Noe å glede seg over

Tidligere i uka var det verdensdagen for psykisk helse. Selv tilbragte jeg dagen på høstferietur sammen med familien, og valgte kos og fellesskap fremfor blogginnlegg. Men i dag har jeg tid nok til å si det jeg vil si, for fokuset på psykisk helse går ikke ut på dato. Det er viktig hver eneste dag.

Jeg har ikke en psykisk sykdom, men jeg har en psykisk helse. Det har vi alle. Den psykiske helsen er viktig både for dem som lever med en psykisk sykdom, for oss som lever med fysisk sykdom, og for helt friske mennesker med helt vanlige liv. Den psykiske helsen er med oss hele veien, i alle slags dager, i alle slags mennesker, i alle slags liv. Og den psykiske helsen vår skal vi ta godt vare på, den er viktig for hele livet vårt. For hverdagslivet, for de store begivenhetene, for energien og vår fysiske helse, for relasjoner og egenverdi, for de dagene som slår oss i bakken, for dagene som fylles med glede. Og det er nettopp glede som er årets fokus. Noe å glede seg over.

I fjor var temaet «fordi livet forandrer seg.» I år fokuserer vi på «noe å glede seg over.» Det er to forskjellige temaer, men de henger likevel sammen. Vi kan alle være enige i at det er viktig å ha ting å glede seg over i livet, også når livet forandrer seg. Når livet forandrer seg, er det lett å miste gleden, men desto viktigere å finne den igjen. Det er iallefall min tanke og erfaring. Og det er dette som er mitt liv: Livet mitt har forandret seg, ganske drastisk, og jeg har mange ting å glede meg over.

Kronisk velsignet. Jeg jobbet lenge med å finne et bloggnavn som passet den jeg er og det jeg ønsker å formidle. Jeg ønsket å formidle livet med sykdom, men også å formidle håp midt oppi det hele. Jeg ønsket å dele ærlig liv og store ord om urettferdighet, tap, skam og smerte, men også viktige ord om gjenopprettelse, nyorientering, selvfølelse og velsignelser. Jeg ønsket å dele tanker rundt temaer som er problematiske, temaer som krever endring, men samtidig dele lyspunkter og glede, tro og latter. Jeg er kronisk syk, men jeg er også kronisk velsignet. Min kroniske sykdom har forandret livet mitt, men min kroniske velsignelse består midt oppi alt. Og sannelig tror jeg de velsignelsene og den gleden jeg opplever, har endret meg mer enn det å leve med kronisk sykdom. Livet har forandret seg, og forandrer seg stadig, men gleden består.

Noe å glede seg over, det er faktisk noe av det viktigste jeg har lært av å være syk. Det å ha noe å glede seg over, er til stor hjelp i hverdagen. Jeg blir ikke friskere av sykdommen fordi jeg har glede i livet, men gleden gjør dagene lettere og mer meningsfulle. Jeg får ikke færre eller svakere symptomer av å være glad, men gleden gjør det lettere å utholde dem. Jeg får ikke tilbake det mennesket jeg var av å fokusere på glede, men jeg kan finne noe nytt og verdifullt i det mennesket jeg har blitt og i det livet jeg må leve. Gleden har verdi og gir verdi, uavhengig av hvilken farge og form dager og helse har i utgangspunktet.

Da jeg først ble syk, raste min verden sammen. Og sammen med dette, raste også gleden. Det er kanskje ikke så rart, for i tillegg til smerter og utmattelse og redsel over hva som skjedde, så mistet jeg også muligheten til å drive med de tingene som hadde gitt meg så stor glede. Sangen måtte gi tapt, jobben som jeg elsket måtte jeg gi opp, det sosiale livet skrumpet inn i takt med min manglende helse og andre menneskers manglende forståelse, strikketøyet, musikken og skrivesakene ble liggende i hylla på vent, fordi jeg ikke hadde krefter til å holde med på det. Mine gleder var ikke lenger oppnåelige for meg i den nye situasjonen, og jeg kjente at det gjorde situasjonen enda verre. Jeg var aldri deprimert, men jeg var tom for krefter, også krefter til å finne glede.

Sakte, men sikkert klarte jeg å finne tilbake til gleden igjen. Ikke de samme gledene som jeg hadde levd i og med tidligere, jeg måtte finne nye gleder tilpasset det nye livet mitt. Å kunne glede meg over et hyggelig brev i posten, å glede meg over en ekstra god klem som gav avtrykk i dagevis, å kunne finne stor glede og mestring i å ha klart å dusje uten å måtte legge meg ned og hvile på badegulvet etterpå. Det startet der, i det veldig små. Og det veldig små ble etterhvert veldig stort. Jeg oppdaget gleden i detaljer jeg aldri før hadde trengt å se etter, jeg fant glede i ting jeg aldri før hadde brydd meg om, jeg erfarte at det sakte livet jeg var tvunget til å leve, gav meg muligheten til å virkelig få kjenne på livets goder og gleder. Jeg var på vei inn i et liv så fullt av glede som det aldri hadde vært før. Jo visst var jeg glad før også, men det å få livet endret så til de grader, gjorde at jeg ikke lenger tok verken livet eller gleden for gitt. Livet og gleden ble et privilegium som jeg ønsket meg mest mulig av!

I dag lever jeg et godt liv. Det er fortsatt et liv fullt av begrensninger, symptomer og usikkerhet rundt om og når det eventuelt vil komme behandling som kan gjøre meg friskere, men det er like fullt et godt liv. Jeg velger å ha et godt liv, og fokuset på glede og velsignelser er en stor årsak til det. Det er selvsagt ikke alt jeg gleder meg over, det er verken mulig eller sunt. Hvordan kan man vel glede seg over sterke smerter, andres sorg eller urettferdig behandling? Man kan ikke, og man skal ikke det. Men jeg kan glede meg over andre ting til tross for de vanskelige tingene som foregår hos meg eller andre jeg bryr meg om. Midt i en dag med sterke smerter, kan jeg glede meg over en sang som treffer meg i hjertet, og høre den på repeat hele dagen. Når en venn sliter, kan jeg selvfølgelig ikke glede meg over det, men jeg kan være glad for at vennskapet vårt er så sterkt at jeg kan få lov til å ta del i det, og kanskje, forhåpentligvis, være bittelitt til hjelp. Ikke glede for alle situasjoner, men glede som en grunntone i livet. En plattform som gir styrke og stødighet i livets irrganger og stormer.

Min erfaring er dette: Glede hjelper! Det gjør ikke livet perfekt, det tar ikke bort alle sorger og smerter, det helbreder ikke sykdom eller fjerner erfaringer man helst skulle vært foruten. Men det hjelper. Det gir noe godt å fokusere på, det gjør hjertet glad, det gir mestring og god selvfølelse, det gir tilhørighet, det gir livet mening. Det styrker den gode psykiske helsen vi trenger for å gå gjennom alle livets kapitler. Gode kapitler, vonde kapitler, søte kapitler, nervepirrende kapitler. Livet er alt dette, men gleden er heldigvis alltid innen rekkevidde. Om vi bare kan se den. Og noen ganger er det slik at vi må øve oss for å se den, øve oss på å finne gleden enten på gamle eller nye plasser. Jeg mistet den nesten før jeg kunne finne den ordentlig, og etterpå har jeg øvd og øvd helt til glede ikke er noe jeg gjør, men noe jeg er. Jeg bobler over av glede, og da kan jeg tåle alt annet.

Kampen om de sinte pasientene, og sannheten om hvorfor de er så “sinte”.

Jeg skriver om ME igjen. Kanskje er du lei av at jeg skriver om det, og ønsker at jeg skal bruke mer tid på andre ting og tanker. Det kommer det også, jeg har uendelig mye jeg vil si om mange forskjellige ting, og jeg gleder meg til å få tid og mulighet til å si dem. Det er bare det at det er så uendelig viktig å snakke om ME også. Å snakke om hva det er og hvordan man kan leve med det, men også (og minst like viktig) å snakke om hva ME ikke er, og hvorfor det virker å være så stor forvirring rundt dette.

Det blåser jevnlig friskt i debatten rundt diagnosen ME, hva det egentlig er og hvordan det skal behandles. To ulike retninger mener å ha viktige nøkler i «ME-gåten», og de to synene står langt fra hverandre. For langt fra hverandre til at begge parter kan eie nøkkelen. Den psykososiale siden snakker om stressresponser, om negative tankemønstre og aktivitetsvegring, om opprettholdelse av sykdom via egen redsel, om å skape nye, friske nervebaner, om å tenke seg frisk og trene seg frisk. Den biomedisinske retningen har på den andre siden funnet flere fysiske avvik hos ME-pasienter, funn som samsvarer med hverandre, og som samsvarer med de symptomene og den sykdomsfølelsen ME-pasientene har. Det er blant annet gjort funn av en svikt i energistoffskiftet, som enkelt sagt fører til at kroppen ikke klarer å produsere energi, mens den derimot produserer unormalt høye laktatverdier (melkesyre). Dette samstemmer også med resultatene av repetert ergospirometri (sykkeltest) som Katarina Lien nå forsker på. Den dobbeltblindede Rituximab-studien (behandling med immundempende kreftmedisin) som er i ferd med å avsluttes, og som også tilbys som egenbetalt behandling ved privatklinikk, har allerede gitt signaler om positive resultater, og vi venter i spenning på forskningsrapportene og hva de vil føre til.

