbake, med ujevne mellomrom og med vekslende styrke. Men jeg er forberedt. Dette er livet, det er en del av meg. Sorgen og gleden er to sider av samme sak, selve livet. Jeg bærer dem begge med meg, og selv om jeg velger gleden, selv om jeg lever hver eneste dag med et smil, så er sorgen med på lasset. I dag gir jeg den litt plass, så vet jeg at den stilner fortere. Helt uten den vil jeg ikke være, for uten den er ikke livet sant og ekte lenger. Sorgen gjør også gleden sterkere, og min glede, den skal skinne gjennom alle faser, gjennom alle årstider, gjennom hele livet.

Om diabetes og føling

For noen dager siden ble jeg oppmerksom på dette bildet på facebook. Diabetesforbundet har laget en illustrasjon som viser hvilke tegn man skal se etter ved føling hos en diabetiker. Det er noe jeg kan relatere meg til, siden jeg er gift med en diabetiker, og jeg valgte å dele bildet og mine erfaringer på min private facebook-side for å være med å spre informasjon. Jeg har fått mye respons på innlegget, og vet hvor viktig det er med riktig informasjon om denne sykdommen. Derfor velger jeg også å dele det her.

“Pappa er tøysete og rar”, sier ungene, og det har de jo sannelig helt rett i. Pappa er en gøy pappa! Men det er ikke alle gangene det er gøy eller med vilje. Noen ganger tøyser det seg skikkelig til uten at mannen min er med på notene, han forteller ting som ikke har noen sammenheng, opplysninger roter seg til eller uteblir, og han virker trøtt og uengasjert eller agressiv og overengasjert. Om man følger litt med, så kan man se at han blir blekere og begynner å svette, etterhvert setter skjelvingene inn, og han kan begynne å miste bevisstheten.

Selv om HAN vet veldig godt hva som skjer, så er det viktig at de som er rundt han også vet hva som skjer og hva de skal gjøre. Når en føling setter inn, så gjør en diabetiker det han kan for å stoppe den og få blodsukkeret opp igjen. Men noen ganger kommer følingen så raskt og umerkelig at diabetikeren selv ikke evner å verken skjønne at han har føling eller klare å gjøre noe med det før blodsukkeret har blitt så lavt at diabetikeren begynner å miste kontrollen over seg selv.

Mine beste råd etter 10 år sammen med en diabetiker, er disse:

  1. Om du er i tvil om en diabetiker begynner å vise tegn til føling, så spør! “Har du føling?” “Har du tatt blodsukkeret i det siste?” “Hvordan går det?” Vi kan ofte være redde for å trenge oss på, og redde for at vedkommende skal bli irritert på oss. Min erfaring er at det enten kan gå opp et lys for han når jeg spør, eller at han svarer avkreftende på en sånn måte at jeg likevel forstår at han faktisk har føling. Om han likevel ikke har føling, så er en diabetiker stort sett takknemlig for at du bryr deg om å spørre, selv om det av og til kan føles for mye.
  2. Gi mat med karbohydrater. Masse karbohydrater. All snakk om at en med diabetes ikke tåler sukker, er TULL! En med diabetes kan ikke regulere blodsukkeret uten hjelp av medisiner, men trenger likevel inntak av karbohydrater for å regulere det. I det daglige kan en diabetiker holde et lavere inntak av (spesielt raske) karbohydrater for å unngå for høyt blodsukker, og dermed dempe behovet for insulin, men når en føling inntrer, så forsvinner disse reglene. Det er lettere å regulere blodsukkeret ned igjen om han har fått i seg for mye sukker ved en føling, enn å få opp blodsukkeret med for lite inntak av karbohydrater. All mat og drikke med karbohydrater er bra, men jo lavere blodsukkeret eller diabetikerens funksjon er, jo raskere karbohydrater og jo mer lettfordøyelig mat/drikke er nødvendig. Melk eller juice er fint om vedkommende kun klarer å drikke. Om vedkommende ikke klarer å ta til seg mat eller drikke selv, så kan det hende du må hjelpe til å mate eller holde glass opp til munnen. Om vedkommende begynner å miste tyggeevnen og svelgeevnen, er honning eller sirup lagt på tunga eller smurt rundt i munnen veldig god nødmedisin. Om vedkommende bruker insulinpumpe, så slå den av. Om du ikke vet hvordan du slår den av, røsk den ut!
  3. Ikke gå fra en person med føling. Det kan virke som om personen har kontroll, han kan være i gang med å spise, men man vet ikke hvor lang tid det tar før blodsukkeret regulerer seg, og heller ikke om blodsukkeret stuper igjen når de raske karbohydratene er forbrent. Vær tilstede, diskret om nødvendig, til du er helt sikker på at vedkommende er stabil og ok. Etter en kraftig føling, sjekk gjerne med jevne mellomrom de neste timene.
  4. “What happens in Vegas, stays in Vegas.” Det som skjer under en føling, det som blir sagt under en føling, er ting som er helt utenfor personens kontroll. Noen tror at “det er nå sannheten kommer frem”, men det er ikke sånn. Om vedkommende kjefter på deg, brøler stygge ting til deg, legger an på deg, eller hva han nå gjør, så er det følingen som snakker, ikke personen selv. Å få føling er ikke å miste filteret, men å miste helt kontrollen. Noen ganger husker vedkommende hva som har blitt sagt og gjort under føling, og føler seg ille til mote etterpå. Noen ganger er følingen en svart hull, og vedkommende er redd og flau over hva som kan ha skjedd. Man kan dele informasjonen og snakke om det, om en av partene føler behov for det, men ikke hold diabetikeren til det som er sagt og gjort under en føling. Og ikke gi diabetikeren dårlig samvittighet for at vedkommende mistet kontroll og trengte hjelp.
  5. Om du kjenner at verken du eller diabetikeren har kontroll, om blodsukkeret ikke stiger eller klarer å holde seg på et normalt nivå, om diabetikeren mister bevissheten helt: Ring 113. Det kan føles som en stor ting å gjøre, men det er det ikke. Det eneste viktige er å få blodsukkeret opp på en riktig og stabilt nivå. Noen ganger er 113 en nødvendig del av den behandlingen.
  6. Ha en god dialog med diabetikeren om diabetesen når vedkommende ikke har føling. Om du er redd for å bli stående med ansvaret for en person med føling, eller ikke vet hva du skal gjøre eller se etter. Diabetikeren er eksperten. Snakk sammen, det gjør både deg og diabetikeren tryggere.

