Kampen om de sinte pasientene, og sannheten om hvorfor de er så “sinte”.

Jeg skriver om ME igjen. Kanskje er du lei av at jeg skriver om det, og ønsker at jeg skal bruke mer tid på andre ting og tanker. Det kommer det også, jeg har uendelig mye jeg vil si om mange forskjellige ting, og jeg gleder meg til å få tid og mulighet til å si dem. Det er bare det at det er så uendelig viktig å snakke om ME også. Å snakke om hva det er og hvordan man kan leve med det, men også (og minst like viktig) å snakke om hva ME ikke er, og hvorfor det virker å være så stor forvirring rundt dette.

Det blåser jevnlig friskt i debatten rundt diagnosen ME, hva det egentlig er og hvordan det skal behandles. To ulike retninger mener å ha viktige nøkler i «ME-gåten», og de to synene står langt fra hverandre. For langt fra hverandre til at begge parter kan eie nøkkelen. Den psykososiale siden snakker om stressresponser, om negative tankemønstre og aktivitetsvegring, om opprettholdelse av sykdom via egen redsel, om å skape nye, friske nervebaner, om å tenke seg frisk og trene seg frisk. Den biomedisinske retningen har på den andre siden funnet flere fysiske avvik hos ME-pasienter, funn som samsvarer med hverandre, og som samsvarer med de symptomene og den sykdomsfølelsen ME-pasientene har. Det er blant annet gjort funn av en svikt i energistoffskiftet, som enkelt sagt fører til at kroppen ikke klarer å produsere energi, mens den derimot produserer unormalt høye laktatverdier (melkesyre). Dette samstemmer også med resultatene av repetert ergospirometri (sykkeltest) som Katarina Lien nå forsker på. Den dobbeltblindede Rituximab-studien (behandling med immundempende kreftmedisin) som er i ferd med å avsluttes, og som også tilbys som egenbetalt behandling ved privatklinikk, har allerede gitt signaler om positive resultater, og vi venter i spenning på forskningsrapportene og hva de vil føre til.

Nå blåser det igjen. Kraftig denne gangen. For halvannen uke siden stod saken «Lytt til dem som er blitt friske» på trykk i Aftenposten. Forfatterne var 46 medlemmer av den nyoppstartede organisasjonen Recovery Norge, en organisasjon for pasienter eller pårørende av pasienter som «representerer dem som er blitt friske av “medisinsk uforklarte” lidelser som kronisk utmattelsessyndrom (ME), tinnitus, fibromyalgi gjennom teknikker eller behandlinger som omhandler tenkning, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon.» (Sitat: Recovery Norge på Facebook) De hevder seg ikke hørt og respektert i ME-debatten, og hevder samtidig at deres erfaringer ved å bli friske gir dem mange viktige svar på «ME-gåten» som de ikke får bidra med. Det høres fint ut, iallefall for dem som ikke er lommekjent i ME-debatten. Sannheten er at det verken er fint eller sant. Sannheten er også at det er mye viktig som ikke blir sagt her. Sannheten er at skittkastingen mot ME-foreningen, «sinte og uvillige pasienter» og «leger med utdaterte holdninger» ikke er et uttrykk for frustrasjon over å ikke bli hørt, men en velkjent og lenge brukt hersketeknikk for å få overtaket i en kamp de tilslutt faktisk ikke kan vinne.

Det finnes et skjult bakteppe, og det dreier seg hovedsaklig om det omstridte mentaltreningsprogrammet «Lightning Process» (LP). Det artikkelen i Aftenposten ikke sa noe om, er at en stor andel av de som hadde underskrevet artikkelen jobber med og/eller har økonomiske interesser i Lightning Process eller andre, lignende former for mental trening. Lightning Process er, som jeg tidligere har skrevet om, et treningsprogram utarbeidet av britiske Phil Parker, som kort sagt baserer seg på å endre tankemønstre og handle aktivt på sin egen bestemmelse av at man allerede er frisk. I Norge er Lightning Process ledet av Live Landmark, en tidligere journalist som selv hevder å ha gjort seg frisk av ME ved hjelp av denne metoden. Lightning Process skal tilsynelatende ha effekt på mange ulike problemer, som spenner seg fra matintoleranser og røykesug til angst, homofili og sykdommer som ME. I Norge har fokuset på ME vært spesielt høyt. Parker og Lightning Process ble dømt i ASA, det engelske forbrukerrådet, for å ikke ha dokumentasjon for at Lightning Process virker på spesifikke sykdommer, og ble dermed hindret i å knytte Lightning Process opp til sykdomsnavn. Det har derimot ikke forhindret bevegelsen her i Norge til å fritt reklamere med suksesshistorier og positive pasienthistorier, samt et voldsomt engasjement som «eksperter» i den offentlige ME-debatten. Helt til nå nylig. I juli i år ble forbrukerombudets retningslinjer for markedsføring av alternativ behandling oppdatert, og omfatter nå reklame rettet spesifikt mot ME. Uttalelser fra fornøyde kunder, brukerundersøkelser og lignende kan heller ikke benyttes i markedsføringen. Forbudet gjelder også for henvisninger til artikler i ukeblad, dagspresse etc. Alle pasienthistorier måtte dermed fjernes fra  Live Landmarks og Lightning Process sine sider, noe de også ble. Og det er da betimelig at historiene gjenoppstod med Recovery Norge på akkurat samme tid. Historier som ble uangripelige i forhold til forbrukerombudets retningslinjer, all den tid Recovery Norge fremstår som en pasientorganisiasjon som deler sine egne, positive erfaringer, og ikke offentlig linket til selve behandlingsformen, til tross for alle de godt beviselige dobbeltrollene medlemmene innehar.

Det er heller ikke sant at de ikke blir hørt. Mirakelhistoriene har i mange år solgt godt i media, og det brukes for enhver pris, både av pasientene selv og av dem som tilbyr og forsker på slike typer behandlinger. Mediepresset fra denne gruppen er stor og synlig, såpass synlig at de som ikke har satt seg godt inn i ME-saken fort kan tro at det er dette som er det riktige. Og det er ikke slik at verken vi som pasienter eller ME-foreningen har automatisk tilsvarsrett til disse sakene. Det er media som bestemmer om vi skal bli hørt. Og det er klart, historier som ikke innebærer tilfriskning og et suksess-moment, har ikke like stor gjennomslagskraft og salgbarhet, og er ikke like interessante å bruke medieplass på. Det er dessverre sånn at salgbarhet er viktigere enn sannhet og ytringsfrihet. Den psykososiale retningen, og spesifikt Lightning Process, har også fordelen av å ha bred erfaring med journalistikk og mediestrategier. Live Landmark er, som tidligere nevnt, på hjemmebane som tidligere journalist, og med et bredt nettverk som hun og retningen har tatt i bruk.

«Vi vet så lite om ME», sier den psykososiale retningen. «Vi må ta i bruk de eneste behandlingstilbudene som er bevist positiv effekt.» Behandlingstilbudene de snakker om, er kognitiv adferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi (GET). Begge påstandene høres logiske ut utfra det bildet man kan få av ME i media og ved en del behandlingsinstitusjoner. Begge påstandene er likevel grunnleggende feil. I beste fall snakker vi om uvitenhet, i verste fall snakker vi om ren løgn for å fremme egne behandlingsmetoder og hypoteser. For det første: Vi vet ikke lenger lite om ME. Vi begynner å vite ganske mye. Det er selvfølgelig fortsatt et stykke å gå før vi har hele bildet, men vi vet nok til å med sikkerhet kunne si at dette er en fysisk sykdom, at det er en kronisk sykdom, og at det er en alvorlig sykdom. Som Trude Schei i ME-foreningen påpeker i hennes tilsvar til Recovery Norges innlegg i Aftenposten: «Den største kunnskapsgjennomgangen på ME noensinne slo i 2015 fast at ME er en fysisk sykdom, kjennetegnet av anstrengelsesutløst symptomforverring, en reaksjon som kan være forsinket, alvorlig og svært langvarig. Utmattelse er bare én del av symptombildet.» Så mye vet vi faktisk.

For det andre: Effekten av KAT og GET er i aller høyeste grad svært omdiskutert. Den store PACE-studien i England hevdet å kunne vise til svært positive resultater av begge behandlingsmetoder, men denne studien har i ettertid blitt plukket fra hverandre og sterkt kritisert. Og det med rette, da det har blitt funnet en rekke svikter både på diagnosegrunnlag, mangelen på objektive tester og villedende tallmetodikk. Diagnosegrunnlaget baserer seg på så vide kriterier at det er umulig at studien omfatter kun ME-syke, og kan dermed ikke brukes som forskning i ME-øyemed. I tillegg ble retningslinjene rundt studien og rapportering endret underveis, sånn at man i praksis kunne gå inn i studien som syk nok til å delta, i løpet av studien bli signifikant sykere, men likevel ville tallene vise at man ved utgangen av studien ble regnet som bedre eller frisk. PACE-studien er ikke enestående. Flere lignende studier, med lignende diagnosekriterier, hevder å ha funnet positiv effekt av nevnte behandlinger, men kan de virkelig brukes direkte mot ME? Brukerundersøkelser, pasienterfaringer og rapporter fra studier og behandling med strenge diagnosekriterier viser derimot at det vises liten positiv effekt av KAT og GET, samtidig som det viser en stor risiko for alvorlig og langvarig forverring.