Nå blåser det igjen. Kraftig denne gangen. For halvannen uke siden stod saken «Lytt til dem som er blitt friske» på trykk i Aftenposten. Forfatterne var 46 medlemmer av den nyoppstartede organisasjonen Recovery Norge, en organisasjon for pasienter eller pårørende av pasienter som «representerer dem som er blitt friske av “medisinsk uforklarte” lidelser som kronisk utmattelsessyndrom (ME), tinnitus, fibromyalgi gjennom teknikker eller behandlinger som omhandler tenkning, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon.» (Sitat: Recovery Norge på Facebook) De hevder seg ikke hørt og respektert i ME-debatten, og hevder samtidig at deres erfaringer ved å bli friske gir dem mange viktige svar på «ME-gåten» som de ikke får bidra med. Det høres fint ut, iallefall for dem som ikke er lommekjent i ME-debatten. Sannheten er at det verken er fint eller sant. Sannheten er også at det er mye viktig som ikke blir sagt her. Sannheten er at skittkastingen mot ME-foreningen, «sinte og uvillige pasienter» og «leger med utdaterte holdninger» ikke er et uttrykk for frustrasjon over å ikke bli hørt, men en velkjent og lenge brukt hersketeknikk for å få overtaket i en kamp de tilslutt faktisk ikke kan vinne.

Det finnes et skjult bakteppe, og det dreier seg hovedsaklig om det omstridte mentaltreningsprogrammet «Lightning Process» (LP). Det artikkelen i Aftenposten ikke sa noe om, er at en stor andel av de som hadde underskrevet artikkelen jobber med og/eller har økonomiske interesser i Lightning Process eller andre, lignende former for mental trening. Lightning Process er, som jeg tidligere har skrevet om, et treningsprogram utarbeidet av britiske Phil Parker, som kort sagt baserer seg på å endre tankemønstre og handle aktivt på sin egen bestemmelse av at man allerede er frisk. I Norge er Lightning Process ledet av Live Landmark, en tidligere journalist som selv hevder å ha gjort seg frisk av ME ved hjelp av denne metoden. Lightning Process skal tilsynelatende ha effekt på mange ulike problemer, som spenner seg fra matintoleranser og røykesug til angst, homofili og sykdommer som ME. I Norge har fokuset på ME vært spesielt høyt. Parker og Lightning Process ble dømt i ASA, det engelske forbrukerrådet, for å ikke ha dokumentasjon for at Lightning Process virker på spesifikke sykdommer, og ble dermed hindret i å knytte Lightning Process opp til sykdomsnavn. Det har derimot ikke forhindret bevegelsen her i Norge til å fritt reklamere med suksesshistorier og positive pasienthistorier, samt et voldsomt engasjement som «eksperter» i den offentlige ME-debatten. Helt til nå nylig. I juli i år ble forbrukerombudets retningslinjer for markedsføring av alternativ behandling oppdatert, og omfatter nå reklame rettet spesifikt mot ME. Uttalelser fra fornøyde kunder, brukerundersøkelser og lignende kan heller ikke benyttes i markedsføringen. Forbudet gjelder også for henvisninger til artikler i ukeblad, dagspresse etc. Alle pasienthistorier måtte dermed fjernes fra  Live Landmarks og Lightning Process sine sider, noe de også ble. Og det er da betimelig at historiene gjenoppstod med Recovery Norge på akkurat samme tid. Historier som ble uangripelige i forhold til forbrukerombudets retningslinjer, all den tid Recovery Norge fremstår som en pasientorganisiasjon som deler sine egne, positive erfaringer, og ikke offentlig linket til selve behandlingsformen, til tross for alle de godt beviselige dobbeltrollene medlemmene innehar.

Det er heller ikke sant at de ikke blir hørt. Mirakelhistoriene har i mange år solgt godt i media, og det brukes for enhver pris, både av pasientene selv og av dem som tilbyr og forsker på slike typer behandlinger. Mediepresset fra denne gruppen er stor og synlig, såpass synlig at de som ikke har satt seg godt inn i ME-saken fort kan tro at det er dette som er det riktige. Og det er ikke slik at verken vi som pasienter eller ME-foreningen har automatisk tilsvarsrett til disse sakene. Det er media som bestemmer om vi skal bli hørt. Og det er klart, historier som ikke innebærer tilfriskning og et suksess-moment, har ikke like stor gjennomslagskraft og salgbarhet, og er ikke like interessante å bruke medieplass på. Det er dessverre sånn at salgbarhet er viktigere enn sannhet og ytringsfrihet. Den psykososiale retningen, og spesifikt Lightning Process, har også fordelen av å ha bred erfaring med journalistikk og mediestrategier. Live Landmark er, som tidligere nevnt, på hjemmebane som tidligere journalist, og med et bredt nettverk som hun og retningen har tatt i bruk.

«Vi vet så lite om ME», sier den psykososiale retningen. «Vi må ta i bruk de eneste behandlingstilbudene som er bevist positiv effekt.» Behandlingstilbudene de snakker om, er kognitiv adferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi (GET). Begge påstandene høres logiske ut utfra det bildet man kan få av ME i media og ved en del behandlingsinstitusjoner. Begge påstandene er likevel grunnleggende feil. I beste fall snakker vi om uvitenhet, i verste fall snakker vi om ren løgn for å fremme egne behandlingsmetoder og hypoteser. For det første: Vi vet ikke lenger lite om ME. Vi begynner å vite ganske mye. Det er selvfølgelig fortsatt et stykke å gå før vi har hele bildet, men vi vet nok til å med sikkerhet kunne si at dette er en fysisk sykdom, at det er en kronisk sykdom, og at det er en alvorlig sykdom. Som Trude Schei i ME-foreningen påpeker i hennes tilsvar til Recovery Norges innlegg i Aftenposten: «Den største kunnskapsgjennomgangen på ME noensinne slo i 2015 fast at ME er en fysisk sykdom, kjennetegnet av anstrengelsesutløst symptomforverring, en reaksjon som kan være forsinket, alvorlig og svært langvarig. Utmattelse er bare én del av symptombildet.» Så mye vet vi faktisk.

For det andre: Effekten av KAT og GET er i aller høyeste grad svært omdiskutert. Den store PACE-studien i England hevdet å kunne vise til svært positive resultater av begge behandlingsmetoder, men denne studien har i ettertid blitt plukket fra hverandre og sterkt kritisert. Og det med rette, da det har blitt funnet en rekke svikter både på diagnosegrunnlag, mangelen på objektive tester og villedende tallmetodikk. Diagnosegrunnlaget baserer seg på så vide kriterier at det er umulig at studien omfatter kun ME-syke, og kan dermed ikke brukes som forskning i ME-øyemed. I tillegg ble retningslinjene rundt studien og rapportering endret underveis, sånn at man i praksis kunne gå inn i studien som syk nok til å delta, i løpet av studien bli signifikant sykere, men likevel ville tallene vise at man ved utgangen av studien ble regnet som bedre eller frisk. PACE-studien er ikke enestående. Flere lignende studier, med lignende diagnosekriterier, hevder å ha funnet positiv effekt av nevnte behandlinger, men kan de virkelig brukes direkte mot ME? Brukerundersøkelser, pasienterfaringer og rapporter fra studier og behandling med strenge diagnosekriterier viser derimot at det vises liten positiv effekt av KAT og GET, samtidig som det viser en stor risiko for alvorlig og langvarig forverring.

Den psykososiale retningen ser ut til å synes at diagnosekriterier ikke er viktige. Ofte ser man f.eks tre eller seks måneders uforklarlig utmattelse som eneste kriterie, eller nyoppstått, langvarig utmattelse hvor ikke alle andre sykdommer er utelukket. «Utmattelse er utmattelse.» Men det er ikke sant. Utmattelse er kun et symptom på underliggende årsaker, og disse årsakene går over et bredt spekter både av fysisk sykdom, psykisk sykdom, og helt vanlig levd liv. Om man skal forske på, og finne løsningen til diagnosen, så må man forholde seg til de diagnosekriteriene som finnes, og ikke forske på symtomet utmattelse som fenomen og som eneste kriterie for ME-diagnose. Forskning med så få og vide kriterier skaper store problemer, da de ikke lenger sier noe om en bestemt sykdom, men kun om et generelt symptom som finnes også ved en rekke andre forklarte og uforklarte sykdommer og lidelser. Ved å forske på et symptom kan man, i beste fall, finne lindring for akkurat dette symptomet, men man kan ikke finne en kur for de underliggende årsakene ved å forske så snevert og samtidig så altfor vidt. ME er ikke trøtt, ME er ikke sliten, ME er ikke «deppa», ME er ikke utbrent, ME er ikke stresset, ME er ikke Generasjon Prestasjon, ME er ikke uforklaring utmattet. ME er en spesifikk fysisk diagnose som har utmattelse som ET av mange symptomer og kriterier. Dermed må man kunne kreve at forskning rettet mot ME bruker de strenge kriteriesettene som kjennetegner sykdommen ME, noe som den psykososiale retningen ikke ser ut til å være villige til. Og ved å nekte å bruke riktige kriterier, snakker man ikke lenger om to sider av samme sak, uansett hvor mye den ene siden hevder det. Man snakker om to helt ulike saker, hvor den enes forskning og behandling ikke kan overføres på den andre.