Om håpet som aldri tar slutt

En dag skal jeg våkne til liv igjen. En dag skal jeg omfavne alt livet har å by på, og vite at jeg har krefter nok til å delta, til å velge, til å også møte den neste dagen. En dag skal jeg gjøre alt det som har stått på vent, alt det jeg drømte om. En dag skal jeg finne tilbake til konsertscenen, og gi dere en ny stemme, en stemme som har enda mer å gi. En dag skal jeg løpe på fjellet, og kjenne friheten i hvert skritt. En dag skal jeg vaske hele huset på en dag, bare fordi jeg kan. En dag skal jeg ta med jentene på alt det jeg ønsker for dem. En dag skal jeg skal jeg skrive alle de bøkene og tankene som ligger klare inni meg. En dag skal jeg ta tilbake kallet mitt, arbeidet mitt, utdannelsen min. En dag skal jeg reise igjen, tilbake til Colombia, til Irland, til India, til Afrika, til Island og Canada.  En dag skal jeg danse halve natten, og le høyt hver gang mannen min tråkker meg på tærne. En dag skal jeg klemme deg lenge, uten at det gjør vondt. En dag skal jeg holde en storslagen fest. For å feire livet, for å feire min egen styrke, for å feire alle dem som holdt ut å miste så mye av meg. En dag skal jeg stå opp, og leve alt det jeg har mistet. En dag skal mitt håp bli til virkelighet.

For jeg håper. Hver eneste dag. Jeg har ikke gitt opp. Jeg har ikke lukket meg inn i et evig mørke. Jeg har ikke vendt ryggen til verden, til livet. Jeg håper, og det er mange som håper sammen med meg. For mitt liv, for sine liv, for mennesker de bryr seg om. Et håp om medisinsk gjennombrudd, et håp om respekt, et håp om omsorg, et håp om virksom behandling, et håp om en kur, et håp om å bli frisk igjen. Et håp om at de siste ni årene med ME ikke skal bli til ni nye, og ni nye etter der igjen. Et håp om at alle de som senere skal måtte stå ansikt til ansikt med diagnosen, skal få slippe alt det vi har måttet leve med. Et håp om en god fremtid.

I dag er den internasjonale ME-dagen, og vi er mange som setter ekstra fokus på denne dagen her. Det er viktig, fordi vi så alt for lenge har blitt tiet ihjel. Det er viktig, fordi det fortsatt finnes sterke stemmer som kjemper mot oss. Det er viktig, fordi vi trenger fokus på forskning, på kunnskap, på ressurser.

#MEdHjerteForME er en innsamlingsaksjon som samler inn penger til forskning på ME i Norge direkte til ME-forskning.no,  som er Norges ME-forenings innsamlingsaksjon.
I Norge finnes det 10-20 000 ME syke barn, kvinner og menn, vi trenger forskning for å kunne hjelpe ME syke tilbake til livet.
Pengene vil gå til konkrete norske forskningsprosjekter:

1. Ny klinisk vurdering og forskning på potensielle immunologiske faktorer ved Gro Østli Eilertsen
2. Repetert ergospirometri ved CFS/ME ved Katarina Lien

For å støtte:
VIPPS til #13911
Send SMS til 2380:
‘ME’ for å gi 100kr
‘MEFORSK’ for 100kr månedlig
‘ME tall’ eller ‘MEFORSK tall’ for å gi valgfritt beløp
Kontonummer: 1503.32.04334

Gratulerer med dagen til alle de tøffe menneskene som må leve med ME, og gratulerer med dagen til alle som står sammen med oss, som håper med oss, og som jobber for at håpet er innen rekkevidde.

Om å kalle en spade for en spade, og sannheter som ikke er sanne.

Let it go! Jeg hadde tenkt det, virkelig, å bare la dette passere. Disse kronikkene og artiklene har kommet så mange ganger nå, med jevne mellomrom og i ulike varianter, men alltid med samme agenda. Jeg kan ikke bruke energien min på dette. Det er ikke sant, men erfaringen tilsier at det ikke nytter å si fra. Kronikkforfatteren har fredet seg selv, samtidig som hun opptrer med uklare roller og skjulte interessekonflikter. Let it go, tenkte jeg, jeg gidder ikke å la meg provosere mer. Men jo mer jeg tenkte på det, jo mer føltes det som om det likevel var nødvendig, som om å «let it go» (la det passere) tvang seg videre til å bli «let it go (slipp det ut), let it go, can’t hold it back anymore!» Ja da, jeg er en småbarnsmor som har sett filmen Frost litt for mange ganger, men det ligger også noe viktig lærdom i dette. Det er ikke alt vi bare kan holde inni oss og la passere. Noen ganger må vi slippe det ut. Ikke bare for vår del, men fordi andre også trenger at vi gjør det. Fordi andre trenger å høre at det som presenteres som sannheten ikke nødvendigvis er det.