Den psykososiale retningen ser ut til å synes at diagnosekriterier ikke er viktige. Ofte ser man f.eks tre eller seks måneders uforklarlig utmattelse som eneste kriterie, eller nyoppstått, langvarig utmattelse hvor ikke alle andre sykdommer er utelukket. «Utmattelse er utmattelse.» Men det er ikke sant. Utmattelse er kun et symptom på underliggende årsaker, og disse årsakene går over et bredt spekter både av fysisk sykdom, psykisk sykdom, og helt vanlig levd liv. Om man skal forske på, og finne løsningen til diagnosen, så må man forholde seg til de diagnosekriteriene som finnes, og ikke forske på symtomet utmattelse som fenomen og som eneste kriterie for ME-diagnose. Forskning med så få og vide kriterier skaper store problemer, da de ikke lenger sier noe om en bestemt sykdom, men kun om et generelt symptom som finnes også ved en rekke andre forklarte og uforklarte sykdommer og lidelser. Ved å forske på et symptom kan man, i beste fall, finne lindring for akkurat dette symptomet, men man kan ikke finne en kur for de underliggende årsakene ved å forske så snevert og samtidig så altfor vidt. ME er ikke trøtt, ME er ikke sliten, ME er ikke «deppa», ME er ikke utbrent, ME er ikke stresset, ME er ikke Generasjon Prestasjon, ME er ikke uforklaring utmattet. ME er en spesifikk fysisk diagnose som har utmattelse som ET av mange symptomer og kriterier. Dermed må man kunne kreve at forskning rettet mot ME bruker de strenge kriteriesettene som kjennetegner sykdommen ME, noe som den psykososiale retningen ikke ser ut til å være villige til. Og ved å nekte å bruke riktige kriterier, snakker man ikke lenger om to sider av samme sak, uansett hvor mye den ene siden hevder det. Man snakker om to helt ulike saker, hvor den enes forskning og behandling ikke kan overføres på den andre.

Det er viktig å poengtere at verken jeg eller ME-syke som gruppe har noe imot psykisk sykdom. Vi ser ikke ned på psykisk syke, og vi tror og vet det er helt reelle og likeverdige sykdommer på linje med f.eks. kreft og ALS. Psykisk sykdom må aldri snakkes ned og bort. Vi er heller ikke forkjempere av et fullstendig skille mellom psyke og fysisk kropp, slik som forkjempere for den psykososiale retningen hevder at vi er. Det er klart vi henger sammen, på alle mulige måter, og det skal vi såvisst fortsette å gjøre. Men psykisk helse som viktig faktor også i møte med fysisk sykdom, er ikke det samme som å gi den fysiske sykdommen en psykisk årsak. Enhver sykdom må gis riktig årsak, uavhengig av kroppens videre samspill, nettopp for å få den kunnskapen og behandlingen som faktisk er riktig og fungerer for akkurat denne sykdommen. Man kurerer ikke kreft eller ME med positive tanker og ignorering av symptomer. Man kurerer heller ikke depresjon med hostesaft og nesespray. Enhver sykdom må tas på alvor som akkurat det den er. Og det er heller ikke psykisk versus fysisk sykdom dette egentlig dreier seg om. Den psykososiale retningen hevder faktisk ikke egentlig at vi er psykisk syke, men at vi selv har skapt oss en forestilling om at vi er syke, ut fra vår redsel for å være friske og delta aktivt i liv og samfunn. Innbilt sykdom og latskap rett og slett, sagt med ufaglige, men like beskrivende ord. Det er ikke rart vi ser oss nødt til å stå opp mot slike holdninger, all den tid det ikke er sant, og all den tid denne holdningen fører til at vi blir behandlet svært dårlig av offentlige instanser, av helsevesen og av medmennesker.

For utenforstående kan det kanskje av og til virke som at vi med ME bråker fælt. At vi vil «vise at vi har det verst», at vi prøver å overstyre forskningen, at vi gjør alt vi kan for å ikke bli friske. Sannheten er at forskningen taler for seg selv, og viser akkurat det pasientene kjenner på i sin egen kropp. Sannheten er at vi ville gjort hva som helst for å bli friske, og svært mange av oss har også gjort utallige forsøk i ulike retninger, men vi vet nok til å sile ut hvilke behandlingsformer som tenker mer på penger enn på medisinske resultater. Sannheten er at vi ikke har noe behov for å vise at vi har det verst. Sykdom er ingen konkurranse. (Friskhet er heller ingen konkurranse, men det ser det ut som den psykososiale retningen har glemt.) Det eneste vi vil, er å rope ut at vi finnes og at det er helt sant at vi er syke, så vi kan få den hjelpen vi trenger. Det eneste vi vil er å fortelle sannheten. Det eneste vi vil, er å bli behandlet som oppegående og likeverdige mennesker, å bli trodd, å bli vist respekt og omtanke. Vi vil bare leve, og vise at vi fortsatt lever (ikke alle ME-syke gjør det lenger), og vise at vi ønsker å leve mer enn det vi klarer i dag.

Se for deg følgende overskrifter: «Kreft er ikke reelt, det sitter i hodet.» «Kreftpasienter kan tenke seg friske.» «Kreftlege suspendert for medisinsk behandling av pasient.» «Kreftpasienter tvangsinnlagt på psykiatrisk.» «Kreftpasient har ligget i mørket i tolv år uten adekvat behandling. Pleiehjemmet hevder å ha sitt på det rene, og at pasienten lider av vrangforestillinger om å ha den innbilte sykdommen kreft.» «Tarmkreft, også kalt vond mage-syndrom.» «Foreldre fratatt omsorgen for kreftsykt barn. Opprettholder barnets kreftsykdom ved å fortelle barnet at det har kreft, og oppmuntre til medisinsk behandling.» Det føles ikke riktig, gjør det vel? Men om du bytter ut ordet kreft med ME, så får du faktisk den situasjonen vi lever med i dag. Slik er det tydeligvis tillatt å behandle oss, og den psykososiale retningen har et stort ansvar for at denne behandlingen opprettholdes, videreføres og eskalerer, til tross for alle faglige beviser på realiteten og alvorligheten i vår i høyeste grad fysiske sykdom. Manglende tro på vår virkelighet har ført til ikke bare slett behandling, men til regelrett mobbing og fysiske overgrep. Det ville ikke blitt akseptert blant kreftpasienter. Det kan heller ikke aksepteres blant ME-pasienter.

Selvfølgelig hadde det vært fint om vi kunne tenke oss friske. Ja, det hadde vært helt fantastisk om det var så enkelt. Men det er faktisk ikke så enkelt, og det må vi akseptere og leve med. Mange av oss har prøvd, uten at det har hatt noen positiv utvikling på sykdomsbildet, i en del tilfeller tvert imot. Det er ikke det at vi ikke er villige til å prøve å bli friske, men vi har allerede opplevd at det ikke virker. Det er ikke det at vi ikke gjør det på riktig måte, uansett hvor mye det har blitt forklaringen på dem som likevel ikke ble friske. Det er ikke det at vi ikke tar ansvar for vårt eget liv, det gjør vi ved hver lille ting vi både velger og velger bort. Det er ikke det at vi har gitt opp. Vi har prøvd, vi har erfart, vi har lært, og vi har fortsatt håp om at nye ting skal vise seg å hjelpe. Det er ikke det at vi er vanskelige og sinte (og dermed utilregnelige og uvitende), men vi må, som alle andre, få lov til å stå opp mot skadelig behandling, både medisinsk og menneskelig.

Stormen fortsetter. Ethvert tilsvar Recovery Norge, Lightning Process og den psykososiale retningen får, fører til stadig flere, krassere og mer tilsynelatende overbevisende tilsvar tilbake til de vanskelige ME-pasientene. Det som tilsynelatende virker å være sannhet og ønske om å hjelpe, er for oss stadig tydeligere å heller være drevet av penger, prestisje og behovet for å ikke tape ansikt. Mediebildet blir skjevere og skjevere, uansett hva vi sier eller ikke sier. Vi setter vårt håp til den biomedisinske forskningen, og er sikre på at den en dag vil gi oss så gode svar at vi både kan få en kur og en beklagelse fra alle som har behandlet oss så dårlig. Men i mellomtiden kan vi ikke tie, for vi kan ikke tåle de konsekvensene den psykososiale retninger har for oss verken i går eller i dag eller frem til de innser og beklager sine egne feilgrep.

Med frihet til å velge

Det er mandag , og det er valgdag. En viktig dag, som vi aldri må ta for gitt. I Norge er vi gitt friheten til å velge. Vi har en stemme som vi får lov til å bruke, det er ingen som tier oss ihjel eller fengsler oss for de meningene vi har, de sakene vi brenner for, de endringene vi ønsker. Vi kan føle som som små, ubetydelige mennesker i det store systemet, men hver enkelt stemme teller. Din stemme teller, din mening betyr noe.

Vi har frihet til å ytre, men også frihet til å la være om det skader. Frihet til å mene, men også frihet til å tenke først. Frihet til å ombestemme oss, til å si at vi tok feil. Friheten til å stoppe, når de vi valgte går i en retning vi ikke lenger vil være med på. Men friheten er ikke bare frihet. Sammen med friheten har vi et ansvar. Et ansvar for å bruke stemmen vår, og til å bruke den klokt. Et ansvar for å forvalte ressursene våre, menneskene våre, landet vårt godt. Et ansvar for å skape et trygt og godt land for alle. Et ansvar også for alle dem som ikke kan stemme, for alle dem som kommer etter oss, for alle dem som trenger oss på vei inn eller ut av landet.

Vi velger. For landet vårt, og for alle dem som bor her. Vi velger det vi synes er best, og det er ikke nødvendigvis det samme som naboen, kona eller kollegaen vår synes er best. Der ligger både friheten og konflikten. Alle har mest rett, uansett hvor uenige man er. Valget er fritt, men valget er ikke særlig hemmelig lenger. Valget er en kamp om stemmene, og velgerne roper høyt sammen med partiene sine.

Jeg liker valget, men jeg liker ikke valgkampen. Den er for bråkete, for forvirrende, for fokusert på alt annet enn det som er viktig. Den handler for mye om enkeltpersoner og enkeltsaker. Den styres av sterke ord, krangling, valgflesk, usannheter, medias vinklinger, respektløshet og hatefulle holdninger og ord. Valgkampen er viktig for å fremme hvert enkelt partis holdninger og hjertesaker, til å gi et bilde av mulige samarbeid, til å la oss bli kjent med dem vi skal velge mellom, men det er vanskelig å komme inn til kjernen innimellom alt det ytre bråket. Det er tjue år siden jeg første gang hadde stemmerett, og jeg stolt og spent gav min stemme på min gamle barneskole, men det er ikke mange år siden jeg klarte å forstå og lese selve politikken bak spillet. Risikoen for å velge trynefaktor og debattvinnere istedetfor partiprogram og hjertesaker, er stor om man ikke klarer å lese forbi støyen fra media.