Det er viktig å poengtere at verken jeg eller ME-syke som gruppe har noe imot psykisk sykdom. Vi ser ikke ned på psykisk syke, og vi tror og vet det er helt reelle og likeverdige sykdommer på linje med f.eks. kreft og ALS. Psykisk sykdom må aldri snakkes ned og bort. Vi er heller ikke forkjempere av et fullstendig skille mellom psyke og fysisk kropp, slik som forkjempere for den psykososiale retningen hevder at vi er. Det er klart vi henger sammen, på alle mulige måter, og det skal vi såvisst fortsette å gjøre. Men psykisk helse som viktig faktor også i møte med fysisk sykdom, er ikke det samme som å gi den fysiske sykdommen en psykisk årsak. Enhver sykdom må gis riktig årsak, uavhengig av kroppens videre samspill, nettopp for å få den kunnskapen og behandlingen som faktisk er riktig og fungerer for akkurat denne sykdommen. Man kurerer ikke kreft eller ME med positive tanker og ignorering av symptomer. Man kurerer heller ikke depresjon med hostesaft og nesespray. Enhver sykdom må tas på alvor som akkurat det den er. Og det er heller ikke psykisk versus fysisk sykdom dette egentlig dreier seg om. Den psykososiale retningen hevder faktisk ikke egentlig at vi er psykisk syke, men at vi selv har skapt oss en forestilling om at vi er syke, ut fra vår redsel for å være friske og delta aktivt i liv og samfunn. Innbilt sykdom og latskap rett og slett, sagt med ufaglige, men like beskrivende ord. Det er ikke rart vi ser oss nødt til å stå opp mot slike holdninger, all den tid det ikke er sant, og all den tid denne holdningen fører til at vi blir behandlet svært dårlig av offentlige instanser, av helsevesen og av medmennesker.

For utenforstående kan det kanskje av og til virke som at vi med ME bråker fælt. At vi vil «vise at vi har det verst», at vi prøver å overstyre forskningen, at vi gjør alt vi kan for å ikke bli friske. Sannheten er at forskningen taler for seg selv, og viser akkurat det pasientene kjenner på i sin egen kropp. Sannheten er at vi ville gjort hva som helst for å bli friske, og svært mange av oss har også gjort utallige forsøk i ulike retninger, men vi vet nok til å sile ut hvilke behandlingsformer som tenker mer på penger enn på medisinske resultater. Sannheten er at vi ikke har noe behov for å vise at vi har det verst. Sykdom er ingen konkurranse. (Friskhet er heller ingen konkurranse, men det ser det ut som den psykososiale retningen har glemt.) Det eneste vi vil, er å rope ut at vi finnes og at det er helt sant at vi er syke, så vi kan få den hjelpen vi trenger. Det eneste vi vil er å fortelle sannheten. Det eneste vi vil, er å bli behandlet som oppegående og likeverdige mennesker, å bli trodd, å bli vist respekt og omtanke. Vi vil bare leve, og vise at vi fortsatt lever (ikke alle ME-syke gjør det lenger), og vise at vi ønsker å leve mer enn det vi klarer i dag.

Se for deg følgende overskrifter: «Kreft er ikke reelt, det sitter i hodet.» «Kreftpasienter kan tenke seg friske.» «Kreftlege suspendert for medisinsk behandling av pasient.» «Kreftpasienter tvangsinnlagt på psykiatrisk.» «Kreftpasient har ligget i mørket i tolv år uten adekvat behandling. Pleiehjemmet hevder å ha sitt på det rene, og at pasienten lider av vrangforestillinger om å ha den innbilte sykdommen kreft.» «Tarmkreft, også kalt vond mage-syndrom.» «Foreldre fratatt omsorgen for kreftsykt barn. Opprettholder barnets kreftsykdom ved å fortelle barnet at det har kreft, og oppmuntre til medisinsk behandling.» Det føles ikke riktig, gjør det vel? Men om du bytter ut ordet kreft med ME, så får du faktisk den situasjonen vi lever med i dag. Slik er det tydeligvis tillatt å behandle oss, og den psykososiale retningen har et stort ansvar for at denne behandlingen opprettholdes, videreføres og eskalerer, til tross for alle faglige beviser på realiteten og alvorligheten i vår i høyeste grad fysiske sykdom. Manglende tro på vår virkelighet har ført til ikke bare slett behandling, men til regelrett mobbing og fysiske overgrep. Det ville ikke blitt akseptert blant kreftpasienter. Det kan heller ikke aksepteres blant ME-pasienter.

Selvfølgelig hadde det vært fint om vi kunne tenke oss friske. Ja, det hadde vært helt fantastisk om det var så enkelt. Men det er faktisk ikke så enkelt, og det må vi akseptere og leve med. Mange av oss har prøvd, uten at det har hatt noen positiv utvikling på sykdomsbildet, i en del tilfeller tvert imot. Det er ikke det at vi ikke er villige til å prøve å bli friske, men vi har allerede opplevd at det ikke virker. Det er ikke det at vi ikke gjør det på riktig måte, uansett hvor mye det har blitt forklaringen på dem som likevel ikke ble friske. Det er ikke det at vi ikke tar ansvar for vårt eget liv, det gjør vi ved hver lille ting vi både velger og velger bort. Det er ikke det at vi har gitt opp. Vi har prøvd, vi har erfart, vi har lært, og vi har fortsatt håp om at nye ting skal vise seg å hjelpe. Det er ikke det at vi er vanskelige og sinte (og dermed utilregnelige og uvitende), men vi må, som alle andre, få lov til å stå opp mot skadelig behandling, både medisinsk og menneskelig.

Stormen fortsetter. Ethvert tilsvar Recovery Norge, Lightning Process og den psykososiale retningen får, fører til stadig flere, krassere og mer tilsynelatende overbevisende tilsvar tilbake til de vanskelige ME-pasientene. Det som tilsynelatende virker å være sannhet og ønske om å hjelpe, er for oss stadig tydeligere å heller være drevet av penger, prestisje og behovet for å ikke tape ansikt. Mediebildet blir skjevere og skjevere, uansett hva vi sier eller ikke sier. Vi setter vårt håp til den biomedisinske forskningen, og er sikre på at den en dag vil gi oss så gode svar at vi både kan få en kur og en beklagelse fra alle som har behandlet oss så dårlig. Men i mellomtiden kan vi ikke tie, for vi kan ikke tåle de konsekvensene den psykososiale retninger har for oss verken i går eller i dag eller frem til de innser og beklager sine egne feilgrep.

Med frihet til å velge

Det er mandag , og det er valgdag. En viktig dag, som vi aldri må ta for gitt. I Norge er vi gitt friheten til å velge. Vi har en stemme som vi får lov til å bruke, det er ingen som tier oss ihjel eller fengsler oss for de meningene vi har, de sakene vi brenner for, de endringene vi ønsker. Vi kan føle som som små, ubetydelige mennesker i det store systemet, men hver enkelt stemme teller. Din stemme teller, din mening betyr noe.

Vi har frihet til å ytre, men også frihet til å la være om det skader. Frihet til å mene, men også frihet til å tenke først. Frihet til å ombestemme oss, til å si at vi tok feil. Friheten til å stoppe, når de vi valgte går i en retning vi ikke lenger vil være med på. Men friheten er ikke bare frihet. Sammen med friheten har vi et ansvar. Et ansvar for å bruke stemmen vår, og til å bruke den klokt. Et ansvar for å forvalte ressursene våre, menneskene våre, landet vårt godt. Et ansvar for å skape et trygt og godt land for alle. Et ansvar også for alle dem som ikke kan stemme, for alle dem som kommer etter oss, for alle dem som trenger oss på vei inn eller ut av landet.

Vi velger. For landet vårt, og for alle dem som bor her. Vi velger det vi synes er best, og det er ikke nødvendigvis det samme som naboen, kona eller kollegaen vår synes er best. Der ligger både friheten og konflikten. Alle har mest rett, uansett hvor uenige man er. Valget er fritt, men valget er ikke særlig hemmelig lenger. Valget er en kamp om stemmene, og velgerne roper høyt sammen med partiene sine.