Det er Live Landmark jeg snakker om. Hun kaller seg selv ME-ekspert. Det er hun ikke. Hun har ingen faglig utdannelse innen medisin, ingen spesialisering innen ME. Hun ble selv diagnostisert med ME for en del år tilbake, den samme sykdommen hun hevder er store deler feildiagnoser og stressrelatert fokus. Plager hun hevder å ha blitt frisk fra gjennom Lightning Process-kurs, noe som førte til at hun selv ble instruktør og den ledende stemmen innen LP i Norge. Hun er tidligere journalist, og er følgelig svært dyktig i sitt forhold til media. Hun kjenner de uskrevne reglene, hun kjenner teknikkene, hun kjenner snarveiene og triggerpunktene. Media er hennes hjemmebane. Det er viktig at vi vet det. At vi kaller en spade for en spade, og en journalist for en journalist. Den andre tingen det er viktig å vite om Live Landmark, er selvfølgelig hennes tilknytning til Lightning Process, nærmere bestemt Phil Parkers Lightning Process. Et trademark altså. En økonomisk interesse i å få flest mulig mennesker til å betale 16000 kroner for et tredagers kurs som tilsynelatende skal kunne kurere både ME og andre sykdommer og tilstander. Dette til tross for at det foreligger en dom fra det britiske forbrukerrådet ASA, som forbyr å knytte metoden opp mot sykdomsnavn. Dette er den andre spaden som vi må kalle for en spade. Gjennom Lightning Process tjener Live Landmark økonomisk på å undergrave biomedisinsk forskning og behandling av ME som fysisk sykdom, og å fortsette å fremme ME som en mental og psykisk tilstand som man selv kan endre, til tross for alt man allerede vet om ME og alle fremskritt som gjøres i biomedisinsk forskning.

For to dager siden kom Live Landmark med en kronikk i Aftenposten, hvor hun hevder at Norge har en ME-epidemi. Kronikken er ikke overraskende, da det i morgen 12. mai er den internasjonale ME-dagen. Tradisjonen tro ligger Live Landmark foran i løypa, og kommer ME-dagen i forkjøpet. Om man ser på tidligere ME-markeringer, så ser man det samme. Live Landmark ligger i forkant, og setter standarden. Ethvert tilsvar og enhver artikkel, om det er fra ME-foreningen, biomedisinske forskere, eller fra mennesker som selv lever med diagnosen, vil av leserne måles og tolkes ut fra hennes innlegg. Ethvert innlegg som går i en annen retning eller som kritiserer hennes metoder eller meninger, vil tillegges de egenskaper som hun selv gjentatte ganger har hevdet: At ME-samfunnet er et lukket samfunn som vil være syke, at ME-foreningen er på feil spor, og dermed skadelig for sine pasienter, at ethvert fokus på biomedisinsk forskning er et angrep på hennes behandlingsmetode og meninger. Dette er ikke et ønske om å hjelpe pasientene. Dette er ikke en utstrakt hånd for å finne den faktiske løsningen på ME-gåten. Dette er ren mediestrategi. Og der er hun dessverre svært god.

I kronikken sin hevder hun at det ikke bare er en tretthetsepidemi i Norge i dag, men også en ME-epidemi. Uten at det er hennes hensikt, så peker hun likevel på en del av problematikken rundt diagnostisering og forståelse av ME. Me og tretthet er ikke det samme. ME og kronisk utmattelse er ikke det samme. ME, stress og dårlig stressmestring er ikke det samme. Det er helt nødvendig å sette et klart skille mellom disse, så man både kan forstå og behandle de ulike tretthetstilstandene på best mulig måte, og ha en streng nok diagnostisering av ME til at man kan være sikker på at de som får den diagnosen faktisk har den, samt å skape et riktigst mulig grunnlag for den videre medisinske forskningen både på årsaker, sammenhenger og behandling. Det er ikke viktig for pasientene om ME ender opp med å klassifiseres som en enkelt sykdom, eller om den f.eks må deles i tre ulike underdiagnoser. Det er ikke viktig om ME i fremtiden beholder sitt nåværende navn, eller om det vil settes andre navn som kan beskrive sykdommen bedre. Det er ikke viktig om ME i fremtiden vil sorteres under nevrologisk, immunologisk eller andre medisinske kategorier. Det eneste som er viktig, er dette: At de som har ME faktisk får en diagnose. At de som ikke har ME får den diagnosen de faktisk skal ha, og dertil egnet behandling. At forskningen får tid, ressurser og økonomisk støtte til å finne både årsaker og behandling, slik at alle dem som ikke er de heldige få som blir friske eller i remisjon uavhengig av veien dit, også kan få egnet behandling og håp om en friskere fremtid.

Live Landmark hevder at det er en ME-epidemi i Norge, i motsetning til i våre naboland, og spør følgende: «Hva kan vi lære av våre naboland?» Men spørsmålet er ikke hva vi kan lære av våre naboland, spørsmålet er hva de kan lære av oss. Våre naboland ligger dessverre svært langt tilbake både i ME-forskning og generell kunnskap innen ME-feltet, og det er da en selvfølge at færre blir diagnostisert med ME i disse landene. Andre land hevder at ME ikke finnes hos dem, men at ingen gir en ME-diagnose betyr ikke at den ikke finnes blant befolkningen. Norge ligger foran i feltet, og det merkes. Både på antall diagnoser, på ressurser brukt i forskningen, og på fokus og kunnskap om sykdommen. Vi har også fortsatt en lang vei å gå, men vi kan på ingen måte gå tilbake til det som skjer i våre naboland. At pasientene fortsatt ikke blir trodd og hørt, at diagnosen ikke gis fordi så altfor få har kunnskap og interesse av å gi den. I forskningsmiljøet er hele verdens øyne rettet mot Norge. Hva kan de lære av oss? Blant andre Katarina Lien og Fluge&Mella er navn som er verdt å merke seg, leger og forskere som har gjort og fortsatt gjør interessante funn i sine forskningsområder. Spenningen rundt Rituximab-studien som snart skal avsluttes, er stor. Biomedisinsk forskning viser nå med all tydelighet at ME er en reell, fysisk, multisystemisk sykdom. Da må vi se til den forskningen som jobber i den retningen, og ikke se oss tilbake mot det mentale og psykiske fokuset som gang på gang har blitt tilbakevist.