Jeg ser frem til den dagen politikere bruker tiden på å fortelle hva de vil, og ikke på hva motstanderne ikke får til. At de viser at de tror på det budskapet de sender, istedenfor å måtte rive ned muligheten for motstand.  Jeg ser frem til den dagen media deler et nøytralt og sant bilde, istedetfor spekulasjoner, terningkast og skandaler. Jeg ser frem til den dagen kommentarfeltene blir tomme for hat, og begynner å handle om sakene det skrives om, istedetfor politikken som ikke engang nødvendigvis ligger som et bakteppe. Jeg ser frem til den dagen hver enkelt kan stå opp for sin mening, men likevel ha respekt for sin nestes valg.  Jeg ser frem til den dagen når valgkamp ikke lenger er kamp mot hverandre, men kamp for fellesskapets beste. Jeg vet at det er en utopi, men jeg lever likevel i håpet.

Håpet om at vi skal bygge sammen, og ikke rive ned hverandre. Både før og etter valget. Håpet om at vi skal respektere hverandre, at vi skal bry oss om hverandre. Håpet om at Norge skal være et godt land for absolutt alle. Håpet om at alle mennesker skal være like viktige, og at vi skal ta vare på hverandre og på grunnlaget vårt, jorda, på best mulig måte. Håpet om at alt vi gjør skal skje i kjærlighet, og ikke i frykt, pengejag eller makt.

Et valg er ikke fjernt, høytsvevende, tall og statistikk. Bak støyen handler det om noe. Det er ikke likegyldig om man velger eller ikke, det er ikke likegyldig hva vi bruker stemmen vår til. Vi velger ikke for dem som skal inn i regjering, storting, styrer og stell. Vi velger for hvert eneste menneske som bor i landet, hvert lille barn som fødes, hvert eneste menneske som banker på døren inn til landet vårt. Vi velger ikke for meg, meg og meg, vi velger for oss. Fellesskapet. Menneskeheten.

Jeg forklarte barna mine litt om valget i dag. Om å være med og bestemme hvordan vi skal styre landet vårt, om at forskjellige folk synes forskjellige ting er viktige og riktige, om å stemme på dem som vil det beste for oss. «Ja men, alt er jo viktig, mamma!», kommer det fra seksåringen. Alt er viktig. Og det er sant det, det er en stor jobb som skal forvaltes, for alt er faktisk viktig. «Men ikke å slå og sparke og klype og bite», parerer fireåringen. Og hun har minst like rett. Vi har en viktig jobb fremfor oss, og vi kan gjøre den samtidig som vi oppfører oss fint.

Godt valg – alle sammen!

Om sommerkroppen og andre kropper

Dette er meg, og dette er min kropp. Det lyser ikke akkurat sommerkropp og bikiniform av den, slik som på tv og i alle de glansede magasinene. Den er ikke tynn. Den har ikke de rette formene. Den bølger og henger og disser i sin egen takt. Den er ikke perfekt.

Sommerkroppen min er cirka akkurat like tjukk som vinterkroppen min. Litt opp og litt ned alt ettersom, men alt i alt langt fra glansbildet av kvinnekroppen. To graviditeter og mange år med omfattende sykdom og hormonforstyrrelser har skapt en kropp som er større og mer bulkete enn den skulle vært.

Denne kroppen er min verste fiende, men ikke fordi den ser ut som den gjør. Den er kanskje ikke perfekt, den er kanskje ikke høy, slank og velproposjonert, men den er min, og det er mitt hjerte, mine tanker og min vilje som bor inni der. Jeg er fornøyd med kroppen min, og det er helt sant. Utenpå, vel og merke.

Det er det som foregår inni kroppen min som gjør den til en fiende. Høyere vekt, tørr og sår hud, et hår som lever sitt eget liv, alt det er bare symptomer på det som foregår inni kroppen. En kropp som har gått til angrep på seg selv, en kropp full av feilkoblinger, en kropp som har byttet styrke med svakhet og energi med smerter og fatigue. En kropp som ikke virker. En svak kropp.

Jeg har en kropp som ikke klarer å bære seg selv, som ikke klarer å bære meg med alt det jeg inneholder av drømmer og planer. Jeg har en kropp som trenger ekstra pleie, som trenger medisiner som ennå ikke finnes. Jeg har en kropp som ikke holder.

Men jeg holder. Likevel. Hver eneste dag holder jeg, tankene mine, hjertet mitt, alt det som kroppen selv ikke klarer. Og når jeg må, så gjør også kroppen selv det den ikke er i stand til å gjøre. Jeg lever, og jeg har et liv som er mer enn å bare eksistere. Denne kroppen har båret frem to barn, uten at det egentlig var mulig. Denne kroppen har mestret å gå uten støtte igjen,og denne kroppen går videre, selv når jeg ikke lenger kan kjenne mine egne bein. Denne kroppen har løftet og holdt barna mine hver eneste gang de har trengt meg, og selv om det har kostet, så har den aldri stoppet. Denne kroppen bærer meg og mitt liv, selv om den egentlig ikke kan. Jeg har kollibrikraft.

De glansede magasinenes retusjerte sommerkropper har ingenting å stille opp med. Min sommerkropp rocker dem alle. Min kropp er av de svakeste, men den har likevel en styrke, en driv, en råskap som ikke skulle vært mulig. Jeg har en sommerkropp og helårskropp som jeg er uendelig stolt av.

I morgen reiser jeg på ferie med denne kroppen, og det er ikke fasongen eller utseendet som er i fokus. Den ytre kroppen er bare det bildet andre ser før de blir kjent med meg. Om den ser ut som et eple, en pære eller en ananas for den del, så det det alt det som er inni kroppen som teller. Også på sommeren. Det er sommer og ferie, og jeg skal fokusere på to ting. Å skape glede og opplevelser, å leve de drømmene som bor inni kroppen min, å fylle på tanken med sol, relasjoner og barnslig glede. Å leve, rett og slett. Det er det første. Det andre er å sørge for at kroppen holder seg friskest mulig, så den holder gjennom hele ferien, så den holder også når høsten kommer. Det er mitt oppdrag i sommer. Det er det som er sommerkroppen for meg, om den fungerer eller ikke, om den opplever glede eller ikke.

Om å kalle en spade for en spade, og sannheter som ikke er sanne.

Let it go! Jeg hadde tenkt det, virkelig, å bare la dette passere. Disse kronikkene og artiklene har kommet så mange ganger nå, med jevne mellomrom og i ulike varianter, men alltid med samme agenda. Jeg kan ikke bruke energien min på dette. Det er ikke sant, men erfaringen tilsier at det ikke nytter å si fra. Kronikkforfatteren har fredet seg selv, samtidig som hun opptrer med uklare roller og skjulte interessekonflikter. Let it go, tenkte jeg, jeg gidder ikke å la meg provosere mer. Men jo mer jeg tenkte på det, jo mer føltes det som om det likevel var nødvendig, som om å «let it go» (la det passere) tvang seg videre til å bli «let it go (slipp det ut), let it go, can’t hold it back anymore!» Ja da, jeg er en småbarnsmor som har sett filmen Frost litt for mange ganger, men det ligger også noe viktig lærdom i dette. Det er ikke alt vi bare kan holde inni oss og la passere. Noen ganger må vi slippe det ut. Ikke bare for vår del, men fordi andre også trenger at vi gjør det. Fordi andre trenger å høre at det som presenteres som sannheten ikke nødvendigvis er det.

Det er Live Landmark jeg snakker om. Hun kaller seg selv ME-ekspert. Det er hun ikke. Hun har ingen faglig utdannelse innen medisin, ingen spesialisering innen ME. Hun ble selv diagnostisert med ME for en del år tilbake, den samme sykdommen hun hevder er store deler feildiagnoser og stressrelatert fokus. Plager hun hevder å ha blitt frisk fra gjennom Lightning Process-kurs, noe som førte til at hun selv ble instruktør og den ledende stemmen innen LP i Norge. Hun er tidligere journalist, og er følgelig svært dyktig i sitt forhold til media. Hun kjenner de uskrevne reglene, hun kjenner teknikkene, hun kjenner snarveiene og triggerpunktene. Media er hennes hjemmebane. Det er viktig at vi vet det. At vi kaller en spade for en spade, og en journalist for en journalist. Den andre tingen det er viktig å vite om Live Landmark, er selvfølgelig hennes tilknytning til Lightning Process, nærmere bestemt Phil Parkers Lightning Process. Et trademark altså. En økonomisk interesse i å få flest mulig mennesker til å betale 16000 kroner for et tredagers kurs som tilsynelatende skal kunne kurere både ME og andre sykdommer og tilstander. Dette til tross for at det foreligger en dom fra det britiske forbrukerrådet ASA, som forbyr å knytte metoden opp mot sykdomsnavn. Dette er den andre spaden som vi må kalle for en spade. Gjennom Lightning Process tjener Live Landmark økonomisk på å undergrave biomedisinsk forskning og behandling av ME som fysisk sykdom, og å fortsette å fremme ME som en mental og psykisk tilstand som man selv kan endre, til tross for alt man allerede vet om ME og alle fremskritt som gjøres i biomedisinsk forskning.