Jeg liker valget, men jeg liker ikke valgkampen. Den er for bråkete, for forvirrende, for fokusert på alt annet enn det som er viktig. Den handler for mye om enkeltpersoner og enkeltsaker. Den styres av sterke ord, krangling, valgflesk, usannheter, medias vinklinger, respektløshet og hatefulle holdninger og ord. Valgkampen er viktig for å fremme hvert enkelt partis holdninger og hjertesaker, til å gi et bilde av mulige samarbeid, til å la oss bli kjent med dem vi skal velge mellom, men det er vanskelig å komme inn til kjernen innimellom alt det ytre bråket. Det er tjue år siden jeg første gang hadde stemmerett, og jeg stolt og spent gav min stemme på min gamle barneskole, men det er ikke mange år siden jeg klarte å forstå og lese selve politikken bak spillet. Risikoen for å velge trynefaktor og debattvinnere istedetfor partiprogram og hjertesaker, er stor om man ikke klarer å lese forbi støyen fra media.

Jeg ser frem til den dagen politikere bruker tiden på å fortelle hva de vil, og ikke på hva motstanderne ikke får til. At de viser at de tror på det budskapet de sender, istedenfor å måtte rive ned muligheten for motstand.  Jeg ser frem til den dagen media deler et nøytralt og sant bilde, istedetfor spekulasjoner, terningkast og skandaler. Jeg ser frem til den dagen kommentarfeltene blir tomme for hat, og begynner å handle om sakene det skrives om, istedetfor politikken som ikke engang nødvendigvis ligger som et bakteppe. Jeg ser frem til den dagen hver enkelt kan stå opp for sin mening, men likevel ha respekt for sin nestes valg.  Jeg ser frem til den dagen når valgkamp ikke lenger er kamp mot hverandre, men kamp for fellesskapets beste. Jeg vet at det er en utopi, men jeg lever likevel i håpet.

Håpet om at vi skal bygge sammen, og ikke rive ned hverandre. Både før og etter valget. Håpet om at vi skal respektere hverandre, at vi skal bry oss om hverandre. Håpet om at Norge skal være et godt land for absolutt alle. Håpet om at alle mennesker skal være like viktige, og at vi skal ta vare på hverandre og på grunnlaget vårt, jorda, på best mulig måte. Håpet om at alt vi gjør skal skje i kjærlighet, og ikke i frykt, pengejag eller makt.

Et valg er ikke fjernt, høytsvevende, tall og statistikk. Bak støyen handler det om noe. Det er ikke likegyldig om man velger eller ikke, det er ikke likegyldig hva vi bruker stemmen vår til. Vi velger ikke for dem som skal inn i regjering, storting, styrer og stell. Vi velger for hvert eneste menneske som bor i landet, hvert lille barn som fødes, hvert eneste menneske som banker på døren inn til landet vårt. Vi velger ikke for meg, meg og meg, vi velger for oss. Fellesskapet. Menneskeheten.

Jeg forklarte barna mine litt om valget i dag. Om å være med og bestemme hvordan vi skal styre landet vårt, om at forskjellige folk synes forskjellige ting er viktige og riktige, om å stemme på dem som vil det beste for oss. «Ja men, alt er jo viktig, mamma!», kommer det fra seksåringen. Alt er viktig. Og det er sant det, det er en stor jobb som skal forvaltes, for alt er faktisk viktig. «Men ikke å slå og sparke og klype og bite», parerer fireåringen. Og hun har minst like rett. Vi har en viktig jobb fremfor oss, og vi kan gjøre den samtidig som vi oppfører oss fint.

Godt valg – alle sammen!

Allergimamma

Forrige uke var spesiell for meg og familien. Vi har gått fra å ha to barn i barnehage, til å skulle sende dem i hver sin retning. Den ene fortsatt i barnehagen, den største til første klasse på skolen. Nå har vi skolebarn, nå er vi skolebarnsforeldre. Det er en ny epoke. Nye rutiner, nye venner, nye erfaringer, nye utfordringer. En spent seksåring som skal vokse og lære og modnes i løpet at sju innholdsrike år frem mot neste epoke igjen. Hun skal lære mye. Det skal vi også, og allerede etter to uker er hodet helt surrete av informasjon, nye rutiner og nye utfordringer.

En av disse utfordringene er at jeg ikke bare er en skolebarnsmamma. Jeg er også en allergimamma. Begge mine jenter har matallergier som det må taes hensyn til i dagliglivet. Det merkes godt nå som vi har tatt et steg ut av den trygge og vante barnehageverdenen, og inn i noe nytt. De som har gått hele veien sammen med oss, er fortsatt i barnehagen og gjør hverdagen til lillesøster trygg, mens storesøster skal bevege seg i en ny verden av skole, fritidsaktiviteter og nye venner. Elevfester, overnattingsbesøk, helger fulle av aktiviteter. Alt dette skal hun gjøre utenfor de trygge rammene vi har skapt for henne, i møte med mennesker som ikke har kjent henne gjennom hele prosessen, og vi innser at det er nå den virkelige jobben begynner. Utredninger, oppstartsfase og opplæring av oss selv, familie og barnehage har vært intenst nok, men nå skal vi sende henne ut i verden, og ofte på egen hånd. Nå må vi stole på en mengde mennesker vi aldri har møtt før, og vi må stole på at alt det vi har lært henne også fungerer selv når vi ikke er tilstede og kan dobbeltsjekke.

Og jeg kjenner at jeg gruer meg. Jeg gruer meg til alle gangene jeg må informere, på nytt og på nytt. Til stadig nye mennesker, men også til de samme menneskene som har glemt eller ikke forstått, til alle dem som ikke tar det på alvor. Jeg gruer meg til alle uventede ting som krever at jeg ordner egen mat til henne. Hva om jeg ikke får vite om det i tide? Hva om de glemmer å si fra? Jeg gruer meg til alle gangene jeg får henne hjem med magesmerter og intens kløe, til alle netter med oppkast og gråt, til telefonene fra skolen om at vi må komme og hente henne. Jeg gruer meg, ikke fordi jeg er redd for at det kan skje, men fordi jeg vet det kommer til å skje, gang på gang. Det er en umulighet at hele verden der ute kan allergi like godt som oss, like godt som vi trenger det.

For en stund tilbake leste jeg et innlegg hvor begrepet allergimamma ble plukket fra hverandre. Vedkommende mente at selv om barnet ditt har en allergi, så har ikke det noe med din identitet som mamma å gjøre. Du er fortsatt bare en helt vanlig mamma. Vel, jeg er ikke enig i det. Å ha et eller flere barn med allergi er en krevende oppgave, og om man vil det eller ei, så blir det en del av din livsstil, din tankegang, din identitet. Det er barna mine som har allergi, men det er jeg som gjør den store jobben sammen med mannen min. Det er barna mine som får smerter, men det er jeg som må pleie dem. Det er barna mine som må leve uten bestemte matvarer, men det er jeg som må trøste dem og gi dem gode alternativer. Det er bare mine som må lære seg å leve med allergi, men det er jeg som må lære dem det.

Som allergimamma innehar jeg mange roller og oppgaver. Roller jeg såvisst ville hatt som en «vanlig» mamma også, men som øker i omfang og betydning i takt med de ekstra belastningene vi lever med. Jeg er renholdsarbeider. Jeg må holde alle flater, alle matvarer, alle hender rene og allergifrie. En eneste liten smule eller melkeflekk kan være nok til at et av barna blir syke. Jeg er sykepleier alle de gangene jentene kommer med magevondt, oppkast og kløende eksemutbrudd. Jeg er tolk og oversetter hver gang jeg handler mat, og må lese ingredienslister med lupe og google tilgjengelig. Den som trodde at melk kun står registrert som melk, eller at gluten er bare hvetemel, den må tro om igjen. Liste på liste over ingredienser som betyr melk, gluten eller soya, som er de allergenene vi må holde oss unna. Og ikke bare i matvarer. Vi må lese på såper og tannkremer, og sannelig er et miljøvennlig engangsservise på vei inn i markedet. Hva kan vel det inneholde? Jo, det er laget av rester etter melproduksjon, og er dermed ikke egnet for cøliakere. Jeg er kokk, hvor enkle løsninger er et fremmedord. Å finne halvfabrikata eller ferdigmat som er egnet for mine barn, er som å lete etter den berømte nåla i høystakken, og det som er tilpasset allergikere eller cøliakere har dessverre ofte mangler i forhold til smak, konsistens eller næringsinnhold. Det aller meste lages fra bunnen av, og alt av turer, bursdager og ferie innebærer nøye planlegging, store matpakker og fryser og skap fulle av alternativer. Noe så enkelt som et cafebesøk er utopisk uten matpakke til ungene. Jeg er en lærer med innebygd leksikon. Det er ikke bare jeg som trenger den kunnskapen jeg har, men det er jeg som må gi den videre. Jeg er eksperten som vet alle uskrevne regler, som vet alle unntak, som kjenner til alle feilmerkinger, skjulte allergener og feilproduksjoner. Jeg vet at havre ikke er glutenfritt, selv om havre egentlig er naturlig glutenfritt. Jeg vet hvilken produsent som nettopp har endret produksjonen, og dermed er mer utsatt for kontaminasjon. Jeg vet at en forveksling av melkeproteinallergi og laktoseintoleranse er lett å gjøre, men potensielt katastrofalt for dem det gjelder. Jeg vet alt det andre ikke vet, alt det de tror de vet, og jeg vet at mange ikke vet det de selv tror de vet.