Er det en ME-epidemi i Norge i dag? Ikke i den forstand som Live Landmark hevder. Ikke på bakgrunn av «den skadelige holdningen om en mystisk sykdom uten en kur [som] blir forsterket av enkelte politikere, leger og pasientorganisasjoner. Ikke fordi en beskjed om alvorlig kronisk sykdom kan bli en selvoppfyllende profeti. Ikke fordi man «ser seg blind på fysiske symptomer, slik at de ikke avdekker samspillet mellom hode og kropp.» Det er selvfølgelig en viss risiko for feil i statistikken på grunn av ulike faktorer, derav bruk av ulike diagnosekriterier som gir ulik prevalens, ulik praksis når det gjelder diagnosekoder, samt en viss grad av feildiagnostisering. Det er svært viktig å forholde seg til de strengeste diagnosekriteriene, noe blant annet de som har en psykososial tilnærming ikke gjør. Det er nok likevel ikke disse mulige feilfaktorene som gjør at tallene i Norge virker så høye. I et land som ligger så langt foran forskningsmessig og kunnskapsmessig, så vil det være naturlig at flere får den diagnosen de faktisk skal ha. Det vil også være naturlig at ME er en større del av samfunnsdebatten enn i land som ikke sitter på den kunnskapen, og det er lettere å høre tall som blir sagt høyt enn tall som ikke blir telt. Det regnes med at det er mellom 10000 og 20000 ME-syke i Norge i dag. På verdensbasis snakkes det om 17 millioner. Til sammenligning er det i Norge i dag rundt 10000 pasienter med MS, mens det på verdensbasis regnes 2 millioner MS-pasienter. Sammenligningen viser at tallene for ME-syke i Norge likevel ikke er så stor prosentvis. Man kan selvfølgelig likevel undre seg om vi har en ME-epidemi. Det har vært flere dokumenterte ME-epidemier i ulike deler av verden opp gjennom årene, uten at man vet årsak og sammenheng. Men isåfall er det altså ikke snakk om en epidemi begrenset til Norge, ei heller en epidemi basert på å trekke seg vekk fra det psykososiale bildet, og fokusere på det biomedisinske grunnlaget som viser gode resultater.

Så nei, jeg kunne ikke tie stille om dette. Jeg kunne ikke «let it go.» Det som i utgangspunktet, og spesielt for dem som ikke selv lever i og med denne sykdommen og debatten, kan virke som en ektefølt bekymring og et ønske om å sette fokus der det skal være, er i virkeligheten langt fra å være noen av delene. Det er mye mer jeg kunne påpekt angående både den aktuelle kronikken og foregående utspill, både angående faktafeil, fakta brukt i feil sammeheng, dårlige kilder osv,  men ordtellinga tilsier at jeg skal stoppe her. Javisst er hun også inne på noen deler av sannhet i sine kronikker. Det er en nødvendighet for at det hun skriver skal virke troverdig. Likevel blir ikke hennes ord og metoder til sannhet. Om du blander en del sannhet med flere deler løgner, manipulasjon og skjult markedsføring, så får du en god sak i media, men du får ikke en hel sannhet. Du får ikke noe som hjelper verken pasientene eller de som skal hjelpe.

Vi velger å fokusere på den biomedisinske forskningen. Vi velger å fokusere på de funn som er gjort, og alt det vi allerede vet om ME. Vi velger å leve våre liv på best mulig måte, frem til forskningen forhåpentligvis og sannsynligvis finner de bitene som mangler, og kan gi oss den hjelpen vi trenger. Vi skulle valgt å ikke bry oss om Live Landmark og hennes uriktige innspill, men hennes mediestrategi er for skadelig og for høylydt til at den kan ignoreres. Det er energi vi skulle brukt til noe annet, men vi må dessverre likevel bruke den på henne. Fordi en spade må være en spade, og fordi hele sannheten må frem.

 

Valgets kvaler

Jeg må velge. Det må vi alle, hver eneste dag. Små og store valg som påvirker hverdagen vår, fremtiden vår, familie, venner, arbeidsplass, samfunnet. Selv om mange skulle ønske de kunne få i både pose og sekk hele tiden, så betyr oftest det at vi velger noe også at vi velger bort noe annet. Velger jeg pannekaker til middag, er det ikke plass i magen til ribbe også. Velger jeg å satse stort på håndball er det lite sannsynlig at jeg har tid og krefter til å satse på en sangkarriere også. Velger jeg å stemme Arbeiderpartiet, er det både praktisk umulig og særdeles ulogisk å samtidig stemme Frp. Velger jeg å ta bussen til Trondheim for en helg, så velger jeg samtidig å ikke være hjemme. Alt dreier seg om valg, og mange av disse valgene tenker vi ikke noe spesielt over. De bare skjer, fordi vi kjenner oss selv og vet hva vi vil og kan, vi følger magefølelsen, vi har det (som oftest) i oss å prøve å velge godt. De store valgene, utdannelse, jobb, hvem man gifter seg med, barn eller ikke, bosted, krever selvfølgelig mer bevissthet. En ektemann er tross alt litt viktigere enn hva man har lyst på til middag akkurat i dag.

I hverdagen er det likevel mange ting man ikke trenger å velge mellom. Man prioriterer istedet. Hva er viktigst? Hva kan vente? Hva passer best å gjøre i dag? Om man starter med å vaske badet, så har man kanskje likevel muligheten til å både handle, hente ungene på skolen, lage middag og dra på besøk etterpå. Mens middagen står i ovnen rekker man kanskje både å dusje, rydde litt og slenge på en klesvask før gjestene kommer. Man prioriterer ut fra den tiden og energien man har. Mange ganger rekker man ikke alt, men man rekker ofte det viktigste.

Men jeg må fortsatt velge. Alle mine valg er også prioriteringer, men mine valg og prioriteringer må helt ned på basisnivå. Ofte kan jeg ikke velge flere ting, ikke uten å risikere stor forverring i helsa. Noen ganger gjelder det litt større ting, andre ganger så små og banale ting at de ikke engang skulle kalles valg. En dag må jeg velge om jeg skal dusje eller dra på butikken og handle. En annen dag må jeg velge om jeg skal leke med ungene eller lage middag. Skal jeg hente posten eller sette på en klesvask? Skal jeg rydde eller skal jeg ta en viktig telefon? Skal jeg høre på musikk eller skal jeg ha på lys i taket? Skal jeg tisse eller spise? Jeg må virkelig begge deler, men jeg må kanskje også hvile mellom dem. Hvem av dem er viktigst, mest presserende?