For to dager siden kom Live Landmark med en kronikk i Aftenposten, hvor hun hevder at Norge har en ME-epidemi. Kronikken er ikke overraskende, da det i morgen 12. mai er den internasjonale ME-dagen. Tradisjonen tro ligger Live Landmark foran i løypa, og kommer ME-dagen i forkjøpet. Om man ser på tidligere ME-markeringer, så ser man det samme. Live Landmark ligger i forkant, og setter standarden. Ethvert tilsvar og enhver artikkel, om det er fra ME-foreningen, biomedisinske forskere, eller fra mennesker som selv lever med diagnosen, vil av leserne måles og tolkes ut fra hennes innlegg. Ethvert innlegg som går i en annen retning eller som kritiserer hennes metoder eller meninger, vil tillegges de egenskaper som hun selv gjentatte ganger har hevdet: At ME-samfunnet er et lukket samfunn som vil være syke, at ME-foreningen er på feil spor, og dermed skadelig for sine pasienter, at ethvert fokus på biomedisinsk forskning er et angrep på hennes behandlingsmetode og meninger. Dette er ikke et ønske om å hjelpe pasientene. Dette er ikke en utstrakt hånd for å finne den faktiske løsningen på ME-gåten. Dette er ren mediestrategi. Og der er hun dessverre svært god.

I kronikken sin hevder hun at det ikke bare er en tretthetsepidemi i Norge i dag, men også en ME-epidemi. Uten at det er hennes hensikt, så peker hun likevel på en del av problematikken rundt diagnostisering og forståelse av ME. Me og tretthet er ikke det samme. ME og kronisk utmattelse er ikke det samme. ME, stress og dårlig stressmestring er ikke det samme. Det er helt nødvendig å sette et klart skille mellom disse, så man både kan forstå og behandle de ulike tretthetstilstandene på best mulig måte, og ha en streng nok diagnostisering av ME til at man kan være sikker på at de som får den diagnosen faktisk har den, samt å skape et riktigst mulig grunnlag for den videre medisinske forskningen både på årsaker, sammenhenger og behandling. Det er ikke viktig for pasientene om ME ender opp med å klassifiseres som en enkelt sykdom, eller om den f.eks må deles i tre ulike underdiagnoser. Det er ikke viktig om ME i fremtiden beholder sitt nåværende navn, eller om det vil settes andre navn som kan beskrive sykdommen bedre. Det er ikke viktig om ME i fremtiden vil sorteres under nevrologisk, immunologisk eller andre medisinske kategorier. Det eneste som er viktig, er dette: At de som har ME faktisk får en diagnose. At de som ikke har ME får den diagnosen de faktisk skal ha, og dertil egnet behandling. At forskningen får tid, ressurser og økonomisk støtte til å finne både årsaker og behandling, slik at alle dem som ikke er de heldige få som blir friske eller i remisjon uavhengig av veien dit, også kan få egnet behandling og håp om en friskere fremtid.

Live Landmark hevder at det er en ME-epidemi i Norge, i motsetning til i våre naboland, og spør følgende: «Hva kan vi lære av våre naboland?» Men spørsmålet er ikke hva vi kan lære av våre naboland, spørsmålet er hva de kan lære av oss. Våre naboland ligger dessverre svært langt tilbake både i ME-forskning og generell kunnskap innen ME-feltet, og det er da en selvfølge at færre blir diagnostisert med ME i disse landene. Andre land hevder at ME ikke finnes hos dem, men at ingen gir en ME-diagnose betyr ikke at den ikke finnes blant befolkningen. Norge ligger foran i feltet, og det merkes. Både på antall diagnoser, på ressurser brukt i forskningen, og på fokus og kunnskap om sykdommen. Vi har også fortsatt en lang vei å gå, men vi kan på ingen måte gå tilbake til det som skjer i våre naboland. At pasientene fortsatt ikke blir trodd og hørt, at diagnosen ikke gis fordi så altfor få har kunnskap og interesse av å gi den. I forskningsmiljøet er hele verdens øyne rettet mot Norge. Hva kan de lære av oss? Blant andre Katarina Lien og Fluge&Mella er navn som er verdt å merke seg, leger og forskere som har gjort og fortsatt gjør interessante funn i sine forskningsområder. Spenningen rundt Rituximab-studien som snart skal avsluttes, er stor. Biomedisinsk forskning viser nå med all tydelighet at ME er en reell, fysisk, multisystemisk sykdom. Da må vi se til den forskningen som jobber i den retningen, og ikke se oss tilbake mot det mentale og psykiske fokuset som gang på gang har blitt tilbakevist.

Er det en ME-epidemi i Norge i dag? Ikke i den forstand som Live Landmark hevder. Ikke på bakgrunn av «den skadelige holdningen om en mystisk sykdom uten en kur [som] blir forsterket av enkelte politikere, leger og pasientorganisasjoner. Ikke fordi en beskjed om alvorlig kronisk sykdom kan bli en selvoppfyllende profeti. Ikke fordi man «ser seg blind på fysiske symptomer, slik at de ikke avdekker samspillet mellom hode og kropp.» Det er selvfølgelig en viss risiko for feil i statistikken på grunn av ulike faktorer, derav bruk av ulike diagnosekriterier som gir ulik prevalens, ulik praksis når det gjelder diagnosekoder, samt en viss grad av feildiagnostisering. Det er svært viktig å forholde seg til de strengeste diagnosekriteriene, noe blant annet de som har en psykososial tilnærming ikke gjør. Det er nok likevel ikke disse mulige feilfaktorene som gjør at tallene i Norge virker så høye. I et land som ligger så langt foran forskningsmessig og kunnskapsmessig, så vil det være naturlig at flere får den diagnosen de faktisk skal ha. Det vil også være naturlig at ME er en større del av samfunnsdebatten enn i land som ikke sitter på den kunnskapen, og det er lettere å høre tall som blir sagt høyt enn tall som ikke blir telt. Det regnes med at det er mellom 10000 og 20000 ME-syke i Norge i dag. På verdensbasis snakkes det om 17 millioner. Til sammenligning er det i Norge i dag rundt 10000 pasienter med MS, mens det på verdensbasis regnes 2 millioner MS-pasienter. Sammenligningen viser at tallene for ME-syke i Norge likevel ikke er så stor prosentvis. Man kan selvfølgelig likevel undre seg om vi har en ME-epidemi. Det har vært flere dokumenterte ME-epidemier i ulike deler av verden opp gjennom årene, uten at man vet årsak og sammenheng. Men isåfall er det altså ikke snakk om en epidemi begrenset til Norge, ei heller en epidemi basert på å trekke seg vekk fra det psykososiale bildet, og fokusere på det biomedisinske grunnlaget som viser gode resultater.

Så nei, jeg kunne ikke tie stille om dette. Jeg kunne ikke «let it go.» Det som i utgangspunktet, og spesielt for dem som ikke selv lever i og med denne sykdommen og debatten, kan virke som en ektefølt bekymring og et ønske om å sette fokus der det skal være, er i virkeligheten langt fra å være noen av delene. Det er mye mer jeg kunne påpekt angående både den aktuelle kronikken og foregående utspill, både angående faktafeil, fakta brukt i feil sammeheng, dårlige kilder osv,  men ordtellinga tilsier at jeg skal stoppe her. Javisst er hun også inne på noen deler av sannhet i sine kronikker. Det er en nødvendighet for at det hun skriver skal virke troverdig. Likevel blir ikke hennes ord og metoder til sannhet. Om du blander en del sannhet med flere deler løgner, manipulasjon og skjult markedsføring, så får du en god sak i media, men du får ikke en hel sannhet. Du får ikke noe som hjelper verken pasientene eller de som skal hjelpe.

Vi velger å fokusere på den biomedisinske forskningen. Vi velger å fokusere på de funn som er gjort, og alt det vi allerede vet om ME. Vi velger å leve våre liv på best mulig måte, frem til forskningen forhåpentligvis og sannsynligvis finner de bitene som mangler, og kan gi oss den hjelpen vi trenger. Vi skulle valgt å ikke bry oss om Live Landmark og hennes uriktige innspill, men hennes mediestrategi er for skadelig og for høylydt til at den kan ignoreres. Det er energi vi skulle brukt til noe annet, men vi må dessverre likevel bruke den på henne. Fordi en spade må være en spade, og fordi hele sannheten må frem.

 

Denne dagen er også for deg.

Det er blitt 1. mai, og jeg må innrømme at det går trått med skrivingen. Det er så mye annet. Så mye annet som må gjøres, som må prioriteres, som må oppleves, som må nytes. Livet skjer mens man lever det, og livet følger ikke nødvendigvis mine planer. Det tenker jeg spesielt på i dag, på arbeidernes dag, en dag som ikke lenger er for meg. Jeg er ikke en arbeider. Jeg mottar ikke lønn. Jeg bidrar ikke til fellesskapet med min innsats. Det ble ikke slik jeg planla.

Det kan føles som om dagen ikke er for meg, men den er det likevel. Jeg er dessverre ikke i arbeid lenger, det satte helsa en brutal stopper for. Jeg mottar ikke lønn, jeg mottar en uførepensjon fra Nav. Men selv om jeg ikke er i lønnet arbeid, så betyr det ikke at jeg ikke gjør noe. Selv om jeg ikke er i lønnet arbeid, så har jeg ikke mistet verdi, verken for meg selv, for de rundt meg, for velferdssamfunnet, for verden. Selv om jeg ikke er i lønnet arbeid, så har jeg mange andre roller som arbeider. Skrivingen er en slags jobb for meg, ulønnet selvsagt, men en stor drøm som jeg ønsker å prioritere. En drøm som vokste frem der andre drømmer måtte gå tapt. Jeg er kone, og mannen min fleiper med at jeg burde fått bedre betalt for det. Jeg er mor, den viktigste jobben i verden. To små individer som skal elskes og beskyttes og modnes og læres og forberedes på alt det verden har å by på. Jeg er medmenneske, likemann, kunstner, syerske, husmor, planlegger. Og ikke minst, jeg jobber tjuefire timer i døgnet med min egen helse. 24/7 for å mestre og elske livet med en kropp som ødelegger seg selv. En jobb jeg aldri får fri fra, en jobb jeg får pepper istedet for ros for, en jobb som ingen ser eller tror er en jobb.

Jeg får ikke betalt, men jeg er et arbeidende menneske, og det er mange med meg. Mange som ikke får den rosen og den støtten de fortjener. Mange som ikke har de rettighetene og den sikkerheten de burde ha. Mange som blir tatt for gitt eller sett på som en byrde, istedet for å bli anerkjent og sett for den viktige jobben de gjør.