Og til slutt er jeg en hysterisk masekjerring. Det er iallefall det jeg føler innimellom, når jeg poengterer noe for hundrede gang eller spør ti ulike spørsmål om samme produkt for å garantere at du er helt, helt sikker på at jentene mine kan spise dette. Det kan føles masete, men det er noe av det viktigste jeg gjør. Jeg maser egentlig ikke, jeg er barnas advokat. Jeg er heller ikke hysterisk, jeg vet bare nok til å vite hvor viktig og nødvendig det er.

Vi har kommet to uker inn i den nye hverdagen, og foreløpig har det gått bra. Visst er det skummelt, visst er det fortsatt mange hinder vi skal gjennom, mange som skal nåes med kunnskap, mange valg og mye jobb. Men vi har startet, og vi har startet godt. Det hjelper når man møter lærere som innrømmer at de er usikre, som sier takk til all informasjon vi gir dem, som sier fra og ber om hjelp når det skal serveres kake. Det hjelper godt når omverdenen legger til rette for at barna skal få det best mulig, og for at vi som foreldre lettest mulig skal få gjøre jobben vår, både som allergiforeldre og som helt vanlige foreldre.

Jeg er allergimamma. Det er en ekstra jobb jeg har fått tildelt. En jobb jeg aldri ønsket meg, men som jeg er glad for å kunne gjøre for barna mine. Men aller, aller mest er jeg en helt vanlig mamma som er ufattelig stolt over seksåringen som modnet over natta, som tar skolebuss alene, som har fått nye venner, og som allerede etterspør vanskeligere lekser. Jeg er mamma.

Om rikdom og ferieopplevelser

Sommerferien er over for denne gang, og jeg har brukt den siste halvannen uka til å roe helt ned, til å komme i orden igjen, til å finne frem i en ny hverdag. Mannen og lillesøster er tilbake i sine roller på jobb og i barnehage, mens storesøster fortsatt har nesten to uker å vente før skolestart. Nesten to uker til hjemme sammen med mamma, hvor vi skaper oss avslappede, men innholdsrike dager. Det er godt å få bruke tid på å hvile etter tre uker med aktiv ferie, faktisk den mest aktive, innholdsrike og spennende vi har hatt sammen. En ferie med mye kjøring i vår nye bil som vi på mirakuløst (og svært nødvendig) vis fikk i eie bare knappe tre dager før vi skulle ut på landeveien med pikkpakk og forventninger. En ferie hvor vi fikk møte store mengder av familie og venner, gode møter som varmer. En ferie hvor ungene har forelska seg i Hunderfossen, hvor vi har hatt nærkontakt med dyr av alle slag (og jeg vurderte å ta med et esel hjem i veska), hvor vi bodde på et koselig gjestegiveri langt inni skogen oppå fjellet, og hørte sauebjellene klinge om natta, og måtte ut av bilen for å fjerne sau som ville kose med bilen på vei ned til sivilisasjonen. Teltliv i Sverige, campingliv på Nordmøre, Trondheim på sitt fineste med Olavsfestdager, grilling ved elva og minner tilbake til den gangen to hjerter møttes på Trondheim Torg, og siden ble til vår familie. Grilling, bading, fisketurer, bursdagsfeiring og shopping. Ikke at shopping er viktig for oss, men gjenbruksbutikker og Stoff og Stil ligger tross alt i en egen kategori…

En fantastisk ferie er over, en ferie vi skal leve lenge på, en ferie vi skal ta med oss inn i planleggingen av neste års ferie. Vi har fått mange gode minner som vi kan ta frem igjen og kjenne på, og gjennom hele denne ferien er det en bestemt ting jeg har kjent på: Jeg er rik.

Rikdom. Penger. Mengder av penger. Makt. Muligheten til å kjøpe absolutt alt man ønsker seg. Luksus. Sløsing. Fordi jeg fortjener det. Fordi jeg vil ha det. Det er det som er viktig her i livet, er det ikke?

Men det er ikke sånn rikdom jeg tenker på. Det er ikke en sånn rikdom vi har, heller ikke en sånn rikdom vi ønsker oss. Rikdom er å ha det man trenger, og ikke tro at man trenger mer enn det. Rikdom er å kunne si nei når barna spør om å få noe, fordi vi vet at de verken trenger det eller trenger at vi gir dem det. Rikdom er nettopp det jeg skrev om i forrige innlegg, å ha en kropp som holder, tross alt, selv når den umulig kan. Rikdom er når du spør meg hva som var det beste, og jeg ikke kan svare. Det har vært så mange opplevelser, så mange mennesker, så mange ting som fant veien rett inn til hjertet. Rikdom er å kunne reise til nabolandet uten at noen nekter meg å reise eller skyter meg i forsøket. Rikdom er at det aldri blir tomt for bøker å lese, nye verdener å oppdage. Rikdom er å overveldet skue over allergiseksjonen i en av matbutikkene i Sverige, og vite at denne handelen skal glede og mette jentene i lang, lang tid fremover. Rikdom er å tråle matbutikkene på ei lita øy i havgapet på leting etter noe godt til jentene, og tilslutt stå igjen med en ussel liten og veldig dyr kjekspakke, og så å vite at du er heldig som slipper å streve med så dårlig utvalg i hverdagen, og i det minste fikk de tross alt noe de også. Rikdom er å ligge fastklemt mellom to madrasser i et enkelt lite telt, mens man lytter til to små og en stor som puster rolig søvnpust ved siden av deg, og vite at de er dine, å vite at du er deres. Rikdom er å se og høre mestringsgleden når to små kommer et skritt videre i å lære å svømme. Rikdom er når fireåringen blir helt ellevill av glede på Hunderfossen, ganske enkelt fordi hun har funnet en stor kongle som er «den fineste i hele verden». Rikdom er en lang, varm klem fra en venn du ikke har sett på lang tid, og den gode, dype, enkle samtalen etterpå, den som høres ut som om vi aldri har vært fra hverandre. Rikdom er å ligge helt stille i gresset og la solstrålene varme deg, mens du hører barnelatter og ivrig vannsprut rett i nærheten. Rikdom er å gå naturen i møte, å plukke en bukett markblomster, å smake grønnsaker fra venners hage, å sitte midt i blåbærskogen og glede seg til søte smaker gjennom vinteren, å kaste ut fiskesnøret gang etter gang mens bølgene klukker på sine vuggesanger og sola sier takk for i dag. Rikdom er å få lov til å gi noe til andre, en klem, en god samtale, en gave, din tid. Rikdom er å ha et hjerte som elsker, et hjerte som vet nettopp hva denne viktige rikdommen er.

Vi er rike. Ikke på penger, men på så mye annet. På opplevelser, på mennesker, på tilhørighet, på trygghet og fred,  på godhet og velsignelser. Man trenger ikke penger for å leve et rikt liv, man trenger bare kjærlighet. Man trenger ikke å søke etter all verdens spenning, selvrealisering eller makt, når det er rikdommen i hjertet som teller. Man trenger ikke hele tiden å lete etter mer, når det man allerede har fått er så mye, når man bare trenger å se det og la det være det viktigste.

Om sommerkroppen og andre kropper

Dette er meg, og dette er min kropp. Det lyser ikke akkurat sommerkropp og bikiniform av den, slik som på tv og i alle de glansede magasinene. Den er ikke tynn. Den har ikke de rette formene. Den bølger og henger og disser i sin egen takt. Den er ikke perfekt.

Sommerkroppen min er cirka akkurat like tjukk som vinterkroppen min. Litt opp og litt ned alt ettersom, men alt i alt langt fra glansbildet av kvinnekroppen. To graviditeter og mange år med omfattende sykdom og hormonforstyrrelser har skapt en kropp som er større og mer bulkete enn den skulle vært.

Denne kroppen er min verste fiende, men ikke fordi den ser ut som den gjør. Den er kanskje ikke perfekt, den er kanskje ikke høy, slank og velproposjonert, men den er min, og det er mitt hjerte, mine tanker og min vilje som bor inni der. Jeg er fornøyd med kroppen min, og det er helt sant. Utenpå, vel og merke.

Det er det som foregår inni kroppen min som gjør den til en fiende. Høyere vekt, tørr og sår hud, et hår som lever sitt eget liv, alt det er bare symptomer på det som foregår inni kroppen. En kropp som har gått til angrep på seg selv, en kropp full av feilkoblinger, en kropp som har byttet styrke med svakhet og energi med smerter og fatigue. En kropp som ikke virker. En svak kropp.

Jeg har en kropp som ikke klarer å bære seg selv, som ikke klarer å bære meg med alt det jeg inneholder av drømmer og planer. Jeg har en kropp som trenger ekstra pleie, som trenger medisiner som ennå ikke finnes. Jeg har en kropp som ikke holder.