Jeg må velge mellom ting som er en selvfølge for andre, jeg må velge bort ting som egentlig er nødvendigheter. Jeg kan velge flere ting i dag, men i morgen har jeg kanskje ingen valg. Det er hverdagsvalgenes kvaler. Må jeg velge bort for mye, så vil jeg måtte leve med dårlig samvittighet. Kanskje går det ut over andre, husarbeidet, meg selv. Velger jeg for mye, går det også ut over meg selv, og til slutt også ut over andre.

Det er ofte vanskelig for andre å forstå disse valgene, og det skjønner jeg utrolig godt. Før jeg selv ble syk, tok jeg mye av dette som en selvfølge. Ikke at jeg var uovervinnelig, men at jeg hele tiden hadde muligheten til å velge, og at jeg hadde kapasitet nok til mine prioriteringer. Nå er det ikke lenger en selvfølge, og jeg setter stor pris på hvert eneste valg jeg har muligheten til å ta selv, hvert eneste valg som faktisk er et reelt valg. Valg er ikke en selvfølge lenger.

I tillegg har jeg erfart at det er vanskelig for andre å forstå mine og andre kronisk sykes prioriteringer. Hvordan kan jeg velge å dra på Akvariet med ungene når jeg ikke er aktiv i de sammenhengene jeg tidligere var aktiv i? Hvorfor drar jeg på butikken og handler når jeg påstår at jeg ikke klarer å jobbe? Hvordan kan jeg prioritere å skrive en blogg eller bruke tid på nettsamfunn når jeg sier jeg er for dårlig til å gå tur med deg? Hvordan kan jeg dra på ferie og være aktiv, når jeg påstår at jeg er så dårlig? Den lille biten av valgene som andre ser, kan gjøre at de mener det bare handler om manglende vilje, dårlige prioriteringer, løgner og hypokondri. I realiteten er alle sånne valg mye mer kompliserte enn de ser ut som.

Jeg kan dra på Akvariet med ungene av og til. Jeg blir alltid dårligere av det etterpå, men barna er og skal være førsteprioritet. Du ser den ene gangen jeg legger ut bilder fra Akvariet, men du ser ikke alle de gangene jeg har forslaget på tunga, men vet at det er helt umulig for meg å klare det. Du ser heller ikke hvordan jeg ligger under dyna og rister dagen etter. Jeg kan dra på butikken og handle, men det er nøye planlagt. Den dagen kan jeg ikke legge inn noen andre planer. Og med planer mener jeg ikke å ta en joggetur eller invitere gjester. Med planer mener jeg å dusje eller å lage middag. Jeg kan velge å blogge og være aktiv i nettsamfunn fordi det både gir meg noe, sosial kontakt, støtte, lærdom, latter og glede, og fordi jeg der har en kanal hvor jeg på best mulig møte kan bruke mine evner til å være noe for andre. Noen ganger kan det være for to minutter, i mørket, uten lyder, liggende fordi jeg ikke klarer å sitte. Det kan jeg ikke få til på kino. Jeg ønsker meg også på kino med deg, men det krever mye mer. Ikke på grunn av deg, men på grunn av reisen, lydene, bakgrunnsstøyen, sittestillingen, varigheten. Noen ganger klarer jeg det, og det er jeg glad for.

Jeg skal veldig snart reise på påskeferie. Hvordan klarer jeg det? Når jeg klarer det, hvorfor klarer jeg ikke da å være like aktiv hele tiden. For det første forbereder jeg meg. Jeg har med de medisinene jeg trenger, jeg har med avlastningsputer og ørepropper, og ikke minst har jeg forsøkt å hvile godt på forhånd, så jeg har reserver å tære på. For det andre betyr ferie for meg også avlastning. Foreløpig har vi bare reist på ferie til familie, og da frigjøres jeg for mange oppgaver. Jeg trenger ikke å gjøre husarbeid, jeg trenger ikke å lage mat, jeg trenger ikke å handle. Samtidig har jeg hele tiden mulighet for å hvile og lade meg opp, fordi familien står klar til å være sammen med barna når kroppen min må ha en time out. Den muligheten hadde jeg ikke hatt om vi hadde hatt ferie her hjemme. For det tredje mobiliserer jeg. Jeg bruker krefter jeg egentlig ikke har. Jeg kjører meg til jeg er helt bensintom, og så lurer jeg kroppen til å tro at det likevel er en liten reserve der. Det er ikke sunt, det er umulig å få det til å vare lenge, en kræsj i etterkant er uunngåelig. Men det er den eneste måten det fungerer på. Og jeg velger det fordi det gir meg noe, fordi det positive er større enn prisen jeg betaler, fordi det er slik jeg ønsker at barna mine skal leve, fordi det er slik jeg ønske å leve. Leve når jeg kan, hvile når jeg må, det er mitt livsmotto. Det betyr kanskje noe annet for meg enn for deg, men det gjør det kanskje også enda viktigere.

Jeg forventer ikke at noen skal fullt ut forstå alle disse prioriteringene og valgene jeg gjør. Det er umulig om man ikke har vært der selv. Men jeg skulle ønske meg forståelse, å bli trodd, å få anerkjennelse for at jeg gjør de valgene som til en hver tid er riktig for meg og mine. Jeg velger annerleder, jeg velger på micronivå, men jeg velger fortsatt etter aller beste evne og med de aller beste intensjoner. Det er valgets kvaler for meg, hverdagslivets store og små prioriteringer. Det er nok, om ikke du også skal legge sten til byrden med dine meninger om hvordan jeg burde valgt, hva jeg burde prioritert, hva jeg burde klare. Valgene er store nok som de er, og jeg gjør så godt jeg kan. Velg godt du også, neste gang du undrer over et av mine valg.