Denne dagen er også for oss.

Du som er mamma eller pappa på heltid eller nesten på heltid. Du som helt eller delvis har valgt bort lønnet arbeid til fordel for det viktigste i livet. Du som må være sykepleier, lærer, rådgiver, økonom, taxisentral, omsorgsarbeider, megler og mer til, uten å se en eneste krone gå inn på konto. (De går vel heller ut…) Denne dagen er også for deg.

Du som strever med egen sykdom, så mye at du ikke kan være i arbeidslivet. Du som drømte, som planla, som startet, men som ble fratatt alt. Du som har deg selv som jobb, som aldri kan ta fri. Du som har det så vondt, men likevel prøver å leve så godt. Denne dagen er også for deg.

Du som har tatt kort eller lang tid vekk fra jobb for å pleie en av dine nærmeste. Du som har en alvorlig syk partner, en dement mor eller et barn med spesielle behov. Du som kjenner hjelpesystemet bedre enn de kjenner seg selv. Du som ringer oftere til legevakten enn til din egen bror. Du som lever i alarmberedskap, som alltid er på. Denne dagen er også for deg.

Du som fortsatt går på skole. Du som fortsatt kanskje ikke vet hva du skal bli eller hvem du allerede er. Du som har hele livet, alle valgene, alle muligheter foran deg. Du gjør allerede en innsats. Du betyr allerede noe. Denne dagen er også for deg.

Du som lever i ventemodus, mens du tar kurs etter kurs i håp om at det skal hjelpe deg å finne åpningen på et arbeidsmarked som er så stramt at du kunne balansert på det. Du som er ung og ivrig, som brenner etter å starte. Du som ville gjort alt for å komme innenfor, for å få den arbeidserfaringen som kreves for å i det hele tatt få starte å arbeide. Denne dagen er også for deg.

Du som ble til overs. Du som ble satt utenfor arbeidslivet av ulike årsaker. Du som ble fratatt arbeidet ditt, og lever på vent. I håp om å kalles arbeider igjen. Du er allerede en arbeider. Denne dagen er også for deg.

Du som jobber som frivillig. Du som lever ut en drøm eller et kall, du som fyller et høyst nødvendig behov, du som strekker ut dine hender og gir alt du har, men som ikke får noe tilbake. Du som lever på sparepenger, gaver og håp. Denne dagen er også for deg.

Du som ikke kan bestemme over deg selv. Du som har blitt lurt eller presset, solgt eller fanget inn i noe du aldri, aldri ønsket deg eller så for deg. Du som aldri kan komme deg fri på egenhånd. Du som ødelegges som et middel i andres kamp etter makt og penger. Du har også verdi. Denne dagen er også for deg.

Denne dagen må være for alle slags arbeidere, ikke bare for dem som sitter trygt i sin 8-16-jobb. Denne dagen må også være for alle dem som venter, alle dem som ikke lenger kan, alle dem som velger annerledes, alle dem som sitter uten rettigheter, alle dem som ikke bestemmer over seg selv. Alle.

For det dreier seg ikke om hva du jobber med og hvor du får penger fra. Det dreier seg ikke om hva du gjør, men hvem du er. Arbeid, innsats, menneskeverd, bidrag til samfunnet, ingenting av dette kan noensinne presses inn i en liten boks som heter lønnet arbeid. Alt vi gjør og alt vi er, det er en innsats i og (forhåpentligvis) for samfunnet. Vi er alle arbeidere. Denne dagen er for oss alle.

Rockesokk

I dag rocker jeg på sokkefronten, sammen med mange andre her i landet. Facebookfeeden er full av bilder hvor folk har tatt på to helt forskjellige, og gjerne fargerike sokker, og jeg henger meg på. I ungdommen gikk jeg i perioder oftere med to helt ulike sokker enn med to som matchet. Nå derimot ligger det en haug med stort sett ganske kjedelige sokker i skapet, i påvente av de dagene jeg må ut at huset og må ha på sokker. Vanligvis er jeg sokkeløs på grunn av smerter i beina, men i dag gjør jeg et viktig unntak. I dag er det nemlig verdensdagen for Downs Syndrom, og organisasjonen Menneskeverd markerer dette med kampanjen Rockesokk. Der oppfordrer de oss til å gå med to ulike sokker denne dagen, for å vise at vi setter pris på mangfold, og at vi alle er forskjellige.

Når jeg tenker på mennesker med Downs Syndrom, så tenker jeg på glade smil, latter, varme klemmer, livsglede og nærvær. Verdige og likeverdige liv. Dessverre ser samfunnet annerledes på det. Det er mer arbeid med dem. De kan ikke bidra på lik linje med «oss andre». Annenrangs.

Jeg har nettopp sett dokumentarfilmen «Onkel Reidar» av Margreth Olin, hvor hun gir oss et bilde av sin onkel Reidar som ble født med Downs Syndrom i en helt annen tid, hvilken skam han utgjorde for familien, hvordan samfunnet kunne bruke tvang mot han, hvordan han ble behandlet som mindre enn et menneske. Den gangen skulle disse barna helst gjemmes bort, og vi tror vi har kommet langt siden da. Vi ser solskinnshistoriene om flotte mennesker med Downs som blir førskolelærere, modeller, politisk aktive, som bare er til glede for familie og samfunn. Disse gjemmes ikke bort, men samtidig velger 9 av 10 kvinner som får kjennskap til at barnet i magen har Downs Syndrom å foreta en abort. Vi har ikke nødvendigvis kommet lengre. Vi har bare funnet mer effektive og varige måter å «gjemme dem bort» på.

Jeg er ikke naiv. Jeg vet at mennesker med Downs Syndrom ikke alltid er glede, klemmer og latter. Jeg vet at det krever mye ekstra. Jeg vet at det følger med mange ting som gjør helsesituasjonen mer uviss. Jeg vet at det kan føles uoverkommelig å skulle stå i det år etter år. Jeg vet at det er en sorg å se alt man mister ut fra «det normale perspektivet», å se barnet bli uavhengig, oppleve at barnet gifter seg og gir deg barnebarn, å vite at barnet kan ta vare på deg når du selv blir gammel og skrøpelig. Det er ikke bare et ekstra kromosom, det er ekstra arbeid, ekstra smerte, ekstra sorg. Men det er like fullt et menneske, akkurat like fullkomment og ufullkomment som alle oss andre.

Vi snakker om Downs. Vi kunne like gjerne snakket om andre syndromer, andre sykdommer, andre faktorer som lager hvert enkelt menneske. Hvor skal grensen gå? Hvem er det som bestemmer hva som er normalt og hva som er annerledes? Hvem er det som bestemmer hvem som er vellykket og hvem som er en byrde? Hvem er det som bestemmer hvem som er til glede og hvem som er til skam? Hvem er det som bestemmer hva som er et verdig liv? Hvem er det som bestemmer at akkurat dette mennesket ikke skal få leve?

Hvor skal grensen gå, når Downs blir for vanskelig å forholde seg til? Skal man begynne å screene etter barnekreft? Etter leddgikt? Etter cøliaki? Etter legning? Etter risikoen for tidlig demens? Hvem skal ut, og hvem har trukket vinnerloddet? Sorteringssamfunnet er en realitet, dessverre. En realitet som er i rask, skremmende utvikling. Vi skremmes av krigshistorien, jødeutryddelsen og Hitlers übermensch, mens vår egen sortering rettferdiggjøres gjennom ord som tidlig diagnostikk, belastninger og valgfrihet. Men barnet som skulle kommet får ikke nyte godene av tidlig diagnostikk og behandling. Barnet som skal komme er ikke en belastning, men en gave. Barnet som blir valgt bort, har aldri fått muligheten til å velge selv.

Hvor skal grensen gå? Den har gått for lenge siden. Den har allerede gått i det man anser et menneske som annerledes, mindre verdt, mindre menneske. Når vi på så mange områder skiller mellom oss og dem, i stedet for å møte hverandre menneske til menneske, som jeg og du. Når skammen likevel aldri har blitt borte, og den bare har blitt gitt nye navn. Når medisinske fremskritt gir legitimitet til å ta liv. Når et elsket og etterlengtet barn blir en uønsket byrde, bare basert på prøveresultater, allerede før man har møttes.

Jeg ønsker å møte mennesker med Downs på gata. Jeg ønsker at livet skal være hellig. Jeg ønsker meg et varmere samfunn hvor vi er jeg og du, hvor vi elsker og bryr oss om hverandre. Jeg ønsker meg et mer inkluderende samfunn, hvor verdi ikke måles ut fra innsats, utseende, språk og IQ. Jeg ønsker å finne grensen, og trekke med meg hele verden tilbake til den. Jeg ønsker at likeverd skal eksistere i praksis. Jeg ønsker at hvert eneste menneske som har puttet sine føtter i rockesokker i dag, skal utgjøre en forskjell. Jeg ønsker at vi skal se hva vi er i ferd med å miste, at vi skal ta det tilbake.

Dagen med rockesokker er snart over, men kampen for likeverd, kampen for like rettigheter, kampen for liv slutter ikke her. Selv om jeg går sokkeløs igjen i morgen, så mener jeg fortsatt det samme. Vi trenger mangfoldet. Vi trenger det som er annerledes enn oss selv. Vi er alle annerledes, unike, elskede.

I dag er det ikke bare verdensdagen for Downs Syndrom, det er også verdensdagen for poesi. Og hva passer vel bedre da, enn å avslutte med et dikt jeg skrev for mange år siden. Vi har alle noe å lære av hverandre. Vi er alle en ressurs. Vi er alle verdt å leve et godt liv.

 

du som kan litt mindre

har likevel skjønt mer

enkelhetens verden kjenner mange gleder

bosatt i fargerikhet

strålende nyanser

varme i blikket

utstrakte hender mot livet

griper lykken i overmodige doser

gir den velvillig videre

jeg skulle ikke male deg trist

når jeg burde være mer som deg

lær meg din glede

Min usynlige venn

Jeg har en venn som er usynlig. Han finnes, helt på ordentlig. Jeg har sett han, jeg har snakket med han, jeg har rørt han. Men jeg har også sett at han er usynlig. Jeg har sett han forsvinne for mennesker som passerer, som et fyrtårn omhyllet av tåke, et lys som ikke har makt til å trenge gjennom skylapper og uvilje, forakt og likegyldighet.