Men jeg holder. Likevel. Hver eneste dag holder jeg, tankene mine, hjertet mitt, alt det som kroppen selv ikke klarer. Og når jeg må, så gjør også kroppen selv det den ikke er i stand til å gjøre. Jeg lever, og jeg har et liv som er mer enn å bare eksistere. Denne kroppen har båret frem to barn, uten at det egentlig var mulig. Denne kroppen har mestret å gå uten støtte igjen,og denne kroppen går videre, selv når jeg ikke lenger kan kjenne mine egne bein. Denne kroppen har løftet og holdt barna mine hver eneste gang de har trengt meg, og selv om det har kostet, så har den aldri stoppet. Denne kroppen bærer meg og mitt liv, selv om den egentlig ikke kan. Jeg har kollibrikraft.

De glansede magasinenes retusjerte sommerkropper har ingenting å stille opp med. Min sommerkropp rocker dem alle. Min kropp er av de svakeste, men den har likevel en styrke, en driv, en råskap som ikke skulle vært mulig. Jeg har en sommerkropp og helårskropp som jeg er uendelig stolt av.

I morgen reiser jeg på ferie med denne kroppen, og det er ikke fasongen eller utseendet som er i fokus. Den ytre kroppen er bare det bildet andre ser før de blir kjent med meg. Om den ser ut som et eple, en pære eller en ananas for den del, så det det alt det som er inni kroppen som teller. Også på sommeren. Det er sommer og ferie, og jeg skal fokusere på to ting. Å skape glede og opplevelser, å leve de drømmene som bor inni kroppen min, å fylle på tanken med sol, relasjoner og barnslig glede. Å leve, rett og slett. Det er det første. Det andre er å sørge for at kroppen holder seg friskest mulig, så den holder gjennom hele ferien, så den holder også når høsten kommer. Det er mitt oppdrag i sommer. Det er det som er sommerkroppen for meg, om den fungerer eller ikke, om den opplever glede eller ikke.

En bølge av sorg

Det er juni og det er sommer. Selv om det er litt regn i lufta, så merkes det godt at vi nærmer oss sommerferien med stormskritt. Det ligger en tung klamhet i lufta, en forventning om oppfriskende tordenvær. Dagene fylles med solglimt, varme, nakne kritthvite legger, grilling og godt selskap. Det er en sosial tid. Langhelger med besøk, bursdager som skal holdes før alle reiser hver til sitt, avslutninger og nye begynnelser. Vi avsluttet forrige uke med å snikstarte på barneskolen med vår eldste datter. Førskolefest og prøveskole. En ny begynnelse vi kan se frem til med glede. Og denne uka starter vi med sommerfest i barnehagen. Det er ikke slutt helt ennå, men vi feirer sommeren, mens vi starter nedtellingen mot det som bare er en deilig sommerferie for minstemor, og samtidig et farvel og en ny epoke for storesøster. Mange grunner til å feire. Både sommeren, barnehagen og ungene. Et fyrverkeri av fest og glede.

Det var sommerfest i dag, og jeg var ikke klar. Kroppen var i sårt tiltrengt hvilemodus, og jeg ble så veldig klar over forskjellen på realiteten og det jeg skulle ønske. På en dag som denne skulle jeg ønske at jeg kunne gjøre sånn som alle andre foreldre. Jeg skulle ønske jeg kunne ta med den ene matretten jeg hadde lovet, uten å i tillegg måtte ta med allergimat til mine to jenter. Jeg skulle ønske jeg kunne la dem leke og spise og herje i fri flyt underveis, uten å være redd for allergismitte. Jeg skulle ønske jeg selv slapp å spise på forhånd, i tilfelle buffeten bare inneholdt mat som gjør meg sykere. Jeg skulle ønske jeg klarte å kjøre bil, så jeg slapp å planlegge en slitsom buss- og gåtur midt i rushen. Ja, aller helst skulle jeg ønske at jeg kunne komme direkte fra jobb, akkurat slik som de andre foreldrene. Jeg skulle ønske det ikke gjorde så vondt å stå og gå og sitte på små barnebenker. Jeg skulle ønske at jeg klarte å delta mer i samtalene, at jeg klarte å høre godt nok hva de andre sa, å skille ut bakgrunnsstøyen, å ignorere hjernetåka og afasien som lå og lurte i kroppen. Jeg skulle ønske at jeg ikke visste hva Post Exertional Malaise var, og at to små timer på en hyggelig fest ikke betydde sofa og smerter og svimmelhet og utmattelse og enda mer i hele kveld. Kanskje i morgen også. Og dagen etter, om jeg kræsjer skikkelig. Jeg skulle ønske at det ikke var så slitsomt at gledene kom så ofte, at gleder bare skulle få være gleder.  Jeg skulle ønske jeg slapp alt det som er ekstra, alt det som er annerledes, alt det som er så vondt. Jeg skulle ønske vi levde et helt vanlig, friskt liv, hvor en sommerfest bare er et friskt pust i hverdagen.

Det er mye jeg skulle ønske, men jeg lever i virkeligheten og ikke i en ønskedrøm. Dette er min hverdag. Dette er det livet jeg har. Jeg har tillatt meg å sørge over alt jeg har mistet. Samtidig gir jeg meg selv lov til å leve godt med de utfordringene og begrensningene vi har. Jeg har et godt liv, og jeg klager egentlig ikke. Jeg har gledet meg til i dag, og jeg har kost meg sammen med familien min, med de ansatte, med de andre barna og foreldrene. Jeg klarte å gjennomføre denne gangen også, og jeg gleder meg over det.

Noen ganger slår en bølge av sorg mot meg, litt hardere enn vanlig. Og det er greit det også. Det er lov å kjenne på det. For jeg har mistet mye gjennom min sykdom. Barna har mistet mye gjennom sine allergier og sykdom. Og vi lever med begrensninger og utfordringer som krever mer. Mye mer.  Men det har vært en god dag, til tross for alle mine uoppfylte ønsker. Til tross for alle ekstra utfordringer. Jeg har levd i glede, og jeg har skapt glede, selv om kroppen ikke spilte på lag, og hjertet føltes et hakk tyngre enn vanlig.

Nå skal jeg hvile frem til neste glede. Og sorgens bølge, den skal gli bort for denne gang. Den kommer tilbake, med ujevne mellomrom og med vekslende styrke. Men jeg er forberedt. Dette er livet, det er en del av meg. Sorgen og gleden er to sider av samme sak, selve livet. Jeg bærer dem begge med meg, og selv om jeg velger gleden, selv om jeg lever hver eneste dag med et smil, så er sorgen med på lasset. I dag gir jeg den litt plass, så vet jeg at den stilner fortere. Helt uten den vil jeg ikke være, for uten den er ikke livet sant og ekte lenger. Sorgen gjør også gleden sterkere, og min glede, den skal skinne gjennom alle faser, gjennom alle årstider, gjennom hele livet.

Om diabetes og føling

For noen dager siden ble jeg oppmerksom på dette bildet på facebook. Diabetesforbundet har laget en illustrasjon som viser hvilke tegn man skal se etter ved føling hos en diabetiker. Det er noe jeg kan relatere meg til, siden jeg er gift med en diabetiker, og jeg valgte å dele bildet og mine erfaringer på min private facebook-side for å være med å spre informasjon. Jeg har fått mye respons på innlegget, og vet hvor viktig det er med riktig informasjon om denne sykdommen. Derfor velger jeg også å dele det her.

“Pappa er tøysete og rar”, sier ungene, og det har de jo sannelig helt rett i. Pappa er en gøy pappa! Men det er ikke alle gangene det er gøy eller med vilje. Noen ganger tøyser det seg skikkelig til uten at mannen min er med på notene, han forteller ting som ikke har noen sammenheng, opplysninger roter seg til eller uteblir, og han virker trøtt og uengasjert eller agressiv og overengasjert. Om man følger litt med, så kan man se at han blir blekere og begynner å svette, etterhvert setter skjelvingene inn, og han kan begynne å miste bevisstheten.

Selv om HAN vet veldig godt hva som skjer, så er det viktig at de som er rundt han også vet hva som skjer og hva de skal gjøre. Når en føling setter inn, så gjør en diabetiker det han kan for å stoppe den og få blodsukkeret opp igjen. Men noen ganger kommer følingen så raskt og umerkelig at diabetikeren selv ikke evner å verken skjønne at han har føling eller klare å gjøre noe med det før blodsukkeret har blitt så lavt at diabetikeren begynner å miste kontrollen over seg selv.