Rockesokk

I dag rocker jeg på sokkefronten, sammen med mange andre her i landet. Facebookfeeden er full av bilder hvor folk har tatt på to helt forskjellige, og gjerne fargerike sokker, og jeg henger meg på. I ungdommen gikk jeg i perioder oftere med to helt ulike sokker enn med to som matchet. Nå derimot ligger det en haug med stort sett ganske kjedelige sokker i skapet, i påvente av de dagene jeg må ut at huset og må ha på sokker. Vanligvis er jeg sokkeløs på grunn av smerter i beina, men i dag gjør jeg et viktig unntak. I dag er det nemlig verdensdagen for Downs Syndrom, og organisasjonen Menneskeverd markerer dette med kampanjen Rockesokk. Der oppfordrer de oss til å gå med to ulike sokker denne dagen, for å vise at vi setter pris på mangfold, og at vi alle er forskjellige.

Når jeg tenker på mennesker med Downs Syndrom, så tenker jeg på glade smil, latter, varme klemmer, livsglede og nærvær. Verdige og likeverdige liv. Dessverre ser samfunnet annerledes på det. Det er mer arbeid med dem. De kan ikke bidra på lik linje med «oss andre». Annenrangs.

Jeg har nettopp sett dokumentarfilmen «Onkel Reidar» av Margreth Olin, hvor hun gir oss et bilde av sin onkel Reidar som ble født med Downs Syndrom i en helt annen tid, hvilken skam han utgjorde for familien, hvordan samfunnet kunne bruke tvang mot han, hvordan han ble behandlet som mindre enn et menneske. Den gangen skulle disse barna helst gjemmes bort, og vi tror vi har kommet langt siden da. Vi ser solskinnshistoriene om flotte mennesker med Downs som blir førskolelærere, modeller, politisk aktive, som bare er til glede for familie og samfunn. Disse gjemmes ikke bort, men samtidig velger 9 av 10 kvinner som får kjennskap til at barnet i magen har Downs Syndrom å foreta en abort. Vi har ikke nødvendigvis kommet lengre. Vi har bare funnet mer effektive og varige måter å «gjemme dem bort» på.

Jeg er ikke naiv. Jeg vet at mennesker med Downs Syndrom ikke alltid er glede, klemmer og latter. Jeg vet at det krever mye ekstra. Jeg vet at det følger med mange ting som gjør helsesituasjonen mer uviss. Jeg vet at det kan føles uoverkommelig å skulle stå i det år etter år. Jeg vet at det er en sorg å se alt man mister ut fra «det normale perspektivet», å se barnet bli uavhengig, oppleve at barnet gifter seg og gir deg barnebarn, å vite at barnet kan ta vare på deg når du selv blir gammel og skrøpelig. Det er ikke bare et ekstra kromosom, det er ekstra arbeid, ekstra smerte, ekstra sorg. Men det er like fullt et menneske, akkurat like fullkomment og ufullkomment som alle oss andre.

Vi snakker om Downs. Vi kunne like gjerne snakket om andre syndromer, andre sykdommer, andre faktorer som lager hvert enkelt menneske. Hvor skal grensen gå? Hvem er det som bestemmer hva som er normalt og hva som er annerledes? Hvem er det som bestemmer hvem som er vellykket og hvem som er en byrde? Hvem er det som bestemmer hvem som er til glede og hvem som er til skam? Hvem er det som bestemmer hva som er et verdig liv? Hvem er det som bestemmer at akkurat dette mennesket ikke skal få leve?

Hvor skal grensen gå, når Downs blir for vanskelig å forholde seg til? Skal man begynne å screene etter barnekreft? Etter leddgikt? Etter cøliaki? Etter legning? Etter risikoen for tidlig demens? Hvem skal ut, og hvem har trukket vinnerloddet? Sorteringssamfunnet er en realitet, dessverre. En realitet som er i rask, skremmende utvikling. Vi skremmes av krigshistorien, jødeutryddelsen og Hitlers übermensch, mens vår egen sortering rettferdiggjøres gjennom ord som tidlig diagnostikk, belastninger og valgfrihet. Men barnet som skulle kommet får ikke nyte godene av tidlig diagnostikk og behandling. Barnet som skal komme er ikke en belastning, men en gave. Barnet som blir valgt bort, har aldri fått muligheten til å velge selv.

Hvor skal grensen gå? Den har gått for lenge siden. Den har allerede gått i det man anser et menneske som annerledes, mindre verdt, mindre menneske. Når vi på så mange områder skiller mellom oss og dem, i stedet for å møte hverandre menneske til menneske, som jeg og du. Når skammen likevel aldri har blitt borte, og den bare har blitt gitt nye navn. Når medisinske fremskritt gir legitimitet til å ta liv. Når et elsket og etterlengtet barn blir en uønsket byrde, bare basert på prøveresultater, allerede før man har møttes.

Jeg ønsker å møte mennesker med Downs på gata. Jeg ønsker at livet skal være hellig. Jeg ønsker meg et varmere samfunn hvor vi er jeg og du, hvor vi elsker og bryr oss om hverandre. Jeg ønsker meg et mer inkluderende samfunn, hvor verdi ikke måles ut fra innsats, utseende, språk og IQ. Jeg ønsker å finne grensen, og trekke med meg hele verden tilbake til den. Jeg ønsker at likeverd skal eksistere i praksis. Jeg ønsker at hvert eneste menneske som har puttet sine føtter i rockesokker i dag, skal utgjøre en forskjell. Jeg ønsker at vi skal se hva vi er i ferd med å miste, at vi skal ta det tilbake.

Dagen med rockesokker er snart over, men kampen for likeverd, kampen for like rettigheter, kampen for liv slutter ikke her. Selv om jeg går sokkeløs igjen i morgen, så mener jeg fortsatt det samme. Vi trenger mangfoldet. Vi trenger det som er annerledes enn oss selv. Vi er alle annerledes, unike, elskede.