Jeg har en venn som jeg har skrevet om før, mannen som var uten navn. Han har fortsatt ikke gitt meg sitt navn, men han har gitt meg sitt vennskap, han har gitt meg sin historie. Del for del, så mye som språkløse gester og famlende ord på engelsk, tysk, gresk, spansk, romani sammen kan gi. Et ufullstendig bilde, en barnslig enkel relasjon og historie. Like fullt et vennskap av glede og velsignelse, like fullt et menneske med håp og drømmer, sorg og lengsler. Min usynlige venn som er så synlig, min usynlige venn som blir forbigått av øyne som ikke ønsker å se.

Jeg har stått på avstand og betraktet han. Sett håpet lyse rundt ham. Se meg, finn meg, hjelp meg. Sett mennesker vende seg bort, ta en omvei bare for å slippe å møte han.  I avsky, i skam, i redsel for det som bare er bittelitt annerledes. Sett mennesker gå rett forbi uten engang å registrere at han står der med sitt håp, sin nød, sin menneskelighet, sitt hjerte brettet ut over en gangsti bak kjøpesenteret. Mennesker som, om de hadde svinget ørlite mot den ene siden, ville truffet han. Bokstavelig talt. Et blikk så innovervendt at det åpenbare som står rett foran en ikke engang er synlig.

Leo Ajkic har rørt hele Norge med sin nye serie «Flukt». Sterke historier, sterke møter med mennesker som har kommet gjennom tv-skjermen og inn i våre hjerter. Leo har sett, han har hjulpet oss å se. Den uformelige massen av flyktninger har blitt til enkeltmennesker, de døde har fått et navn, de fattige, de traumatiserte har fått et ansikt. Vi har sett hva de reiser fra og hvor reisen tar dem, hvordan drøm og virkelighet er fjerne slektninger, hvordan enkeltmennesker kan forandre traumer og frustrasjon til fremtid og håp. Reisen har uendelig mange årsaker, men målet er det samme. Liv. Fremtid. Håp.

Jeg kan ikke redde hele verden. Jeg kan ikke hjelpe alle som strekker ut en hånd. Jeg kan ikke reise verden rundt etter mennesker i nød. Men jeg kan se den nøden som står rett foran meg. Jeg kan se det mennesket som står og tilbyr meg et magasin og sitt hjerte på utsiden av kjøpesenteret. Jeg kan ikke alltid gi penger, men jeg kan alltid gi et smil, jeg kan alltid gi dem verdighet, jeg kan alltid gi dem blikket meg og vise at de er sett, de er ikke usynlige, de deler samme verden som meg.

Om å stå utenfor fellesskapet

Denne uka har jeg og jentene tatt ferie. Når man bor noen timer unna familien, så er det godt å ta et avbrekk i hverdagen av og til, og bare nyte tid sammen med storfamilien. Og samtidig som vi koser oss hjemme hos jentenes besteforeldre, så har jeg kommet til del fire i serien om hvordan tro og trosliv endres når man lever med kronisk sykdom, den delen som handler om nettopp fellesskap.

Vi er skapt til fellesskap. Helt fra begynnelsen av var vi ment å skulle være sammen. Gud skapte kvinnen fordi det ikke var godt for mannen å være alene, Gud ønsket selv fellesskap med oss. Fellesskapet har til alle tider vært et grunnleggende behov hos mennesket, og en grunnleggende byggestein i kristent arbeid. Et fellesskap hvor man samles om Guds ord, deler liv og erfaringer, tar imot hverandre med omsorg og kjærlighet, stiller seg åpne for å stadig innlemme nye i fellesskapet. Et fellesskap som er en trygg havn, en menighetsfamilie hvor man ønsker alt det beste for hverandre, et sted hvor man får komme som man er, hvor alle er like viktige, et sted hvor alle har noe å gi og alle har noe å få. I et land og en verden hvor ensomhet har blitt en folkesykdom, så er fellesskapets viktighet stadig voksende, og det kristne fellesskapet en helt nødvendig og trygg møteplass.

Jeg har hatt stor glede av menighetsfellesskapet. I ulike byer og i ulike sammenhenger har disse fellesskapene, disse menighetsfamiliene, hatt stor betydning for meg, for mitt trosliv, for min tjeneste, for mitt bilde av meg selv, for mitt sosiale liv. Ingen av disse fellesskapene har vært perfekte, slik ingen familier eller mennesker heller er perfekte, men de har vært til glede og velsignelse, til oppmuntring og veiledning. Et møtepunkt, et sted for det store og det lille, et sted for latter og alvor, bekreftelse og veivisere. Et sted hvor jeg fikk være noen for andre, hvor jeg var inkludert, hvor jeg ble lyttet til og selv fikk lytte, mennesker jeg alltid kunne stole på, hvor vi alltid var der for hverandre.

Men så skjedde det noe. Jeg ble syk. Fellesskapet var der ute, og jeg var stengt inne i min egen leilighet, knapt i stand til å komme meg ned trappa på vei til utgangsdøra. Fellesskapet fantes der fortsatt, åpent, inkluderende, varmt. De satt der med utstrakte armer, helt sikkert villige til å lytte i en krisesituasjon hvor jeg ennå ikke visste hva som skjedde med meg. Problemet var bare at de var utenfor rekkevidde. De var der de alltid hadde vært. Dit kunne ikke jeg komme lenger. Jeg satt i fengsel i min egen stue, var tatt til fange i min egen kropp. Jeg hadde ikke besøksforbud, men ingen kom. Knapt ingen.

Mange kristne som blir alvorlig syke, eller som av andre grunner blir satt ufrivillig utenfor fellesskapet, har lignende opplevelser. Fellesskapet står der med åpne armer, men uten føtter som er villige til å gå. Fellesskapet er der sånn som det alltid har vært, men evner ikke å gå inn i en ny situasjon hvor man trenger kunnskap og nye måter å møte mennesker på. Fellesskapet er noe vi skal komme til, ikke noe som kommer til oss når vi trenger det. Jeg sier ikke at det er slik overalt, jeg har fortsatt tro og håp om at det finnes fellesskap som også bruker føttene til å nå dem som ikke lenger strekker til, men jeg har dessverre både observert og selv erfart alt for mange situasjoner hvor fellesskapet ikke har maktet å ta vare på sine egne. Også situasjoner hvor det fellesskapet som tidligere var et trygt og oppbyggende sted, ble til det stedet og de menneskene som gjorde størst skade på menneskeverd og trosliv. Det er nok mange grunner til at det blir sånn. Noen av dem, og hva menigheten kan gjøre for å skape et mer inkluderende fellesskap, skal jeg skrive litt om i neste post.

I dag har jeg det bedre enn den gangen jeg ble akutt syk, både fordi kroppen stort sett har stabilisert seg på et bedre nivå, men også fordi jeg vet mer, både om hva som feiler meg og hvordan jeg best kan tilpasse dagene for best mulig livskvalitet. Jeg er ikke lenger totalt husbunden, men det å oppsøke fellesskapet der hvor det er, er fortsatt svært krevende. Noen ganger går alt som planlagt og håpet, og jeg sitter igjen med en uendret helse og en god opplevelse. Andre ganger er det å oppsøke fellesskapet så krevende at det skader min helsetilstand i større grad over lengre tid. Det er et sjansespill, jeg kan aldri på forhånd være helt sikker på konsekvensene. Likevel velger jeg å leve mer aktivt enn jeg kanskje burde, fordi dette er en sykdom det pr i dag ser ut til at jeg skal leve med resten av livet, og da skal jeg gjøre nettopp det: Leve. Jeg gjør ting sammen med barna, jeg møter venner og familie, men menighetsfamilien er på mange måter fortsatt uoppnåelig. Det er mange grunner til at den fortsatt er det, og det er disse hindringene jeg ønsker å sette fokus på. Hindringer er ofte hindringer fordi ingen vet at de finnes eller hva man skal gjøre med dem. Jeg vet hvilke hindringer som finnes for meg, andre vet hvilke hindringer som står i veien for dem. Ved å si dem høyt, og ved å være åpen om hvordan man må leve for å kunne leve, så har jeg stor tro på at det kan åpne for dialog og imøtekommelse.

For min egen del opplever jeg at det er mange praktiske hensyn som utgjør hindringer for meg. På søndagsmøtene er det mye støy, mye lys, mye lyd fra scenen, i det store og hele altfor mange inntrykk på en gang. Jeg blir dårlig av å sitte oppreist så lenge om gangen, enda dårligere av å skulle stå de gangene resten av menigheten gjør det. Alt dette gjør at jeg ikke får med meg det som skjer, støyen gjør at jeg ikke klarer å høre det som blir sagt til meg, og jeg blir på mange måter like utenfor fellesskapet som når jeg ikke er der. Menighetsliv i form av gudstjenester og søndagsmøter ligger fortsatt langt utenfor rekkevidde, annet enn sporadiske besøk. Det møtestedet som egner seg mye bedre når storfellesskapet ikke er et alternativ, er jo smågruppene, de som heter både bibelgrupper, cellegrupper, connectgrupper og mer til. Der hvor man er færre, der hvor man møtes i andre omgivelser, gjerne hjemme hos hverandre, der hvor det skal være enkelt og godt å komme uansett. Det er dessverre fortsatt ikke enkelt, ikke for meg. Det at vi har barn gjør at vi ikke kan dra sammen på gruppe. Dermed står jeg ovenfor et transportproblem, i og med at jeg ikke lenger er istand til å kjøre bil, samt at kollektivtransporten hos oss tar kvelden klokka fem. Smågrupper møtes gjerne på kveldtid, på et tidspunkt hvor jeg nettopp har gjort ferdig en aktiv økt med middag, familietid og legging av barna. Da har jeg noen timer hvor jeg ikke har mer å gå på, hvor jeg trenger planlagt hvile. Det å måtte bortprioritere barna og deres behov for selv å kunne samle energi til å dra på smågruppe, er ikke for meg et godt alternativ. Vel fremme på en samling i smågruppe, stilles jeg fortsatt ovenfor en del praktiske hensyn. Ikke alle har nok sitteplasser hvor jeg kan hvile kroppen maksimalt for å unngå sterke smerter og andre symptomer. Det å ikke selv kunne kjøre bil, betyr også at jeg ikke selv kan bestemme meg for å dra hjem de gangene jeg opplever at kroppen går inn i en kræsj. På slike smågrupper serveres det også ofte mat, og selv om det skulle være åpent for det, så føles det ikke naturlig og hyggelig å skulle la være å spise det som blir tilbudt, selv om det gjør meg sykere. På en smågruppe er det selvfølgelig mye mindre støy og færre mennesker enn på et søndagsmøte, men likevel erfarer jeg at samtaletempoet ofte blir i overkant høyt for meg. Det føles ikke greit å praktisk sett bli ekskludert fra samtalen fordi jeg strever med mental fatigue, og ikke tenker og snakker like fort som de andre.