Mine beste råd etter 10 år sammen med en diabetiker, er disse:

  1. Om du er i tvil om en diabetiker begynner å vise tegn til føling, så spør! “Har du føling?” “Har du tatt blodsukkeret i det siste?” “Hvordan går det?” Vi kan ofte være redde for å trenge oss på, og redde for at vedkommende skal bli irritert på oss. Min erfaring er at det enten kan gå opp et lys for han når jeg spør, eller at han svarer avkreftende på en sånn måte at jeg likevel forstår at han faktisk har føling. Om han likevel ikke har føling, så er en diabetiker stort sett takknemlig for at du bryr deg om å spørre, selv om det av og til kan føles for mye.
  2. Gi mat med karbohydrater. Masse karbohydrater. All snakk om at en med diabetes ikke tåler sukker, er TULL! En med diabetes kan ikke regulere blodsukkeret uten hjelp av medisiner, men trenger likevel inntak av karbohydrater for å regulere det. I det daglige kan en diabetiker holde et lavere inntak av (spesielt raske) karbohydrater for å unngå for høyt blodsukker, og dermed dempe behovet for insulin, men når en føling inntrer, så forsvinner disse reglene. Det er lettere å regulere blodsukkeret ned igjen om han har fått i seg for mye sukker ved en føling, enn å få opp blodsukkeret med for lite inntak av karbohydrater. All mat og drikke med karbohydrater er bra, men jo lavere blodsukkeret eller diabetikerens funksjon er, jo raskere karbohydrater og jo mer lettfordøyelig mat/drikke er nødvendig. Melk eller juice er fint om vedkommende kun klarer å drikke. Om vedkommende ikke klarer å ta til seg mat eller drikke selv, så kan det hende du må hjelpe til å mate eller holde glass opp til munnen. Om vedkommende begynner å miste tyggeevnen og svelgeevnen, er honning eller sirup lagt på tunga eller smurt rundt i munnen veldig god nødmedisin. Om vedkommende bruker insulinpumpe, så slå den av. Om du ikke vet hvordan du slår den av, røsk den ut!
  3. Ikke gå fra en person med føling. Det kan virke som om personen har kontroll, han kan være i gang med å spise, men man vet ikke hvor lang tid det tar før blodsukkeret regulerer seg, og heller ikke om blodsukkeret stuper igjen når de raske karbohydratene er forbrent. Vær tilstede, diskret om nødvendig, til du er helt sikker på at vedkommende er stabil og ok. Etter en kraftig føling, sjekk gjerne med jevne mellomrom de neste timene.
  4. “What happens in Vegas, stays in Vegas.” Det som skjer under en føling, det som blir sagt under en føling, er ting som er helt utenfor personens kontroll. Noen tror at “det er nå sannheten kommer frem”, men det er ikke sånn. Om vedkommende kjefter på deg, brøler stygge ting til deg, legger an på deg, eller hva han nå gjør, så er det følingen som snakker, ikke personen selv. Å få føling er ikke å miste filteret, men å miste helt kontrollen. Noen ganger husker vedkommende hva som har blitt sagt og gjort under føling, og føler seg ille til mote etterpå. Noen ganger er følingen en svart hull, og vedkommende er redd og flau over hva som kan ha skjedd. Man kan dele informasjonen og snakke om det, om en av partene føler behov for det, men ikke hold diabetikeren til det som er sagt og gjort under en føling. Og ikke gi diabetikeren dårlig samvittighet for at vedkommende mistet kontroll og trengte hjelp.
  5. Om du kjenner at verken du eller diabetikeren har kontroll, om blodsukkeret ikke stiger eller klarer å holde seg på et normalt nivå, om diabetikeren mister bevissheten helt: Ring 113. Det kan føles som en stor ting å gjøre, men det er det ikke. Det eneste viktige er å få blodsukkeret opp på en riktig og stabilt nivå. Noen ganger er 113 en nødvendig del av den behandlingen.
  6. Ha en god dialog med diabetikeren om diabetesen når vedkommende ikke har føling. Om du er redd for å bli stående med ansvaret for en person med føling, eller ikke vet hva du skal gjøre eller se etter. Diabetikeren er eksperten. Snakk sammen, det gjør både deg og diabetikeren tryggere.

Om håpet som aldri tar slutt

En dag skal jeg våkne til liv igjen. En dag skal jeg omfavne alt livet har å by på, og vite at jeg har krefter nok til å delta, til å velge, til å også møte den neste dagen. En dag skal jeg gjøre alt det som har stått på vent, alt det jeg drømte om. En dag skal jeg finne tilbake til konsertscenen, og gi dere en ny stemme, en stemme som har enda mer å gi. En dag skal jeg løpe på fjellet, og kjenne friheten i hvert skritt. En dag skal jeg vaske hele huset på en dag, bare fordi jeg kan. En dag skal jeg ta med jentene på alt det jeg ønsker for dem. En dag skal jeg skal jeg skrive alle de bøkene og tankene som ligger klare inni meg. En dag skal jeg ta tilbake kallet mitt, arbeidet mitt, utdannelsen min. En dag skal jeg reise igjen, tilbake til Colombia, til Irland, til India, til Afrika, til Island og Canada.  En dag skal jeg danse halve natten, og le høyt hver gang mannen min tråkker meg på tærne. En dag skal jeg klemme deg lenge, uten at det gjør vondt. En dag skal jeg holde en storslagen fest. For å feire livet, for å feire min egen styrke, for å feire alle dem som holdt ut å miste så mye av meg. En dag skal jeg stå opp, og leve alt det jeg har mistet. En dag skal mitt håp bli til virkelighet.

For jeg håper. Hver eneste dag. Jeg har ikke gitt opp. Jeg har ikke lukket meg inn i et evig mørke. Jeg har ikke vendt ryggen til verden, til livet. Jeg håper, og det er mange som håper sammen med meg. For mitt liv, for sine liv, for mennesker de bryr seg om. Et håp om medisinsk gjennombrudd, et håp om respekt, et håp om omsorg, et håp om virksom behandling, et håp om en kur, et håp om å bli frisk igjen. Et håp om at de siste ni årene med ME ikke skal bli til ni nye, og ni nye etter der igjen. Et håp om at alle de som senere skal måtte stå ansikt til ansikt med diagnosen, skal få slippe alt det vi har måttet leve med. Et håp om en god fremtid.

I dag er den internasjonale ME-dagen, og vi er mange som setter ekstra fokus på denne dagen her. Det er viktig, fordi vi så alt for lenge har blitt tiet ihjel. Det er viktig, fordi det fortsatt finnes sterke stemmer som kjemper mot oss. Det er viktig, fordi vi trenger fokus på forskning, på kunnskap, på ressurser.

#MEdHjerteForME er en innsamlingsaksjon som samler inn penger til forskning på ME i Norge direkte til ME-forskning.no,  som er Norges ME-forenings innsamlingsaksjon.
I Norge finnes det 10-20 000 ME syke barn, kvinner og menn, vi trenger forskning for å kunne hjelpe ME syke tilbake til livet.
Pengene vil gå til konkrete norske forskningsprosjekter:

1. Ny klinisk vurdering og forskning på potensielle immunologiske faktorer ved Gro Østli Eilertsen
2. Repetert ergospirometri ved CFS/ME ved Katarina Lien

For å støtte:
VIPPS til #13911
Send SMS til 2380:
‘ME’ for å gi 100kr
‘MEFORSK’ for 100kr månedlig
‘ME tall’ eller ‘MEFORSK tall’ for å gi valgfritt beløp
Kontonummer: 1503.32.04334

Gratulerer med dagen til alle de tøffe menneskene som må leve med ME, og gratulerer med dagen til alle som står sammen med oss, som håper med oss, og som jobber for at håpet er innen rekkevidde.

Om å kalle en spade for en spade, og sannheter som ikke er sanne.

Let it go! Jeg hadde tenkt det, virkelig, å bare la dette passere. Disse kronikkene og artiklene har kommet så mange ganger nå, med jevne mellomrom og i ulike varianter, men alltid med samme agenda. Jeg kan ikke bruke energien min på dette. Det er ikke sant, men erfaringen tilsier at det ikke nytter å si fra. Kronikkforfatteren har fredet seg selv, samtidig som hun opptrer med uklare roller og skjulte interessekonflikter. Let it go, tenkte jeg, jeg gidder ikke å la meg provosere mer. Men jo mer jeg tenkte på det, jo mer føltes det som om det likevel var nødvendig, som om å «let it go» (la det passere) tvang seg videre til å bli «let it go (slipp det ut), let it go, can’t hold it back anymore!» Ja da, jeg er en småbarnsmor som har sett filmen Frost litt for mange ganger, men det ligger også noe viktig lærdom i dette. Det er ikke alt vi bare kan holde inni oss og la passere. Noen ganger må vi slippe det ut. Ikke bare for vår del, men fordi andre også trenger at vi gjør det. Fordi andre trenger å høre at det som presenteres som sannheten ikke nødvendigvis er det.

Det er Live Landmark jeg snakker om. Hun kaller seg selv ME-ekspert. Det er hun ikke. Hun har ingen faglig utdannelse innen medisin, ingen spesialisering innen ME. Hun ble selv diagnostisert med ME for en del år tilbake, den samme sykdommen hun hevder er store deler feildiagnoser og stressrelatert fokus. Plager hun hevder å ha blitt frisk fra gjennom Lightning Process-kurs, noe som førte til at hun selv ble instruktør og den ledende stemmen innen LP i Norge. Hun er tidligere journalist, og er følgelig svært dyktig i sitt forhold til media. Hun kjenner de uskrevne reglene, hun kjenner teknikkene, hun kjenner snarveiene og triggerpunktene. Media er hennes hjemmebane. Det er viktig at vi vet det. At vi kaller en spade for en spade, og en journalist for en journalist. Den andre tingen det er viktig å vite om Live Landmark, er selvfølgelig hennes tilknytning til Lightning Process, nærmere bestemt Phil Parkers Lightning Process. Et trademark altså. En økonomisk interesse i å få flest mulig mennesker til å betale 16000 kroner for et tredagers kurs som tilsynelatende skal kunne kurere både ME og andre sykdommer og tilstander. Dette til tross for at det foreligger en dom fra det britiske forbrukerrådet ASA, som forbyr å knytte metoden opp mot sykdomsnavn. Dette er den andre spaden som vi må kalle for en spade. Gjennom Lightning Process tjener Live Landmark økonomisk på å undergrave biomedisinsk forskning og behandling av ME som fysisk sykdom, og å fortsette å fremme ME som en mental og psykisk tilstand som man selv kan endre, til tross for alt man allerede vet om ME og alle fremskritt som gjøres i biomedisinsk forskning.