I dag er det ikke bare verdensdagen for Downs Syndrom, det er også verdensdagen for poesi. Og hva passer vel bedre da, enn å avslutte med et dikt jeg skrev for mange år siden. Vi har alle noe å lære av hverandre. Vi er alle en ressurs. Vi er alle verdt å leve et godt liv.

 

du som kan litt mindre

har likevel skjønt mer

enkelhetens verden kjenner mange gleder

bosatt i fargerikhet

strålende nyanser

varme i blikket

utstrakte hender mot livet

griper lykken i overmodige doser

gir den velvillig videre

jeg skulle ikke male deg trist

når jeg burde være mer som deg

lær meg din glede

Den sykes skam

For noen uker siden leste jeg en ufattelig vakker kjærlighetserklæring på Facebook. To mennesker hadde elsket hverandre i femten år, og det de delte var så ekte, så ærlig, så fullt av livet på godt og vondt. Og midt inni kjærligheten hadde hun som jeg ikke kjenner skrevet om det å ikke mestre livet, det å være syk, det å føle på skam for alt man ikke klarer. Det var godt å lese, både fordi det var en ærlig beretning om livet, men også fordi det var en kjærlighetserklæring som gikk tvers gjennom skammen, en kjærlighet som tålte de vanskelige dagene, en kjærlighet som løftet opp og bar videre. En kjærlighet som tåler livet. Samtidig gjorde det meg trist at hun i det hele tatt måtte føle på nederlaget, på skammen. Den skulle ikke vært der, det finnes ingen grunn til at den skal være der. Likevel kan følelsen av skam være en overveldende del av et kronisk sykt menneske. En skam som trenger seg på, ikke fordi man har gjort noe galt, men fordi man har vært uheldig og fått en sykdom.

Etter å ha lest og kjent på denne kjærlighetserklæringen, så begynte jeg å tenke etter. Kjenner jeg på skam? For den jeg er, for den sykdommen jeg lever med, for det livet jeg har levd, for den fremtiden som ligger foran meg? Jeg skulle ønske jeg kunne svare nei, for jeg vet så inderlig vel at jeg har ingenting å skamme meg over. Jeg vet hva skam er, og jeg vet hva skam ikke skal være. Store norske leksikon beskriver det slik: «Skam, sterkt ubehagelig følelse av å ha vist en nedverdigende side av seg selv, og dermed avslørt seg selv som et mislykket, udugelig eller umoralsk individ.»  Samtidig vet jeg også at skam ikke vokser ut fra de tankene jeg har, den overbevisningen jeg har om å leve et velsignet og takknemlig liv, et liv basert på ærlighet og åpenhet, et liv og en tro som holder, også når det stormer. Skammen kjenner sine veier, gjennom hjertet og ut til tankene. Den kommer så snikende at jeg ikke merker den før den har gjort seg selv til sannhet, den kommer så hardt og brutalt at den rekker å ødelegge før jeg i det hele tatt har skjønt hva som traff meg. Den lever som en liten del av meg, en del som jeg både må anerkjenne og likevel fjerne meg fra. Men den lever ikke bare i meg selv, den lever i dem som er rundt meg, min omgangskrets, helsevesenet, Nav-systemet, media, ja i hele samfunnet. Mennesker og systemer som påfører meg skam, som forventer at jeg skal ha anstendighet til å skamme meg selv.

Så kjenner jeg på skam? Ja, jeg gjør det. Dessverre. Og på mange måter synes jeg faktisk stigmaet og skammen ved sykdommen har vært vanskeligere å leve med enn selve sykdommen. En skam som tar mange former, en skam som står klar til å overta alle områder av livet, alle relasjoner, alle andre følelser. Jeg vil det ikke, jeg vet at jeg ikke skal, men jeg er ikke immun. Jeg kjenner den, skammen.

Skam, fordi jeg ikke blir trodd. Hva er det med meg som gjør at du tror jeg lyver? Hva er det jeg har gjort som gir deg rett til å betvile min sannhet, min dømmekraft, min integritet? Hva er det med min sykdom som gjør at du ikke hører på seriøs forskning, men istedet støtter deg på en utdatert tankegang og kommersielle aktørers påstander om at jeg tenker meg syk, at det er viljen min det er noe galt med, at jeg rett og slett er lat og ikke gidder, at jeg prøver å late som om jeg ikke er psykisk syk (Noe som skal tas på alvor, og heller IKKE være skambelagt for dem det gjelder. Bare så det er sagt.), for det VET du at jeg er, uansett hvor lite jeg er det. Jeg skammer meg fordi din usannhet om meg står sterkere enn min sannhet. Jeg skammer meg fordi der legene og vitenskapen fortsatt kommer til kort, der er din usannhet ruvende, ufeilbarlig, dømmende.

Skam, fordi kroppen min forråder meg, fordi dette usynlige som regjerer inni meg ikke er villig til å vise seg frem i sin helhet. En kropp som kan se hel og frisk ut, men som er råtten, full av hull og svakheter. En kropp uten synlige handicap, uten hjelpemidler, men som svikter gang på gang. Skam fordi kroppen min lurer deg til å tro at jeg er frisk, fordi du blir skuffet over alt jeg ikke klarer, allle de forventningene jeg ikke innfrir. Skam over å måtte unnskylde og forklare meg selv alle de gangene jeg feiler og ikke når opp dit du trenger meg. Skam over at jeg ikke tåler mer, ikke presser meg mer, ikke klarer mer, skam over å være svak og vise min svakhet. Skam når kroppen plutselig svikter foran andres øyne, når beina svikter, når ordene blir borte, når kontrollen forsvinner og jeg ender opp med å virke beruset.