De praktiske hindringene er der. Noen kunne vært enkle å forandre på, slik at jeg kunne ta del i større grad. Andre må jeg innse ikke er like mulige å forandre, og jeg må bare akseptere at jeg må forholde meg til dem. De hindringene jeg synes er vanskeligere å både forholde seg til og endre, er de som går på holdninger og kunnskap. De hindringer hvor mennesker forteller meg at jeg bare må tro mer, be mer, komme meg ut av huset og gjøre en innsats for å bli frisk. De hindringer hvor jeg ikke lenger er en naturlig del av fellesskapet når vi møtes, men mer som en gjest på besøk, en man må bli kjent med på nytt hver eneste gang, et sykdomstilfelle mer enn et menneske. De hindringer hvor fellesskapet mener å ha gjort jobben sin, de er der for meg, det er bare å komme, men ingen kommer meg i møte når jeg ikke kan gå lenger. Disse hindringene er de vanskeligste å komme gjennom, de vanskeligste å gjøre fellesskapet oppmerksomme på. Det er disse hindringene som sårer mest, som gjør mest skade, det er de som prøver å fortelle meg at jeg er en annen enn den jeg er. Fysiske og praktiske hindringer er ikke annet enn greiner i veien, noen flyttbare, andre ikke, mens holdninger og mangel på kunnskap dreier seg om alt dette som er inni oss, som former oss som mennesker. Selvbilde, Gudsbilde, følelser, samhørighet, trygghet. Jeg tror disse hindringene er de viktigste å endre på. Om man først klarer å endre dem, så er praktiske hensyn enklere å ta.

Før jeg ble syk, jobbet jeg i flere år som personlig assistent for mennesker med ulike funksjonshemninger. Det lærte meg mye om urettferdighet og dårlig tilrettelegging, ting jeg aldri hadde tenkt over før, dårlige løsninger som jeg tidligere hadde antatt var gode nok, holdninger så skremmende at jeg ikke fant ord for dem. Jeg lærte meg at de som lever med det, de som vet hva som fungerer og ikke, det er bare de som kan gi fullgode alternativer til praktiske hensyn, det er bare de som kan dele sannheten om holdninger for å kunne ha håp om å skape en endring. Mennesker som ikke selv lever med det eller tett innpå det, kan aldri fullt ut forstå og skape gode løsninger uten at noen forteller dem hvordan det er. Senere skjønte jeg at jeg selv også er funksjonshemmet med min sykdom, at jeg trenger tilrettelegging. Slik kan det overføres til menighetsarbeid og dem som faller utenfor der også. De som er kronisk syke, de som er fattige, de som lever i kriser, de som har falt, og ikke klarer å reise seg igjen. Det er de som står svake og alene, men det er dessverre også de som må vise veien og målet. Menigheten og fellesskapet kan og bør hjelpe på vei med oppriktig interesse og omsorg, men det er viktig at de hører på dem det gjelder, og ikke bare skape sin egen sannhet om hvordan man møter mennesker som faller utenfor. Det er ikke alle som har like sterke stemmer. Det er mange som mangler som må letes etter. Vi er lette å finne om man bare er villige til å gå.

Nå har jeg hatt fire ulike perspektiver på utenforskap i menigheten. Neste bloggpost skal avslutte denne serien, og der vil jeg gi menightene en del nøkler for hvordan man best mulig kan bevare både mennesket og menigheten når et menneske faller ut på grunn av sykdom. Inntil da skal jeg nyte de siste dagene av ferien, og glede meg over det fellesskapet som har blitt meg til del i disse dagene. Riktig god helg til dere alle!

Fordi livet forandrer seg…

På mandag var det verdensdagen for psykisk helse. Jeg hadde store planer om å dele et innlegg i den forbindelse, men ble rett og slett stoppet av min egen fysiske helse. Når kroppen stopper opp tar ting litt ekstra tid, men i dag er en like god dag for å fokusere på temaet. Psykisk helse er, heldigvis og dessverre, like aktuelt hver eneste dag.

Psykisk helse og psykisk sykdom er to sider av samme sak. Samtidig er psykisk helse noe vi alle har, uavhengig av en psykisk diagnose. Psyken er en del av oss, like viktig som det fysiske. Følelsene våre, tankene våre, reaksjonsmønstrene våre, vi trenger dem like mye som vi trenger et hjerte som slår og et immunforsvar som gjør jobben sin.

Årets tema på verdensdagen for psykisk helse er «fordi livet forandrer seg…» Det er en absolutt sannhet, at livet forandrer seg. Store og små forandringer, positive, negative og nøytrale forandringer, nære og verdensomspennende forandringer. Et ekteskap, en fødsel, ny jobb, nytt bosted, et dødsfall, helseutfordringer, endret økonomi, en brutt relasjon, et terrorangrep, en tsunami. Livet skjer, hver eneste dag. Livet forandrer seg, og vi forandrer oss med det. Hvordan vi møter ulike former for endringer har mye å si for både det fysiske og psykiske livet vi lever.

Jeg er opptatt av psykisk helse, av å ta vare på denne delen av oss selv. Det er mange grunner til det. Jeg har sett , ikke bare psykisk sykdom, men også skadeskutt psykisk helse, på nært hold. Relasjonen mellom psykisk og åndelig helse har vært en del av utdannelsen og jobben min, et interessefelt som jeg også har delt med flere nær meg. Gjennom utdannelsen, og ikke minst gjennom levd liv, har jeg lært meg å kjenne min egen psykiske helse, lært hvordan den påvirker meg som helhet, og hvordan jeg kan påvirke den. Og som kronisk syk har jeg vært tvunget til å forholde meg til temaet. Under eksklusjonsutredning, i møte med Nav og ulike helsearbeidere,  men kanskje aller mest i møte med mennesker som har sett de to diagnosebokstavene mine som en trussel, som et stempel på en innbilt, psykisk lidelse. Og for å kunne forklare og forsvare sin egen psykiske helse eller sykdom (i dette tilfellet helse), så må man vite noe om det.

Fordi livet forandrer seg. Det kunne vært overskriften på mitt liv. Det kunne vært overskriften på livet til mange jeg kjenner også, veldig mange av dem. Det er jo det livet er, en stadig forandring. Mye har forandret seg i livet mitt gjennom årene, en del av det i retninger jeg aldri hadde trodd eller ønsket. Og da har det vært viktig å lære meg å håndtere det.

Sykdom og tap av helse har nok definitivt stått for noen av de største endringene i livet mitt. I løpet av kort tid hadde de fleste komponenter i livet endret seg radikalt, i årene etterpå har endringene kommet på rekke og rad. Tap av arbeidsevne, tap av drømmer, tap av en fremtid fylt av sang, tap av hukommelse, tap av kontroll på kroppen, tap av immunforsvar, tap av status i samfunnet, tap av venner, bekjente, tilhørighet. Tap etter tap, og som erstatning for tapene kom smerter, symptomer, stigma, et tomrom som jeg ikke visste hva jeg kunne fylle med. Sykdommen min gjør at jeg tåler endringer dårligere enn før. Det føles ganske selvmotsigende, siden sykdommen også gir meg flere endringer enn før. De endringene har ikke vært et valg, men jeg har kunnet velge hva de endringene får gjøre med meg som person. Endringene har vært uunngåelige, men jeg har fortsatt fått nye veier å gå. Som ME-syk er jeg med og kjemper en kamp for å fjerne stigmaet om innbilt psykisk sykdom, et stigma som har ligget tungt på diagnosen. Man skulle kanskje derfor tro at jeg og andre ME-syke ville ønske å fjerne oss helt fra å fokusere på psykisk helse, men jeg tror heller at nettopp derfor, og nettopp fordi vi må leve med en kronisk fysisk sykdom, så kjenner vi svært godt viktigheten av å ha en god psykisk helse. En god psykisk helse gjør det lettere å håndtere endringene, gjør det lettere å håndtere å leve med kronisk sykdom, gjør det lettere å fokusere på de positive tingene i livet.

De største endringene i livet mitt, i tillegg til sykdommen, var helt klart da jeg giftet meg, og da vi sammen fikk to barn. Utelukkende positive, planlagte endringer som jeg gikk inn i med stor glede. Likevel var det helt klart store omveltninger. Et nytt menneske skulle innlemmes i alle deler av livet mitt. En skulle bli til to, to til tre, og til slutt tre til en komplett familie på fire. Nye rutiner skal opprettes, ulike tradisjoner skal samles til et fellesskap, to fortider skal bli til en fremtid, to helt nye mennesker skal innlemmes i et lite fellesskap. Det er gode omveltninger, men det er like fullt omveltninger. Forventninger, usikkerhet, nye roller, det krever også noe av vår psykiske helse, på samme tid som det gir noe tilbake til vår psykiske helse.