For to dager siden kom Live Landmark med en kronikk i Aftenposten, hvor hun hevder at Norge har en ME-epidemi. Kronikken er ikke overraskende, da det i morgen 12. mai er den internasjonale ME-dagen. Tradisjonen tro ligger Live Landmark foran i løypa, og kommer ME-dagen i forkjøpet. Om man ser på tidligere ME-markeringer, så ser man det samme. Live Landmark ligger i forkant, og setter standarden. Ethvert tilsvar og enhver artikkel, om det er fra ME-foreningen, biomedisinske forskere, eller fra mennesker som selv lever med diagnosen, vil av leserne måles og tolkes ut fra hennes innlegg. Ethvert innlegg som går i en annen retning eller som kritiserer hennes metoder eller meninger, vil tillegges de egenskaper som hun selv gjentatte ganger har hevdet: At ME-samfunnet er et lukket samfunn som vil være syke, at ME-foreningen er på feil spor, og dermed skadelig for sine pasienter, at ethvert fokus på biomedisinsk forskning er et angrep på hennes behandlingsmetode og meninger. Dette er ikke et ønske om å hjelpe pasientene. Dette er ikke en utstrakt hånd for å finne den faktiske løsningen på ME-gåten. Dette er ren mediestrategi. Og der er hun dessverre svært god.

I kronikken sin hevder hun at det ikke bare er en tretthetsepidemi i Norge i dag, men også en ME-epidemi. Uten at det er hennes hensikt, så peker hun likevel på en del av problematikken rundt diagnostisering og forståelse av ME. Me og tretthet er ikke det samme. ME og kronisk utmattelse er ikke det samme. ME, stress og dårlig stressmestring er ikke det samme. Det er helt nødvendig å sette et klart skille mellom disse, så man både kan forstå og behandle de ulike tretthetstilstandene på best mulig måte, og ha en streng nok diagnostisering av ME til at man kan være sikker på at de som får den diagnosen faktisk har den, samt å skape et riktigst mulig grunnlag for den videre medisinske forskningen både på årsaker, sammenhenger og behandling. Det er ikke viktig for pasientene om ME ender opp med å klassifiseres som en enkelt sykdom, eller om den f.eks må deles i tre ulike underdiagnoser. Det er ikke viktig om ME i fremtiden beholder sitt nåværende navn, eller om det vil settes andre navn som kan beskrive sykdommen bedre. Det er ikke viktig om ME i fremtiden vil sorteres under nevrologisk, immunologisk eller andre medisinske kategorier. Det eneste som er viktig, er dette: At de som har ME faktisk får en diagnose. At de som ikke har ME får den diagnosen de faktisk skal ha, og dertil egnet behandling. At forskningen får tid, ressurser og økonomisk støtte til å finne både årsaker og behandling, slik at alle dem som ikke er de heldige få som blir friske eller i remisjon uavhengig av veien dit, også kan få egnet behandling og håp om en friskere fremtid.

Live Landmark hevder at det er en ME-epidemi i Norge, i motsetning til i våre naboland, og spør følgende: «Hva kan vi lære av våre naboland?» Men spørsmålet er ikke hva vi kan lære av våre naboland, spørsmålet er hva de kan lære av oss. Våre naboland ligger dessverre svært langt tilbake både i ME-forskning og generell kunnskap innen ME-feltet, og det er da en selvfølge at færre blir diagnostisert med ME i disse landene. Andre land hevder at ME ikke finnes hos dem, men at ingen gir en ME-diagnose betyr ikke at den ikke finnes blant befolkningen. Norge ligger foran i feltet, og det merkes. Både på antall diagnoser, på ressurser brukt i forskningen, og på fokus og kunnskap om sykdommen. Vi har også fortsatt en lang vei å gå, men vi kan på ingen måte gå tilbake til det som skjer i våre naboland. At pasientene fortsatt ikke blir trodd og hørt, at diagnosen ikke gis fordi så altfor få har kunnskap og interesse av å gi den. I forskningsmiljøet er hele verdens øyne rettet mot Norge. Hva kan de lære av oss? Blant andre Katarina Lien og Fluge&Mella er navn som er verdt å merke seg, leger og forskere som har gjort og fortsatt gjør interessante funn i sine forskningsområder. Spenningen rundt Rituximab-studien som snart skal avsluttes, er stor. Biomedisinsk forskning viser nå med all tydelighet at ME er en reell, fysisk, multisystemisk sykdom. Da må vi se til den forskningen som jobber i den retningen, og ikke se oss tilbake mot det mentale og psykiske fokuset som gang på gang har blitt tilbakevist.

Er det en ME-epidemi i Norge i dag? Ikke i den forstand som Live Landmark hevder. Ikke på bakgrunn av «den skadelige holdningen om en mystisk sykdom uten en kur [som] blir forsterket av enkelte politikere, leger og pasientorganisasjoner. Ikke fordi en beskjed om alvorlig kronisk sykdom kan bli en selvoppfyllende profeti. Ikke fordi man «ser seg blind på fysiske symptomer, slik at de ikke avdekker samspillet mellom hode og kropp.» Det er selvfølgelig en viss risiko for feil i statistikken på grunn av ulike faktorer, derav bruk av ulike diagnosekriterier som gir ulik prevalens, ulik praksis når det gjelder diagnosekoder, samt en viss grad av feildiagnostisering. Det er svært viktig å forholde seg til de strengeste diagnosekriteriene, noe blant annet de som har en psykososial tilnærming ikke gjør. Det er nok likevel ikke disse mulige feilfaktorene som gjør at tallene i Norge virker så høye. I et land som ligger så langt foran forskningsmessig og kunnskapsmessig, så vil det være naturlig at flere får den diagnosen de faktisk skal ha. Det vil også være naturlig at ME er en større del av samfunnsdebatten enn i land som ikke sitter på den kunnskapen, og det er lettere å høre tall som blir sagt høyt enn tall som ikke blir telt. Det regnes med at det er mellom 10000 og 20000 ME-syke i Norge i dag. På verdensbasis snakkes det om 17 millioner. Til sammenligning er det i Norge i dag rundt 10000 pasienter med MS, mens det på verdensbasis regnes 2 millioner MS-pasienter. Sammenligningen viser at tallene for ME-syke i Norge likevel ikke er så stor prosentvis. Man kan selvfølgelig likevel undre seg om vi har en ME-epidemi. Det har vært flere dokumenterte ME-epidemier i ulike deler av verden opp gjennom årene, uten at man vet årsak og sammenheng. Men isåfall er det altså ikke snakk om en epidemi begrenset til Norge, ei heller en epidemi basert på å trekke seg vekk fra det psykososiale bildet, og fokusere på det biomedisinske grunnlaget som viser gode resultater.

Så nei, jeg kunne ikke tie stille om dette. Jeg kunne ikke «let it go.» Det som i utgangspunktet, og spesielt for dem som ikke selv lever i og med denne sykdommen og debatten, kan virke som en ektefølt bekymring og et ønske om å sette fokus der det skal være, er i virkeligheten langt fra å være noen av delene. Det er mye mer jeg kunne påpekt angående både den aktuelle kronikken og foregående utspill, både angående faktafeil, fakta brukt i feil sammeheng, dårlige kilder osv,  men ordtellinga tilsier at jeg skal stoppe her. Javisst er hun også inne på noen deler av sannhet i sine kronikker. Det er en nødvendighet for at det hun skriver skal virke troverdig. Likevel blir ikke hennes ord og metoder til sannhet. Om du blander en del sannhet med flere deler løgner, manipulasjon og skjult markedsføring, så får du en god sak i media, men du får ikke en hel sannhet. Du får ikke noe som hjelper verken pasientene eller de som skal hjelpe.

Vi velger å fokusere på den biomedisinske forskningen. Vi velger å fokusere på de funn som er gjort, og alt det vi allerede vet om ME. Vi velger å leve våre liv på best mulig måte, frem til forskningen forhåpentligvis og sannsynligvis finner de bitene som mangler, og kan gi oss den hjelpen vi trenger. Vi skulle valgt å ikke bry oss om Live Landmark og hennes uriktige innspill, men hennes mediestrategi er for skadelig og for høylydt til at den kan ignoreres. Det er energi vi skulle brukt til noe annet, men vi må dessverre likevel bruke den på henne. Fordi en spade må være en spade, og fordi hele sannheten må frem.