Skam, fordi sykdommens ytre konsekvenser gir andre rett til å anta hva jeg spiser, hvordan jeg lever, hvordan jeg tillater min egen kropp å forfalle, hvordan det tilsynelatende er mitt usunne valg, og ikke noe alvorlig som har kommet utenfra og tatt over den jeg var. Skam, fordi sykdommen har gjort meg til utseende, til vekt, til usunn livsstil, til et objekt istedet for et menneske. Skam over at min kropp har blitt noe stygt, noe mindreverdig, noe selvpåført, et samtaleobjekt til vemmelse og latter. Skam, fordi min helse blir vurdert etter om jeg har sminket meg eller ikke, ikke etter de ordene jeg faktisk deler med deg.

Skam, fordi jeg ikke kan bidra i samfunnet, i arbeidslivet. Skam over alt jeg går glipp av, alt ansvar andre må ta fordi jeg ikke kan gjøre det. Skam over å leve et annerledes liv, et liv som er langt fra A4. Skam over å være lettet over å slippe, ok med å svikte fellesskapet, fornøyd med et mindre liv.

Skam, for alle drømmene som gikk tapt, alt jeg aldri fikk utrettet. Alle de forventningene jeg hadde til livet, alt det jeg delte av drømmer, visjoner, planer, alt som gikk i grus. Skuffet meg selv og skuffet andre. Skuffelse og skam hånd i hånd. Skam over å ha mislyktes, over ikke å ha noe å vise til, skam over å  tilsynelatende ha gitt opp. Alle de menneskene jeg skal møte, dele minner og liv med, alle ganger jeg må si at min største bragd i dag var å dusje uten å besvime. Drømmen om sceneliv, misjon, engasjement, alt jeg ikke klarte fordi jeg ikke en gang klarte å jobbe to timer i uka uten alvorlig forverring.

Skam, fordi jeg er en byrde. En byrde for samfunnet, en byrde for økonomien, en byrde for mann og barn og alle dem som er rundt meg. Jeg er jo ikke det, men det føles sånn, andre enn dem det gjelder får det til å føles sånn. Skam over alt jeg trenger hjelp til, alt jeg ikke klarer selv, alt som jeg og andre må forsake på grunn av meg og min helse. Skam over å påføre andre smerte og et annerledes liv. Skam når jeg sammenligner meg med andre kvinner, andre koner, andre mødre. Det jeg gjør blir så lite i forhold.

Skam, fordi du tror jeg har glemt deg. Skam over alle de gangene jeg skulle svart deg på meldinger, men i hjernetåka har glemt det. Skam over alle de gangene vi skulle møttes, men jeg ikke har klart å stable meg selv på beina. Skam over at jeg ikke har klart å ta initiativ, ikke klart å følge opp, ikke klart å vise deg godt nok hvor utrolig stor pris jeg setter på deg. Skam over å være en dårlig venn, et dårlig medmenneske, en som ikke ser ut til å bry seg om andre.

Skam, fordi min sykdom har et navn som det forventes at jeg SKAL skamme meg over. En markant endring av reaksjoner den dagen jeg delte informasjon om min diagnose. Nå var jeg ikke lenger uforklarlig syk, nå skulle jeg sendes rett inn i skammekroken for å ha våget å få en diagnose andre ikke tror på, ikke vet de riktige tingene om, ikke respekterer. Jeg var skamløs som våget å komme med disse bokstavene og trodde at jeg skulle bli akseptert, elsket, sett på samme måte som før. Jeg endte opp med å skamme meg over at jeg ikke skammet meg, før jeg etterpå skammet meg over at jeg hadde begynt å skamme meg. Skam overalt.

Men denne skammen er ikke min. Det er ikke jeg som skal ta ansvar for den, den skal ikke få lov til å eie meg. Sykdommen min er ikke noe jeg har valgt eller gjort selv, det er noe som har skjedd meg. Noe som har kommet utenfra. Jeg har ikke vært et dårlig menneske, jeg ER ikke noe dårligere menneske med sykdommen. Jeg har ikke fortjent sykdommen. At jeg ble syk var uflaks, at jeg fikk akkurat denne sykdommen var akkurat like mye uflaks.  Jeg har INGEN grunn til å skamme meg. Alt jeg har grunn til å føle er stolthet. Stolthet over alt jeg klarer til tross for mine begrensninger, stolthet over det positive, godhjertede mennesket jeg er til tross for en daglig kamp med helsen, stolthet over min styrke i stormen, stolthet over min integritet, mine relasjoner, mitt trosliv, min glede hver eneste dag. Jeg skal ikke skamme meg, jeg skal reise meg i stolthet. Jeg har ME, og jeg er stolt over hver eneste dag jeg gjør mer enn å bare overleve. Jeg er stolt!

Jeg har ikke makt til å endre hva andre mener om meg, mitt liv, mine begrensninger, men jeg har makt til å ikke la det prege meg, jeg har makt til å si fra at det ikke er greit, jeg har makt til å fortelle dem sannheten. Uten skam. Om jeg bare makter. Jeg makter i dag, heldigvis. Jeg makter å stå opp mot skammen. Ikke bare min egen skam, men skammen til den vakre kvinnen jeg ikke kjenner. Vi som aldri har møttes, men som likevel er bærere av en skam som ikke er vår, en skam vi skal få lov til å legge fra oss. Ikke bare for oss heller, men for alle jeg kjenner og ikke kjenner som går og bærer på en skam som ikke er deres. Skammen bærer mange ulike navn, har mange forkledninger, men den er likevel den samme. Den er en løgn, den er en undertrykker, den er ikke ditt ansvar å bære. Og til dem som påfører oss skam: Kanskje vet du ikke at du gjør det, men du gjør det. Kanskje tenker du at det er fortjent, det er ikke det. Kanskje tenker du at det ikke betyr noe, det gjør det. Kanskje tror du at du har rett til å heve deg over oss og gjøre oss små, du har ikke det. Skam er ikke ditt ansvar å dele ut, det er heller ikke vårt ansvar å ta imot og bære det. Jeg velger å si nei takk, denne skammen tar jeg ikke. Den er ikke min. Nei takk, jeg er stolt, ikke skamfull. Det er min rett. Det er sannheten.