Hvordan man håndterer livets små og store endringer er veldig individuelt. Det finnes ingen fasit som fungerer for alle, det finnes heller ingenting som fungerer for alle de ulike situasjonene et menneske opplever i løpet av livet. Et dødsfall er annerledes enn det forrige. En tvillingfødsel er annerledes enn om man får ett barn. En kronisk sykdom er helt annerledes enn en annen. En tsunami eller et terrorangrep oppleves forskjellig fra person til person, fra situasjon til situasjon. En ny jobb er ikke bare en ny jobb, det er akkurat denne nye jobben for akkurat denne personen. Det å skulle vite hvordan man best ivaretar og aktivt bruker sin psykiske helse i forhold til livets ulike situasjoner, i forhold til hverdagen, er ikke som å slå opp i en bok. Det viktigste tror jeg, er at man vet at den er der, at den er viktig. Kjenner på «hvem er jeg inni meg?» Kjenner på «hvor er min styrke, og hvem har jeg som støtte om noe skal skje?» Kjenner på “hvor går jeg med min svakhet?” Kjenner på «hvem har jeg potensiale til å bli gjennom denne situasjonen?» Psykisk helse og livets endringer går hånd i hånd. Vi må egentlig bare gå sammen med dem, anerkjenne at de er der, og vite at alt hører sammen.

Så tok det meg fire dager ekstra å skrive det innlegget jeg skulle skrevet på mandag. Det er sånn som skjer. Livet påvirker en liten bloggpost også. Denne gangen var det faktisk på grunn av min psykiske helse, passende nok. På lørdag var jeg og mannen i bryllupsfest hos gode venner. Høyt støynivå, mange inntrykk, mangelfull avlastning på kroppen, og ikke minst mitt første besøk på dansegulvet etter at jeg ble syk, gjorde at den fysiske helsa har vært kraftig svekket den siste uka. Et dumt valg, kan du kanskje tenke. Men jeg er helt uenig. Det å ta vare på sin psykiske helse, få sosialt input, få leve som om man var frisk i noen få timer, det å trives, le, tøyse og kjenne at man virkelig lever, det er minst like viktig som å ta vare på sin fysiske helse. Et lite set back i fysisk helse er verdt det, når de psykiske «bivirkningene» blir så gode.

Fordi livet forandrer seg. En overskrift over livet som er krevende, men som samtidig er givende. Livet skjer, og vi formes sammen med det. Fokus på god psykisk helse hjelper oss til å la oss forme på en best mulig måte, til å håndtere livets krumspring og daglige gjøremål på en sunn og god måte. Det å bli venn med sin psykiske helse, bli venn med seg selv, er noe av det viktigste vi gjør. Det å fjerne tabuene rundt psykisk helse, er noe av det viktigste vi gjør som samfunn.

Om å skape en mobber

Forrige uke ble det satt fokus på nettmobbing i ulike medier, og jeg valgte å delta i debatten med innlegget World Wide Web of bullying. Både nettmobbing og andre former for mer direkte mobbing er alvorlige temaer som krever at vi snakker om det, og en viktig del av dette er mobberen. Uten noen som mobber, blir det logisk nok ingen mobbing, men hva er det som gjør at noen blir til mobbere? Hvilke faktorer spiller inn? Og ikke minst: Hvordan får man noen til å slutte å mobbe?

Høgskolelektor Ingrid Grimsmo Jørgensen skriver om ulike årsaker til at barn mobber på nettsidene til Barnevakten: ”En av årsakene til at barn mobber kan være at man opplever en «gevinst» ved å mobbe et annet barn, og ved å mobbe andre kan en få en følelse av å være mektige. Videre kan følelsen av tilhørighet til en gruppe venner bli forsterket ved at noen utestenges fra den gruppen. Barn kan mobbe for å hevde seg selv, for å styrke sin posisjon eller for selv å unngå å bli mobbet. Andre mobber fordi det er omgangsformen i gjengen, og de mobber uten å tenke over at det er det de gjør. Det sentrale kan være et behov for selvhevdelse, et dårlig selvbilde og vanskelige familiære forhold. Da er det ofte slik at det er lettere å ta de som er svakere.”

Jeg tror hun har mye rett i det hun skriver. Det finnes selvsagt uendelig mange nyanser og kombinasjoner man ikke kan gå konkret inn på, men som må sees ved hvert enkelt tilfelle. Men dette er et generelt grunnlag for mobbing. Det var det den gangen jeg var ung, og det er likedan i dag. Hvorfor endrer det seg ikke til det bedre? Har vi ikke nok kunnskap om konsekvensene i dag? Er det ikke nok fokus på mobbing? Er ungdommen helt håpløse? Nei, det er ikke helt sånn det er… Gammel vane er vond å vende, sies det. Og hvor er det barn og unge i dag har fått vanene sine fra?

Det har vært skrevet og ment mye om Mannegruppa Ottar de siste dagene. Jeg skal ikke si så mye om innholdet og hva jeg mener om saken, men jeg skal si dette: Når voksne menn, ektemenn, fedre kan sitte og lire av seg de styggeste vitser om incest, voldtekt og død, når de samme mennene hetser og truer enkeltmennesker, kvinner og unge, unge jenter, når de oppfordrer andre til voldtekt av og trusler mot navngitte mennesker, når disse mennene forsvarer seg med at «vi hadde bare sittet og tøysa og tatt noen pils. DU VET HVORDAN DET ER.», det er DA jeg forstår til fulle hvorfor mobbing aldri tar slutt, hvorfor det bare eskalerer og blir styggere. Samtidig, når det sitter så mange andre menn i den samme gruppen, menn som ikke deltar i alle disse stygge ordene, menn som ikke hetser og truer, menn som ikke vil være en del av denne mentaliteten, men som likevel ikke sier fra om at dette ikke er greit, da forstår jeg enda bedre det samfunnet dagens barn og unge lever i.

For når voksne menn, de som skal være de unges forbilder, de som skal oppdra dem kommende generasjon, kan få seg til å si så stygge til om og til andre, hvorfor skal ikke ungdommen få lov? Når voksne menn som vet at dette er riv ruskende galt, likevel ikke våger eller gidder å stå opp mot det, hvordan skal vi forvente at usikre ungdommer som står midt i presset skal våge å stå opp mot dem som går over grensen?

Vi må for all del ikke tro at Mannegruppa Ottar er unik. Vi må ikke gå dit at vi hetser tilbake, bare fordi noen er medlemmer i en av veldig mange grupper og møtepunkter hvor stygg språkbruk, respektløshet og sårende humor forekommer i stor eller liten grad. Det er de som har fått sine synder rullet opp i disse dager, de som må stå til ansvar for enkeltmenneskers handlinger, en usunn gruppementalitet og en ufattelig slapp ledelse som ikke makter å luke vekk det som både er alvorlig og ulovlig. Men de er dessverre ikke alene. Du finner det i kommentarfeltene til nettavisene, i ulike forum, facebooksider, i kommentarfeltet til bloggere, store som små. Nettet florerer av ord man aldri ville våget å ytre ansikt til ansikt.

Samtidig tror jeg at vi som er voksne i dag påvirkes mer enn vi tror, både av mentaliteten som har vokst fram i rekordfart på nett, av de erfaringene vi sitter igjen med gjennom oppveksten, og ikke minst av samfunnets utvikling på ulike områder og måter. Samfunnet i dag er en styrkeprøve når det gjelder riktige meninger, vellykkethet, nettverk, penger og så videre, hvor det ikke lages plass til dem som tenker annerledes, dem som ikke har de samme valgene, dem som har en annen bakgrunn. Det har gått for langt, alt for langt dessverre.

Når unger roper Cubus-barn til venninnen sin, fordi hun går med klær fra (den helt vanlige og fine) butikken Cubus, da er det ikke tvil om at begrepet er voksenlært, og at holdningene kommer fra de voksne. Når barna til Casa Kaos hetses på nett, og blir kalt ufordragelige og bortskjemte av voksne, godt utdannede kvinner som tilfeldigvis er uenig med Casa Kaos-bloggeren, da har det gått for langt. Når godt voksne mennesker tar sitt eget liv fordi de blir systematisk mobbet av sine like godt voksne kollegaer, da vet man at dette ikke er noe vi bare kan skylde ungdommen for. Når Sophie Elise blir bedt av politiet om å slette et blogginnlegg «for sin egen sikkerhets skyld», da vet man både hvor mye makt mobben har, og hvor svakt man stiller både som offer og system som skal håndtere det.

I det store og hele er det vårt ansvar, vi som er voksne. Vi som allerede har kommet oss gjennom en mer eller mindre konfliktfylt ungdomstid. Vi som vet hvor mye og hvor lenge det påvirker. Vi som vet at det ikke alltid er slutt selv om man er voksen. Vi som vet at mobbing sprenger vekk alle grenser. Vi som vet hvor skadelig det er. Det er vi som må endre måten vi snakker og handler på, først da er det håp om at barn og unge kan få vokse opp i en fredeligere hverdag.

Vi må snakke med barna våre om mobbing og konsekvenser, respekt og ærlighet, ja visst! Men mye mer enn det, må vi endre måten vi snakker til barna våre på, hvordan vi snakker til andre i barnas påhør, hvordan vi snakker OM andre, hvordan vi oppfører oss på nett, hvordan vi møter lærere, butikkansatte, bussjåfører, uteliggere, bankmenn, og ikke minst hvordan vi snakker med og om dem vi er uenige med.

«Gjør som vi sier, ikke som vi gjør.» Det er ikke sånn det funker. På samme måte som en baby vil etterape pappas grimaser, vil barna våre etterfølge våre eksempler. Eksemplets makt er stort, mye større enn ord som ikke understøttes av handlinger. Vi som er voksne må leve de holdningene vi ønsker at våre barn og unge skal vokse opp med. Vi som er voksne må ta ansvar både for oss selv, og for dem som kommer etter oss. Kanskje burde vi til og med be de unge om unnskyldning for at vi har vært dårlige forbilder, for at vi ikke har lært dem det de trengte, for at vi ikke selv har gjort det vi har fortalt dem.